3个月后的移植手术——何雨嘉
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募捐编号:暂无
救助人:何雨嘉 性别:女
地址:广东省茂名市茂南区
已筹:¥170.00
目标:¥100000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容


救助对象

姓    名:何雨嘉           性    别:女

出生日期:2009年6月29日       病情:重型β-地中海贫血

地址:广东省茂名市羊角镇禄段村

筹款金额:100000元

项目名称:

3个月后的移植手术

项目简介 :

雨嘉年幼患病却乖巧懂事,面对针头的刺痛她已麻木,医生说3个月后的移植手术可以让她摆脱针头,但移植费却差10万元。

项目内容:

病魔降临家人心碎

何雨嘉,女,7岁,家住广东省茂名市羊角镇禄段村。她从小就知道自己和别人不同,因为从2岁开始她的脸色开始变得苍白,肚子渐渐变大。家里人认为她只是营养不良会好起来的,但情况却越来越差,直到送至医院,得到“重型β-地中海贫血”的诊断,才知道她面色苍白、肚子变大,都是因为这个可怕的疾病。父母哭了,怪自己对产前诊断的无知害了孩子。

手臂上布满针眼

从此何雨嘉踏上了慢慢的输血求生之路。她每个月都要按时输血,没有血就会面色苍白、乏力,甚至连说话的力气都没有。然而输血次数增多,带来的身体铁过载又是一道艰难的坎,雨嘉不仅要承受输血之苦,还要忍受去铁之痛。小小的手臂上布满密密麻麻的针眼,父母看着都心碎了。

乖巧懂事的她

小雨嘉年龄虽小,但却异常听话懂事。曾经她难受的时候妈妈抱着她默默流泪,她擦掉妈妈的眼泪说妈妈别哭。看见别家小孩有新衣服新玩具,她只悄悄羡慕地看着,不会跟父母闹着买。每个月跟着父母去医院治病,在注射室看到护士就自己伸出手配合打针,面对针头的刺痛已经麻木,这种麻木连护士都觉得心酸。


一切都为了省钱给孩子治病

因为需要大量的时间陪伴雨嘉治疗,妈妈没法找工作,只能每天在孩子睡下后半夜做手工活。爸爸起早贪黑开车运输,累了就在车里打个盹,饿了就买点包子填肚子,但经常开到前不着村后不着店的地方运输,有上顿没下顿的日子积累到胃病,却也舍不得去医院治疗,想着自己再撑着一点就能为雨嘉多争取一点。

输血:长途跋涉

住的山区偏远没有良好的医疗条件,雨嘉每次输血都得大老远跑到深圳佛山医院,为了省钱,晚上赶夜车,奔波一夜天亮才能到达医院,匆匆去医院输完血在天黑前再赶下一趟夜车,每次输血开销再省也高达两千元。可就算如此拼命,还是入不敷出,只能向亲戚好友借钱东拼西凑,欠下很多债,但再怎么辛苦他们也要想尽办法凑钱为雨嘉治疗。


为了拯救姐姐,妹妹出生了

自从知道骨髓移植可以治愈地中海贫血后,他们就决定为了雨嘉再生一个,所以妹妹出生了。幸运地是妹妹和雨嘉配型全相合!他们无论如何也要把雨嘉的病治好,让她过上正常的生活。医生告诉他们手术时间安排在三个月后,他们想办法借了贷款,可距离20万的移植费用还需要10万,离雨嘉的希望还远远不够。望社会的爱心人士能帮助小雨嘉渡过难关,每一份力量都是小雨嘉生的希望!


  • 2017-04-13 救助进展2017-4-11


     何雨嘉出仓后有皮肤排斥,经过医生及时处理,皮肤排斥得到控制,达到出院要求。各血象原来也是起伏不定,经过差不多一个月的观察治疗,血红蛋白血小板都稳步上升,口腔溃疡也已经完全康复,都达到出院要求,在主管医生的安排下于4月10日顺利出院,出院后按医生医嘱每周定时回院复查。

  • 2017-04-06 救助进展2017-4-6


     何雨嘉经过一个月的舱内治疗,孩子指征达到出舱要求,在医生的计划安排下,孩子于3月31日顺利出舱,出舱后转入层流房做进一步稳固治疗。刚出舱,除了血小板有点低,这几天的其他血象都还比较稳定,移植后抵抗力都相对低下,为防止其他病症并发,血小板这块医生给与静脉输注升板治疗,针对性治疗后,血小板有所提高,一边服用康排斥药物继续观察巩固治疗,待各指征都稳定后就可安排出院。

  • 2017-03-29 救助进展2017-3-28


     雨嘉植入干细胞第18天了,各项指标慢慢趋于正常。前天起就不再发烧,虽然嘴巴溃疡还没完全好,但精神状态还是越来越好,胃口比之前也好很多,总的来说目病情还可以。主管医生顺植入长得差不多了,在舱内继续观察两三天,如果病情没有大的波动就差不多安排出舱了。

  • 2017-03-22 救助进展2017-3-20


    何雨嘉植入骨髓干细胞第10天,由于新植入细胞的影响,还没适应,孩子的口腔溃疡继续加重,嘴巴已经糜烂了,嘴巴溃疡影响孩子饮食,一边从植入开始到现在还在反复地发烧,身体的不适,影响孩子的睡眠休息,孩子精神状态不是很好,但可喜的是植入的细胞已经慢慢生长。

  • 2017-03-16 救助进展2017-3-16


     何雨嘉经过十多天的化疗,化疗全程结束,一切准备就绪后,孩子3月10日顺利植入干细胞,植入干细胞由于体内正常反应,孩子这几天反复发烧每天两三次,体温一度高到39度多,植入干细胞后身体的不适应,牙龈也红肿起来,口腔开始有点烂,口腔溃疡影响正常饮食,孩子只能吃点粥。虽然每天还在高烧,但孩子精神状态良好,每天坚持配合治疗。

  • 2017-03-07 救助进展2017-3-6


    化疗进入后半期,雨嘉这几天继续以化疗为主,每天打化疗针,含冰水一天四次,每次两小时,孩子很乖很配合治疗;目前化疗过程比较顺利,没出现其他化疗的不适,孩子饮食各方面也比较正常。供者妹妹于3月6日下午入院,为姐姐提供干细胞做全面检查做好采干准备,待姐姐化疗结束,预计本周五采干并回输给姐姐。

  • 2017-02-28 救助进展2017-2-28


     雨嘉于2月27日上午顺利入院。入院后主管医生安排做了入舱前的常规检查,下午的检查包括Ct心电图 彩超,还用了一些入舱前药物,明早继续做检查。明天的检查包括各血项检查 还有空腹彩超,做完这些检查下午就安排入舱前的全麻插管。

  • 2017-02-17 救助进展2017-2-17


    何雨嘉,现在正积极做好移植前准备工作。为了更好的移植,父母按时给她服用移植前用药,每月积极输血,每天配合打十几个小时的去铁药。虽然移植前准备工作很繁琐,但他们每天都怀着乐观积极的心态面对。


  • 2017-02-17 其他平台救助链接
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
何莉 ¥100.00 支付宝 2017-01-14 22:13:25
爱心人士 ¥10.00 支付宝 2017-01-14 17:41:20
王先生 ¥10.00 支付宝 2017-01-12 22:26:52
qnan ¥50.00 支付宝 2017-01-12 17:05:48
支出公示更多>>
备注 支出金额 时间
何雨嘉 ¥1911.65 2019-12-19 09:32:33
¥3141.43 2019-01-04 11:41:25
¥1516.00 2018-12-03 15:22:48
¥1516.00 2018-12-03 15:20:30
¥15430.60 2018-10-05 15:20:00
结案报告

1.何雨嘉救助报告

患儿姓名

何雨嘉

性  别

出生日期

2009.06.29

籍  贯

广东茂名

治疗医院

中国人民解放军第303医院

病情诊断

β重型地中海贫血

住院时间

2017-02-27

治疗费用

183945.08

出院时间

2017-04-10

资助费用

103886.53

治疗前照片

治疗后照片

2.患儿基本情况

姓    名: 何雨嘉                  性    别: 女  

出生日期: 2009年06月29日       病    情:β重型地中海贫血

家庭住址:广东省茂名市羊角镇禄段村

项目简介:

雨嘉年幼患病却乖巧懂事,面对针头的刺痛她已经麻木,这种麻木连护士都觉得心酸,而雨嘉却还常常安慰妈妈“不痛”。幸运地是妹妹和雨嘉配型全相合,爸妈拼尽全力想让女儿摆脱针头,但是移植费仍差10万元。

项目内容:

病魔降临家人心碎

何雨嘉,女,7岁,家住广东省茂名市羊角镇禄段村。她从小就知道自己和别人不同,因为从2岁开始她的脸色开始变得苍白,肚子渐渐变大。家里人认为她只是营养不良会好起来的,但情况却越来越差,直到送至医院,得到“重型β-地中海贫血”的诊断,才知道她面色苍白、肚子变大,都是因为这个可怕的疾病。父母哭了,怪自己对产前诊断的无知害了孩子。

手臂上布满针眼

从此何雨嘉踏上了慢慢的输血求生之路。她每个月都要按时输血,没有血就会面色苍白、乏力,甚至连说话的力气都没有。然而输血次数增多,带来的身体铁过载又是一道艰难的坎,雨嘉不仅要承受输血之苦,还要忍受去铁之痛。小小的手臂上布满密密麻麻的针眼,父母看着都心碎了。

乖巧懂事的她

小雨嘉年龄虽小,但却异常听话懂事。曾经她难受的时候妈妈抱着她默默流泪,她擦掉妈妈的眼泪说妈妈别哭。看见别家小孩有新衣服新玩具,她只悄悄羡慕地看着,不会跟父母闹着买。每个月跟着父母去医院治病,在注射室看到护士就自己伸出手配合打针,面对针头的刺痛已经麻木,这种麻木连护士都觉得心酸。

一切都为了省钱给孩子治病

因为需要大量的时间陪伴雨嘉治疗,妈妈没法找工作,只能每天在孩子睡下后半夜做手工活。爸爸起早贪黑开车运输,累了就在车里打个盹,饿了就买点包子填肚子,但经常开到前不着村后不着店的地方运输,有上顿没下顿的日子积累到胃病,却也舍不得去医院治疗,想着自己再撑着一点就能为雨嘉多争取一点。

输血:长途跋涉

住的山区偏远没有良好的医疗条件,雨嘉每次输血都得大老远跑到深圳佛山医院,为了省钱,晚上赶夜车,奔波一夜天亮才能到达医院,匆匆去医院输完血在天黑前再赶下一趟夜车,每次输血开销再省也高达两千元。可就算如此拼命,还是入不敷出,只能向亲戚好友借钱东拼西凑,欠下很多债,但再怎么辛苦他们也要想尽办法凑钱为雨嘉治疗。

为了拯救姐姐,妹妹出生了

自从知道骨髓移植可以治愈地中海贫血后,他们就决定为了雨嘉再生一个,所以妹妹出生了。幸运地是妹妹和雨嘉配型全相合!他们无论如何也要把雨嘉的病治好,让她过上正常的生活。医生告诉他们手术时间安排在三个月后,他们想办法借了贷款,可距离20万的移植费用还需要10万,离雨嘉的希望还远远不够。望社会的爱心人士能帮助小雨嘉渡过难关,每一份力量都是小雨嘉生的希望!

3.救助过程:

1).2017年2月17日,何雨嘉,现在正积极做好移植前准备工作。为了更好的移植,父母按时给她服用移植前用药,每月积极输血,每天配合打十几个小时的去铁药。虽然移植前准备工作很繁琐,但他们每天都怀着乐观积极的心态面对。

2).2017年2月28日,雨嘉于2月27日上午顺利入院。入院后主管医生安排做了入舱前的常规检查,下午的检查包括Ct 心电图彩超,还用了一些入舱前药物,明早继续做检查。明天的检查包括各血项检查 还有空腹彩超,做完这些检查下午就安排入舱前的全麻插管。

 

 

3).2017年3月6日,化疗进入后半期,雨嘉这几天继续以化疗为主,每天打化疗针,含冰水一天四次,每次两小时,孩子很乖很配合治疗;目前化疗过程比较顺利,没出现其他化疗的不适,孩子饮食各方面也比较正常。供者妹妹于3月6日下午入院,为姐姐提供干细胞做全面检查做好采干准备,待姐姐化疗结束,预计本周五采干并回输给姐姐。

 

 

4).2017年3月16日,何雨嘉经过十多天的化疗,化疗全程结束,一切准备就绪后,孩子3月10日顺利植入干细胞,植入干细胞由于体内正常反应,孩子这几天反复发烧每天两三次,体温一度高到39度多,植入干细胞后身体的不适应,牙龈也红肿起来,口腔开始有点烂,口腔溃疡影响正常饮食,孩子只能吃点粥。虽然每天还在高烧,但孩子精神状态良好,每天坚持配合治疗。

 

 

5).2017年3月20日,何雨嘉植入骨髓干细胞第10天,由于新植入细胞的影响,还没适应,孩子的口腔溃疡继续加重,嘴巴已经糜烂了,嘴巴溃疡影响孩子饮食,一边从植入开始到现在还在反复地发烧,身体的不适,影响孩子的睡眠休息,孩子精神状态不是很好,但可喜的是植入的细胞已经慢慢生长。

 

 

6).2017年3月28日,雨嘉植入干细胞第18天了,各项指标慢慢趋于正常。前天起就不再发烧,虽然嘴巴溃疡还没完全好,但精神状态还是越来越好,胃口比之前也好很多,总的来说目病情还可以。主管医生顺植入长得差不多了,在舱内继续观察两三天,如果病情没有大的波动就差不多安排出舱了。

 

 

7).2017年4月6日,何雨嘉经过一个月的舱内治疗,孩子指征达到出舱要求,在医生的计划安排下,孩子于3月31日顺利出舱,出舱后转入层流房做进一步稳固治疗。刚出舱,除了血小板有点低,这几天的其他血象都还比较稳定,移植后抵抗力都相对低下,为防止其他病症并发,血小板这块医生给与静脉输注升板治疗,针对性治疗后,血小板有所提高,一边服用康排斥药物继续观察巩固治疗,待各指征都稳定后就可安排出院。

 

 

8).2017年4月11日,何雨嘉出仓后有皮肤排斥,经过医生及时处理,皮肤排斥得到控制,达到出院要求。各血象原来也是起伏不定,经过差不多一个月的观察治疗,血红蛋白血小板都稳步上升,口腔溃疡也已经完全康复,都达到出院要求,在主管医生的安排下于4月10日顺利出院,出院后按医生医嘱每周定时回院复查。

 

 

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

1307

支付宝E公益平台筹款

100000

天使妈妈平台筹款

170

腾讯乐捐平台筹款

2409.53

合计

103886.53

何雨嘉治疗费用

183945.08

天使妈妈转款做治疗费

103886.53

结余

0

天使妈妈为何雨嘉转善款103886.53元,凭证:

 

 

何雨嘉治疗费用票据: