救助对象
姓 名:周政言 病情:重型β地中海贫血
出生日期:2002年12月18日
地址:广西梧州文澜路60号6幢1单元101房
性别:男
筹款金额:5万
项目名称:
做完手术就不用打针了
项目简介:
政言与妹妹配型成功,父母拼尽全力,手术费仍差5万元。
项目介绍:
儿子得了贫血
政言3个月大时,一直嘴唇发白 ,脸色发黄,当地的医生一直当缺铁血性贫血医治,一直不见好转,在8个月大时在医院被诊断为β型重型地中海贫血,政言的父母当时都懵了,根本不知道地中海贫血是什么,从医生口中只知道每个月要定时期输血和吃去铁药儿子才能活下去。
寻找配型
后来在一位病友家属口中家长才知道除了定期输血除铁,还可以做骨髓移植手术把这个病根治得了,但寻找了几年都一直找不到合适的骨髓配对者,在这几年当中妈妈也尝试怀孕,希望可以怀上一个合适儿子的同胞配型,但怀了2胎,到胎儿6个月左右抽羊水检查了都是β重型地中海贫血的基因,这2胎都以引产告终。
自己打针
政言每天打去铁针需要12个小时,刚开始的时候,都是爸妈抽空帮他打针,后来政言为了不影响父母工作,每天晚上都是自己开药水配药自己打肚皮针,政言每次打针时都是刚想扎针进去,害怕疼痛又退回不打,一会又想扎入,害怕疼痛又退回不扎,要这样来来回回几次后,他才留着眼泪,闭上眼睛忍着疼痛自己扎针进肚皮。
安慰妈妈
每次看到这个情景,妈妈眼泪也会跟着不争气的流下来,而每到这个时候,政言都是自己把眼泪擦干,又帮我把眼泪擦干,然后哭着对妈妈说:妈妈你不要哭,到以后我做了手术后,不用打针以后不疼就不会哭了,因为现在我疼,实在是忍不住才哭的,妈妈你不要伤心,不要哭,下次我一定会忍住痛不哭的,妈妈你不要哭了。“
手术费缺口5万
终于在2012年,妈妈才生下了一个和政言配型合适的妹妹,今年去广州妇女儿童医院排队做手术移植时,医生说政言已经14岁了,年龄偏大了,现在不做手术,以后果做手术的风险很大,但移植费至少要25万。在亲朋好友的帮助下已筹到20万元,离25元的住院押金还差5万元的缺口,希望爱心网友可以帮助政言,可以让他摆脱病魔的折磨,早日可以获得重生的机会。
-
2017-09-11 救助进展2017-8-23
周政言舱内治疗比较顺利,出舱后转到血液内科做进一步巩固治疗,检查结果提示各方面得到很好的恢复,经科室大主任同意,于本月18日顺利出院,出院后每周按医嘱回院复查 -
2017-09-11 救助进展2017-8-16
周政言出舱后在层流房,做进一步康复治疗。昨天复查各项指标,结果还比较稳定,现在已安排转出层流床,一边用点抗排斥药,一边等待各细胞生长完善中,待细胞都比较稳定后才安排出院。 -
2017-09-11 救助进展2017-8-7
周政言目前身体指征正在恢复中,年龄有点大,细胞长得比较慢,入舱前肝脾有点大,肝功能也比较高,目前只能一边等待细胞长好,一边治疗肝功能;孩子精神状态良好,积极配合治疗。 -
2017-09-11 救助进展2017-8-2
言妹妹的干细胞已植入12天了,每天一边用抗排斥药治疗进展一边等待细胞生长中。目前因肝功能有点高,继续仓内治疗中。 -
2017-07-27 救助进展2017-7-27
周政言结束化疗后,于20号正式回输干细胞,现在继续仓里治疗中。回输第六天孩子精神状态还可以,日前各指标也基本在正常范围内,每天积极配合医生的安排用药。
-
2017-07-19 救助进展2017-7-19
政言这几天正在接受大化疗,反应很大,恶心反胃。用药期间还反复发高烧,很是辛苦。孩子目前已经退烧了,血红蛋白只有59克,很疲乏,输注了2个单位的红细胞之后才感觉好一些。
-
2017-07-14 救助进展2017-7-14
周政言于7月10日办理入院手续,入院后进行全面常规体检,体检合格,一切准备就绪,于13日正式入舱,昨天开始掐管,晚上开始小化疗阶段,小化疗开始,患儿没多大反应,精神状态及胃口都还可以,也能很积极配合治疗。
-
2017-06-20 救助进展2017-6-19
周政言还没接到入院通知,目前每天除了正常上课,一边继续按时排铁,定时输血。一切准备就绪就等入院通知。
-
2017-04-24 救助进展2017-4-24
周政言在久等原计划去移植的医院来电通知入院,久久不见回音。孩子年龄越来越大,年龄越大移植风险就越高,经父母商量,再次把孩子移植信息转到广西医科大学第一附属医院等待移植,医生初步计划安排在半年后给孩子入舱移植。等待移植的日子每月还是定时定量规律输血排铁治疗。
-
2017-03-16 救助进展2017-3-16
还没等到入院安排时间,每天继续正常上课,不知不觉又再次到输血时间,3月11日妈妈帮孩子约了两单位的血红蛋白,下午顺利输上,一边坚持每天打去铁针。
-
2017-03-01 救助进展2017-3-1
患儿2月3日去输的血,目前患儿体内铁蛋白还是处于高位,必须继续加强排铁,待体内铁蛋白降到医生要求的数值后,才可以去找医生安排手术时间。孩子每天除了正常上课,现在每天坚持打去铁胺和吃去铁酮强排。
-
2017-02-15 救助进展2017-2-15
继续等待医院安排入院时间,患儿每天除了正常学习时间,其他时间继续强拍血清铁蛋白,以便达到医生交代的入院要求。2月3日孩子又去输了两个单位的血红蛋白去输的血,以保证身体的正常需要。 -
2017-02-15 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
---|---|---|---|
王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-12-24 23:39:07 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
---|---|---|
周政言 | ¥3349.71 | 2023-09-04 12:53:46 |
周政言 | ¥3587.00 | 2019-12-19 09:34:14 |
周政言 | ¥3709.00 | 2019-08-30 16:16:56 |
¥6234.71 | 2018-12-03 15:22:48 | |
¥6234.71 | 2018-12-03 15:20:29 |
1. 周政言救助报告
患儿姓名 | 周政言 | 性 别 | 男 |
|
出生日期 | 2002.12.18 | 籍 贯 | 广西梧州 | |
治疗医院 | 广州妇女儿童医疗中心 | |||
病情诊断 | β重型地中海贫血 | |||
住院时间 | 2017-07-10 | 治疗费用 | 59094.01 | |
出院时间 | 2017-08-18 | 资助费用 | 59094.01 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
2.患儿基本情况
姓 名:周政言 性 别: 男
出生日期: 2002年12月18日 病 情:β重型地中海贫血
家庭住址:广西梧州文澜路60号6幢1单元101房
项目简介:
政言在8个月大时,查出患 有重型地中海贫血,从此一直做输血排铁治疗,为了不影响父母工作,小小的政言学会了给自己注射排铁针,虽然每次都疼哭了,但他事后总会安慰妈妈,等自己做完了移植手术,就再也不用打针了,就再也不疼了。
项目内容:
儿子得了贫血
政言3个月大时,一直嘴唇发白 ,脸色发黄,当地的医生一直当缺铁血性贫血医治,一直不见好转,在8个月大时在医院被诊断为β型重型地中海贫血,政言的父母当时都懵了,根本不知道地中海贫血是什么,从医生口中只知道每个月要定时期输血和吃去铁药儿子才能活下去。
寻找配型
后来在一位病友家属口中家长才知道除了定期输血除铁,还可以做骨髓移植手术把这个病根治得了,但寻找了几年都一直找不到合适的骨髓配对者,在这几年当中妈妈也尝试怀孕,希望可以怀上一个合适儿子的同胞配型,但怀了2胎,到胎儿6个月左右抽羊水检查了都是β重型地中海贫血的基因,这2胎都以引产告终。
自己打针
政言每天打去铁针需要12个小时,刚开始的时候,都是爸妈抽空帮他打针,后来政言为了不影响父母工作,每天晚上都是自己开药水配药自己打肚皮针,政言每次打针时都是刚想扎针进去,害怕疼痛又退回不打,一会又想扎入,害怕疼痛又退回不扎,要这样来来回回几次后,他才留着眼泪,闭上眼睛忍着疼痛自己扎针进肚皮。
安慰妈妈
每次看到这个情景,妈妈眼泪也会跟着不争气的流下来,而每到这个时候,政言都是自己把眼泪擦干,又帮我把眼泪擦干,然后哭着对妈妈说:妈妈你不要哭,到以后我做了手术后,不用打针以后不疼就不会哭了,因为现在我疼,实在是忍不住才哭的,妈妈你不要伤心,不要哭,下次我一定会忍住痛不哭的,妈妈你不要哭了。“
手术费缺口5万
终于在2012年,妈妈才生下了一个和政言配型合适的妹妹,今年去广州妇女儿童医院排队做手术移植时,医生说政言已经14岁了,年龄偏大了,现在不做手术,以后果做手术的风险很大,但移植费至少要25万。在亲朋好友的帮助下已筹到20万元,离25元的住院押金还差5万元的缺口,希望爱心网友可以帮助政言,可以让他摆脱病魔的折磨,早日可以获得重生的机会。
3.救助过程:
1).2017年2月15日,继续等待医院安排入院时间,患儿每天除了正常学习时间,其他时间继续强拍血清铁蛋白,以便达到医生交代的入院要求。2月3日孩子又去输了两个单位的血红蛋白去输的血,以保证身体的正常需要。
2).2017年3月1日,患儿2月3日去输的血,目前患儿体内铁蛋白还是处于高位,必须继续加强排铁,待体内铁蛋白降到医生要求的数值后,才可以去找医生安排手术时间。孩子每天除了正常上课,现在每天坚持打去铁胺和吃去铁酮强排。
3).2017年3月16日,还没等到入院安排时间,每天继续正常上课,不知不觉又再次到输血时间,3月11日妈妈帮孩子约了两单位的血红蛋白,下午顺利输上,一边坚持每天打去铁针。
4).2017年4月24日,周政言在久等原计划去移植的医院来电通知入院,久久不见回音。孩子年龄越来越大,年龄越大移植风险就越高,经父母商量,再次把孩子移植信息转到广西医科大学第一附属医院等待移植,医生初步计划安排在半年后给孩子入舱移植。等待移植的日子每月还是定时定量规律输血排铁治疗。
5).2017年6月19日,周政言还没接到入院通知,目前每天除了正常上课,一边继续按时排铁,定时输血。一切准备就绪就等入院通知。
6).2017年7月14日,周政言于7月10日办理入院手续,入院后进行全面常规体检,体检合格,一切准备就绪,于13日正式入舱,昨天开始掐管,晚上开始小化疗阶段,小化疗开始,患儿没多大反应,精神状态及胃口都还可以,也能很积极配合治疗。
7).2017年7月19日,政言这几天正在接受大化疗,反应很大,恶心反胃。用药期间还反复发高烧,很是辛苦。孩子目前已经退烧了,血红蛋白只有59克,很疲乏,输注了2个单位的红细胞之后才感觉好一些。
8).2017年7月27日,周政言结束化疗后,于20号正式回输干细胞,现在继续仓里治疗中。回输第六天孩子精神状态还可以,日前各指标也基本在正常范围内,每天积极配合医生的安排用药。
9).2017年8月2日,言妹妹的干细胞已植入12天了,每天一边用抗排斥药治疗进展一边等待细胞生长中。目前因肝功能有点高,继续仓内治疗中。
10).2017年8月7日,周政言目前身体指征正在恢复中,年龄有点大,细胞长得比较慢,入舱前肝脾有点大,肝功能也比较高,目前只能一边等待细胞长好,一边治疗肝功能;孩子精神状态良好,积极配合治疗。
11).2017年8月16日,周政言出舱后在层流房,做进一步康复治疗。昨天复查各项指标,结果还比较稳定,现在已安排转出层流床,一边用点抗排斥药,一边等待各细胞生长完善中,待细胞都比较稳定后才安排出院。
12).2017年8月23日,周政言舱内治疗比较顺利,出舱后转到血液内科做进一步巩固治疗,检查结果提示各方面得到很好的恢复,经科室大主任同意,于本月18日顺利出院,出院后每周按医嘱回院复查
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 431 |
腾讯乐捐平台筹款 | 389.9 |
天使妈妈官网筹款 | 1 |
天使妈妈拨款 | 58272.11 |
合计 | 59094.01 |
周政言治疗费用 | 59094.01 |
天使妈妈转款做治疗费 | 59094.01 |
结余 | 0 |
A. 天使妈妈为周政言转善款59094.01元,凭证:
B. 周政言治疗费用票据: