做完手术就不用打针了-周政言
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募捐编号:暂无
救助人:周政言 性别:男
地址:广西壮族自治区梧州市万秀区
已筹:¥1.00
目标:¥50000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容


救助对象

姓    名:周政言                           病情:重型β地中海贫血

出生日期:2002年12月18日    

地址:广西梧州文澜路60号6幢1单元101房

性别:男      

筹款金额:5

项目名称:

做完手术就不用打针了   

项目简介:

政言与妹妹配型成功,父母拼尽全力,手术费仍差5万元。

 

项目介绍:  

儿子得了贫血

政言3个月大时,一直嘴唇发白 ,脸色发黄,当地的医生一直当缺铁血性贫血医治,一直不见好转,在8个月大时在医院被诊断为β型重型地中海贫血,政言的父母当时都懵了,根本不知道地中海贫血是什么,从医生口中只知道每个月要定时期输血和吃去铁药儿子才能活下去。


寻找配型

后来在一位病友家属口中家长才知道除了定期输血除铁,还可以做骨髓移植手术把这个病根治得了,但寻找了几年都一直找不到合适的骨髓配对者,在这几年当中妈妈也尝试怀孕,希望可以怀上一个合适儿子的同胞配型,但怀了2胎,到胎儿6个月左右抽羊水检查了都是β重型地中海贫血的基因,这2胎都以引产告终。

自己打针

政言每天打去铁针需要12个小时,刚开始的时候,都是爸妈抽空帮他打针,后来政言为了不影响父母工作,每天晚上都是自己开药水配药自己打肚皮针,政言每次打针时都是刚想扎针进去,害怕疼痛又退回不打,一会又想扎入,害怕疼痛又退回不扎,要这样来来回回几次后,他才留着眼泪,闭上眼睛忍着疼痛自己扎针进肚皮。


安慰妈妈

每次看到这个情景,妈妈眼泪也会跟着不争气的流下来,而每到这个时候,政言都是自己把眼泪擦干,又帮我把眼泪擦干,然后哭着对妈妈说:妈妈你不要哭,到以后我做了手术后,不用打针以后不疼就不会哭了,因为现在我疼,实在是忍不住才哭的,妈妈你不要伤心,不要哭,下次我一定会忍住痛不哭的,妈妈你不要哭了。“


手术费缺口5万

终于在2012年,妈妈才生下了一个和政言配型合适的妹妹,今年去广州妇女儿童医院排队做手术移植时,医生说政言已经14岁了,年龄偏大了,现在不做手术,以后果做手术的风险很大,但移植费至少要25万。在亲朋好友的帮助下已筹到20万元,离25元的住院押金还差5万元的缺口,希望爱心网友可以帮助政言,可以让他摆脱病魔的折磨,早日可以获得重生的机会。


  • 2017-09-11 救助进展2017-8-23


    周政言舱内治疗比较顺利,出舱后转到血液内科做进一步巩固治疗,检查结果提示各方面得到很好的恢复,经科室大主任同意,于本月18日顺利出院,出院后每周按医嘱回院复查

  • 2017-09-11 救助进展2017-8-16


    周政言出舱后在层流房,做进一步康复治疗。昨天复查各项指标,结果还比较稳定,现在已安排转出层流床,一边用点抗排斥药,一边等待各细胞生长完善中,待细胞都比较稳定后才安排出院。

  • 2017-09-11 救助进展2017-8-7


    周政言目前身体指征正在恢复中,年龄有点大,细胞长得比较慢,入舱前肝脾有点大,肝功能也比较高,目前只能一边等待细胞长好,一边治疗肝功能;孩子精神状态良好,积极配合治疗。

  • 2017-09-11 救助进展2017-8-2


    言妹妹的干细胞已植入12天了,每天一边用抗排斥药治疗进展一边等待细胞生长中。目前因肝功能有点高,继续仓内治疗中。

  • 2017-07-27 救助进展2017-7-27


     周政言结束化疗后,于20号正式回输干细胞,现在继续仓里治疗中。回输第六天孩子精神状态还可以,日前各指标也基本在正常范围内,每天积极配合医生的安排用药。

  • 2017-07-19 救助进展2017-7-19


     政言这几天正在接受大化疗,反应很大,恶心反胃。用药期间还反复发高烧,很是辛苦。孩子目前已经退烧了,血红蛋白只有59克,很疲乏,输注了2个单位的红细胞之后才感觉好一些。

  • 2017-07-14 救助进展2017-7-14

    周政言于7月10日办理入院手续,入院后进行全面常规体检,体检合格,一切准备就绪,于13日正式入舱,昨天开始掐管,晚上开始小化疗阶段,小化疗开始,患儿没多大反应,精神状态及胃口都还可以,也能很积极配合治疗。

  • 2017-06-20 救助进展2017-6-19


     周政言还没接到入院通知,目前每天除了正常上课,一边继续按时排铁,定时输血。一切准备就绪就等入院通知。

  • 2017-04-24 救助进展2017-4-24


     周政言在久等原计划去移植的医院来电通知入院,久久不见回音。孩子年龄越来越大,年龄越大移植风险就越高,经父母商量,再次把孩子移植信息转到广西医科大学第一附属医院等待移植,医生初步计划安排在半年后给孩子入舱移植。等待移植的日子每月还是定时定量规律输血排铁治疗。

  • 2017-03-16 救助进展2017-3-16


     还没等到入院安排时间,每天继续正常上课,不知不觉又再次到输血时间,3月11日妈妈帮孩子约了两单位的血红蛋白,下午顺利输上,一边坚持每天打去铁针。

  • 2017-03-01 救助进展2017-3-1


    患儿2月3日去输的血,目前患儿体内铁蛋白还是处于高位,必须继续加强排铁,待体内铁蛋白降到医生要求的数值后,才可以去找医生安排手术时间。孩子每天除了正常上课,现在每天坚持打去铁胺和吃去铁酮强排。

  • 2017-02-15 救助进展2017-2-15


    继续等待医院安排入院时间,患儿每天除了正常学习时间,其他时间继续强拍血清铁蛋白,以便达到医生交代的入院要求。2月3日孩子又去输了两个单位的血红蛋白去输的血,以保证身体的正常需要。

  • 2017-02-15 其他平台救助链接
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
王先生 ¥1.00 支付宝 2016-12-24 23:39:07
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备注 支出金额 时间
周政言 ¥3349.71 2023-09-04 12:53:46
周政言 ¥3587.00 2019-12-19 09:34:14
周政言 ¥3709.00 2019-08-30 16:16:56
¥6234.71 2018-12-03 15:22:48
¥6234.71 2018-12-03 15:20:29
结案报告

1. 周政言救助报告

患儿姓名

周政言

性  别

 

出生日期

2002.12.18

籍  贯

广西梧州

治疗医院

广州妇女儿童医疗中心

病情诊断

β重型地中海贫血

住院时间

2017-07-10

治疗费用

59094.01

出院时间

2017-08-18

资助费用

59094.01

治疗前照片

治疗后照片

2.患儿基本情况

   名:周政言                       别:   

出生日期: 2002年12月18日      病    情:β重型地中海贫血

家庭住址:广西梧州文澜路60号6幢1单元101房

项目简介:

政言在8个月大时,查出患 有重型地中海贫血,从此一直做输血排铁治疗,为了不影响父母工作,小小的政言学会了给自己注射排铁针,虽然每次都疼哭了,但他事后总会安慰妈妈,等自己做完了移植手术,就再也不用打针了,就再也不疼了。

项目内容:

儿子得了贫血

政言3个月大时,一直嘴唇发白 ,脸色发黄,当地的医生一直当缺铁血性贫血医治,一直不见好转,在8个月大时在医院被诊断为β型重型地中海贫血,政言的父母当时都懵了,根本不知道地中海贫血是什么,从医生口中只知道每个月要定时期输血和吃去铁药儿子才能活下去。

寻找配型

后来在一位病友家属口中家长才知道除了定期输血除铁,还可以做骨髓移植手术把这个病根治得了,但寻找了几年都一直找不到合适的骨髓配对者,在这几年当中妈妈也尝试怀孕,希望可以怀上一个合适儿子的同胞配型,但怀了2胎,到胎儿6个月左右抽羊水检查了都是β重型地中海贫血的基因,这2胎都以引产告终。

自己打针

政言每天打去铁针需要12个小时,刚开始的时候,都是爸妈抽空帮他打针,后来政言为了不影响父母工作,每天晚上都是自己开药水配药自己打肚皮针,政言每次打针时都是刚想扎针进去,害怕疼痛又退回不打,一会又想扎入,害怕疼痛又退回不扎,要这样来来回回几次后,他才留着眼泪,闭上眼睛忍着疼痛自己扎针进肚皮。

安慰妈妈

每次看到这个情景,妈妈眼泪也会跟着不争气的流下来,而每到这个时候,政言都是自己把眼泪擦干,又帮我把眼泪擦干,然后哭着对妈妈说:妈妈你不要哭,到以后我做了手术后,不用打针以后不疼就不会哭了,因为现在我疼,实在是忍不住才哭的,妈妈你不要伤心,不要哭,下次我一定会忍住痛不哭的,妈妈你不要哭了。

手术费缺口5万

终于在2012年,妈妈才生下了一个和政言配型合适的妹妹,今年去广州妇女儿童医院排队做手术移植时,医生说政言已经14岁了,年龄偏大了,现在不做手术,以后果做手术的风险很大,但移植费至少要25万。在亲朋好友的帮助下已筹到20万元,离25元的住院押金还差5万元的缺口,希望爱心网友可以帮助政言,可以让他摆脱病魔的折磨,早日可以获得重生的机会。

  

3.救助过程:

1).2017年2月15日,继续等待医院安排入院时间,患儿每天除了正常学习时间,其他时间继续强拍血清铁蛋白,以便达到医生交代的入院要求。2月3日孩子又去输了两个单位的血红蛋白去输的血,以保证身体的正常需要。

 

 

2).2017年3月1日,患儿2月3日去输的血,目前患儿体内铁蛋白还是处于高位,必须继续加强排铁,待体内铁蛋白降到医生要求的数值后,才可以去找医生安排手术时间。孩子每天除了正常上课,现在每天坚持打去铁胺和吃去铁酮强排。

 

 

3).2017年3月16日,还没等到入院安排时间,每天继续正常上课,不知不觉又再次到输血时间,3月11日妈妈帮孩子约了两单位的血红蛋白,下午顺利输上,一边坚持每天打去铁针。

 

 

4).2017年4月24日,周政言在久等原计划去移植的医院来电通知入院,久久不见回音。孩子年龄越来越大,年龄越大移植风险就越高,经父母商量,再次把孩子移植信息转到广西医科大学第一附属医院等待移植,医生初步计划安排在半年后给孩子入舱移植。等待移植的日子每月还是定时定量规律输血排铁治疗。

 

 

5).2017年6月19日,周政言还没接到入院通知,目前每天除了正常上课,一边继续按时排铁,定时输血。一切准备就绪就等入院通知。

 

 

6).2017年7月14日,周政言于7月10日办理入院手续,入院后进行全面常规体检,体检合格,一切准备就绪,于13日正式入舱,昨天开始掐管,晚上开始小化疗阶段,小化疗开始,患儿没多大反应,精神状态及胃口都还可以,也能很积极配合治疗。

 

 

7).2017年7月19日,政言这几天正在接受大化疗,反应很大,恶心反胃。用药期间还反复发高烧,很是辛苦。孩子目前已经退烧了,血红蛋白只有59克,很疲乏,输注了2个单位的红细胞之后才感觉好一些。

 

 

8).2017年7月27日,周政言结束化疗后,于20号正式回输干细胞,现在继续仓里治疗中。回输第六天孩子精神状态还可以,日前各指标也基本在正常范围内,每天积极配合医生的安排用药。

 

 

9).2017年8月2日,言妹妹的干细胞已植入12天了,每天一边用抗排斥药治疗进展一边等待细胞生长中。目前因肝功能有点高,继续仓内治疗中。

 

 

10).2017年8月7日,周政言目前身体指征正在恢复中,年龄有点大,细胞长得比较慢,入舱前肝脾有点大,肝功能也比较高,目前只能一边等待细胞长好,一边治疗肝功能;孩子精神状态良好,积极配合治疗。

 

 

11).2017年8月16日,周政言出舱后在层流房,做进一步康复治疗。昨天复查各项指标,结果还比较稳定,现在已安排转出层流床,一边用点抗排斥药,一边等待各细胞生长完善中,待细胞都比较稳定后才安排出院。

 

 

12).2017年8月23日,周政言舱内治疗比较顺利,出舱后转到血液内科做进一步巩固治疗,检查结果提示各方面得到很好的恢复,经科室大主任同意,于本月18日顺利出院,出院后每周按医嘱回院复查

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

431

腾讯乐捐平台筹款

389.9

天使妈妈官网筹款

1

天使妈妈拨款

58272.11

合计

59094.01

周政言治疗费用

59094.01

天使妈妈转款做治疗费

59094.01

结余

0

A. 天使妈妈为周政言转善款59094.01元,凭证:

  

 

B. 周政言治疗费用票据: