救助对象
姓 名:范柳鑫 性 别:男
出生日期:2010年12月28日 病情:重型β-地中海贫血
地址:广西玉林市陆川县横山乡旺坡村门口垌队63号
项目目标:100000
项目标题:
明年春天的移植手术
项目简介:
小柳鑫与哥哥配型成功,明年春天就可以手术了,可移植费还差10万。
项目内容:
我叫范柳鑫,出生在广西玉林市陆川县横山乡的一个偏远山村,家里祖祖辈辈靠务农以为生,爸爸总说他这辈子最遗憾的是没有机会上学,没有知识就走不出大山,所以我跟哥哥要好好读书,我们是家里的希望。
想要快快长大
在哥哥7岁那年,爸爸妈妈就把他送进了村里的小学,看着哥哥挎着小书包、带着红领巾跟小伙伴一起上学,心里超级羡慕跟向往。每天下午跟妈妈从庄稼地里回来后我总喜欢到哥哥学校门口等着他,听他们朗朗的读书声、欢快的嬉戏声,我总想着有一天我长大了,我也可以坐在里面。所以每次吃饭的时候听爷爷说多吃点才能快快长大,我总能把碗里的白米饭吃得一干二净,为的就是长大。
总也长不大
可是不管我怎么努力吃饭,我的个子总是比同龄人小,跑的没有别人快,而且总是喜欢生病,爸爸每个月打工的工钱除去哥哥的学费跟家里的生活开支,其余都是带着我一起给医院了。我在跌跌撞撞中慢慢长大,眼看再过一年多就可以上学了,可是我却感觉自己顶不住了,没有力气走路,也不想说话,已经很长一段时间没有去等哥哥放学了,经常发烧、咳嗽,爷爷让我多吃饭,可是我再怎么努力都咽不下去,只能软绵绵的躺在床上,数屋顶瓦片间漏下的阳光。
患有地贫
妈妈把在外打工的爸爸叫回了家,隐约听到家里的亲戚都在商量着什么,然后感觉到一双宽大的臂膀把我抱起,然后我们从村里到乡里,乡里到县里,县里到市里,市里到区里,模糊的视线里多次看到医生摇头,但是爸爸并没有放弃,辗转多家医院,最后我们来到了解放军303医院。医生说我得了严重的肺炎,另外就是重型β-地中海贫血。
20万是多少?
肺炎之前我都得了几次,就是这个地中海贫血我们都是第一次听说,医生说我脸色苍白、没有力气、个子不高都是这个病引起的,医生说我现在已经是重度贫血了,要赶紧输血,但输血也只是暂时的,这个病只有骨髓移植才能彻底治愈,但移植的费用要20万,我并不知道20万是多少,我只知道我们家没有那么多钱。在303医院住了8天,每天爸爸妈妈都是满脸焦虑,经过医生的治疗,我的情况一天比一天好了,临出院时,爸爸做了一个决定,让亲戚把哥哥带来南宁跟我做了移植配型。
那一天,我吃了很大一碗米饭
出院回到家里,我又可以蹦蹦跳跳了,虽然我知道那是暂时的,很快我身体里面的能量耗尽,我还得去医院“充电”。就这样,每隔20天,爸爸妈妈看到我不愿说话的时候,就带着我各地求血。终于有一天,303医院的医生打电话告诉我们,我跟哥哥的配型是全相合的,我们可以进行移植,移植成功后我就可以继续我的梦想,继续努力成为父母的骄傲。那一天,整个家里都弥漫着喜悦,那天晚上我也吃了很大一碗米饭,然后听哥哥给我念书,然后甜甜的睡去,梦里我系着红领巾,坐在宽敞的教室里,跟着老师一起大声的朗读…
父母远走他乡
第二天,爸爸妈妈把我们交给爷爷,去更远的地方打工了,我想念他们,但我知道他们是为了给我攒手术费,所以我不能哭、不能闹。医生说明年的春天我就可以进行移植了,为了能顺利进入移植,爷爷也帮着在家里跟亲戚借钱,把家里能卖的都给卖了,但这对于越来越近的手术日期和巨大的手术费缺口来说,依然只是杯水车薪。希望社会上的好心叔叔、阿姨能帮帮我,帮我“长大”,长大了,我一定用爱回馈社会!
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2017-07-04 救助进展2017-7-3
范柳鑫目前还是继续以治疗肺部感染为主,这两天没做检查,前面做检查除了肺部,其它指标基本正常,孩子精神状态也不错。
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2017-06-22 救助进展2017-6-22
范柳鑫昨天再次做了个全身磁共振,肺部是上星期做的检查,结果提示,肺部还是有一点啰音,前天医开始换其它药,继续针对性抗感染。由于药物副作用,孩子全身有点浮肿,但精神状态良好。
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2017-06-14 救助进展2017-6-14
范柳鑫经过比较长时间的治疗,孩子肺部仍然有点感染,昨天再次去做肺部CT,结果出来稍微比之前好一点点,但还是没有彻底康复,需要继续针对性治疗。目前除了肺部问题,其他都基本正常,只要肺部完全康复就可以出院。
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2017-06-06 救助进展2017-6-6
范柳鑫经过长时间的针对性治疗,患儿术后肺炎稍微得到缓解,但是还不能完全康复,继续留院治疗。可能受药物影响,孩子出现了比较重的一过性高血压,经医生处理后,病情有所缓解。这段时间估计抵抗力比较低,孩子出现膀胱炎,尿频尿急尿血严重影响着孩子的身体,经针对性处理后,病情有所缓解,尿血已不那么严重。
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2017-06-06 救助进展2017-6-1
范柳鑫近期由于受药物副作用影响,状态不是很好,大量的激素让孩子整个人浮肿的有点变形,但不要紧,只要病情稳定后,停掉激素累药物就好。另这几天由于受药物严重影响,孩子血压很高,一度引起危险,但在医生及时处理后,病情得到控制;抵抗力低下,孩子出现轻微的膀胱炎,有点尿血,医生已经在积极处理中。
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2017-05-25 救助进展2017-5-24
范柳鑫移植后孩子有点肺炎住院至今,肺部有点啰音一直没有得到最佳控制,病情总是反反复复,换了不少药,近期复查时发现肺部已比之前好很多,本打算这几天就安排出院,但24日早上突然昏迷,抢救两次,急忙进行各种检查,后确定估计是用激素类药引起高血压 出现突发性昏迷,醒过来后目前病情比较稳定,继续观察治疗中。
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2017-05-18 救助进展2017-5-18
范柳鑫经过一段比较长时间的针对性治疗,患儿病情已得到很大改善,现在已经不再咳,肺部还有一点没完全好,现在每天继续抗感染治疗。其他各项指标都挺好,精神状态也不错。
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2017-05-10 救助进展2017-5-9
范柳鑫:病情与上周情况差不多,各项血象指标比较稳定。就是还是有点咳,医生说肺部的罗音有时有一点,有时又没有,但病情在往好的方向发展。 -
2017-05-04 救助进展2017-5-2
范柳鑫经过治疗一段时间后,今天医生安排给孩子做肺部ct复查,结果显示孩子肺部感染已得到有效控制,咳嗽有所减缓,精神方面还是好的,各血象也不错,再继续用药巩固一段时间,再复查肺部情况情况。
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2017-04-26 救助进展2017-4-25
范柳鑫目前精神状态良好,各血象指标也都还可以,但是4月24日再次做XD肺部检查时,检查结果却显示肺部感染加重,医生正在应对病情发展,积极处理中。 -
2017-04-19 救助进展2017-4-18
范柳鑫出院两天后由于肺部感染,严重咳嗽,再次回院住院治疗。在经过一段时间的针对性治疗后,肺部感染得到有效控制,但情况还是时好时坏,目前每天继续用抗生素及雾化治疗,及抗排斥治疗。抗感染治疗期间,虽然用了大量的药物,但对其他血象指标影响不是很大,基本都在正常范围内。
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2017-04-07 救助进展2017-4-6
范柳鑫出仓后指标还不稳定,转到层流房做进一步巩固治疗。在层流房经过将近一个月的巩固治疗,各指标相对稳定,原来的口腔溃疡,手背红肿都已得到有效治疗,血小板也已经稳步提高,基本都达到出院要求。今日再次抽血复查,各血象都挺好,全部达到出院要求,遂于今日安排出院。出院后每周按医嘱回院例行复查。
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2017-03-29 救助进展2017-3-28
范柳鑫术后出舱10天,各血象指标都还比较稳定,本来就安排出院了,但这几天孩子又出现不明原因的咳嗽,这两天已进行了抽血还有头颅CT检查,待结果全部出来,如不是什么大问题就准备安排出院,如查到具体病因将进行针对性治疗。
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2017-03-22 救助进展2017-3-21
范柳鑫植入骨髓干细胞后,孩子在舱内经过二十多天的康复治疗,经过复查,结果提示孩子指征达到出舱要求,于3月19日顺利出舱。出舱后转到层流房做进一步观察治疗,目前孩子状态挺好,各血象都挺好,在层流房继续观察几天,待细胞更稳定后就准备安排出院。
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2017-03-16 救助进展2017-3-16
范柳鑫植入干细胞第15天,目前精神状态良好,嘴巴里的溃疡好了以后,胃口也变得好起来,也已经不再发烧,还稍微有点轻微的拉肚子,但并无大碍,一天拉两次,医生及时用药后已基本控制,细胞已经开始慢慢长。再继续观察几天,病情没有上下太大波动就准备出舱,转层流房做出舱后的进一步稳定治疗。
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2017-03-07 救助进展2017-3-6
范柳鑫结束化疗后,于上周一开始植入干细胞包,到今天植入时间为第九天,孩子精神状态良好,原来的发烧现象已得到控制,拉肚子也已经控制。抽血复查各血项良好,昨天查房医生告知孩子植入的干细胞已经在慢慢生长。目前在舱内每天继续一边用消炎药及能量针。
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2017-03-01 救助进展2017-3-1
经过10天的大小化疗后,于26号晚结束化疗,供者体检也合格,于2月27日上午采集供者骨髓,下午采集干细胞,经过医生们上下午的忙碌,骨髓干细胞于当天晚上顺利植入受者体内,植入过程顺利,受者没有出现大的不良反应。植入完毕第二天,开始出现低烧现象,医生说这是正常的植入反应过程,只要不是高烧就不必太过于担心。目前患儿精神状态良好,各血项检查比较平稳。
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2017-02-21 救助进展2017-2-20
患儿于2月17日入舱后,就开始进行小化疗,到今天化疗进入第四天,化疗过程顺利,孩子没有出现明显的化疗不适,精神状态挺好,胃口还不错。接下来的一周继续完成后续化疗,待化疗进入中段,供者哥哥就来办理入院做好抽干准备。
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2017-02-17 救助进展2017-2-17
范柳鑫在2月14日顺利入院。入院时间比较仓促,入院第一天就安排做完所有入舱前常规检查,并做了B超。检查结果出来第二天即进行入舱前掐管,掐管后由于麻醉药及管口疼痛,孩子有呕吐 头晕等不适症状,经过一晚的休息,不适症状有所缓解,今天开始可以喝点水了。再观察休息一个晚上,明天即开始入舱。
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2017-02-17 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-12-24 23:41:29 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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范柳鑫 | ¥1079.09 | 2019-12-19 09:32:33 |
范柳鑫 | ¥5332.60 | 2019-08-30 16:16:56 |
范柳鑫 | ¥1050.00 | 2019-08-30 16:16:56 |
¥21384.00 | 2018-10-05 15:20:00 | |
¥5406.67 | 2018-10-05 15:19:59 |