救助对象:

姓    名：凌嘉欣                    性     别：女

出生日期：2011年02月12日       病    情：重型β-地中海贫血　

地址：广西防城港市防城区茅岭镇大坝村冲茶组

筹款目标：100000元

项目名称：

5岁小嘉欣的移植梦

项目简介 ：

嘉欣姐弟皆患有重型地中海贫血，普通的农村家庭在忧虑中咬牙坚持，他们不想放弃健康的希望。

项目内容：

我叫凌嘉欣，家住广西防称港市防城区茅岭镇大坝村冲茶组，今年5岁，全家务农为主，爸爸兼职村医。

血红蛋白低至46g

我出生时和其他孩子一样活泼可爱，没有异常。父母双方家族也没发现地贫患者，甚至附近村庄的人们也不知道什么是地中海贫血。2013年2月连续腹泻三四天，父母以为是普通拉肚子喂些思密达、不见好转且脱水越来越严重，急忙到医院治疗，在检查中发现血红蛋白低至46g/L，然后做地贫基因检测确诊为重型β-地中海贫血，随即开始输血治疗。当时弟弟已出生四个多月，随后发现弟弟脾大，面色苍白，2013年7月到医院检查同样确诊为重型β-地中海贫血。

在忧虑中咬牙坚持

2013年8月爸爸带着我跟弟弟的检查结果来到广西医科大学第一附属医院血液科咨询，得到的结果是输血、除铁或造血干细胞移植手术，但移植需要有合适的造血干细胞供者和20万元以上移植费，这笔移植的费用对于我这样的农村家庭来说简直就是天文数字，父母亲在接下来的日子里只能在忧虑和咬牙坚持中度过。因为没钱，只能定期输血维系生命。

高额的治疗费

2014年8月因关节疼痛到解放军303医院就诊，因为输血治疗已有一年多且检查中我姐弟俩铁蛋白都超过1000ng/ml,医生建议我俩必须同时除铁治疗，如果不及时除铁的话心、肝等因内脏铁沉积过多而造成损坏和多种并发症。因为年龄小，每天只能服用地拉罗司分散片，这药每片75元，刚开始我吃三片弟弟吃两片，从那时起我姐弟俩输血加除铁每月需要6000—7000元，这样的费用对我家来说无疑是千斤重担。

嘉欣的移植梦

随着年龄越来越大治疗的费用也越来越高，父母又想到移植术，并于2016年4月带着我跟姐姐和弟弟一起到南宁做配型，我是幸运的，因为我跟姐姐HLA检测提示全相合。家人在高兴之余又为移植的费用发愁，因为之前的治疗已经花光家里的积蓄，为了我有个美好的明天，也为了不错过最佳的移植年龄，父母只好硬着头皮再跟亲戚朋友借钱和镇信用社贷款想为我做造血干细胞移植术。无奈还是无法凑够所需的费用，望社会的爱心人士能伸出援手帮我完成我的移植梦。

1.凌嘉欣救助报告

2.患儿基本情况

姓    名： 凌嘉欣                   性    别： 女   

出生日期： 2011年02月12日      病    情： β重型地中海贫血

家庭住址：广西防称港市防城区茅岭镇大坝村冲茶组

项目简介：

嘉欣在一次生病住院时发现血红蛋白低至46g，然后确诊患有重型地中海贫血，更不幸的是，当时4个月大的弟弟也确诊同样的病情，姐弟俩每月近7千元的治疗费对普通的农村家庭来说犹如千金重担，父母在忧虑中咬牙坚持。现在嘉欣与姐姐配型成功，她渴望完成移植手术成为一个健康的孩子。

项目内容：

我叫凌嘉欣，家住广西防称港市防城区茅岭镇大坝村冲茶组，今年5岁，全家务农为主，爸爸兼职村医。

血红蛋白低至46g

我出生时和其他孩子一样活泼可爱，没有异常。父母双方家族也没发现地贫患者，甚至附近村庄的人们也不知道什么是地中海贫血。2013年2月连续腹泻三四天，父母以为是普通拉肚子喂些思密达、不见好转且脱水越来越严重，急忙到医院治疗，在检查中发现血红蛋白低至46g/L，然后做地贫基因检测确诊为重型β-地中海贫血，随即开始输血治疗。当时弟弟已出生四个多月，随后发现弟弟脾大，面色苍白，2013年7月到医院检查同样确诊为重型β-地中海贫血。

在忧虑中咬牙坚持

2013年8月爸爸带着我跟弟弟的检查结果来到广西医科大学第一附属医院血液科咨询，得到的结果是输血、除铁或造血干细胞移植手术，但移植需要有合适的造血干细胞供者和20万元以上移植费，这笔移植的费用对于我这样的农村家庭来说简直就是天文数字，父母亲在接下来的日子里只能在忧虑和咬牙坚持中度过。因为没钱，只能定期输血维系生命。

高额的治疗费

2014年8月因关节疼痛到解放军303医院就诊，因为输血治疗已有一年多且检查中我姐弟俩铁蛋白都超过1000ng/ml,医生建议我俩必须同时除铁治疗，如果不及时除铁的话心、肝等因内脏铁沉积过多而造成损坏和多种并发症。因为年龄小，每天只能服用地拉罗司分散片，这药每片75元，刚开始我吃三片弟弟吃两片，从那时起我姐弟俩输血加除铁每月需要6000—7000元，这样的费用对我家来说无疑是千斤重担。

嘉欣的移植梦

随着年龄越来越大治疗的费用也越来越高，父母又想到移植术，并于2016年4月带着我跟姐姐和弟弟一起到南宁做配型，我是幸运的，因为我跟姐姐HLA检测提示全相合。家人在高兴之余又为移植的费用发愁，因为之前的治疗已经花光家里的积蓄，为了我有个美好的明天，也为了不错过最佳的移植年龄，父母只好硬着头皮再跟亲戚朋友借钱和镇信用社贷款想为我做造血干细胞移植术。无奈还是无法凑够所需的费用，望社会的爱心人士能伸出援手帮我完成我的移植梦。

3.救助过程：

1）.2017年2月15日，经过精心准备，小嘉欣终于顺利于2月5日入院。入院后医生给孩子做了全面的术前常规检查，血液检查p结果各项指标均达到入舱要求，其后三天分别再进行心肝脾胃B超检查，结果出来基本达标，随安排于2月10日插管，插管过程顺利，孩子也比较配合，插管结束后在病房继续观察两天后，于2月13日入舱。

2）.2017年2月17日，小嘉欣2月13日正式入舱。入舱前就开始在病房提前做了两天的小化疗，入舱后继续进行化疗，到目前为止已经化疗第六天，除了有点药物引起的恶心呕吐，没有胃口，化疗过程还算比较顺利，往后几天将继续进行化疗程序，直至化疗结束。姐姐明天就在老家上来，做好给妹妹捐献干细胞的准备。

3）.2017年2月20日，经过十一天的化疗，患儿化疗阶段基本结束，明天再进行半天就结束化疗，整个化疗过程患儿没有太大药物反应，平稳度过化疗阶段。供者姐姐已从老家上来南宁，明天开始办理入院手续，马上做抽干前的全面检查，按原计划明天下午就抽干细胞，晚上给妹妹植入。

4）.2017年2月27日，孩子植入第五天，植入后的这些天在等待新细胞生成的过程，由于抵抗力低孩子反复发烧，胃口变的不好，睡眠也受到严重影响；在医生及时处理后，孩子病情得到控制，不再高烧，还有点点低烧，体温慢慢趋于正常。目前舱内继续用抗排斥药及消炎药，一边等待细胞的顺利生成。

5）.2017年3月7日，嘉欣植入干细胞第十四天，从整体上观察各方面都在平缓进行。输入干细胞到今天每天都有点低烧，这是正常的植入反应，植入第十天有点拉肚子，在医生及时处理后，只拉了四天，病情基本得到控制；植入后各免疫力还处于极低状态，出现了比较严重的口腔溃疡，嘴巴疼痛严重影响孩子的饮食，目前只能喝些烂粥补充能量。明天起将开始抽血寄往上海检查新细胞生长情况。

6）.2017年3月16日，嘉欣植入干细胞后，在仓里经过前后21天的观察与治疗，身体恢复良好，再次抽血复查，细胞长得比较理想，各项指标也比较好，均基本达到出舱要求，抗排斥药也从静脉给药改为口服药，胃口及精神状态都不错，经主管医生安排，孩子于3月13日顺利出仓，出舱后孩子转入层流房做进一步治疗，待细胞更稳定后在安排出院。

7）.2017年3月23日，凌嘉欣原计划安排在本周出院，但在准备出院的第二天抽血复查时，提示一些血象有点异常，有往下跌的趋向，为了安全起见，主管医生暂时取消出原计划，孩子继续留院观察。这几天在观察过程中，口腔还有点痛，在含药水时，估计是含药水影响，孩子有呕吐现象，但不是很严重。今天肚皮上有点起泡，医生说可能是术后抵抗力地下引起的，目前已经及时处理，皮肤破损处无大碍，只要不呕吐孩子精神状态尚可。

8）.2017年3月28日，嘉欣术后出舱一周内各指标都比较平稳，在医生安排准备出院时，孩子突然间又出现不适，呕吐低烧 皮疹相继出现，这些不适出现，初步认定为皮肤排斥，随即安排继续留院观察治疗，经过一周多的治疗，患儿病情得到明显控制，皮肤小地方溃烂已结痂，呕吐次数减少，目前继续进行抗排斥治疗，待病情稳定后再做出院计划。

9）.2017年4月5日，凌嘉欣出舱后在层流观察室经过20天左右的巩固治疗，原来的血象不稳定及呕吐现象经过针对性治疗，已得到有效治疗；皮疹及皮肤排斥也已经康复，经再次抽血复查各项血象指标，结果都比较稳定达到出院要求，在主管医生的安排下，孩子于4月5日顺利出院；出院后按医嘱要求，每周将定时回院复查各指标。

4.资金使用情况：

天使妈妈为凌嘉欣转善款57515.30元，凭证：

凌嘉欣治疗费用票据：