救助对象

姓    名:陈家乐                  病   情: 重型地中海贫血

出生日期: 2013年11月11日      性  别: 男 

地    址:广西钦州市钦北区那蒙镇竹山村十队

筹款金额: 90000元

项目名称:

弟弟带来救命脐带血

项目简介:

乐乐妈妈意外怀孕却为乐乐带来全相合的配型，弟弟为哥哥带来的重生的脐带血，但移植费还差9万元。

项目介绍

乐乐自出生来就爱哭，面色也逐渐变黄，唇色苍白，爸爸妈妈看着不对劲就带他到医院检查。当地的乡镇医院医生看到这种情况，不敢接收，让转到市保健院，检查结果被确诊为重型B地中海贫血。

农村家庭的困境

医生说:“得这种病的人体内的红细胞一生长就遭到破坏，因此丧失造血功能，患者只能依靠终生定期输血来维持生命，但长期的频繁输血会导致身体的铁蛋白超标破坏体内的多个器官，彻底根治的唯一办法只有做造血干细胞移植，但移植手术费用不是一个小数目，25万左右，而且还会有一定风险。”这个消息简直是晴天霹雳，让这个农村家庭陷入了困境。 

努力为乐乐做手术

为了挽救乐乐，一家人四处求医，3年来由于没钱做手术，只能四处打听治病的偏方和定期到医院输血。每次看到乐乐输血时稚嫩的手脚和头部被扎得到处都是针孔，爸妈的心头在滴血。为了让儿子摆脱病痛的折磨，能够像正常的孩子一样健康成长，全家决定就算砸锅卖铁也要做儿子的手术。

妈妈意外怀孕

一家人听从医生的建议到广西医科大学第一附属医院做了同胞骨髓配型，可遗憾的是两个同胞都跟乐乐配不上。就在他们经济困难又配型无望的时候，乐乐妈妈发现自己又怀孕了。由于经济的困难和生活的窘迫，她们本想放弃的，但为了乐乐还是抱着希望去做了绒毛配型，结果配型相合可以做移植的。这个消息既有惊喜，也有很多无奈，前期的治疗几乎花掉了家中所大部分积蓄，如何凑足移植费？

改变生命的脐带血

2016年9月17乐乐弟弟出生了，由于医院的移植仓正在改建，不能马上进行手术，医生先将脐带血存起来，预计两个月左右之后做手术。乐乐的手术在即，但妈妈还没有筹够高昂的移植手术费用。乐乐的父亲外出打工赚钱，向所有的亲朋好友筹钱，但移植费用仍有9万元的缺口。

1.陈家乐救助报告

2.患儿基本情况

姓    名： 陈家乐                   性    别： 男   

出生日期： 2013年11月11日      病    情： β重型地中海贫血

家庭住址：广西钦州市钦北区那蒙镇竹山村十队

项目简介：

乐乐出生后，面色逐渐变黄，唇色苍白，爸爸妈妈看着不对劲就带他到医院检查，结果被确诊患有重型地中海贫血，3年来，他们一直努力寻求治疗，就在他们经济困难又配型无望的时候，妈妈意外怀孕并且腹中宝宝与乐乐配型成功，为他们带来了重生的希望。

项目内容：

乐乐自出生来就爱哭，面色也逐渐变黄，唇色苍白，爸爸妈妈看着不对劲就带他到医院检查。当地的乡镇医院医生看到这种情况，不敢接收，让转到市保健院，检查结果被确诊为重型B地中海贫血。

农村家庭的困境

医生说:“得这种病的人体内的红细胞一生长就遭到破坏，因此丧失造血功能，患者只能依靠终生定期输血来维持生命，但长期的频繁输血会导致身体的铁蛋白超标破坏体内的多个器官，彻底根治的唯一办法只有做造血干细胞移植，但移植手术费用不是一个小数目，25万左右，而且还会有一定风险。”这个消息简直是晴天霹雳，让这个农村家庭陷入了困境。 

努力为乐乐做手术

为了挽救乐乐，一家人四处求医，3年来由于没钱做手术，只能四处打听治病的偏方和定期到医院输血。每次看到乐乐输血时稚嫩的手脚和头部被扎得到处都是针孔，爸妈的心头在滴血。为了让儿子摆脱病痛的折磨，能够像正常的孩子一样健康成长，全家决定就算砸锅卖铁也要做儿子的手术。

妈妈意外怀孕

一家人听从医生的建议到广西医科大学第一附属医院做了同胞骨髓配型，可遗憾的是两个同胞都跟乐乐配不上。就在他们经济困难又配型无望的时候，乐乐妈妈发现自己又怀孕了。由于经济的困难和生活的窘迫，她们本想放弃的，但为了乐乐还是抱着希望去做了绒毛配型，结果配型相合可以做移植的。这个消息既有惊喜，也有很多无奈，前期的治疗几乎花掉了家中所大部分积蓄，如何凑足移植费？

改变生命的脐带血

2016年9月17乐乐弟弟出生了，由于医院的移植仓正在改建，不能马上进行手术，医生先将脐带血存起来，预计两个月左右之后做手术。乐乐的手术在即，但妈妈还没有筹够高昂的移植手术费用。乐乐的父亲外出打工赚钱，向所有的亲朋好友筹钱，但移植费用仍有9万元的缺口。

3.救助过程：

1）.2016年10月17日，家乐前两天去当地医院住院输血了，当地血紧张，只输国0.5单位，等他输够血把血色素提升后，就要来医科大口腔医院，做牙齿的检查治疗了。目前孩子铁有点高，现在每天服用一些去铁铜片排铁。术前药已经领回家了，等罗主任通知就可以服用术前药了。

2）.2016年10月26日，等待手术的日子里，孩子又到输血时间了，家乐得到好心人的互助献血，本月18号加了一个单位的血就出院回来了，输血后孩子精神状态挺好。已经给口腔医院打电话预约，下周三开始做全麻牙齿治疗，为移植前做好准备；手术前的去铁每天继续坚持。家长计划本月27号上南宁给罗主任看一下，还有哪方面需要做检查，再顺便咨询什么时候可以吃术前药。

3）.2016年11月17日，家乐10月31号在口腔医院全麻下给牙齿做了治疗 ；11月份开始服用术前药了，前几天家乐说脚痛所以暂停祛铁酮的服用，现在只吃钙片和术前药；家长已经预约罗主任了，到时候给罗主任看看再决定该如何祛铁。家乐这两天脸色苍白家长计划给他输两单位血红蛋白，再上南宁问问罗主任祛铁的事和手术具体时间。

4）.2016年11月29日，家乐还是有定期规律的去输血 排铁。25号家长带孩子去问了罗主任关与手术的时间和家乐吃祛铁酮脚痛的问题  罗主任还是没能给家长准确的入院时间，所以家长与患儿只能慢慢的等待。罗主任还交代孩子脚痛就停药，孩子脚要是不痛了再继续吃酮。由于铁比较高，医生还是给加了药量，由于去铁药副作用大，现在孩子天天叫脚痛家长不敢给他吃去铁药，只服用术前药和钙片。

5）.2016年12月13日，等待移植的日子里家乐这两天又到医院输了两个单位的血红蛋白， 因为之前吃祛铁酮有副作用导致关节疼痛医生有交代脚不痛了就可以继续吃 现在见孩子有好转了，就又开始服用祛铁酮以便在手术时排出更多的铁 钙片和术前药也每天都在服用。

6）.2016年12月29日，家乐上周输了两单位血红蛋白回来精神状态挺好的。这两天有点小感冒，27号早上突然有些呕吐不想吃东西，及时服药后病情明显好转。之前开的术前药差不多用完，所以27号下午家长去找了罗主任，医生说年后就要安排移植了，所以本次只给孩子开了一个月的药。因为孩子不舒服，没带孩子一起来，医生交代回家后带家乐去验个血常规，本周五早上再把结果告知他再决定要不要继续服用术前药。

7）.2017年1月12日，家乐又到输血时间，本月9日到钦州市保健院办理住院输了两单位的血红蛋白，输完血昨天办理出院手续。去铁铜副作用很大，孩子因为吃祛铁铜脚关节又开始痛了，痛的时候无法走路，也不愿走路，所以为了缓解疼痛，家长这两天暂时给孩子停了祛铁药，等不疼痛了再继续用药。这段时间也在继续口服术前药，吃完药上个月底又来医院领了一个月的药量。

8）.2017年2月15日，家乐昨天又去医院输了血红蛋白。现在家乐每天依然在吃着术前药，一边依然按时服用祛铁酮片，这两天孩子又说脚痛，这是去铁药引起的副作用，为了缓解孩子的疼痛又暂时停了药。目前继续等待医科大的电话通知入院时间。

9）.2017年2月27日，上周四患儿家长带着孩子到医科大拿了些检验结果给罗主任看，罗主任说孩子其他各项都没问题只是铁蛋白高了些，交代家长回去继续入舱前的强排；罗主任还顺带说移植仓还在整改当中，为了能给孩子们有个更好的环境做移植，叫家长再耐心等等。受天气影响，家乐这两天有些不舒服咳嗽，昨晚上还发烧了在妈妈及时给药后目前病情已得到控制。

10）.2017年3月16日，家乐自停了祛铁酮以后现在除了要定期输血红蛋白和铁蛋白高些以外其他都挺好的，上个月23号去了罗主任那了解何时入院的事，他还是没给出入院时间，还要家长继续耐心等候，又继续给家乐开一个月的术前药回来 等待入院的日子，又再次到输血时间，这两天家长计划带家乐去市保健院输血红蛋白了。

11）.2017年4月20日，家乐前段时间因为吃去铁酮，药物副作用反复反应很大大，脚关节痛得厉害，在医生的指导下暂时停药了，到现在已经好转了许多，由于没能去铁现在铁蛋白又再继续往升高，现在还是要定时到医院输血红蛋白，这个月12号家长约了罗主任商量什么时候入仓的事 主任答复尽快安排。

12）.2017年5月9日，陈家乐久久等待终于等来入院通知，在父母的及天使妈妈的帮助下，孩子于5月8日顺利入住医科大儿科三病区。入院后听从医生安排，先进行一系列的入舱前常规检查，待所有检查结果出来后，再进行下一步治疗安排。

13）.2017年5月17日，陈家乐:患儿8号入院住进了普通病房做入仓前检查，在10号下午顺利进入无菌仓，这几天都是在做移植前预处理明天家乐的弟弟也要入院做各项检查等待给哥哥送来延续生命的骨髓。

14）.2017年5月24日，陈家乐目前精神状态良好，胃口也还可以，5月19号顺利回输脐血和骨髓，由于抵抗力还比较低，这几天血小板越来越低，医生交代格外注意，不可运动太多，院方已经向血站申请血小板，这两天就安排输注血小板，以防出现意外。

15）.2017年5月31日，陈家乐植入第12天，可能因为新细胞还没长，孩子血小板跌得特别快，为保证安全起见，医生及时给予安排输上了两次血小板。在在新细胞没长出之前，孩子抵抗力比较地下嘴巴长泡溃疡了医生已经给他换了最好的药预防和控制了 这几天孩子都比较配合，一直忍痛坚持着含漱口水。

16）.2017年6月6日，陈家乐的嘴巴溃疡蔓延到喉咙了每天疼痛得都吃不了东西这星期只能静脉营养，也就在这两天细胞开始长上来了嘴巴也好转了些人也精神了许多 。医生昨天给孩子检查，说肺部有点痰，因为喉咙还痛吃不下药现在已经开有雾化治疗。

17）.2017年6月13日，陈家乐植入半个月有余，新细胞还是没涨上来，之前的数据上升医生说应该只是种假像，现在棘手的问题就是感染和排斥反应扩大了，嘴巴、咽喉的溃疡咳嗽的疼痛使得家乐无法进食，目前只能靠静脉营养这两天还出现了血尿；药物也都相继换了又换，面对新病情医生在及时处理中。

18）.2017年6月19日，陈家乐的新细胞开始涨了，人也精神多了，嘴巴溃疡喉咙也没那么痛了，现在也能少许吃点东西了静脉营养还是在继续细胞已经涨了快一个星期了，医院今天已经给家乐做了植入鉴定。

19）.2017年6月28日，家乐的肺炎还没完全康复，在医生的建议下，出去做了CT，医生说病情已经有好转，换药后这几天下来咳嗽减轻了好多，因为血小板跌得厉害血尿还是控制不好，嘴巴还时不时的痛 这两天脸部感觉有些肿胀，今天医生建议做个B超看看膀胱和脸部的情况。因病情反复，现在每天还是有两至三次的发烧吃了药虽都能降下来但医生估计这也属一种排斥反应，正积极治疗中。

20）.2017年7月4日，陈家乐经过不断的改药换药家乐的肺炎好得差不多了，血尿也没有了；可是嘴巴的排斥还依然疼痛和肿胀，因为环孢素停了改口服抗排，见嘴巴总是不见好转，医生又给换了一种抗排斥的药，用了效果反而加重，7月2号医生又给加一种药效果如何还在观察中。

21）.2017年7月11日，近期医生给陈家乐加了药，一个星期下来家乐的病情得到好转 脸部已经消肿了，嘴唇、嘴巴里的烂组织也在慢慢的结巴和脱落；但是反复高烧还是没能得到控制，因为药物作用导致细胞下降了 医生建议先停掉后加的药水等细胞涨上来再做方案。另一方面患儿精神状态良好。

22）.2017年7月18日，陈家乐停了一种抗排斥药后，新细胞又再次涨起来了，但嘴巴和反复发烧还是没能得到很好的控制，这几天家乐的肚子出现鼓账医生安排做了个B超结论是药物引起的肝大，昨天干细胞移植中心的教授过来会诊把家乐的药物又做了调整。

23）.2017年7月26日，陈家乐调整药后经过一周治疗，病情已经有了好转，嘴巴现在开始慢慢在脱皮,每天发烧的次数也在减少，医生说家乐现在的白细胞，红细胞这些指征在慢慢长起来了。但是免疫细胞还没见长上来,医生现在还在讨论如何触细胞涨起来的方案。

24）.2017年8月2日，家乐的细胞时涨时跌医生说是因为现在细胞涨得还没稳定，给家乐加触免疫细胞涨起来的药后时不时出现了些许血尿，今天查了家乐的免疫细胞也有慢慢往上涨医生安排家乐今天出仓转到仓外面的层流床继续观察治疗。

25）.2017年8月8日，家乐转到层流房已经一个星期了 因为铁清蛋白短短几天就高达两万多医生决定用回之前用过的一种化疗的药水把铁蛋白控制下了，连用了两天的化疗药物导致新涨的细胞再度的下跌；几天过去了除了发烧次数减少外，铁蛋白也没见下降反而还翻了一倍，家乐的感染指标也在上升，脸部还出现了腮腺炎症；因为资金短缺，8月4号下午先办理了中途出院结账，回当地报销费用，患儿仍继续住院治疗。

26）.2017年9月9日，陈家乐移植后不幸出现了肺排斥，早上六点多，肺部突然大出血，抢救无效，不幸去逝。宝贝，愿天堂不再有痛苦。

4.资金使用情况：

1. 天使妈妈为陈家乐转善款242488.22元，凭证：

B.陈家乐治疗费用票据：