救助对象
姓名:徐玥桦 性别:女
出生日期:2012年10月27日 病情:重型β-地中海贫血
联系电话:徐钧
地址:广西平南县安怀镇旺官村下汾屯35号
项目目标:10万
项目标题:
还缺10万移植费
项目简介:
4岁的小玥桦患有地中海贫血,目前已在中华骨髓库找到合适配型,爸妈求亲借友,移植费还差10万元。
项目内容:
徐钧,今年31岁,父母都是老实本分的农村人,靠他们慈爱勤劳的双手含辛茹苦把儿子拉扯大。在双亲期盼的目光下,徐钧于2011年结婚。婚后夫妻二人在外打工,月收入5000元,生活算不上富足,但一家人安定快乐。2012年10月他的女儿徐玥桦降临了,全家都乐开了怀。但天有不测风云,正当他们还沉浸在天伦之乐时,病魔悄悄降临在玥桦的身上。
突发高烧,确诊重病
2015年初,小玥桦突发高烧,在当地医院治疗了三天都高烧不退,于是辗转到广西儿童医院,在这里玥桦确诊患有重型地中海贫血。医生说治好这个病必须进行骨髓移植才有可能康复,但当时没有合适的骨髓,医生建议生二胎,用脐带血做干细胞移植。
在这一年多的时间里,玥桦每月要定期输血,每天吃排铁药维持生命。刚开始去医院做骨刺、输血时,玥桦总是嚎啕大哭,用祈求、害怕的眼神看着爸爸:“爸爸,我……怕……,我……痛……,我们不打针针了,我要回家,我要回家……”而徐钧只能忍着泪,紧紧地抱着女儿。
妹妹出生,配型不成功
这样的输血一直持续在现在,每月要花费3000多元,而玥桦妈妈因为怀孕,不能再工作,就只靠爸爸一个人打普工的2000多元,但他们仍没有放弃,把希望寄托在妈妈肚子里的孩子上。在全家人的期盼下,玥桦妹妹出生了。然而他们还没有从新生命到来的喜悦中醒过来,医生却告诉他们,小宝的的脐带血和玥桦配对不成功。一家人一下子都陷在了绝望之中。
看着玥桦浮肿的眼睛,鼓鼓的肚子,耳边还萦绕着她的童言童语,“奶奶,您累了没有,我帮您捶捶背”,“爷爷,等我长大了,我带您上街,买好多好多好吃的东西”,“爸爸,是不是乖乖打针、吃药就可以和小哥哥一起去上学”,“妹妹,你快点长大,姐姐帮你扎头发,买糖给你吃”……难道真的没有办法了吗?
绝望中看到希望
在绝望中,广西医科大学第一附属医院传来好消息,在中华骨髓库找到了和玥桦配对成功的志愿者!高兴之余,他们又遇到了一个难题,手术费用至少也要30多万,这笔钱对于一个普通的农民家庭来说纯属天文数字。为了女儿的生命,年轻的小夫妻求亲借友,加之社会各界纷纷伸出援助之手,一共才筹得二十万元,离移植手术还有10万元的缺口。
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2018-01-08 救助进展2018-1-8
徐玥桦经再次复查患儿移植后出舱出现的真菌感染,在19楼血液科经过医生针对强化治疗,孩子病情得到明显控制,肺部感染引起的咳嗽还是没得到明显控制,咳嗽也比较频繁,但医生说无大碍,只要不是排斥可以回家慢慢康复。在主管医生的安排下于1月5日下午正式顺利出院,出院后继续服用抗感染及抗排斥药物,并每周定期回院复查各血象。
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2018-01-05 救助进展2018-1-5
徐玥桦移植后出舱出现的真菌感染,在血液科经过医生针对治疗及细心护理,孩子病情已稍微好转,只是肺部感染引起的咳嗽还是没得到有效控制,每天还是比较频繁的咳嗽。这两天带去儿科医生看病,说是感冒引起的咳嗽,目前正换药针对治疗中。
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2017-12-21 救助进展2017-12-21
徐玥桦转到观察室后,现在每天继续抗感染及抗排斥用药,昨天复查血象指标相对稳定,只是口腔溃疡和膀胱炎还没完全好,继续观察用药。还有点炎症但孩子精神状态不错,还是很听话,积极配合医生治疗。 -
2017-12-15 救助进展2017-12-14
徐玥桦植入第二十天,经复查细胞已慢慢生长,血象也比较稳定,基本达到出舱要求,在医生观察后于今天安排出舱转入观察室继续治疗。目前患儿精神状态良好,胃口也不错,待继续观察一段时间,病情没有大的波动,就准备可以出院了。 -
2017-12-07 救助进展2017-12-7
徐玥桦植入干细胞第十三天,可能细胞还没长,抵抗力比较低,也有可能是掐管处有点感染,孩子这几天总是反复发烧,处理后还是有点低烧,目前考虑应该是掐管处的影响,医生安排把管先拔除了。另一方面孩子板和血红蛋白也偏低,医生已安排输血小板和血红蛋白。 -
2017-11-29 救助进展2017-11-29
徐玥桦22日晚结束化疗阶段后,23日休息一天于24日顺利回输干细胞,目前孩子状态良好,胃口也不错。昨天检查血象,血红蛋白稍微偏低,医生给予安排输了一袋血红蛋白。目前继续舱内的常规治疗,一边等待细胞顺利生长。
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2017-11-22 救助进展2017-11-22
徐玥桦完成小化疗后,孩子已于三天前进入无菌舱,目前进入大化疗第三天,大化疗药物影响比较大,孩子有点呕吐 低烧,胃口偏差,但还可以积极配合治疗,过两天结束大化疗就准备植入干细胞。
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2017-11-15 救助进展2017-11-14
徐玥桦入院完成入舱前的检查后,于周一掐管正式入舱,昨天下午开始进入小化疗药物治疗,孩子比较听话,在妈妈照顾下按时含冰水及吃药。小化疗副作用还不是很大,孩子精神状态都还可以。 -
2017-11-08 救助进展2017-11-8
徐玥桦于11月6日下午顺利入院,入院第二天即开始入舱前的各项常规检查,先抽血检查血象,再进行内脏B超检查及心电图检查,今天做脑部CT检查等项目,待所有检查都做完后就准备安排入舱开始接受化疗阶段。
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2016-10-12 救助进展2016-10-12
时间:2016年10月12日
事件:因为在医院的排期手术还没有排到,小玥桦已经到了上幼儿园的年龄了,虽然没那里的老师没有父母照顾得好,但为了不让孩子觉得孤立,小玥桦爸妈还是让她去幼儿园了,小玥桦现在是二十天输一次血,(血红蛋白一般保持在80以上),天天吃除铁药,(体内铁基本控制在三千多),但体质比正常小孩差,容易发烧感冒,一个月前检脾脏有点大,如果继续大下去可能要割脾!
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2016-10-12 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥0.50 | 支付宝 | 2016-07-06 23:59:51 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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徐玥桦 | ¥2675.68 | 2019-12-19 09:35:21 |
¥11395.87 | 2018-11-01 11:06:53 | |
¥9976.70 | 2018-08-01 11:55:16 | |
¥9976.70 | 2018-08-01 11:53:41 | |
¥22152.01 | 2018-05-02 15:40:51 |