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【天使妈妈:杨艺萱】一穴肛女孩急需手术
募捐编号:暂无
救助人:杨艺萱 性别:女
地址:四川省泸州市泸县
已筹:¥0.00
目标:¥150,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

救助对象

姓名:杨艺萱           病情:一穴肛

出生日期:2016年1月14日      

地址:四川省泸州市泸县福集镇建设街121号

性别:女       

筹款金额: 15万

项目名称:

一穴肛女孩急需手术

项目简介:

小艺萱患有先天性肛门闭锁,出生不到一个月已做了第一期手术,高额的二三期手术费令贫困家庭无力筹集。


项目介绍:

90后夫妻喜得爱女

2016年1月14日晚上9点46分,随着几声嘹亮啼哭声,杨艺萱呱呱坠地,双方家人和朋友满心欢喜的期盼着母女俩从产房出来。助产士说小萱萱的脸上有个肉痣和两个子耳朵,出产房后亲朋好友都赶紧凑上来看,每个人嘴里都说着“宝贝白白嫩嫩的好可爱”。


才两天的孩子情况突变

第二天,小萱萱出现了不吃不喝的状态,父母各种方法都试了还是不吃,下午还出现了呕吐的情况,医生说可能是呛到羊水了,要洗胃,大人都受不了更何况是才出生一天的小孩了,朱丹拒绝了医生的要求。第三天,带去给护士洗澡的时候发现小萱萱肚子很大,医生建议送往重庆医科大学附属儿童医院检查。

诊断结果令人沉痛

当天家人马上将小萱萱送到重庆医科大学附属儿童医院,通过一系列的检查,检查的结果却出乎所有人的意料,检查报告说小萱萱患有孤立肾和发病率仅为1/20万的一穴肛。所谓一穴肛是指尿道、阴道、肛门共用一个通道,正常女性肛门、阴道、尿道各有各的出口,互不干扰。诊断的结果让父母感到前所未有的沉痛。


坚强挺过术后危险期

朱丹看着萱萱肚子一天天涨大,作为母亲的她心里很难受,东借西筹了3万再次带着萱萱到重庆医科大学附属儿童医院新生儿胃肠外科,由于小萱萱病情严重,在到医院的第二天就做了横结肠造瘘手术,术后的重症肺炎和感染性腹泻让萱萱一直脱不了呼吸机,医生下了多次病危通知书,但坚强的小萱萱都挺了过来。

无肛女孩太多的无奈

在重症监护室十多天的小萱萱成功脱离了呼吸机转到普通病房,经过一个多星期的治疗出院,出院后小萱萱一直药物控制拉肚子,由于这种病的特殊性,小萱萱在腹部挂了一个造口袋帮助排便,平时不能被背着,不能吃太饱,也不能哭太久,洗澡时不能泡水,不能 ... ...    疾病给小萱萱的生活带来了诸多的疼痛和不便。

手术治疗方案

小萱萱患肛闭中最严重的一种,第二期手术是最难的一步,手术要做的是理顺3条“通道”,造出各自的出口。手术涉及直肠、泌尿、生殖、整形等多个专业领域,尤其是肛门再造手术,是最复杂的。女婴的阴道、输卵管、尿道与直肠粘连。孩子大肠位置很靠上,手术中要剥离神经,把直肠的位置移下来,难度很大。

因为一般即使是肛门闭锁的孩子也会在肛门部位留有一个“印记”,医生能够通过它来找到肛门的位置,但是小萱萱身上没有一点痕迹,需要通过别的办法来定位肛门。

第三期手术要视二期手术的恢复情况,大概半年之后,如果人造肛门有自主收缩的能力,再把造的瘘闭合上。每期手术都是环环相扣。


治疗费预算

第二期人造肛门和修补直肠阴道瘘同时做,手术费大约8万左右,手术后6个月的康复治疗费大约3万左右。

第三期关瘘手术,手术费3万左右,术后的康复治疗费大约需要1万元左右。

两期手术费用以及后期护理费用共需15万元左右。 

 

 


  • 2017-03-15 救助进展2017-3-15


     杨艺萱现在1岁2个月了,因为做了3次手术的原因,到现在还不会走路,虽然手术做完了,但是大便次数多,屁股也老是破皮 。 

  • 2017-01-19 救助进展2017-1-19


    杨艺萱刚关瘘的时候都是拉水,几分钟拉一次大便,屁股也破皮了,还在医院打了几天点滴, 现在慢慢恢复了, 一天拉7,8次大便 ,破皮的地方也有好转 。

  • 2016-12-29 救助进展2016-12-29


     杨艺萱刚刚在首都儿童研究所附属儿童医院顺利做了关瘘手术出来, 目前各项指标比较平稳 。   

  • 2016-12-22 救助进展2016-12-22


    杨艺萱这几天高烧反反复复,但顽强的小萱萱精神状态一直比较好,这个月24号到北京检查做关瘘手术,术后萱萱就能从肛门排便了。  

  • 2016-12-07 救助进展2016-12-7


    杨艺萱做了再造肛门的手术后康复出院,按照医生的要求扩肛的时间也快结束了, 这个月24号就要去儿研所做关瘘手术 关瘘以后就可以通过人造肛门排便。 

  • 2016-11-10 救助进展2016-11-10


     杨艺萱肛门二期术后恢复还挺好的, 胃口也好了很多,现在体重已经有17斤了 。  

  • 2016-10-12 救助进展2016-10-12及转款公示

    时间:2016-10-12

    事件:杨艺萱今天出院了 因为做了尿道得带着尿管一个月 现在各项指标还比较正常 。   


  • 2016-09-12 救助进展2016-9-9

    时间:2016-9-9

    事件:萱萱知道伸手要东西了 因为脊柱上有畸形要比平常小孩矮很多 尽管这么多疾病缠身但是小萱萱非常聪明  9月13日他们就要到北京做肛门尿道重建手术。

  • 2016-08-19 救助进展2016-8-19

    时间:2016-8-19

    事件:杨艺萱最近呼吸道感染,吃几天药好多了,萱萱很懂事,为了不让瘘口擦伤很努力的在学爬行,就算摔倒了也从未哭过。   

  • 2016-07-27 救助进展2016-7-26及转款公示

    时间:2016-7-26

    事件:杨艺萱今天检查出脊髓栓系 暂不能做二期手术了 要先把栓系解决了才能手术。



  • 2016-07-14 救助进展2016-7-14

    时间:2016-7-14

    事件:杨艺萱前几天拉肚子,现在的情况稳定了 各方面情况还比较可以 这个月要去医院做磁共振检查。 

  • 2016-06-29 救助进展2016-6-29

    时间:2016-6-29

    事件:目前杨艺萱发现了新的问题 ,再次检查出患有脊柱畸形, 胸腰骶尾椎广泛畸形拉肚子情况有一些加重 ,便水分离 ,大部分是拉水, 为了防止脱水每天都在喝补盐液。

  • 2016-06-29 其他平台救助链接
捐赠公示
暂无数据
支出公示
支出金额 时间 备注
¥13000.00 2016-10-12 00:00:00
¥9934.00 2016-07-25 00:00:00
结案报告
暂无数据