救助对象:
姓 名:陈虹冰 性 别: 女
出生日期:2001年3月8日 病 情:重型β-地中海贫血
地址:广西北流市平政镇上梯村
筹款金额:100000元
项目标题:
6月的手术费差10万
项目简介:
虹冰与弟弟配型成功急需手术,移植手术安排在今年6月底,可是手术费还缺少10万。
项目内容:
陈虹冰是家中长女,家中世世代代都是农民,虽然每天日出而作、日落而归的农作生活很辛苦,但是能满足一家人的生活开支。然而虹冰从小体弱多病,脸色比别人差,吃饭也少,由于农村医疗知识落后,家长只是认为孩子吃饭少导致的营养不良一直没有到医院看病。
睡觉前打针,上学前拔针
虹冰5岁时长得只有3岁的孩子一样大,而且肚子很大,父母才着急带她到医院看病,诊断竟然是“β地中海贫血”,医生告诉父母要是再来晚一些,孩子可能就没希望治疗了。
为了继续生存下去,虹冰开始了每个月到医院输血,第2年开始为了治疗输血导致的铁过多而每天皮下注射去铁胺,每次都是8-12小时,为了不影响白天去学校,去铁胺都是晚上睡觉前打,第二天上学前拔针,可怜的孩子基本上没有睡过一次安稳觉。
不辞辛劳筹治疗费
随着虹冰年龄增大,以前一个月输血一次,变成了20天左右就要输血一次,同时除铁药也用量增多了,家里的存款全部都用完了,为了继续给孩子治疗,父母举家迁到南宁市郊区租房子住,一是为了方便虹冰输血,二是为了父母能在城里打工挣钱。
然而虹冰父母都是小学文化,想在城里找一份稳定的工作是非常难的,妈妈只能到处打零工,在餐厅端菜、洗碗、刷厕所,偶尔做点手工制作添补家用。爸爸是家中的顶梁柱,靠着会开车的经验,帮一个老板开货车,每天凌晨4点起床直到很晚才拖着疲惫的身体回到出租屋,每个月的工钱也只有四五千。
不放弃任何一个人
2013年虹冰奶奶不幸患上了“肝癌”,这无疑是雪上加霜!但他们不放弃家中任何一个人,为此父母到处借钱为奶奶化疗,可奶奶最终还是没能熬过5个月,欠下的大约五万元的巨额医疗费。奶奶去世后,照顾三个孩子的生活落到妈妈的肩上,由于要照顾上孩子,同时还不停的打零工,妈妈的身体很快也垮了,患有“子宫肌瘤”,由于没有过多的钱给妈妈买营养品补充,妈妈的体力大不如前了。
10岁,开荒
从十岁开始,为了减轻父母的压力,减少生活开支,有更多的钱来输血和除铁,虹冰自己利用放学时间在房子附近的空地开荒种青菜,每天浇水、施肥,全家人的青菜基能保证,同时主动承担起煮饭、扫地等家务,有空的时候与弟弟们一起学习,今年已经初中三年级的虹冰成绩都能保持在中上水平,她最大的愿望是能够像正常孩子一样学习生活。
脸色越来越差
几年前医生就告知父母:虹冰的病可以通过高量输血和规范除铁也能过上正常人的生活,或者通过造血干细胞移植可以治愈此病,但是移植是有危及生命的风险。当时父母考虑再三,为了孩子的安全他们选择了输血,但是由于近几年来家庭经济开支过大,以及父母身体不大如前,家里已经不能为虹冰的保守治疗提供经济支持了,输血间隔时间也来越长,除铁也是很不规范,导致虹冰的心脏、肝脏、脾脏都是增大的,脸色也越来越差。
移植,缺手术费
看着好不容易养了十几年的孩子就这样渐渐衰竭,父母的心都在滴血,他们想最后一搏,给女儿一次活下去的机会,所以他们选择了造血干细胞移植,幸运的是虹冰和两个弟弟HLA高分辨配型都是全相合,可以进行移植手术!
虹冰年龄偏大,继续等下去可能会出现更多的并发症,因此手术时间安排在2016年6月底,全家人都开心极了,但手术费用高达20万左右,全家人就算砸锅卖铁加上银行贷款也只能凑了10万元,离目标还很远,望社会上的爱心人士向面临困境的他们伸出温暖的援助之手!
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2016-08-23 救助进展2016-8-23
时间:2016-8-23
事件:孩子植入弟弟干细胞二十多天后,除了前期那些移植中由于种种原因出现的正常发烧现象外,孩子其他各项血象指标都还可以,眼观孩子精神面貌等现象已比较成熟稳定,原计划定于八月二十二日下午出舱出院回家继续观察护理的,但昨天下午收到之前抽血寄往上海查看植入情况的结果,反馈新细胞生长不是太理想,所以原出院计划取消,为安全起见继续留舱观察,并服用必要的抗排斥药物。
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2016-08-17 救助进展2016-8-16
时间:2016年8月16日
事件:植入半个多月,孩子各血项恢复得挺好,前两天细胞就开始缓慢长到比较高的数值了,复查结果显示目前细胞长有90%是弟弟的了。由于抵抗力还比较差,口里面长了些溃疡,但也已经在慢慢恢复中,再继续观察一段时间,如果病情没有大的波动,就差不多可以考虑出舱了。
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2016-08-10 救助进展2016-8-8
时间:2016年8月8日
事件:植入第十一天,体温出现比较大的波动,反复发烧,呕吐没有胃口。对移植手术来说,这是很正常的导入反应,植入后 前期的发烧意味着新的细胞在生长。现在孩子的新细胞已在慢慢生长,各血项波动不是很大,都在可控范围内。孩子目前除了口服一定量的抗排斥药物,其他没有做大的治疗,等待新细胞长稳定后就可以出舱了。
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2016-08-03 救助进展2016-8-2
时间:2016年8月2日
事件:虹冰7月27日回输后,孩子第二天一度出现发冷发热现象,对于移植孩子来说这是一种正常现象。经过医生的简单处理,现在体温已经趋于正常,头发开始慢慢掉落,这也是化疗后的一种正常表现。回输后第五天,抽血复查,目前血象一切正常,每天服用一定量的抗排斥药物,等待新细胞长起。
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2016-07-25 救助进展2016-7-25
时间:2016年7月25日
事件:虹冰入舱后做了小化疗,一周左右进行大化疗。由于药物的作用孩子目前有点发烧,但不大碍,为预防万一,现在医生给用点抗生素,精神各方面都还可以。再继续观察一两天,病情没什么大的变化,后天就采干植干了。
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2016-07-19 救助进展2016-7-19
时间:2016年7月19日
事件:为了早日脱离输血,7月17日陈虹冰完善移植前相关检查,开始移植前预处理治疗,虹冰对化疗药反应比较大,每天有恶心、呕吐症状,饭也吃不下,但想到移植后就可以脱离输血,即使再难受她都能配合治疗。
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2016-07-19 其他平台救助链接
1.陈虹冰救助报告
患儿姓名 | 陈虹冰 | 性 别 | 女 | |
出生日期 | 2001.03.18 | 籍 贯 | 广西南宁 | |
治疗医院 | 中国人民解放军第303医院 | |||
病情诊断 | 重型地中海贫血 | |||
住院时间 | 2016-07-06 | 治疗费用 | 226834.34元 | |
出院时间 | 2016-08-24 | 资助费用 | 76032.86元 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
2.患儿基本情况
姓 名: 陈虹冰 性 别: 女
出生日期: 2001年03月18日 病 情: 重型地中海贫血
家庭住址:广西北流市平政镇上梯村
项目简介:
5岁时,她看起来像3岁的孩子,父母赶紧带她去医院才查出患有地中海贫血,父母说不能放弃家里的任何一个人,为此,她们努力工作,然而随着年龄增长,治疗费逐渐让家里入不敷出。
项目介绍:
陈虹冰是家中长女,家中世世代代都是农民,虽然每天日出而作、日落而归的农作生活很辛苦,但是能满足一家人的生活开支。然而虹冰从小体弱多病,脸色比别人差,吃饭也少,由于农村医疗知识落后,家长只是认为孩子吃饭少导致的营养不良一直没有到医院看病。
睡觉前打针,上学前拔针
虹冰5岁时长得只有3岁的孩子一样大,而且肚子很大,父母才着急带她到医院看病,诊断竟然是“β地中海贫血”,医生告诉父母要是再来晚一些,孩子可能就没希望治疗了。
为了继续生存下去,虹冰开始了每个月到医院输血,第2年开始为了治疗输血导致的铁过多而每天皮下注射去铁胺,每次都是8-12小时,为了不影响白天去学校,去铁胺都是晚上睡觉前打,第二天上学前拔针,可怜的孩子基本上没有睡过一次安稳觉。
不辞辛劳筹治疗费
随着虹冰年龄增大,以前一个月输血一次,变成了20天左右就要输血一次,同时除铁药也用量增多了,家里的存款全部都用完了,为了继续给孩子治疗,父母举家迁到南宁市郊区租房子住,一是为了方便虹冰输血,二是为了父母能在城里打工挣钱。
然而虹冰父母都是小学文化,想在城里找一份稳定的工作是非常难的,妈妈只能到处打零工,在餐厅端菜、洗碗、刷厕所,偶尔做点手工制作添补家用。爸爸是家中的顶梁柱,靠着会开车的经验,帮一个老板开货车,每天凌晨4点起床直到很晚才拖着疲惫的身体回到出租屋,每个月的工钱也只有四五千。
不放弃任何一个人
2013年虹冰奶奶不幸患上了“肝癌”,这无疑是雪上加霜!但他们不放弃家中任何一个人,为此父母到处借钱为奶奶化疗,可奶奶最终还是没能熬过5个月,欠下的大约五万元的巨额医疗费。奶奶去世后,照顾三个孩子的生活落到妈妈的肩上,由于要照顾上孩子,同时还不停的打零工,妈妈的身体很快也垮了,患有“子宫肌瘤”,由于没有过多的钱给妈妈买营养品补充,妈妈的体力大不如前了。
10岁,开荒
从十岁开始,为了减轻父母的压力,减少生活开支,有更多的钱来输血和除铁,虹冰自己利用放学时间在房子附近的空地开荒种青菜,每天浇水、施肥,全家人的青菜基能保证,同时主动承担起煮饭、扫地等家务,有空的时候与弟弟们一起学习,今年已经初中三年级的虹冰成绩都能保持在中上水平,她最大的愿望是能够像正常孩子一样学习生活。
脸色越来越差
几年前医生就告知父母:虹冰的病可以通过高量输血和规范除铁也能过上正常人的生活,或者通过造血干细胞移植可以治愈此病,但是移植是有危及生命的风险。当时父母考虑再三,为了孩子的安全他们选择了输血,但是由于近几年来家庭经济开支过大,以及父母身体不大如前,家里已经不能为虹冰的保守治疗提供经济支持了,输血间隔时间也来越长,除铁也是很不规范,导致虹冰的心脏、肝脏、脾脏都是增大的,脸色也越来越差。
移植,缺手术费
看着好不容易养了十几年的孩子就这样渐渐衰竭,父母的心都在滴血,他们想最后一搏,给女儿一次活下去的机会,所以他们选择了造血干细胞移植,幸运的是虹冰和两个弟弟HLA高分辨配型都是全相合,可以进行移植手术!
虹冰年龄偏大,继续等下去可能会出现更多的并发症,因此手术时间安排在2016年6月底,全家人都开心极了,但手术费用高达20万左右,全家人就算砸锅卖铁加上银行贷款也只能凑了10万元,离目标还很远,望社会上的爱心人士向面临困境的他们伸出温暖的援助之手!
3.救助过程:
1).2016年7月19日,为了早日脱离输血,7月17日陈虹冰完善移植前相关检查,开始移植前预处理治疗,虹冰对化疗药反应比较大,每天有恶心、呕吐症状,饭也吃不下,但想到移植后就可以脱离输血,即使再难受她都能配合治疗。
2).2016年7月25日,虹冰入舱后做了小化疗,一周左右进行大化疗。由于药物的作用孩子目前有点发烧,但不大碍,为预防万一,现在医生给用点抗生素,精神各方面都还可以。再继续观察一两天,病情没什么大的变化,后天就采干植干了。
3).2016年7月28日,孩子入舱后经过十天的小化疗再大化疗,再次抽血检查各血项,各指标达到植入要求,于7月27日上午抽取弟弟干细胞后,于当天把骨髓干细胞顺利植入给姐姐。术后第二天姐姐出现发冷发热现象,发热高达39度多,医生说这是植入异体干细胞后的正常反应状态,经过医生针对性治疗,发热得到有效控制。目前孩子虽然还有些发烧,但精神良好。用药方面:主要以抗排斥药为主。
4).2016年8月2日,虹冰7月27日回输后,孩子第二天一度出现发冷发热现象,对于移植孩子来说这是一种正常现象。经过医生的简单处理,现在体温已经趋于正常,头发开始慢慢掉落,这也是化疗后的一种正常表现。回输后第五天,抽血复查,目前血象一切正常,每天服用一定量的抗排斥药物,等待新细胞长起。
5).2016年8月8日,植入第十一天,体温出现比较大的波动,反复发烧,呕吐没有胃口。对移植手术来说,这是很正常的导入反应,植入后前期的发烧意味着新的细胞在生长。现在孩子的新细胞已在慢慢生长,各血项波动不是很大,都在可控范围内。孩子目前除了口服一定量的抗排斥药物,其他没有做大的治疗,等待新细胞长稳定后就可以出舱了。
6).2016年8月16日,植入半个多月,孩子各血项恢复得挺好,前两天细胞就开始缓慢长到比较高的数值了,复查结果显示目前细胞长有90%是弟弟的了。由于抵抗力还比较差,口里面长了些溃疡,但也已经在慢慢恢复中,再继续观察一段时间,如果病情没有大的波动,就差不多可以考虑出舱了。
7).2016年8月23日,孩子植入弟弟干细胞二十多天后,除了前期那些移植中由于种种原因出现的正常发烧现象外,孩子其他各项血象指标都还可以,眼观孩子精神面貌等现象已比较成熟稳定,原计划定于八月二十二日下午出舱出院回家继续观察护理的,但昨天下午收到之前抽血寄往上海查看植入情况的结果,反馈新细胞生长不是太理想,所以原出院计划取消,为安全起见继续留舱观察,并服用必要的抗排斥药物。
8).2016年8月24日,出院。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 926 |
腾讯乐捐平台筹款 | 5738.11 |
天使妈妈拨款 | 69368.75 |
合计 | 76032.86元 |
陈虹冰治疗费用 | 226834.34元 |
天使妈妈转款做治疗费 | 76032.86元 |
结余 | 0 |
天使妈妈为陈虹冰转善款76032.86元,凭证:
陈虹冰治疗费用票据: