【天使妈妈:陆震宇】少年为自己配药打针
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募捐编号:暂无
救助人:陆震宇 性别:男
地址:广西壮族自治区百色市右江区
已筹:¥0
目标:¥100000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象

姓    名:陆震宇                    性    别:男

出生日期:2004年04月03日        病    情:重型β-地中海贫血

地址:广西百色市右江区城东群来坡巷75号

项目目标:10万

项目标题:

少年为自己配药打针

项目简介:

震宇正在仓内做移植前的化疗,妈妈说希望术后可以有一个快乐的儿童节,可是治疗费还差10万元。

项目内容:

每月2000元的医药费

2004年4月,春暖花开的日子,陆震宇出生了,然而幸福降临的同时也伴随着不幸发生,同年10月,陆震宇在百色右江民族医学院附属医院确诊患有重型地中海贫血。后在广西医科大学第一附属医院再次确诊。

要控制这种病,就必须每隔3—4周定期输血和每天吃药排铁,每个月仅输血打针吃药就要三千多元。随着年龄的增长,输血和排铁的频率更加紧密,每月要自费的医疗费超过了两千元。


为了照顾震宇,爸爸陆耀辉一直打零工。每月一千多元工资,除了解决温饱,剩余部分全部支付儿子的医药费,亲戚们每月也都会尽量接济一些生活费。为了维持震宇幼小的生命,他们已经花光了积蓄,家中一贫如洗。

为了救震宇,再生一个吧

医生说最有效的治疗手段是骨髓移植,最佳手术时间是14岁之前。可是,陆耀辉和妻子去做了配型,却都没配上。后来跟病友打听到,亲缘移植,配型的成功率很大。

陆耀辉咨询了医生,“再生一个?”产生这个念头的时候,他顾虑重重,家里的经济条件实在没办法再生养一个小孩。这时,陆震宇的大伯、大妈站了出来:“为了救震宇,你们再生一个吧!生下来,我们养!”经过多少天的纠结,陆耀辉夫妻俩还是决定跟病魔赌上一把,“哪怕只有1%的希望,也得试一试!”于是,2006年的12月,他们的第二个儿子出生了。虽然身体非常健康,但却没能与哥哥成功配型。夫妻俩抱头痛哭……

为了省钱,自学打针技能

从确诊到现在已经12年了,由于长期贫血,震宇的身体越来越差,脾脏和肝脏也越来越肿大,发育不良,症状随年龄增长而日益明显。要彻底根治就必须做骨髓移植,需要几十万的手术费用。他们平时一分钱都不敢乱花,虽然入不敷出,但从没有放弃小震宇的念头,一边竭尽所能维持儿子的日常治疗 ,一边寻找机会做骨髓移植。


为了省钱,他们不得不选择一些委屈孩子的办法。震宇的弟弟出生后,大伯大妈就带回家照看。为了节约,就把药带回家里,自己给震宇打针。由于手法生疏,一开始,孩子的手上满满的都是针眼。不过,坚强懂事的震宇从来不会喊疼,看到妈妈难过,还总安慰说:“妈妈,我不疼。”

10岁的孩子学会了自己配药打针

这两年,陆耀辉夫妻到田林县城打工,震宇也跟着到田林读书、生活。看到爸妈工作繁忙,他主动提出要自己学着打针。2014年,10岁的震宇终于可以熟练地配药并给自己打针。虽然常年被病魔缠身,但震宇的学习成绩一直在班里的前十名。儿子的乖巧懂事让妈妈既欣慰又心疼,尽管生活如此艰难,但是他们始终没有放弃希望,坚信,只要不放弃,震宇也能像别人的孩子一样过正常孩子应该过的生活。

妈妈的心愿

幸运的是,2015年11月,震宇在中华骨髓库找到全相合配型,总算让一家人看到一丝生机,可高昂的手术费难倒了一家人,医院的手术排期是2016年5月份,可是家人拼尽全力、借遍亲朋,也才准备了20万,离完成移植手术,至少还有10万元的缺口。

震宇2016年5月12日已办理了入院,并于18日插管入仓开始了术前化疗,妈妈说:“手术之后,我最大的心愿就是让孩子过一个开开心心的六一节,他现在已经读六年级了,这十二年来,他都没有开开心心地过过六一儿童节”。


  • 2016-08-10 救助进展2016-8-5

    时间:2016年8月5日

    事件:孩子顺利出舱后,转入血液内科继续观察治疗。由于移植后各免疫系统还没健全,尤其三大血象总是时高时低,但还不到最低值,还在可控范围内。最主要的是体内的巨细胞病毒一直居高不下,经过两周的抗病毒感染治疗,以及输注了两个疗程的丙球白蛋白治疗,巨细胞病毒有所下降,数值基本达到出院要求。经再次抽血复查,三大主要血象已生长的比较稳定,孩子精神状态良好,达到出院要求,经主任同意,孩子于八月五日顺利出院。

  • 2016-08-03 救助进展2016-8-2

    时间:2016年8月2日

    事件:孩子出舱后转到血液内科二十多天,经过医护后期的专业护理,复查显示孩子三大血象已趋于正常,不用再输血小板了。因为巨细胞病毒一直处于居高不下,现在每天除了继续做抗病毒治疗外,由于体内铁也很高,每天一并静脉打去铁胺排铁,外加口服抗排斥药物,等巨细胞病毒降到正常就可以出院回家。


  • 2016-07-26 救助进展2016-7-26

    时间:2016年7月26日

    事件:患儿术后成功转入血液内科继续观察治疗。转入血液内科十几天,孩子精神状态、食欲还可以,白细胞、红细胞长得比较稳定,但血小板还长得不好,一直处于低下状态,前两天复查血常规结果显示血小板低于正常值很多,为了安全起见医生给输了三袋血小板。由于抵抗力比较差,移植后孩子还出现巨细胞病毒感染和肝管道堵塞,肝管道堵塞还引起患儿肝大还有点肝区痛,医生正积极给药处理。

  • 2016-07-26 其他平台救助链接
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结案报告

1.陆震宇救助报告

患儿姓名

陆震宇

性  别

出生日期

2004.04.03

籍  贯

广西百色

治疗医院

广西医科大学附属医院

病情诊断

重型地中海贫血

住院时间

2016-05-11

治疗费用

285833.79

出院时间

2016-08-05

资助费用

20000.00

治疗前照片

治疗后照片

 

 

2.患儿基本情况

姓    名: 陆震宇                   性    别: 男   

出生日期: 2004年04月03日       病    情: 重型地中海贫血

家庭住址:广西百色市右江区城东群来坡巷75号

项目简介:

震宇2016年5月18日插管入仓,开始了造血干细胞移植手术前的化疗,妈妈说:“手术之后,我最大的心愿就是让孩子过一个开开心心的六一节,他现在已经读六年级了,这十二年来,他都没有开开心心地过过六一儿童节”。然而,震宇要完成移植手术,治疗费还缺少10万……

项目介绍:

每月2000元的医药费

2004年4月,春暖花开的日子,陆震宇出生了,然而幸福降临的同时也伴随着不幸发生,同年10月,陆震宇在百色右江民族医学院附属医院确诊患有重型地中海贫血。后在广西医科大学第一附属医院再次确诊。

要控制这种病,就必须每隔3—4周定期输血和每天吃药排铁,每个月仅输血打针吃药就要三千多元。随着年龄的增长,输血和排铁的频率更加紧密,每月要自费的医疗费超过了两千元。

为了照顾震宇,爸爸陆耀辉一直打零工。每月一千多元工资,除了解决温饱,剩余部分全部支付儿子的医药费,亲戚们每月也都会尽量接济一些生活费。为了维持震宇幼小的生命,他们已经花光了积蓄,家中一贫如洗。

为了救震宇,再生一个吧

医生说最有效的治疗手段是骨髓移植,最佳手术时间是14岁之前。可是,陆耀辉和妻子去做了配型,却都没配上。后来跟病友打听到,亲缘移植,配型的成功率很大。

陆耀辉咨询了医生,“再生一个?”产生这个念头的时候,他顾虑重重,家里的经济条件实在没办法再生养一个小孩。这时,陆震宇的大伯、大妈站了出来:“为了救震宇,你们再生一个吧!生下来,我们养!” 经过多少天的纠结,陆耀辉夫妻俩还是决定跟病魔赌上一把,“哪怕只有1%的希望,也得试一试!”于是,2006年的12月,他们的第二个儿子出生了。虽然身体非常健康,但却没能与哥哥成功配型。夫妻俩抱头痛哭……

为了省钱,自学打针技能

从确诊到现在已经12年了,由于长期贫血,震宇的身体越来越差,脾脏和肝脏也越来越肿大,发育不良,症状随年龄增长而日益明显。要彻底根治就必须做骨髓移植,需要几十万的手术费用。他们平时一分钱都不敢乱花,虽然入不敷出,但从没有放弃小震宇的念头,一边竭尽所能维持儿子的日常治疗 ,一边寻找机会做骨髓移植。

为了省钱,他们不得不选择一些委屈孩子的办法。震宇的弟弟出生后,大伯大妈就带回家照看。为了节约,就把药带回家里,自己给震宇打针。由于手法生疏,一开始,孩子的手上满满的都是针眼。不过,坚强懂事的震宇从来不会喊疼,看到妈妈难过,还总安慰说:“妈妈,我不疼。”

10岁的孩子学会了自己配药打针

这两年,陆耀辉夫妻到田林县城打工,震宇也跟着到田林读书、生活。看到爸妈工作繁忙,他主动提出要自己学着打针。2014年,10岁的震宇终于可以熟练地配药并给自己打针。虽然常年被病魔缠身,但震宇的学习成绩一直在班里的前十名。儿子的乖巧懂事让妈妈既欣慰又心疼,尽管生活如此艰难,但是他们始终没有放弃希望,坚信,只要不放弃,震宇也能像别人的孩子一样过正常孩子应该过的生活。

妈妈的心愿

幸运的是,2015年11月,震宇在中华骨髓库找到全相合配型,总算让一家人看到一丝生机,可高昂的手术费难倒了一家人,医院的手术排期是2016年5月份,可是家人拼尽全力、借遍亲朋,也才准备了20万,离完成移植手术,至少还有10万元的缺口。

震宇2016年5月12日已办理了入院,并于18日插管入仓开始了术前化疗,妈妈说:“手术之后,我最大的心愿就是让孩子过一个开开心心的六一节,他现在已经读六年级了,这十二年来,他都没有开开心心地过过六一儿童节”。

 

 

3.救助过程:

1).2016年7月26日,患儿术后成功转入血液内科继续观察治疗。转入血液内科十几天,孩子精神状态、食欲还可以,白细胞、红细胞长得比较稳定,但血小板还长得不好,一直处于低下状态,前两天复查血常规结果显示血小板低于正常值很多,为了安全起见医生给输了三袋血小板。由于抵抗力比较差,移植后孩子还出现巨细胞病毒感染和肝管道堵塞,肝管道堵塞还引起患儿肝大还有点肝区痛,医生正积极给药处理。

2).2016年8月2日,孩子出舱后转到血液内科二十多天,经过医护后期的专业护理,复查显示孩子三大血象已趋于正常,不用再输血小板了。因为巨细胞病毒一直处于居高不下,现在每天除了继续做抗病毒治疗外,由于体内铁也很高,每天一并静脉打去铁胺排铁,外加口服抗排斥药物,等巨细胞病毒降到正常就可以出院回家。

 

 

3).2016年8月5日,子顺利出舱后,转入血液内科继续观察治疗。由于移植后各免疫系统还没健全,尤其三大血象总是时高时低,但还不到最低值,还在可控范围内。最主要的是体内的巨细胞病毒一直居高不下,经过两周的抗病毒感染治疗,以及输注了两个疗程的丙球白蛋白治疗,巨细胞病毒有所下降,数值基本达到出院要求。经再次抽血复查,三大主要血象已生长的比较稳定,孩子精神状态良好,达到出院要求,经主任同意,孩子于八月五日顺利出院。

 

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

574.00

腾讯乐捐平台筹款

3469.77

天使妈妈拨款

15956.23

合计

20000.00

陆震宇治疗费用

285833.79

天使妈妈转款做治疗费

20000.00

结余

0

  1. 天使妈妈为陆震宇转善款20000元,凭证:

 

 

  1. 陆震宇治疗费用票据: