救助对象
姓 名:陆震宇 性 别:男
出生日期:2004年04月03日 病 情:重型β-地中海贫血
地址:广西百色市右江区城东群来坡巷75号
项目目标:10万
项目标题:
少年为自己配药打针
项目简介:
震宇正在仓内做移植前的化疗,妈妈说希望术后可以有一个快乐的儿童节,可是治疗费还差10万元。
项目内容:
每月2000元的医药费
2004年4月,春暖花开的日子,陆震宇出生了,然而幸福降临的同时也伴随着不幸发生,同年10月,陆震宇在百色右江民族医学院附属医院确诊患有重型地中海贫血。后在广西医科大学第一附属医院再次确诊。
要控制这种病,就必须每隔3—4周定期输血和每天吃药排铁,每个月仅输血打针吃药就要三千多元。随着年龄的增长,输血和排铁的频率更加紧密,每月要自费的医疗费超过了两千元。
为了照顾震宇,爸爸陆耀辉一直打零工。每月一千多元工资,除了解决温饱,剩余部分全部支付儿子的医药费,亲戚们每月也都会尽量接济一些生活费。为了维持震宇幼小的生命,他们已经花光了积蓄,家中一贫如洗。
为了救震宇,再生一个吧
医生说最有效的治疗手段是骨髓移植,最佳手术时间是14岁之前。可是,陆耀辉和妻子去做了配型,却都没配上。后来跟病友打听到,亲缘移植,配型的成功率很大。
陆耀辉咨询了医生,“再生一个?”产生这个念头的时候,他顾虑重重,家里的经济条件实在没办法再生养一个小孩。这时,陆震宇的大伯、大妈站了出来:“为了救震宇,你们再生一个吧!生下来,我们养!”经过多少天的纠结,陆耀辉夫妻俩还是决定跟病魔赌上一把,“哪怕只有1%的希望,也得试一试!”于是,2006年的12月,他们的第二个儿子出生了。虽然身体非常健康,但却没能与哥哥成功配型。夫妻俩抱头痛哭……
为了省钱,自学打针技能
从确诊到现在已经12年了,由于长期贫血,震宇的身体越来越差,脾脏和肝脏也越来越肿大,发育不良,症状随年龄增长而日益明显。要彻底根治就必须做骨髓移植,需要几十万的手术费用。他们平时一分钱都不敢乱花,虽然入不敷出,但从没有放弃小震宇的念头,一边竭尽所能维持儿子的日常治疗 ,一边寻找机会做骨髓移植。
为了省钱,他们不得不选择一些委屈孩子的办法。震宇的弟弟出生后,大伯大妈就带回家照看。为了节约,就把药带回家里,自己给震宇打针。由于手法生疏,一开始,孩子的手上满满的都是针眼。不过,坚强懂事的震宇从来不会喊疼,看到妈妈难过,还总安慰说:“妈妈,我不疼。”
10岁的孩子学会了自己配药打针
这两年,陆耀辉夫妻到田林县城打工,震宇也跟着到田林读书、生活。看到爸妈工作繁忙,他主动提出要自己学着打针。2014年,10岁的震宇终于可以熟练地配药并给自己打针。虽然常年被病魔缠身,但震宇的学习成绩一直在班里的前十名。儿子的乖巧懂事让妈妈既欣慰又心疼,尽管生活如此艰难,但是他们始终没有放弃希望,坚信,只要不放弃,震宇也能像别人的孩子一样过正常孩子应该过的生活。
妈妈的心愿
幸运的是,2015年11月,震宇在中华骨髓库找到全相合配型,总算让一家人看到一丝生机,可高昂的手术费难倒了一家人,医院的手术排期是2016年5月份,可是家人拼尽全力、借遍亲朋,也才准备了20万,离完成移植手术,至少还有10万元的缺口。
震宇2016年5月12日已办理了入院,并于18日插管入仓开始了术前化疗,妈妈说:“手术之后,我最大的心愿就是让孩子过一个开开心心的六一节,他现在已经读六年级了,这十二年来,他都没有开开心心地过过六一儿童节”。
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2016-08-10 救助进展2016-8-5
时间:2016年8月5日
事件:孩子顺利出舱后,转入血液内科继续观察治疗。由于移植后各免疫系统还没健全,尤其三大血象总是时高时低,但还不到最低值,还在可控范围内。最主要的是体内的巨细胞病毒一直居高不下,经过两周的抗病毒感染治疗,以及输注了两个疗程的丙球白蛋白治疗,巨细胞病毒有所下降,数值基本达到出院要求。经再次抽血复查,三大主要血象已生长的比较稳定,孩子精神状态良好,达到出院要求,经主任同意,孩子于八月五日顺利出院。
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2016-08-03 救助进展2016-8-2
时间:2016年8月2日
事件:孩子出舱后转到血液内科二十多天,经过医护后期的专业护理,复查显示孩子三大血象已趋于正常,不用再输血小板了。因为巨细胞病毒一直处于居高不下,现在每天除了继续做抗病毒治疗外,由于体内铁也很高,每天一并静脉打去铁胺排铁,外加口服抗排斥药物,等巨细胞病毒降到正常就可以出院回家。
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2016-07-26 救助进展2016-7-26
时间:2016年7月26日
事件:患儿术后成功转入血液内科继续观察治疗。转入血液内科十几天,孩子精神状态、食欲还可以,白细胞、红细胞长得比较稳定,但血小板还长得不好,一直处于低下状态,前两天复查血常规结果显示血小板低于正常值很多,为了安全起见医生给输了三袋血小板。由于抵抗力比较差,移植后孩子还出现巨细胞病毒感染和肝管道堵塞,肝管道堵塞还引起患儿肝大还有点肝区痛,医生正积极给药处理。
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2016-07-26 其他平台救助链接
1.陆震宇救助报告
患儿姓名 | 陆震宇 | 性 别 | 男 | |
出生日期 | 2004.04.03 | 籍 贯 | 广西百色 | |
治疗医院 | 广西医科大学附属医院 | |||
病情诊断 | 重型地中海贫血 | |||
住院时间 | 2016-05-11 | 治疗费用 | 285833.79 | |
出院时间 | 2016-08-05 | 资助费用 | 20000.00 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
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2.患儿基本情况
姓 名: 陆震宇 性 别: 男
出生日期: 2004年04月03日 病 情: 重型地中海贫血
家庭住址:广西百色市右江区城东群来坡巷75号
项目简介:
震宇2016年5月18日插管入仓,开始了造血干细胞移植手术前的化疗,妈妈说:“手术之后,我最大的心愿就是让孩子过一个开开心心的六一节,他现在已经读六年级了,这十二年来,他都没有开开心心地过过六一儿童节”。然而,震宇要完成移植手术,治疗费还缺少10万……
项目介绍:
每月2000元的医药费
2004年4月,春暖花开的日子,陆震宇出生了,然而幸福降临的同时也伴随着不幸发生,同年10月,陆震宇在百色右江民族医学院附属医院确诊患有重型地中海贫血。后在广西医科大学第一附属医院再次确诊。
要控制这种病,就必须每隔3—4周定期输血和每天吃药排铁,每个月仅输血打针吃药就要三千多元。随着年龄的增长,输血和排铁的频率更加紧密,每月要自费的医疗费超过了两千元。
为了照顾震宇,爸爸陆耀辉一直打零工。每月一千多元工资,除了解决温饱,剩余部分全部支付儿子的医药费,亲戚们每月也都会尽量接济一些生活费。为了维持震宇幼小的生命,他们已经花光了积蓄,家中一贫如洗。
为了救震宇,再生一个吧
医生说最有效的治疗手段是骨髓移植,最佳手术时间是14岁之前。可是,陆耀辉和妻子去做了配型,却都没配上。后来跟病友打听到,亲缘移植,配型的成功率很大。
陆耀辉咨询了医生,“再生一个?”产生这个念头的时候,他顾虑重重,家里的经济条件实在没办法再生养一个小孩。这时,陆震宇的大伯、大妈站了出来:“为了救震宇,你们再生一个吧!生下来,我们养!” 经过多少天的纠结,陆耀辉夫妻俩还是决定跟病魔赌上一把,“哪怕只有1%的希望,也得试一试!”于是,2006年的12月,他们的第二个儿子出生了。虽然身体非常健康,但却没能与哥哥成功配型。夫妻俩抱头痛哭……
为了省钱,自学打针技能
从确诊到现在已经12年了,由于长期贫血,震宇的身体越来越差,脾脏和肝脏也越来越肿大,发育不良,症状随年龄增长而日益明显。要彻底根治就必须做骨髓移植,需要几十万的手术费用。他们平时一分钱都不敢乱花,虽然入不敷出,但从没有放弃小震宇的念头,一边竭尽所能维持儿子的日常治疗 ,一边寻找机会做骨髓移植。
为了省钱,他们不得不选择一些委屈孩子的办法。震宇的弟弟出生后,大伯大妈就带回家照看。为了节约,就把药带回家里,自己给震宇打针。由于手法生疏,一开始,孩子的手上满满的都是针眼。不过,坚强懂事的震宇从来不会喊疼,看到妈妈难过,还总安慰说:“妈妈,我不疼。”
10岁的孩子学会了自己配药打针
这两年,陆耀辉夫妻到田林县城打工,震宇也跟着到田林读书、生活。看到爸妈工作繁忙,他主动提出要自己学着打针。2014年,10岁的震宇终于可以熟练地配药并给自己打针。虽然常年被病魔缠身,但震宇的学习成绩一直在班里的前十名。儿子的乖巧懂事让妈妈既欣慰又心疼,尽管生活如此艰难,但是他们始终没有放弃希望,坚信,只要不放弃,震宇也能像别人的孩子一样过正常孩子应该过的生活。
妈妈的心愿
幸运的是,2015年11月,震宇在中华骨髓库找到全相合配型,总算让一家人看到一丝生机,可高昂的手术费难倒了一家人,医院的手术排期是2016年5月份,可是家人拼尽全力、借遍亲朋,也才准备了20万,离完成移植手术,至少还有10万元的缺口。
震宇2016年5月12日已办理了入院,并于18日插管入仓开始了术前化疗,妈妈说:“手术之后,我最大的心愿就是让孩子过一个开开心心的六一节,他现在已经读六年级了,这十二年来,他都没有开开心心地过过六一儿童节”。
3.救助过程:
1).2016年7月26日,患儿术后成功转入血液内科继续观察治疗。转入血液内科十几天,孩子精神状态、食欲还可以,白细胞、红细胞长得比较稳定,但血小板还长得不好,一直处于低下状态,前两天复查血常规结果显示血小板低于正常值很多,为了安全起见医生给输了三袋血小板。由于抵抗力比较差,移植后孩子还出现巨细胞病毒感染和肝管道堵塞,肝管道堵塞还引起患儿肝大还有点肝区痛,医生正积极给药处理。
2).2016年8月2日,孩子出舱后转到血液内科二十多天,经过医护后期的专业护理,复查显示孩子三大血象已趋于正常,不用再输血小板了。因为巨细胞病毒一直处于居高不下,现在每天除了继续做抗病毒治疗外,由于体内铁也很高,每天一并静脉打去铁胺排铁,外加口服抗排斥药物,等巨细胞病毒降到正常就可以出院回家。
3).2016年8月5日,子顺利出舱后,转入血液内科继续观察治疗。由于移植后各免疫系统还没健全,尤其三大血象总是时高时低,但还不到最低值,还在可控范围内。最主要的是体内的巨细胞病毒一直居高不下,经过两周的抗病毒感染治疗,以及输注了两个疗程的丙球白蛋白治疗,巨细胞病毒有所下降,数值基本达到出院要求。经再次抽血复查,三大主要血象已生长的比较稳定,孩子精神状态良好,达到出院要求,经主任同意,孩子于八月五日顺利出院。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 574.00 |
腾讯乐捐平台筹款 | 3469.77 |
天使妈妈拨款 | 15956.23 |
合计 | 20000.00 |
陆震宇治疗费用 | 285833.79 |
天使妈妈转款做治疗费 | 20000.00 |
结余 | 0 |
天使妈妈为陆震宇转善款20000元,凭证:
陆震宇治疗费用票据: