救助对象
姓 名:莫世威 病情:重型β地中海贫血
出生日期:2009年10月30日 联系电话:何春萍(妈妈)
地址:广西南宁市江南区苏圩镇保卫村小慕坡
性别:男
筹款金额:10万
项目名称:
我是妈妈不能放弃
项目简介:
世威配型成功那一晚,妈妈失眠了,从此起早贪黑的做事,只为为儿子多准备一分治疗费。
项目介绍:
幸福总是很短暂
何春萍,广西小慕坡村民,2009年儿子世威的出生给家里带来新的希望,然而幸福总是那么短暂,世威5个月时出现脸色苍白,经常感冒发热,当地卫生院的医生说孩子情况不太好,让尽快去南宁大医院进一步检查。父母带着忐忑的心来到广西妇幼保健院,进行相关检查后,医生说世威患有重型β地中海贫血。
家人及村民的误解
这种病只能靠输血维持生命。因为家在农村,当家中老人听到世威患有这个只能靠输血维持生命的怪病后,态度完全变了,不疼、不爱,有时甚至会叫何春萍带着孩子离开。世威的病很快在村里传开了,平日里熟悉的“亲朋好友”没有一点同情,更多的是背后说做母亲的有病,所以孩子才会这样。
我是妈妈,我不能放弃
面对各种社会舆论跟家庭压力,将近1个月的时间,何春萍吃不下、睡不着,深夜里独自流泪,有时甚至想到一走了之。由于严重的心理负担,她的奶水渐渐停掉了,看着身边嗷嗷待哺的小世威,心里一百个痛。不停地告诉自己:我是他妈妈,我不能放弃!
治疗带来的压力
由于乡镇医院没有血源,每隔二十天何春萍就要带世威坐几个小时的汽车去南宁市输血一次,如果碰上感冒发烧,一个月还要输两次血。地贫孩子体质差,容易感冒发烧,经常往医院跑,巨大的医疗开销让全家人都经受着身体和经济上的巨大压力。
然而祸不单行,2010年已患多年腰疾的世威爷爷旧病复发,卧床不起,为了能更好的照顾世威爷爷,何春萍跟丈夫做了一个决定,丈夫在家照顾老人小孩,何春萍出去打工。为了能赚到更多钱给孩子跟老人看病,她经常加班或帮同事顶班,打工的日子百般辛苦,但是想到孩子能够健健康康,就什么都能坚持了。
配型成功后,彻夜难眠
因为生活的压力,何春萍夫妻没想过再要一个孩子,但在一次去医院输血的时候,听医生说这个病可以做移植,移植成功后孩子就不用输血了,同胞间配型成功率更高。为了给孩子希望,给家庭希望,2012年她们迎来了世威的弟弟,莫世武。2015年10月她们带着世威、世武一起来到医院进行抽血配型。
很幸运,医生说世威跟弟弟配型全相合,可以进行移植手术,费用约20万。回去的那个晚上,何春萍又像世威刚诊断地中海贫血时那样睡不着了,要去哪里找20万,平时打工的钱只能勉强维持生计,家里没有一点积蓄。亲友能借的都借了,只能筹到几万块,于是又只能保持沉默,不敢再去问医生关于移植的问题。
小鸡小狗长大了才能卖钱,有钱了才能看病
放弃移植后,世威还是像过去一样,放学回到家主动帮着做家务,6岁的孩子已经学会煮饭,照顾弟弟,洗碗、扫地等力所能及的事,同时还要喂鸡、喂狗,因为他知道小鸡小狗长大了才能卖钱,有钱了才能看病。弟弟世武早已到了上幼儿园的年纪,但是家里已经没有任何经济能力支付他的学费了,世武非常乖巧和懂事,他不哭也不闹,只是每天都会在幼儿园外张望着,看着跟自己一样大的小伙伴在园内嬉戏玩耍。
急需手术
几个月过去了,看着世威渐渐惨白的脸庞,作为母亲不想放弃,于是又再次找到医生,医生说手术风险将会随年龄增加而增加,为了不让世威错过最佳手术时机,何时春萍夫妻俩每天起早贪黑的多打一份工,希望可以为世威多准备一些手术费用,但相对于越来越近的手术日期世威的移植手术费仍差10万元。
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2016-11-17 救助进展2016-11-17
患儿移植成功出舱一个月后,术后抵抗力低下,再次并发巨细胞病毒及肠道排斥,在主管医生及时用药干预后,病情得到控制,但是在医生由原来给孩子口服的抗排斥药改为静脉给药时,孩子出现严重的全身性急性溶血,孩子一度出现几次病危,在医生再次积极寻找解决方案及针对用药后,急性溶血得到控制,但急性溶血带来的病痛对身体更大的影响,原来比较稳定的血项,急剧下降,极低的血小板计数,严重威胁着孩子生命,在上级医生的建议下,给孩子及时输注了多次血小板,历经三个月多月的救治,孩子身体各指标趋于正常范围,主管医生批复可以出院,随之于本周二(15号)办理出院。但由于抵抗力还比较低下,嘴巴上的排斥还没完全控制及血小板还趋于比较低下,医生给予带药出院一个月。并交代不适随诊。
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2016-10-26 救助进展2016-10-25
时间:2016年10月25日
事件:孩子再次住院两个多月,历经一次次病难的折磨,经过医生全身心精心救护,移植后出现的并发症得到有效控制,虽然口腔溃疡还没好,血小板也还没长,但是病情已不再继续恶化,高血压已降到正常值,慢慢等待细胞长出。孩子这段时间都是以稀饭为主,昨天很想吃鱼,妈妈买了一条鱼去给他,小家伙从小爱吃鱼,自己把大半一条鱼吃完了。医生说现在身体各项机能已恢复的差不多,就等血小板长出就可以出院。每天还继续定时定药服用一写书后药物。
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2016-10-18 救助进展2016-10-18
时间:2016年10月18日
事件:孩子移植后在康复期出现了排斥,在用抗排斥药物时出现了强烈的药物反应以致血管受到严重损伤并发溶血,及时停药并换药后病情得到缓解,没有溶血了,但是口腔溃疡及血小板一直不长,现在每天服用抗排斥药和静脉注射催长血小板的药物,其他血象还比较稳定,孩子精神状态也挺好,胃口也还可以。
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2016-10-09 救助进展2016-10-8
时间:2016年10月8日
事件:孩子术后出院回去休养期间出现比较严重的肠道排斥,后回医院继续住院治疗。病情比较重,抵抗力低下,回院住院治疗期间因为用药原因又出现重症溶血症,全身性溶血导致孩子肠胃排斥加重,一度出现昏迷状态,后经医生抢救病情得到缓解。目前孩子口腔溃疡已得到缓解,还有点痛,但不再继续溶烂,前两天抽血复查,提示除了血小板还没长,各血象已在缓慢恢复中。今天病情继续往有利方向发展。
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2016-09-19 救助进展2016-9-19
时间:2016年9月19日
事件:莫世威因排斥二次入院到今天第四周了,病情没有得到有效控制。刚开始入院第一周,用的是口服抗排斥药物,病情没有那么严重,孩子还能正常吃喝睡眠,到第三周当抗排斥药改为静推后,病情反复发展速度很快,孩子出现肠道出血,拉便血,并发全身性溶血,致病原因不明朗,不知道是药物引起的溶血还是排斥引起的。上周开始孩子已经前面禁食,今天孩子出现半昏迷状况,医生正全面抢救。
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2016-07-18 救助进展2016-7-15
时间:2016年7月15日
事件:植入干细胞后,在专业医护团队一个多月的精心护理下,孩子恢复得很好。经再次抽血复查,结果提示各新细胞都长得出乎意料的好,孩子精神也特棒,术前到术后一直困扰孩子的氯细胞症也得到有效控制,各指标基本达到出院要求,终于在7月15日顺利出院。
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2016-07-01 救助进展2016-6-29
时间:2016年6月29日
事件:孩子于6月13日顺利输入弟弟的新鲜干细胞,术后各方面都还挺顺利,没有出现大的波动。术后半个月,弟弟的干细胞开始慢慢在哥哥体内生长。目前孩子精神状态良好,虽然各项血象指标还偏低,但没有出现发烧等不良现象。为了保证一切顺利,每天需要用些抗排斥,以保证细胞顺利生长
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2016-06-23 救助进展2016-6-22
时间:2016-6-22
事件:经术前各种严谨有序的术前准备,完成小化疗、大化疗,清髓工作顺利结束,再次复查各指标达到植髓要求,于6月13日采集弟弟骨髓,同日顺利把新鲜骨髓植入患儿体内,回输过程顺利。回输干细胞第十天,患儿精神良好,由于还没长出新细胞,为防止血色素过低而引起的抵抗力差,期间输注两单位虑白红细胞。
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2016-06-16 救助进展2016-6-11
时间:2016年6月11日
事件:世威6月2日顺利进舱,入舱第二天开始接受自身免疫小化疗,紧接着大化疗,由于化疗药物的强大负作用,孩子这两天出现发烧呕吐等症状,医生在以病情情况做相关处理,待身体各项机能稳定,过两天就可采集弟弟的骨髓移植给哥哥了。
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2016-05-26 救助进展2016-5-25
时间:2016年5月25日
事件:世威4月份的移植前检查无明显移植禁忌症,昨日已经入院开始移植前抗病毒治疗,小朋友一般情况很好,想到很快就可以移植,就不用再输血了,小朋友很是开心。
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2016-05-26 其他平台救助链接
备注 | 支出金额 | 时间 |
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莫世威 | ¥7840.82 | 2021-02-01 11:28:09 |
莫世威 | ¥2441.59 | 2020-09-01 09:01:11 |
莫世威 | ¥16298.41 | 2020-01-15 12:10:50 |
莫世威 | ¥572.57 | 2019-12-19 09:32:33 |
莫世威 | ¥836.53 | 2019-08-30 16:16:56 |
1.莫世威救助报告
患儿姓名 | 莫世威 | 性 别 | 男 |
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出生日期 | 2009.10.30 | 籍 贯 | 广西南宁 | |
治疗医院 | 中国人民解放军第303医院 | |||
病情诊断 | 重型地中海贫血 | |||
住院时间 | 2016-05-24 | 治疗费用 | 335230.98元 | |
出院时间 | 2016-07-15 | 资助费用 | 109955.19元 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
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2.患儿基本情况
姓 名: 莫世威 性 别: 男
出生日期: 2009年10月30日 病 情: 重型地中海贫血
家庭住址:广西南宁市江南区苏圩镇保卫村小慕坡
项目简介:
6年前儿子确诊地中海贫血那一晚,她失眠了!亲友和村民认为是她为孩子带来了疾病,从此爷爷不疼,奶奶不爱。舆论和家庭压力带来严重心里负担,哺乳期的她断了奶。看着嗷嗷待哺的儿子,她下定决心:我是他妈妈,我不能放弃。6年后,配型成功的那一晚,她又失眠了,20万的手术费上哪里找?
项目介绍:
幸福总是很短暂
何春萍,广西小慕坡村民,2009年儿子世威的出生给家里带来新的希望,然而幸福总是那么短暂,世威5个月时出现脸色苍白,经常感冒发热,当地卫生院的医生说孩子情况不太好,让尽快去南宁大医院进一步检查。父母带着忐忑的心来到广西妇幼保健院,进行相关检查后,医生说世威患有重型β地中海贫血。
家人及村民的误解
这种病只能靠输血维持生命。因为家在农村,当家中老人听到世威患有这个只能靠输血维持生命的怪病后,态度完全变了,不疼、不爱,有时甚至会叫何春萍带着孩子离开。世威的病很快在村里传开了,平日里熟悉的“亲朋好友”没有一点同情,更多的是背后说做母亲的有病,所以孩子才会这样。
我是妈妈,我不能放弃
面对各种社会舆论跟家庭压力,将近1个月的时间,何春萍吃不下、睡不着,深夜里独自流泪,有时甚至想到一走了之。由于严重的心理负担,她的奶水渐渐停掉了,看着身边嗷嗷待哺的小世威,心里一百个痛。不停地告诉自己:我是他妈妈,我不能放弃!
治疗带来的压力
由于乡镇医院没有血源,每隔二十天何春萍就要带世威坐几个小时的汽车去南宁市输血一次,如果碰上感冒发烧,一个月还要输两次血。地贫孩子体质差,容易感冒发烧,经常往医院跑,巨大的医疗开销让全家人都经受着身体和经济上的巨大压力。
然而祸不单行,2010年已患多年腰疾的世威爷爷旧病复发,卧床不起,为了能更好的照顾世威爷爷,何春萍跟丈夫做了一个决定,丈夫在家照顾老人小孩,何春萍出去打工。为了能赚到更多钱给孩子跟老人看病,她经常加班或帮同事顶班,打工的日子百般辛苦,但是想到孩子能够健健康康,就什么都能坚持了。
配型成功后,彻夜难眠
因为生活的压力,何春萍夫妻没想过再要一个孩子,但在一次去医院输血的时候,听医生说这个病可以做移植,移植成功后孩子就不用输血了,同胞间配型成功率更高。为了给孩子希望,给家庭希望,2012年她们迎来了世威的弟弟,莫世武。2015年10月她们带着世威、世武一起来到医院进行抽血配型。
很幸运,医生说世威跟弟弟配型全相合,可以进行移植手术,费用约20万。回去的那个晚上,何春萍又像世威刚诊断地中海贫血时那样睡不着了,要去哪里找20万,平时打工的钱只能勉强维持生计,家里没有一点积蓄。亲友能借的都借了,只能筹到几万块,于是又只能保持沉默,不敢再去问医生关于移植的问题。
小鸡小狗长大了才能卖钱,有钱了才能看病
放弃移植后,世威还是像过去一样,放学回到家主动帮着做家务,6岁的孩子已经学会煮饭,照顾弟弟,洗碗、扫地等力所能及的事,同时还要喂鸡、喂狗,因为他知道小鸡小狗长大了才能卖钱,有钱了才能看病。弟弟世武早已到了上幼儿园的年纪,但是家里已经没有任何经济能力支付他的学费了,世武非常乖巧和懂事,他不哭也不闹,只是每天都会在幼儿园外张望着,看着跟自己一样大的小伙伴在园内嬉戏玩耍。
急需手术
几个月过去了,看着世威渐渐惨白的脸庞,作为母亲不想放弃,于是又再次找到医生,医生说手术风险将会随年龄增加而增加,为了不让世威错过最佳手术时机,何时春萍夫妻俩每天起早贪黑的多打一份工,希望可以为世威多准备一些手术费用,但相对于越来越近的手术日期世威的移植手术费仍差10万元。
3.救助过程:
1).2016年5月25日,世威4月份的移植前检查无明显移植禁忌症,昨日已经入院开始移植前抗病毒治疗,小朋友一般情况很好,想到很快就可以移植,就不用再输血了,小朋友很是开心。
2).2016年6月3日,今天莫世威在完善移植前检查后,进入层流病房,正式进入移植流程,想着以后的日子不需要再输血了,小朋友非常期待、也很配合。
3).2016年6月11日,世威6月2日顺利进舱,入舱第二天开始接受自身免疫小化疗,紧接着大化疗,由于化疗药物的强大负作用,孩子这两天出现发烧 呕吐等症状,医生在以病情情况做相关处理,待身体各项机能稳定,过两天就可采集弟弟的骨髓移植给哥哥了。
4).2016年6月22日,经术前各种严谨有序的术前准备,完成小化疗、大化疗,清髓工作顺利结束,再次复查各指标达到植髓要求,于6月13日采集弟弟骨髓,同日顺利把新鲜骨髓植入患儿体内,回输过程顺利。术后为防止排斥,每日服用抗排斥药。回输干细胞第十天,患儿精神良好,由于还没长出新细胞,为防止血色素过低而引起的抵抗力差,期间输注两单位虑白红细胞。
5).2016年6月29日,孩子于6月13日顺利输入弟弟的新鲜干细胞,术后各方面都还挺顺利,没有出现大的波动。术后半个月,弟弟的干细胞开始慢慢在哥哥体内生长。目前孩子精神状态良好,虽然各项血象指标还偏低,但没有出现发烧等不良现象。为了保证一切顺利,每天需要用些抗排斥,以保证细胞顺利生长
6).2016年7月8日,入舱第三十五天。植入第24天,孩子各体征平稳,植入第12天细胞就开始生长,每周监测各项指标都在往好的方向继续发展,尤其三项主指标生长得平稳可喜。孩子精神太饱满,每天几乎不睡觉,为预防万一,目前继续使用抗排斥药,以防万一。本周一又抽了血寄往上海做进一步细胞生长监测,等结果回来,如细胞结果长成稳定就可以出院了。
7).2016年7月15日,植入干细胞后,在专业医护团队一个多月的精心护理下,孩子恢复得很好。经再次抽血复查,结果提示各新细胞都长得出乎意料的好,孩子精神也特棒,术前到术后一直困扰孩子的氯细胞症也得到有效控制,各指标基本达到出院要求,终于在7月15日顺利出院。
2016年9月19日,莫世威因排斥二次入院到今天第四周了,病情没有得到有效控制。刚开始入院第一周,用的是口服抗排斥药物,病情没有那么严重,孩子还能正常吃喝睡眠,到第三周当抗排斥药改为静推后,病情反复发展速度很快,孩子出现肠道出血,拉便血,并发全身性溶血,致病原因不明朗,不知道是药物引起的溶血还是排斥引起的。上周开始孩子已经前面禁食,今天孩子出现半昏迷状况,医生正全面抢救。
后续:
2016年9月27日,孩子这段时间状况一直不好,用了大量的抗排斥及抗生素药。静脉给药的环孢素,孩子受不了,以至于出现严重的溶血而危及生命,换药后病情稍微得到控制,溶血减少,但是由于抵抗力极低,现在口腔溃疡严重,喝水都难,继续禁食。昨天早上孩子血压突然升到160,引起头部剧烈的疼痛,一直哭喊头要爆了,后在医护的及时处理下,血压得到控制,今天精神稍微好一点点。
2016年10月8日,孩子术后出院回去休养期间出现比较严重的肠道排斥,后回医院继续住院治疗。病情比较重,抵抗力低下,回院住院治疗期间因为用药原因又出现重症溶血症,全身性溶血导致孩子肠胃排斥加重,一度出现昏迷状态,后经医生抢救病情得到缓解。目前孩子口腔溃疡已得到缓解,还有点痛,但不再继续溶烂,前两天抽血复查,提示除了血小板还没长,各血象已在缓慢恢复中。今天病情继续往有利方向发展。
2016年10月18日,孩子移植后在康复期出现了排斥,在用抗排斥药物时出现了强烈的药物反应以致血管受到严重损伤并发溶血,及时停药并换药后病情得到缓解,没有溶血了,但是口腔溃疡及血小板一直不长,现在每天服用抗排斥药和静脉注射催长血小板的药物,其他血象还比较稳定,孩子精神状态也挺好,胃口也还可以。
2016年10月25日,孩子再次住院两个多月,历经一次次病难的折磨,经过医生全身心精心救护,移植后出现的并发症得到有效控制,虽然口腔溃疡还没好,血小板也还没长,但是病情已不再继续恶化,高血压已降到正常值,慢慢等待细胞长出。孩子这段时间都是以稀饭为主,昨天很想吃鱼,妈妈买了一条鱼去给他,小家伙从小爱吃鱼,自己把大半一条鱼吃完了。医生说现在身体各项机能已恢复的差不多,就等血小板长出就可以出院。每天还继续定时定药服用一写书后药物。
2016年11月17日,患儿移植成功出舱一个月后,术后抵抗力低下,再次并发巨细胞病毒及肠道排斥,在主管医生及时用药干预后,病情得到控制,但是在医生由原来给孩子口服的抗排斥药改为静脉给药时,孩子出现严重的全身性急性溶血,孩子一度出现几次病危,在医生再次积极寻找解决方案及针对用药后,急性溶血得到控制,但急性溶血带来的病痛对身体更大的影响,原来比较稳定的血项,急剧下降,极低的血小板计数,严重威胁着孩子生命,在上级医生的建议下,给孩子及时输注了多次血小板,历经三个月多月的救治,孩子身体各指标趋于正常范围,主管医生批复可以出院,随之于本周二(15号)办理出院。但由于抵抗力还比较低下,嘴巴上的排斥还没完全控制及血小板还趋于比较低下,医生给予带药出院一个月。并交代不适随诊。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 486 |
支付宝E公益平台筹款 | 100023.5 |
腾讯乐捐平台筹款 | 9445.69 |
合计 | 109955.19 |
莫世威治疗费用 | 335230.98元 |
天使妈妈转款做治疗费 | 109955.19元 |
结余 | 结余0元 |
天使妈妈为莫世威转善款109955.19元,凭证:
莫世威治疗费用票据: