【天使妈妈:韦馨蓝】妈妈不敢数的病危通知
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募捐编号:暂无
救助人:韦馨蓝 性别:女
地址:广西壮族自治区崇左市宁明县
已筹:¥0
目标:¥100000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象

姓名:韦馨蓝           性别:女

出生日期:2009年5月25日        病情:重型β-地中海贫血

联系人:陆春娇韦馨蓝妈妈)  

地址:广西宁明县桐棉镇桥东路7号

项目目标:10万

项目标题:

妈妈不敢数的病危通知

项目简介:

出生在中越边境落后偏僻的山区的小馨蓝急需移植手术,手术费尚缺少10万元。

项目内容:

贫穷落后的小山村

韦馨蓝,2009年出生在中越边境落后偏僻的山区——宁明县桐棉镇的一个农民家庭里。这里是十万大山的余脉,祖祖辈辈都过着日出而作日落而归的农田生活,仅能勉强维持生活。这里的卫生条件极为落后,看病都要坐几个小时的班车到县医院,在小馨蓝半岁以前,全村人没有人知道什么叫“产前诊断”。

二度剖宫产喜获女儿

怀馨蓝9个月时,因前置胎盘,为减少大出血及子宫破裂风险,在孕37周时选择二次剖宫产,但由于是疤痕子宫,产后大出血,在医生的积极抢救下妈妈在鬼门关逛了一圈挺过来了。一家人看着小馨蓝粉嘟嘟的圆脸,嫩白的肌肤,胖乎乎的小手,脸上都露出了开心的笑容。整天抱着小馨蓝,乐呵呵地走家串门。

病魔初显

     一家人虽然贫困,但相处其乐融融。然而,小馨蓝出生6个月后开始动作柔软无力,小脸蜡黄,一家人急忙抱她送到县医院检查,查不出什么病,后来跑到南宁大医院检查,结果却是晴天霹雳:小馨蓝不幸患上了重型地中海贫血!这是靠输血为生的疾病,在广西是人人望而生畏的病魔啊!


奶奶一时接受不了这个现实,慢性支气管炎急性发作导致呼吸衰竭,经治疗差不多一个月终于病情控制,这一下花费了五万多元。从此全家人踏上了漫漫的求医之路,爸爸和爷爷外出打零工挣钱,妈妈照顾奶奶、姐姐、小馨蓝。

弱小的生命顽强抵抗疾病

由于长期血源缺乏及经济困难,小馨蓝血红蛋白都在70-80g/L,抵抗力非常差,每隔一两个月都要感冒。2013年底,小馨蓝又患上了肺炎,虽然积极到医院就医,但是脆弱的生命还是经不起病魔的一次次攻击,引发了心脏衰竭,全身上下插满了各种管道,每天要不断的要接受各种抽血检查及静脉穿刺治疗。

在生死线上挣扎的馨蓝十分顽强,不哭不闹,配合着医生,在一个半月的治疗时间里,妈妈害怕到不敢数到底从医生手里接过了多少张病危通知书,全家人只有一个信念,那就是不放弃,一定想办法让孩子脱离地中海贫血这个病魔。

希望的曙光


不久前,馨蓝与姐姐的HLA高分辨配型为全相合,但医院告知小馨蓝由于长期感染,有过心力衰竭,需要尽快做移植手术,如果时间长了,各种器官损害就会加重,极大的增加了手术的风险,医生安排在4月中旬做手术。可是全家人却犯愁了,移植相关手术费在20万元左右,家人拼尽全力却只筹到10万元。


  • 2016-06-01 救助进展2016-6-1

    时间:2016年6月1日

    事件:今天是移植后+32天,姐姐的细胞已成功植入,血细胞基本恢复,小朋友没有什么不舒服,今天可以出院了,适逢今天六一儿童节,想到以后都能够像正常是小朋友一样过六一儿童节,正常上学,再也不用每个月都要输血每天都要除铁了,全家人都很开心!


  • 2016-05-26 救助进展2016-5-25

    时间:2016年5月25日

    事件:今天是移植后+26天,三系细胞都已经长了,查植入结果提示以姐姐细胞为主。现在主要调整免疫抑制药物,待血药浓度稳定,就可以出仓了。

  • 2016-05-24 救助进展2016-5-17

    时间:2016年5月17日

    事件:今天是馨蓝移植后+18天,小朋友昨天开始有点低热,医生说考虑是细胞生长引起的。馨蓝一直很勇敢,即使发热不舒服,也能积极配合治疗、大口吃饭、乖乖睡觉。

  • 2016-05-13 救助进展2016-5-10

    时间:2016-5-10

    事件:今天为移植+11天,小朋友没有什么不舒服,吃饭、睡觉都很好,全家人都一起安心等待姐姐的干细胞能顺利的在馨蓝身体内长起来。

  • 2016-05-13 救助进展2016-4-30

    时间:2016年4月30日

    事件:今日移植+1天,昨日顺利输入姐姐供给的干细胞,没有任何不舒服的反应,现在安心等待细胞的生长。姐姐在采集干细胞时非常开心,认为自己的血能救妹妹,让医生多抽一点她的血给妹妹,其实只需要采集浓缩的造血干细胞50ml左右就够了,感谢姐姐。

  • 2016-04-19 救助进展2016-4-18

    时间:2016年4月18日

    事件:韦馨蓝体检结果基本正常,经过一个半月的移植前准备,今天把留了三年的一头乌黑长发都剃光了,为了能早日摆脱输血的日子,可爱的馨蓝也能欣然接受。今天已经顺利进入移植病房。

捐赠公示
暂无数据
支出公示
备注 支出金额 时间
¥71129.00 2016-08-30 13:42:49
结案报告

1.韦馨蓝救助报告

患儿姓名

韦馨蓝

性  别

出生日期

2009.05.25

籍  贯

广西宁明

治疗医院

解放军第303医院

病情诊断

β重型地中海贫血

住院时间

2016.04.13

治疗费用

171129

出院时间

2016.06.01

资助费用

71129

治疗前照片

治疗后照片

2.患儿基本情况

姓    名: 韦馨蓝                  性    别: 女   

出生日期: 2009年05月25日      病    情:β重型地中海贫血

家庭住址:广西宁明县桐棉镇桥东路7号

项目简介:

馨蓝出生在中越边境落后偏僻的山区,却不幸患有在广西是人人望而生畏的地中海贫血,为此,爸爸、爷爷外出打工,艰难维持馨蓝的治疗。一次次的病危通知书,让他们坚定了让女儿脱离地贫的决心。幸运的是馨蓝与姐姐配型成功,不幸的是,家人拼尽全力,移植手术费还差10万元。

项目内容:

贫穷落后的小山村

韦馨蓝,2009年出生在中越边境落后偏僻的山区——宁明县桐棉镇的一个农民家庭里。这里是十万大山的余脉,祖祖辈辈都过着日出而作日落而归的农田生活,仅能勉强维持生活。这里的卫生条件极为落后,看病都要坐几个小时的班车到县医院,在小馨蓝半岁以前,全村人没有人知道什么叫“产前诊断”。

二度剖宫产喜获女儿

怀馨蓝9个月时,因前置胎盘,为减少大出血及子宫破裂风险,在孕37周时选择二次剖宫产,但由于是疤痕子宫,产后大出血,在医生的积极抢救下妈妈在鬼门关逛了一圈挺过来了。一家人看着小馨蓝粉嘟嘟的圆脸,嫩白的肌肤,胖乎乎的小手,脸上都露出了开心的笑容。整天抱着小馨蓝,乐呵呵地走家串门。

病魔初显

     一家人虽然贫困,但相处其乐融融。然而,小馨蓝出生6个月后开始动作柔软无力,小脸蜡黄,一家人急忙抱她送到县医院检查,查不出什么病,后来跑到南宁大医院检查,结果却是晴天霹雳:小馨蓝不幸患上了重型地中海贫血!这是靠输血为生的疾病,在广西是人人望而生畏的病魔啊!

奶奶一时接受不了这个现实,慢性支气管炎急性发作导致呼吸衰竭,经治疗差不多一个月终于病情控制,这一下花费了五万多元。从此全家人踏上了漫漫的求医之路,爸爸和爷爷外出打零工挣钱,妈妈照顾奶奶、姐姐、小馨蓝。

弱小的生命顽强抵抗疾病

由于长期血源缺乏及经济困难,小馨蓝血红蛋白都在70-80g/L,抵抗力非常差,每隔一两个月都要感冒。2013年底,小馨蓝又患上了肺炎,虽然积极到医院就医,但是脆弱的生命还是经不起病魔的一次次攻击,引发了心脏衰竭,全身上下插满了各种管道,每天要不断的要接受各种抽血检查及静脉穿刺治疗。

在生死线上挣扎的馨蓝十分顽强,不哭不闹,配合着医生,在一个半月的治疗时间里,妈妈害怕到不敢数到底从医生手里接过了多少张病危通知书,全家人只有一个信念,那就是不放弃,一定想办法让孩子脱离地中海贫血这个病魔。

希望的曙光

不久前,馨蓝与姐姐的HLA高分辨配型为全相合,但医院告知小馨蓝由于长期感染,有过心力衰竭,需要尽快做移植手术,如果时间长了,各种器官损害就会加重,极大的增加了手术的风险,医生安排在4月中旬做手术。可是全家人却犯愁了,移植相关手术费在20万元左右,家人拼尽全力却只筹到10万元。


3.救助过程:

1).2016年4月18日,韦馨蓝体检结果基本正常,经过一个半月的移植前准备,今天把留了三年的一头乌黑长发都剃光了,为了能早日摆脱输血的日子,可爱的馨蓝也能欣然接受。今天已经顺利进入移植病房。

2).2016年4月26日,韦馨蓝,现在入仓第七天,孩子很乖,为了预防口腔粘膜溃烂,即使是半夜再困也会起来含冰水,每天心情都很好,吃饭也可以。

3).2016年4月30日,今日移植+1天,昨日顺利输入姐姐供给的干细胞,没有任何不舒服的反应,现在安心等待细胞的生长。姐姐在采集干细胞时非常开心,认为自己的血能救妹妹,让医生多抽一点她的血给妹妹,其实只需要采集浓缩的造血干细胞50ml左右就够了,感谢姐姐。


4).2016年5月10日,今天为移植+11天,小朋友没有什么不舒服,吃饭、睡觉都很好,全家人都一起安心等待姐姐的干细胞能顺利的在馨蓝身体内长起来。

5).2016年5月17日,今天是馨蓝移植后+18天,小朋友昨天开始有点低热,医生说考虑是细胞生长引起的。馨蓝一直很勇敢,即使发热不舒服,也能积极配合治疗、大口吃饭、乖乖睡觉。

6).2016年5月25日,今天是移植后+26天,三系细胞都已经长了,查植入结果提示以姐姐细胞为主。现在主要调整免疫抑制药物,待血药浓度稳定,就可以出仓了。

7).2016年6月1日,今天是移植后+32天,姐姐的细胞已成功植入,血细胞基本恢复,小朋友没有什么不舒服,今天可以出院了,适逢今天六一儿童节,想到以后都能够像正常是小朋友一样过六一儿童节,正常上学,再也不用每个月都要输血每天都要除铁了,全家人都很开心!

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

2305

捐款人数

平均捐款

72


支付宝E公益平台筹款

100080

8080


腾讯乐捐平台筹款

1830.12

141


合计

104215.12

新浪平台+E公益平台+天使平台

韦馨蓝治疗费用

171129

天使妈妈转款做治疗费

71129

结余

结余33086.12元,将用于韦馨蓝后续治疗

A.   天使妈妈为韦馨蓝转善款71129元,凭证:

B.    韦馨蓝治疗费用票据: