【天使妈妈:伍思琪】迫在眉睫的移植手术
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募捐编号:暂无
救助人:伍思琪 性别:女
地址:广东省清远市英德市
已筹:¥50.00
目标:¥200000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象

姓名:伍思琪                     病情:β重型地中海贫血

出生日期:2010年11月29日     

地址:广东省英德市大湾镇茅塘村委会邓屋组9号

性别:女

筹款金额:20万元

 

项目名称:

迫在眉睫的移植手术

项目简介:

我们是天使妈妈,思琪3月中旬要进行第二次移植手术,费用还差20万元。

想和哥哥一起上学的思琪急需完成移植手术。


项目介绍:

伍思琪2010年11月29日出生,5个多月大在广州儿童医院做了腹膜后肿瘤手术,到现在肚皮下还可以看见10厘米的手术疤痕。9个多月大回院复查时,思琪被诊断患有重型地中海贫血,从此,为了让思琪活下去,开始了定期输血、排铁。


经过两年多的输血和排铁,思琪2岁半时和哥哥配型成功,同胞全相合,2014年7月在广州妇女儿童医疗中心,做了干细胞移植,术后一年各项指标都很好的,但一年一个月思琪停药后出现排斥现象血小板低下,2015年8月15日回去住院检查发现骨髓长得不好。

12岁的哥哥为了救助妹妹,又第二次抽干细胞给妹妹,但是骨髓仍然长得不好,到现在思琪都要靠输血小板和洗涤红血来维持生命,一次妈妈带思琪去医院输血小板,思琪发现每隔几天就要输一次血小板,便问妈妈怎么又要输血小板了,我好想回去和哥哥一起上学。妈妈只能安慰她说等你长好哥哥的细胞就可以回去了。

血小板低容易导致内出血,或颅骨出血,思琪现在几天就要输一次血小板。医生说要做第二次移植手术,如果不做第二次移植手术随时都会有生会危险。当着八个医生的面妈妈忍不住大哭起来,4岁的思琪看见妈妈哭了也跟着哭。


医生知道思琪的危险性大,加急了到骨髓库找骨髓,十二月份找到一个低分辨配上的志愿者,但是高分辨的结果不合,医生便准备为思琪做父母半相合的配型,一月份思琪做了一家三口的高分辨,医生说爸爸可以为思琪做造血干细胞移植手术。

思琪做第一次移植和后期的费用已经用了40多万元了,收入微薄的一家人早已债台高筑了,但是思琪的移植手术迫在眉睫,目前仍有20万的费用缺口。希望大家可以帮思琪渡过生命的难关。

 


  • 2016-08-05 救助进展2016-8-5

    时间:2016年8月5日

    事件:昨天思琪去医院复查了,本来是要星期二支的,因有台风推迟到昨天,小思琪骑自行车去医院复查,各项结果都挺好,两个星期没有长皮疹了,主任说可以减激素了,思琪很开心,因为之前吃激素长得胖,她自己说胖不漂亮不喜欢胖,所以每次吃激素会说妈妈你问下主任我什么时候才可以不吃激素。

  • 2016-07-27 救助进展2016-7-26

    时间:2016年7月26日

    事件:今天是伍思琪出院第五次去检查,结果还不错。哥哥放暑假了也下来广州陪她玩,以前总说想哥哥,但是下来玩了几天就开始打架了,哥哥总是让着她,思琪却总欺负他。

  • 2016-06-23 救助进展2016-6-23

    时间:2016年6月23日

    事件:思琪顺利出院。

  • 2016-06-16 救助进展2016-6-14

    时间:2016年6月14日

    事件:思琪六月二号出仓,出仓后在层流床观察疗养,医生见思琪的各项都长得挺好的,就安排思琪12号出没有层流的病床,昨天思琪感冒了,发烧,有点嗽,思琪的体质还是有点差,在没有层流的保护下就很快感冒了。

  • 2016-06-01 救助进展2016-5-30

    时间:2016年5月30日

    事件:今天是伍思琪入仓的二十一天了,精神各方面都挺好的,昨天开始长细胞了。

  • 2016-05-25 救助进展2016-5-23

    时间:2016年5月23日

    事件:思琪回输干细胞四天了,几天都有想吐的反应,每天拿着柠檬来闻,今天是入仓的十四天,护士给思琪插管的地方做护理,小家伙很听话动也不动的在配合护士。

  • 2016-05-24 救助进展2016-5-16

    时间:2016年5月16日

    事件:今天是思琪化疗的第七天也是她最辛苦的一天,早上五点到七点吐了三次把黄旦水都吐出来了,打止吐针也无效,叫思琪表哥买了个柠檬过来给她闻才好点,大腿上痒,抗过敏药一天只能吃一次,药效过了就会痒只能用冰块来敷,照片上的思琪一边闻柠檬,一敷冰块。


  • 2016-05-13 救助进展2016-5-10

    时间:2016年5月10日

    事件:今天早上八点思琪顺利进仓,九点打上化疗药,护士也赞思琪现在好乖了也好配合,以前换个胶布就大哭大闹的,今天一动都不动的,主任来查房说思琪我们一起加油。

  • 2016-04-13 救助进展2016-4-13

    时间:2016年4月13日

    事件:思琪的体重还有24.3公斤,现在还要加强运动,饭量也要减点,主任说现在广州流感很历害,等过了这阵再带思琪过去让他看看,评估后可以做手术的话就马上安排。

  • 2016-04-06 救助进展2016-4-5

    时间:2016年4月5日

    事件:思琪这周各方面都比较稳定,只是体重还是偏重,不适合做移植手术,思琪一直在努力减肥中。

  • 2016-03-31 救助进展2016-3-31

    时间:2016年3月30日

    事件:思琪最近维持的还不错,每五天需要去医院输一次血小板,按照医生的吩咐每天都很积极做运动努力减肥,争取早日进仓。

  • 2016-03-14 救助进展2016-3-14

    时间:2016年3月14日

    事件:思琪2月29日血小板低,去佛山市一人民医院输血小板,因为没有床位加床位在走廊上等和输血小板,被感染了。3月1日回来广州妇女儿童医疗中心做cT检查发现有严重肺部感染,3月4日医生准备给思琪洗肺,打镇静药后晕迷了经抢救后醒来,血氧低要吸氧气和上心电监控,接下来医生用了多种药物和思琪的配合治疗病情很快有了好转,一周后复查cT结果肺炎好转了,就撤了氧气和心电监控,3月13日思琪顺利出院了。医生说思琪吃激素后太虚胖了,需要瘦点再回去做第二次移植。

  • 2016-03-14 救助进展2016-3-11

    时间:2016年3月11日

    事件:由天思琪的积极配合治疗,病情很快有好转了,昨天下午去做cT结果显示肺炎好转了,今天不用吸氧了,心电监控也撤离了。

  • 2016-03-08 救助进展2016-3-7

    时间:2016年3月7日

    事件:思琪上星期五准备洗肺,打镇静药后晕迷了,经抢救后醒了,因严重缺氧二十四小时都要吸氧和心电监控,每天的费用就要4至五千元一天,现在思琪还在治疗肺炎,医生说肺炎是很长时间的,要一个月左右才能好。

  • 2016-03-02 救助进展2016-3-2

    时间:2016年3月2日

    事件:思琪2月29日在佛山市一人民医院输血小板,因为没有床位加床位在走廊上等和输血小板,不小心发生了感染,3月1日到广州妇女儿童医疗中心做CT检查,有肺炎感染,晚上住院进行治疗。

捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
张静 ¥50.00 支付宝 2016-03-07 17:55:32
支出公示
备注 支出金额 时间
¥50000.00 2016-08-29 09:14:31
结案报告

1.伍思琪救助报告

患儿姓名

伍思琪

性  别

 

 

出生日期

2010.11.29

籍  贯

广东英德

病情诊断

β重型地中海贫血

治疗医院

广州市妇女儿童医疗中心

住院时间

2016-05-04

治疗费用

216562.85

出院时间

2016-09-29

资助费用

216562.85

治疗前照片

治疗后照片

 

 

9月5日思琪回医院做三个半月检查,CT显示肺不怎么好,于是开始住院治疗,晚上开始上药,到9月7日呼吸还是快,氧也低,PICU的医生说有指征下去,晚上八点多就转下picu了,但随后,思琪病情恶化,于9月29日不幸去世。

2.患儿基本情况

姓    名: 伍思琪                  性    别: 女   

出生日期: 2010年11月29日      病    情:β重型地中海贫血

家庭住址:广东省英德市大湾镇茅塘村委会邓屋组9号

项目简介:

思琪9个月大时,查出患有地中海贫血,经过2年的输血和排铁,思琪与哥哥配型成功,顺利完成了造血干细胞移植手术,但术后一年停药后出现排异和血小板低,急需第二次移植手术,思琪期待着和哥哥一起上学。

项目介绍:

伍思琪2010年11月29日出生,5个多月大在广州儿童医院做了腹膜后肿瘤手术,到现在肚皮下还可以看见10厘米的手术疤痕。9个多月大回院复查时,思琪被诊断患有重型地中海贫血,从此,为了让思琪活下去,开始了定期输血、排铁。

经过两年多的输血和排铁,思琪2岁半时和哥哥配型成功,同胞全相合,2014年7月在广州妇女儿童医疗中心,做了干细胞移植,术后一年各项指标都很好的,但一年一个月思琪停药后出现排斥现象血小板低下,2015年8月15日回去住院检查发现骨髓长得不好。

12岁的哥哥为了救助妹妹,又第二次抽干细胞给妹妹,但是骨髓仍然长得不好,到现在思琪都要靠输血小板和洗涤红血来维持生命,一次妈妈带思琪去医院输血小板,思琪发现每隔几天就要输一次血小板,便问妈妈怎么又要输血小板了,我好想回去和哥哥一起上学。妈妈只能安慰她说等你长好哥哥的细胞就可以回去了。

血小板低容易导致内出血,或颅骨出血,思琪现在几天就要输一次血小板。医生说要做第二次移植手术,如果不做第二次移植手术随时都会有生会危险。当着八个医生的面妈妈忍不住大哭起来,4岁的思琪看见妈妈哭了也跟着哭。

医生知道思琪的危险性大,加急了到骨髓库找骨髓,十二月份找到一个低分辨配上的志愿者,但是高分辨的结果不合,医生便准备为思琪做父母半相合的配型,一月份思琪做了一家三口的高分辨,医生说爸爸可以为思琪做造血干细胞移植手术。

思琪做第一次移植和后期的费用已经用了40多万元了,收入微薄的一家人早已债台高筑了,但是思琪的移植手术迫在眉睫,目前仍有20万的费用缺口。希望大家可以帮思琪渡过生命的难关。

 

 

3.救助过程:

1).2016年3月2日,思琪2月29日在佛山市一人民医院输血小板,因为没有床位加床位在走廊上等和输血小板,不小心发生了感染,3月1日到广州妇女儿童医疗中心做CT检查,有肺炎感染,晚上住院进行治疗。

 

 

2).2016年3月7日,思琪上星期五准备洗肺,打镇静药后晕迷了,经抢救后醒了,因严重缺氧二十四小时都要吸氧和心电监控,每天的费用就要4至五千元一天,现在思琪还在治疗肺炎,医生说肺炎是很长时间的,要一个月左右才能好。

 

 

3).2016年3月11日,由天思琪的积极配合治疗,病情很快有好转了,昨天下午去做cT结果显示肺炎好转了,今天不用吸氧了,心电监控也撤离了。

 

 

4).2016年3月14日,思琪2月29日血小板低,去佛山市一人民医院输血小板,因为没有床位加床位在走廊上等和输血小板,被感染了。3月1日回来广州妇女儿童医疗中心做cT检查发现有严重肺部感染,3月4日医生准备给思琪洗肺,打镇静药后晕迷了经抢救后醒来,血氧低要吸氧气和上心电监控,接下来医生用了多种药物和思琪的配合治疗病情很快有了好转,一周后复查cT结果肺炎好转了,就撤了氧气和心电监控, 3月13日思琪顺利出院了。医生说思琪吃激素后太虚胖了,需要瘦点再回去做第二次移植。

 

 

5).2016年3月30日,思琪最近维持的还不错,每五天需要去医院输一次血小板,按照医生的吩咐每天都很积极做运动努力减肥,争取早日进仓。

 

 

6).2016年4月5日,思琪这周各方面都比较稳定,只是体重还是偏重,不适合做移植手术,思琪一直在努力减肥中。

 

 

7).2016年4月13日,思琪的体重还有24.3公斤,现在还要加强运动,饭量也要减点,主任说现在广州流感很历害,等过了这阵再带思琪过去让他看看,评估后可以做手术的话就马上安排。

 

 

8).2016年4月21日,昨天晚上带思琪去佛山市一输血小板,称了体重又减了点,现在的体重是23.9公斤,带思琪过来给主任看了,评估可以进仓做移植手术了,刘医生说要五月十号左右才有空仓,到时才回去住院。

 

 

9).2016年5月5日,思琪4号晚上到医院办理入院,妈妈问医生思琪进几号仓,医生说住六号仓,因为思琪第一次移植手术是在六号仓做的,心里有阴影,所以不太想在6号仓再次做移植手术,医生说现在床位紧张,所以思琪今天就办出院,星期天(8号)再过来办住院,下周一插管下周二进仓。

 

 

10).2016年5月8日,思琪今天又回来住院了,明天插管,后天进仓开始做第二次移植手术了。

 

 

11).2016年5月10日,今天早上八点思琪顺利进仓,九点打上化疗药,护士也赞思琪现在好乖了也好配合,以前换个胶布就大哭大闹的,今天一动都不动的,主任来查房说思琪我们一起加油。

 

 

12).2016年5月16日,今天是思琪化疗的第七天也是她最辛苦的一天,早上五点到七点吐了三次把黄旦水都吐出来了,打止吐针也无效,叫思琪表哥买了个柠檬过来给她闻才好点,大腿上痒,抗过敏药一天只能吃一次,药效过了就会痒只能用冰块来敷,照片上的思琪一边闻柠檬,一敷冰块。

 

 

13).2016年5月23日,思琪回输干细胞四天了,几天都有想吐的反应,每天拿着柠檬来闻,今天是入仓的十四天,护士给思琪插管的地方做护理,小家伙很听话动也不动的在配合护士。

 

 

14).2016年5月30日,今天是伍思琪入仓的二十一天了,精神各方面都挺好的,昨天开始长细胞了。

 

 

15).2016年6月3日,5月10号伍思琪顺利入仓马上打大化疗药,前期的一个星期没什么特别,到了化疗的第七天也是她最辛苦的一天,早上五点到七点吐了三次把黄旦水都吐出来了,打止吐针也无效,叫思琪表哥买了个柠檬过来给她闻才好点,大腿上痒,抗过敏药一天只能吃一次,药效过了就会痒只能用冰块来敷。最辛苦的时间过去了,第九天顺利输了脐带血,第十天回输了爸爸的干细胞。回输后又有点小波折,拉肚子,肚子疼,口腔溃疡,低烧,这些医生说是大化疗的副作用,经过用药很快好转了。入仓的第十六天思琪的头发也到了掉的时候了,我用手帮她拔光了。接下来是等细胞长了,第二十细胞开始发芽慢慢在长,在主任的医疗团队的精心治疗、护理和思琪听话配合下,6月2号下午顺利出仓,在普通病房观察疗养。

 

 

16).2016年6月6日,思琪出仓这几天一切都正常,细胞今天3.8,中粒2.36,血红蛋白112,血小板61,精神.胃口都挺好的。

 

 

17).2016年6月14日,思琪六月二号出仓,出仓后在层流床观察疗养,医生见思琪的各项都长得挺好的,就安排思琪12号出没有层流的病床,昨天思琪感冒了,发烧,有点嗽,思琪的体质还是有点差,在没有层流的保护下就很快感冒了。

 

 

18).2016年6月23日,5月8号思琪回来广州妇女儿童医疗中心住院开始做第二次移植手术了,5月10号思琪顺利入仓开始打大化疗药,化疗的第七天是思琪最辛苦的一天,早上五点到七点吐了三次把黄旦水都吐出来了,打止吐针也无效,思琪表哥买了个柠檬过来给她闻才好点,大腿上痒,抗过敏药一天只能吃一次,药效过了就会痒,只能用冰块来敷。第九天顺利输了脐带血,第十天回输了爸爸的干细胞。回输后又有点小波折,拉肚子,肚子疼,口腔溃疡,低烧,这些医生说是大化疗的副作用,经过用药很快好转了。入仓的第十六天思琪的头发也到了掉的时候,妈妈用手帮她拔光了。第二十天,细胞开始慢慢增长,6月2号思琪的细胞增长稳定,主任安排出仓在普通病房观察疗养,出仓后的十天都是在层流床上各项都挺好的,医生就安排思琪搬出层流床,在没有层流的保护下思琪感冒了,经过主任的医疗团队的治疗、护理和思琪的听话配合下,6月23号思琪顺利出院了,感恩,感谢帮助过思琪的所有人。

 

 

2016年7月26日,今天是伍思琪出院第五次去检查,结果还不错。哥哥放暑假了也下来广州陪她玩,以前总说想哥哥,但是下来玩了几天就开始打架了,哥哥总是让着她,思琪却总欺负他。

 

 

2016年8月5日,昨天思琪去医院复查了,本来是要星期二支的,因有台风推迟到昨天,小思琪骑自行车去医院复查,各项结果都挺好,两个星期没有长皮疹了,主任说可以减激素了,思琪很开心,因为之前吃激素长得胖,她自己说胖不漂亮不喜欢胖,所以每次吃激素会说妈妈你问下主任我什么时候才可以不吃激素。

 

 

9月5日思琪回医院做三个半月检查,CT显示肺不怎么好,于是开始住院治疗,晚上开始上药,到9月7日呼吸还是快,氧也低,PICU的医生说有指征下去,晚上八点多就转下plcu了,但随后,思琪病情恶化,于9月29日不幸去世。

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

1486

支付宝E公益平台筹款

200041.40

腾讯乐捐平台筹款

24449.80

天使妈妈官网筹款

50

合计

226027.2

伍思琪治疗费用

天使妈妈转款做治疗费

216562.85

结余

结余9464.35元,将用于救助其它贫困大病儿童

天使妈妈为伍思琪转善款216562.85元,凭证:

 

 

 

 

伍思琪治疗费用票据: