救助对象
姓名:伍思琪 病情:β重型地中海贫血
出生日期:2010年11月29日
地址:广东省英德市大湾镇茅塘村委会邓屋组9号
性别:女
筹款金额:20万元
项目名称:
迫在眉睫的移植手术
项目简介:
我们是天使妈妈,思琪3月中旬要进行第二次移植手术,费用还差20万元。
想和哥哥一起上学的思琪急需完成移植手术。
项目介绍:
伍思琪2010年11月29日出生,5个多月大在广州儿童医院做了腹膜后肿瘤手术,到现在肚皮下还可以看见10厘米的手术疤痕。9个多月大回院复查时,思琪被诊断患有重型地中海贫血,从此,为了让思琪活下去,开始了定期输血、排铁。
经过两年多的输血和排铁,思琪2岁半时和哥哥配型成功,同胞全相合,2014年7月在广州妇女儿童医疗中心,做了干细胞移植,术后一年各项指标都很好的,但一年一个月思琪停药后出现排斥现象血小板低下,2015年8月15日回去住院检查发现骨髓长得不好。
12岁的哥哥为了救助妹妹,又第二次抽干细胞给妹妹,但是骨髓仍然长得不好,到现在思琪都要靠输血小板和洗涤红血来维持生命,一次妈妈带思琪去医院输血小板,思琪发现每隔几天就要输一次血小板,便问妈妈怎么又要输血小板了,我好想回去和哥哥一起上学。妈妈只能安慰她说等你长好哥哥的细胞就可以回去了。
血小板低容易导致内出血,或颅骨出血,思琪现在几天就要输一次血小板。医生说要做第二次移植手术,如果不做第二次移植手术随时都会有生会危险。当着八个医生的面妈妈忍不住大哭起来,4岁的思琪看见妈妈哭了也跟着哭。
医生知道思琪的危险性大,加急了到骨髓库找骨髓,十二月份找到一个低分辨配上的志愿者,但是高分辨的结果不合,医生便准备为思琪做父母半相合的配型,一月份思琪做了一家三口的高分辨,医生说爸爸可以为思琪做造血干细胞移植手术。
思琪做第一次移植和后期的费用已经用了40多万元了,收入微薄的一家人早已债台高筑了,但是思琪的移植手术迫在眉睫,目前仍有20万的费用缺口。希望大家可以帮思琪渡过生命的难关。
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2016-08-05 救助进展2016-8-5
时间:2016年8月5日
事件:昨天思琪去医院复查了,本来是要星期二支的,因有台风推迟到昨天,小思琪骑自行车去医院复查,各项结果都挺好,两个星期没有长皮疹了,主任说可以减激素了,思琪很开心,因为之前吃激素长得胖,她自己说胖不漂亮不喜欢胖,所以每次吃激素会说妈妈你问下主任我什么时候才可以不吃激素。
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2016-07-27 救助进展2016-7-26
时间:2016年7月26日
事件:今天是伍思琪出院第五次去检查,结果还不错。哥哥放暑假了也下来广州陪她玩,以前总说想哥哥,但是下来玩了几天就开始打架了,哥哥总是让着她,思琪却总欺负他。
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2016-06-23 救助进展2016-6-23
时间:2016年6月23日
事件:思琪顺利出院。
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2016-06-16 救助进展2016-6-14
时间:2016年6月14日
事件:思琪六月二号出仓,出仓后在层流床观察疗养,医生见思琪的各项都长得挺好的,就安排思琪12号出没有层流的病床,昨天思琪感冒了,发烧,有点嗽,思琪的体质还是有点差,在没有层流的保护下就很快感冒了。
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2016-06-01 救助进展2016-5-30
时间:2016年5月30日
事件:今天是伍思琪入仓的二十一天了,精神各方面都挺好的,昨天开始长细胞了。
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2016-05-25 救助进展2016-5-23
时间:2016年5月23日
事件:思琪回输干细胞四天了,几天都有想吐的反应,每天拿着柠檬来闻,今天是入仓的十四天,护士给思琪插管的地方做护理,小家伙很听话动也不动的在配合护士。
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2016-05-24 救助进展2016-5-16
时间:2016年5月16日
事件:今天是思琪化疗的第七天也是她最辛苦的一天,早上五点到七点吐了三次把黄旦水都吐出来了,打止吐针也无效,叫思琪表哥买了个柠檬过来给她闻才好点,大腿上痒,抗过敏药一天只能吃一次,药效过了就会痒只能用冰块来敷,照片上的思琪一边闻柠檬,一敷冰块。
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2016-05-13 救助进展2016-5-10
时间:2016年5月10日
事件:今天早上八点思琪顺利进仓,九点打上化疗药,护士也赞思琪现在好乖了也好配合,以前换个胶布就大哭大闹的,今天一动都不动的,主任来查房说思琪我们一起加油。
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2016-04-13 救助进展2016-4-13
时间:2016年4月13日
事件:思琪的体重还有24.3公斤,现在还要加强运动,饭量也要减点,主任说现在广州流感很历害,等过了这阵再带思琪过去让他看看,评估后可以做手术的话就马上安排。
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2016-04-06 救助进展2016-4-5
时间:2016年4月5日
事件:思琪这周各方面都比较稳定,只是体重还是偏重,不适合做移植手术,思琪一直在努力减肥中。
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2016-03-31 救助进展2016-3-31
时间:2016年3月30日
事件:思琪最近维持的还不错,每五天需要去医院输一次血小板,按照医生的吩咐每天都很积极做运动努力减肥,争取早日进仓。
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2016-03-14 救助进展2016-3-14
时间:2016年3月14日
事件:思琪2月29日血小板低,去佛山市一人民医院输血小板,因为没有床位加床位在走廊上等和输血小板,被感染了。3月1日回来广州妇女儿童医疗中心做cT检查发现有严重肺部感染,3月4日医生准备给思琪洗肺,打镇静药后晕迷了经抢救后醒来,血氧低要吸氧气和上心电监控,接下来医生用了多种药物和思琪的配合治疗病情很快有了好转,一周后复查cT结果肺炎好转了,就撤了氧气和心电监控,3月13日思琪顺利出院了。医生说思琪吃激素后太虚胖了,需要瘦点再回去做第二次移植。
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2016-03-14 救助进展2016-3-11
时间:2016年3月11日
事件:由天思琪的积极配合治疗,病情很快有好转了,昨天下午去做cT结果显示肺炎好转了,今天不用吸氧了,心电监控也撤离了。
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2016-03-08 救助进展2016-3-7
时间:2016年3月7日
事件:思琪上星期五准备洗肺,打镇静药后晕迷了,经抢救后醒了,因严重缺氧二十四小时都要吸氧和心电监控,每天的费用就要4至五千元一天,现在思琪还在治疗肺炎,医生说肺炎是很长时间的,要一个月左右才能好。
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2016-03-02 救助进展2016-3-2
时间:2016年3月2日
事件:思琪2月29日在佛山市一人民医院输血小板,因为没有床位加床位在走廊上等和输血小板,不小心发生了感染,3月1日到广州妇女儿童医疗中心做CT检查,有肺炎感染,晚上住院进行治疗。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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张静 | ¥50.00 | 支付宝 | 2016-03-07 17:55:32 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
---|---|---|
¥50000.00 | 2016-08-29 09:14:31 |
1.伍思琪救助报告
患儿姓名 | 伍思琪 | 性 别 | 女 |
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出生日期 | 2010.11.29 | 籍 贯 | 广东英德 | |
病情诊断 | β重型地中海贫血 | |||
治疗医院 | 广州市妇女儿童医疗中心 | |||
住院时间 | 2016-05-04 | 治疗费用 | 216562.85 | |
出院时间 | 2016-09-29 | 资助费用 | 216562.85 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
| 9月5日思琪回医院做三个半月检查,CT显示肺不怎么好,于是开始住院治疗,晚上开始上药,到9月7日呼吸还是快,氧也低,PICU的医生说有指征下去,晚上八点多就转下picu了,但随后,思琪病情恶化,于9月29日不幸去世。 |
2.患儿基本情况
姓 名: 伍思琪 性 别: 女
出生日期: 2010年11月29日 病 情:β重型地中海贫血
家庭住址:广东省英德市大湾镇茅塘村委会邓屋组9号
项目简介:
思琪9个月大时,查出患有地中海贫血,经过2年的输血和排铁,思琪与哥哥配型成功,顺利完成了造血干细胞移植手术,但术后一年停药后出现排异和血小板低,急需第二次移植手术,思琪期待着和哥哥一起上学。
项目介绍:
伍思琪2010年11月29日出生,5个多月大在广州儿童医院做了腹膜后肿瘤手术,到现在肚皮下还可以看见10厘米的手术疤痕。9个多月大回院复查时,思琪被诊断患有重型地中海贫血,从此,为了让思琪活下去,开始了定期输血、排铁。
经过两年多的输血和排铁,思琪2岁半时和哥哥配型成功,同胞全相合,2014年7月在广州妇女儿童医疗中心,做了干细胞移植,术后一年各项指标都很好的,但一年一个月思琪停药后出现排斥现象血小板低下,2015年8月15日回去住院检查发现骨髓长得不好。
12岁的哥哥为了救助妹妹,又第二次抽干细胞给妹妹,但是骨髓仍然长得不好,到现在思琪都要靠输血小板和洗涤红血来维持生命,一次妈妈带思琪去医院输血小板,思琪发现每隔几天就要输一次血小板,便问妈妈怎么又要输血小板了,我好想回去和哥哥一起上学。妈妈只能安慰她说等你长好哥哥的细胞就可以回去了。
血小板低容易导致内出血,或颅骨出血,思琪现在几天就要输一次血小板。医生说要做第二次移植手术,如果不做第二次移植手术随时都会有生会危险。当着八个医生的面妈妈忍不住大哭起来,4岁的思琪看见妈妈哭了也跟着哭。
医生知道思琪的危险性大,加急了到骨髓库找骨髓,十二月份找到一个低分辨配上的志愿者,但是高分辨的结果不合,医生便准备为思琪做父母半相合的配型,一月份思琪做了一家三口的高分辨,医生说爸爸可以为思琪做造血干细胞移植手术。
思琪做第一次移植和后期的费用已经用了40多万元了,收入微薄的一家人早已债台高筑了,但是思琪的移植手术迫在眉睫,目前仍有20万的费用缺口。希望大家可以帮思琪渡过生命的难关。
3.救助过程:
1).2016年3月2日,思琪2月29日在佛山市一人民医院输血小板,因为没有床位加床位在走廊上等和输血小板,不小心发生了感染,3月1日到广州妇女儿童医疗中心做CT检查,有肺炎感染,晚上住院进行治疗。
2).2016年3月7日,思琪上星期五准备洗肺,打镇静药后晕迷了,经抢救后醒了,因严重缺氧二十四小时都要吸氧和心电监控,每天的费用就要4至五千元一天,现在思琪还在治疗肺炎,医生说肺炎是很长时间的,要一个月左右才能好。
3).2016年3月11日,由天思琪的积极配合治疗,病情很快有好转了,昨天下午去做cT结果显示肺炎好转了,今天不用吸氧了,心电监控也撤离了。
4).2016年3月14日,思琪2月29日血小板低,去佛山市一人民医院输血小板,因为没有床位加床位在走廊上等和输血小板,被感染了。3月1日回来广州妇女儿童医疗中心做cT检查发现有严重肺部感染,3月4日医生准备给思琪洗肺,打镇静药后晕迷了经抢救后醒来,血氧低要吸氧气和上心电监控,接下来医生用了多种药物和思琪的配合治疗病情很快有了好转,一周后复查cT结果肺炎好转了,就撤了氧气和心电监控, 3月13日思琪顺利出院了。医生说思琪吃激素后太虚胖了,需要瘦点再回去做第二次移植。
5).2016年3月30日,思琪最近维持的还不错,每五天需要去医院输一次血小板,按照医生的吩咐每天都很积极做运动努力减肥,争取早日进仓。
6).2016年4月5日,思琪这周各方面都比较稳定,只是体重还是偏重,不适合做移植手术,思琪一直在努力减肥中。
7).2016年4月13日,思琪的体重还有24.3公斤,现在还要加强运动,饭量也要减点,主任说现在广州流感很历害,等过了这阵再带思琪过去让他看看,评估后可以做手术的话就马上安排。
8).2016年4月21日,昨天晚上带思琪去佛山市一输血小板,称了体重又减了点,现在的体重是23.9公斤,带思琪过来给主任看了,评估可以进仓做移植手术了,刘医生说要五月十号左右才有空仓,到时才回去住院。
9).2016年5月5日,思琪4号晚上到医院办理入院,妈妈问医生思琪进几号仓,医生说住六号仓,因为思琪第一次移植手术是在六号仓做的,心里有阴影,所以不太想在6号仓再次做移植手术,医生说现在床位紧张,所以思琪今天就办出院,星期天(8号)再过来办住院,下周一插管下周二进仓。
10).2016年5月8日,思琪今天又回来住院了,明天插管,后天进仓开始做第二次移植手术了。
11).2016年5月10日,今天早上八点思琪顺利进仓,九点打上化疗药,护士也赞思琪现在好乖了也好配合,以前换个胶布就大哭大闹的,今天一动都不动的,主任来查房说思琪我们一起加油。
12).2016年5月16日,今天是思琪化疗的第七天也是她最辛苦的一天,早上五点到七点吐了三次把黄旦水都吐出来了,打止吐针也无效,叫思琪表哥买了个柠檬过来给她闻才好点,大腿上痒,抗过敏药一天只能吃一次,药效过了就会痒只能用冰块来敷,照片上的思琪一边闻柠檬,一敷冰块。
13).2016年5月23日,思琪回输干细胞四天了,几天都有想吐的反应,每天拿着柠檬来闻,今天是入仓的十四天,护士给思琪插管的地方做护理,小家伙很听话动也不动的在配合护士。
14).2016年5月30日,今天是伍思琪入仓的二十一天了,精神各方面都挺好的,昨天开始长细胞了。
15).2016年6月3日,5月10号伍思琪顺利入仓马上打大化疗药,前期的一个星期没什么特别,到了化疗的第七天也是她最辛苦的一天,早上五点到七点吐了三次把黄旦水都吐出来了,打止吐针也无效,叫思琪表哥买了个柠檬过来给她闻才好点,大腿上痒,抗过敏药一天只能吃一次,药效过了就会痒只能用冰块来敷。最辛苦的时间过去了,第九天顺利输了脐带血,第十天回输了爸爸的干细胞。回输后又有点小波折,拉肚子,肚子疼,口腔溃疡,低烧,这些医生说是大化疗的副作用,经过用药很快好转了。入仓的第十六天思琪的头发也到了掉的时候了,我用手帮她拔光了。接下来是等细胞长了,第二十细胞开始发芽慢慢在长,在主任的医疗团队的精心治疗、护理和思琪听话配合下,6月2号下午顺利出仓,在普通病房观察疗养。
16).2016年6月6日,思琪出仓这几天一切都正常,细胞今天3.8,中粒2.36,血红蛋白112,血小板61,精神.胃口都挺好的。
17).2016年6月14日,思琪六月二号出仓,出仓后在层流床观察疗养,医生见思琪的各项都长得挺好的,就安排思琪12号出没有层流的病床,昨天思琪感冒了,发烧,有点嗽,思琪的体质还是有点差,在没有层流的保护下就很快感冒了。
18).2016年6月23日,5月8号思琪回来广州妇女儿童医疗中心住院开始做第二次移植手术了,5月10号思琪顺利入仓开始打大化疗药,化疗的第七天是思琪最辛苦的一天,早上五点到七点吐了三次把黄旦水都吐出来了,打止吐针也无效,思琪表哥买了个柠檬过来给她闻才好点,大腿上痒,抗过敏药一天只能吃一次,药效过了就会痒,只能用冰块来敷。第九天顺利输了脐带血,第十天回输了爸爸的干细胞。回输后又有点小波折,拉肚子,肚子疼,口腔溃疡,低烧,这些医生说是大化疗的副作用,经过用药很快好转了。入仓的第十六天思琪的头发也到了掉的时候,妈妈用手帮她拔光了。第二十天,细胞开始慢慢增长,6月2号思琪的细胞增长稳定,主任安排出仓在普通病房观察疗养,出仓后的十天都是在层流床上各项都挺好的,医生就安排思琪搬出层流床,在没有层流的保护下思琪感冒了,经过主任的医疗团队的治疗、护理和思琪的听话配合下,6月23号思琪顺利出院了,感恩,感谢帮助过思琪的所有人。
2016年7月26日,今天是伍思琪出院第五次去检查,结果还不错。哥哥放暑假了也下来广州陪她玩,以前总说想哥哥,但是下来玩了几天就开始打架了,哥哥总是让着她,思琪却总欺负他。
2016年8月5日,昨天思琪去医院复查了,本来是要星期二支的,因有台风推迟到昨天,小思琪骑自行车去医院复查,各项结果都挺好,两个星期没有长皮疹了,主任说可以减激素了,思琪很开心,因为之前吃激素长得胖,她自己说胖不漂亮不喜欢胖,所以每次吃激素会说妈妈你问下主任我什么时候才可以不吃激素。
9月5日思琪回医院做三个半月检查,CT显示肺不怎么好,于是开始住院治疗,晚上开始上药,到9月7日呼吸还是快,氧也低,PICU的医生说有指征下去,晚上八点多就转下plcu了,但随后,思琪病情恶化,于9月29日不幸去世。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 1486 |
支付宝E公益平台筹款 | 200041.40 |
腾讯乐捐平台筹款 | 24449.80 |
天使妈妈官网筹款 | 50 |
合计 | 226027.2 |
伍思琪治疗费用 | |
天使妈妈转款做治疗费 | 216562.85 |
结余 | 结余9464.35元,将用于救助其它贫困大病儿童 |
天使妈妈为伍思琪转善款216562.85元,凭证:
伍思琪治疗费用票据: