救助对象
姓名:杨超亮 病情:重型地中海贫血
出生日期: 2006.2.7
地址:广西柳州三江侗族自治县林溪乡弄团村面修屯14号
性别:男
筹款金额: 10万
项目名称:
让我背一次妹妹
项目简介:
因为患病比妹妹矮了一个头的超亮经常被妹妹背着上学,现妹妹为哥哥提供骨髓,助他恢复健康,手术费还缺10万。
她背着哥哥完成上学之路,她,要为哥哥捐骨髓助他恢复健康。
项目介绍:
相同面容不同命运
十年前,屯里的杨群从与吴力贞结婚,一年后生下了一对龙凤胎。这让杨家人高兴极了,可好景不长, 孩子两三个月的时候,吴力贞发现双胞胎哥哥超亮老是发高烧,一烧就是好几天。医生多次检查,也没有找到病因。到了1岁,超亮都不见怎么长个。
情急之下,吴力贞带着孩子来到柳州检查,这才确诊杨超 亮是个重型地贫患儿。从此,超亮开始了,定期输血维持生命的生活。从出生到现在8年了,超亮体内流趟着无数位好心人的热血。由于前期没有及时发现输血治疗,超亮贫血严重,身体虚弱。如今9岁的他却比妹妹矮了一个头。
妹妹背着哥哥去上学
渐渐的兄妹俩到了上学的年龄,超亮家里离学校有近3公里远,一般孩子需要步行40分钟,而身体虚弱的超亮,却要花更多的时间。懂事的妹妹看到哥哥行走如此吃力,总是会背上哥哥,一步步往学校赶,累了就休息一会,一路走走停停,紧赶慢赶,但总还是会迟到。
超亮对生命渴望
由天长期输血会导致铁过载,如果不进行排铁治疗,铁过载严重的将导致器官功能异常甚至死亡。由于超亮的爸爸妈妈以前不了解排铁的重要性,直到2014年超亮才开始排铁,8年多输血沉积在体内的铁非常高了,已经到了危及生命的程度。
医院为超亮进行了强排,就是每天打排铁针最少13个小时,周未不上学会打二十个小时以上,但是超亮没有因为这突然来的每天打针的痛苦而拒绝打针,他知道只有把体内的铁降下来他才能像正常孩子一样活着,才有机会去做手术移值,才有机会正常孩子一样成长。
妹妹与哥哥配型成功
目前根治地贫的好方法是造血干细胞移植手术, 2014年,医院传来好消息,超亮和妹妹配型成功。听到这个消息,超亮的爸妈又喜又忧。喜的是,超亮有了希望,忧的是高昂的手术费,他们这样一个普通的家庭来实在是没有能力准备。从配对成功到现在已经一年多了,超亮爸爸每天早出晚归,也只够超亮的输血和去铁费用。
手术日期临近
今年11月29号南宁医科大移植区的医生打电话来,让超亮去做术前体检,兄妹俩体检合格,医院安排明年三月份进行骨髓移植手术。超亮的爸爸每天早出晚归,妈妈一边照顾孩子,一边四处筹借,到现在只筹借得12万,离手术费还有10万的缺口。
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2016-11-18 救助进展2016-11-18
超亮移植第59天了,恢复得很好,近段时间没有什么不适,饮食各方面都挺好,只是新长的细胞还没有那么稳定,上个星期白细胞5.12,红细蛋白1o8,血小板1o7,这个星期白细胞是4.9,血红蛋白106,血小板87,肝功能偏高。目前继续口服抗排斥药 静养康复中。
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2016-11-02 救助进展2016-11-2
?时间:2016年11月2日
事件:超亮出院后各指标都还可以,这几天没有尿痛现象了,膀胱炎趋于稳定,天气转凉 术后抵抗力差,昨天和今天有点咳嗽,医生已给予处理。今天去门诊抽血检查白细胞和血红蛋白和上个星期相比已经多涨一点,单项血小板还不稳定时上时下,上个星期检查血小板是107,今天是79,其他肝肾功能都在正常范围内。
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2016-10-27 救助进展2016-10-26
时间:2016年10月26日
事件:孩子移植出院后,今日(10月26日)回医院门诊做第一次的康复复查,检查结果提示孩子术后各项血项指标都恢复得挺好,基本达到正常值;原来的膀胱炎还没彻底好,但医生有交代、这个病情学要时间慢慢恢复,继续用药就好。孩子精神状态特好,胃口也棒棒滴!
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2016-10-20 救助进展2016-10-19
时间:2016年10月19日
事件:超亮于9月1日正式入院(住19楼血液内科)进行术前的全面检查,并于4日转入18楼无菌移植仓。次日开始插管进行化疗,为期10天左右的化疗过程相对顺利。化疗结束 于当晚植入干细胞,植入过程平稳顺利。孩子在等待新细胞长出的过程中,除了开始有点发烧,身体其他方面没有出现大的波动。抽血复查结果提示新细胞已慢慢生根发芽,第一次抽血检查新细胞长出达到70%,再次抽血复查达到97.5%,基本达到出舱要求,于10月9日顺利出舱 转入19楼血液内科进一步出舱后的观察治疗。转入血液内科第三天孩子出现尿痛尿急现象,急查结果提示,孩子有点膀胱炎,医生说这是有点排斥引起的,及时用药就好。经过一周的积极针对性用药,孩子的膀胱炎得到有效控制,不再感到明显的尿急尿痛。经再次复查,各项指标平稳,达到出院要求,经科主任批准于今日(10月19日)顺利出院。出院回去继续服用指定药物,前期每周回医院复查一次。
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2016-10-18 救助进展2016-10-17
?时间:2016年10月17日
事件:孩子出舱后转入血液内科继续住院观察治疗,到今日第八天,孩子各血象还不是很稳定,上下波动比较大,可能由于各血象不稳定孩子这段时间胃口不是很好,不想吃饭。孩子出舱后出现了膀胱炎,每天都要喝很多水排很多尿,而且很疼痛孩子晚上无法睡眠,医生说是有点排斥引起的,医护人员正在给孩子做积极的治疗,目前病情稍微有缓解,孩子没那么疼痛了,可以稍微睡一点了。
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2016-10-13 救助进展2016-10-12
时间:2016年10月12日
事件:孩子植入后经过一个月多一点的康复治疗,体内各项指标达到出舱要求,尤其是三大指标都长得比较稳定,于10月10日顺利出舱转到血液内科留层床做进一步康复治疗。孩子精神状态良好,口味也挺好,目前除了有轻微的膀胱炎,这算是移植后最轻微的排斥现象,医生说不要紧,积极用药就很快好起来。
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2016-10-09 救助进展2016-10-8
时间:2016年10月8日
事件:移植后孩子抵抗力低下,超亮这几天有点咳嗽,不发烧,虽然咳嗽但是精神状态还算好,饮食也还好。各血象也比较稳定,血小板这几天都是50一52,血红蛋白是98一99,白细胞前三天是8.7前天3.3昨天2.1,为了加快细胞长全快一点,昨天打了一针催白细胞的针。孩子目前新细胞长得比较好了,主治医生查房说明 后天可以出仓了。
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2016-09-27 救助进展2016-9-26
时间:2016年9月26日
事件:超亮9月18日输骨髓,19日输干细,输好干细胞不久就发烧,反反复复烧两天,21日和22日每天输两个单位血,现在这几天血小板都在掉,今天掉到9。最近这两天血小板太低孩子感到有些困,昨天血小板是4.6输了一个板也没升,今天掉到2.7身上都呈现了红点,医生正在做积极处理。
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2016-09-19 救助进展2016-9-18
时间:2016年9月18日
事件:超亮9月16日做完大化疗,四天的大化疗超亮反应很大,呕吐,发烧,拉肚子,过敏,每天抽血化验和验尿,血色素又低了,今天输了2个单位血。一切准备就绪,9月18日晚采好骨髓,,要晚上10点以后才得回输。
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2016-09-18 救助进展2016-9-14
时间:2016年9月14日
事件:小超亮9月12日是第7天化疗,在化疗这些天,每天24小在静脉化疗药和口服化疗药,每晚静脉去铁,这两天吃口服化疗药胃有点不舒服,这是正常的药物反应。血色素又低了,昨天还输了两个单位0型血红蛋白。小化疗已结束, 9月13日开始进行全面大化疗,待大化疗结束,就可以植入干细胞了。
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2016-09-02 救助进展2016-9-2
时间:2016年9月2日
事件:超亮今天办理了入院手术,这两天经过检查后,将开始术前化疗。
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2016-05-24 救助进展2016-5-18
时间:2016年5月18日
事件:由于超亮这段时间有些感冒,引起了中耳炎,祛铁胺已经停止服用一周了,血红蛋白也掉下好快,1号输的血,现在已经掉到72了,今天超亮办好了入院手续,在医院进行输血治疗。
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2016-05-24 救助进展2016-4-27
时间:2016-4-27
事件:4月26日妈妈带超亮上南宁医科大医院找主任确认移植时间,但是由于5月份做脐带血移植家庭很多,医院就先安排了脐带血家庭。目前超亮的手术又被医院推迟到6,7月份。
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2016-03-17 救助进展2016-3-17
时间:2016年3月17日
事件:年后血液依旧供应紧缺,超亮这次输血前血色素才71,医院帮忙调配给于超亮2个单位,血色素才回升至103。然而超亮输血后发烧至39.5℃,甚至还流鼻血。医生紧急处理后,现在情况已经稳定。
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2016-03-08 救助进展2016-3-7
时间:2016年3月7日
事件:由于这段时间血荒,超亮这次血色素是88,才得输1.5单位,输完后上升到102,妈妈今天带超亮去柳州看牙科,为术前准备好充分的准备。
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2016-02-23 救助进展2016-2-22
时间:2016年2月22日
事件:超亮妈妈2月15号带超亮去南宁查肝脾和铁蛋白,发现肝脾有点大,但不用做切脾手术。术前体检超亮的铁是一万三千多,经过几个月的强排,现在已降到四千多了。但是移植区的医生说,现在医院的仓位很紧张,超亮的手术期要推迟到四五月份了。
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2016-01-27 救助进展2016-1-27
时间:2016年1月27日
事件:前段时间超亮妈妈去南宁开术前药,移植区的章总说超亮的脾有些大,叫妈妈过了年带超亮去南宁查脾,如果脾太大的要先切脾才做手术,这样成功率更高些。
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2016-01-05 救助进展2016-1-4
时间:2016年1月4日
事件:今日,超亮妈妈带着超亮去县中医院输血,并进行静脉强排去铁!当地医院了解超亮的情况后,给于绿色通道(本来当地医院是血色素60以下才给于输血,现在给他提高到90以下就可以输血)!
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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三宝弟子 | ¥0.10 | 支付宝 | 2016-01-20 23:24:17 |
三宝弟子 | ¥0.10 | 支付宝 | 2016-01-13 13:31:11 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥1867.14 | 2018-05-02 15:40:51 | |
¥2962.49 | 2018-03-01 13:14:22 | |
¥2026.11 | 2018-02-01 14:52:38 | |
¥2058.30 | 2017-11-03 16:14:18 | |
¥7778.82 | 2017-09-06 14:50:32 |