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【天使妈妈:汪建米】鹅蛋大肿瘤威胁生命
募捐编号:暂无
救助人:汪建米 性别:男
地址:山东省临沂市沂南县
已筹:¥100.10
目标:¥180,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

救助对象

姓名:汪建米     病情:KMS综合症

出生日期:  2015年10月7日   

地址:山东省沂南县砖埠镇

性别:男        

筹款金额: 18万

项目名称:

鹅蛋大肿瘤威胁生命

项目简介:

建米被确诊KMS综合征,由于太小做不了切除手术,现在只能用微创手术对瘤体表面进行药物治疗,但高额的治疗费难筹。


 

项目介绍:

新生儿脸上的血管瘤

2015年10月7日,建米出生在临沂沂南。孩子刚出生,医生就告诉家长,孩右侧脸颊上鼓出一个鸡蛋大小的包,医生说是血管瘤。没想到,建米脸上的瘤体日日疯长,等到满月时,已经从鸡蛋大小长到鹅蛋那么大,呈现出可怕的深紫色,把小家伙娇嫩的皮肤撑得老高,好像碰一下肿块就会胀破。


满月的孩子辗转多地求医

刚出月子的陈孝燕再也坐不住了。她和婆婆抱着襁褓中的建米去了济南省立医院,医生给建米做了全身检查。医生说要马上住院,但是大医院一床难求啊,让他们回家等,但他们不敢冒这种危险,从济南省立医院出来,陈孝燕和婆婆一刻不敢耽搁,立即到了济南血管瘤医院。在那儿住了12天院,孩子血小板降得太快,随时可能发生危险,医院不敢留他们。

KMS综合症是什么

最终,在北京儿童医院,建米被确诊KMS综合征。这种病临床特征是患儿巨大血管瘤伴血小板及凝血因子减少,疯长的肿块无情地吞噬血小板,患儿主要死亡原因是出血,死亡率高达30%至50%。这种病临床较为罕见,病因目前尚不清楚,也没有标准的治疗方案。北京的专家说,孩子太小了,手术做不了。临沂肿瘤医院建议实施微创手术,对瘤体表面进行药物治疗。

出生两个月三次全麻手术

 11月24日,出生49天的建米被送进手术室,术前要求家属签字。主刀医生说,手术要实施全麻。但是,这么小的婴儿做全麻手术,风险太高,有可能连手术台也下不了……第一次微创手术起效了,建米脸上的肿块停止了疯长,让陈孝燕看到了渺茫的希望。不过,没过几天肿块又开始变大,建米的脖子、肩膀也变得越来僵硬。现在10天就要做一次微创手术来控制瘤的长大。

贫困一家五口两个住院

建米是家里的老二,他的哥哥今年不到3岁。原本明年哥哥就该上幼儿园了,但现在只能每天跟着妈妈在医院里给建米陪床。为了照顾两个孩子,陈孝燕早早地就不再出去工作了,一家四口的开支全部落在了爸爸汪桂仍身上。汪桂仍在当地一家物流企业上班,一个月工资3000元左右。 陈孝燕说,建米的奶奶一周前做了一个大手术,现在还在医院躺着,下不了床;建米的姥姥因为一年前的车祸落下了病根,胳膊抬不起来,连买菜都困难。

治疗费预算

给建米和其奶奶治病,已经花了他们全部的积蓄,外面还欠了一大笔钱。小建米的微创手术三个周就要做两次,每次都要10000元左右,一个月的治疗费就要30000元左右,医生说,建米至少也要6个月后才能做手术,这6个月都要靠微创手术来控制肿瘤的长大,此次为小建米筹集6个月的治疗费,合计180000元。

 


  • 2016-08-25 救助进展2016-8-25

    时间:2016-8-25

    事件:汪建米经过手术后肿瘤已经切除,经过一段时间的治疗康复已经出院回家,但做手术的时候面部神经有点损伤!导致右面的眼睛不会往上睁。

  • 2016-02-25 救助进展2016-2-25

    时间:2016-2-25

    事件:前几天汪建米手术的刀口有点发炎!吃了一个星期的消炎药,现在已经差不多好了。

  • 2016-01-26 救助进展2016-1-26

    时间:2016-1-26

    事件:汪建米伤口愈合的很好了,疤也已经退掉了,就是有点咳嗽,是支气管炎,血象有点高,打几天消炎针把炎症治好了就可以出院回家一家人开开心心过年了。

  • 2016-01-20 救助进展2016-1-19

    时间:2016-1-19

    事件:汪建米已经拆线了,输液也停了,血小板恢复到正常了,精神也很好,脸部的神经有些损伤,很快就可以出院了,以后定期复查。  

  • 2016-01-12 救助进展2016-1-12及转款公示

    时间:2016-1-12

    事件:汪建米手术效果很好,超出预期的效果,手术第七天了,一直打消炎针,只是脸部的神经有点损伤,但问题不大,医生说自己慢慢的会恢复。

  • 2016-01-07 救助进展2016-1-6

    时间:2016-1-6

    事件:汪建米今天由上海第九人民医院的专家在临沂人民医院会诊后,于今天早上由上海的专家主刀做了肿瘤切除手术,手术在下午的2点30分完成。 

  • 2015-12-31 救助进展2015-12-30

    时间:2015-12-30

    事件:汪建米住进了临沂经济技术开发区人民医院,等星期五上海的郑家伟来会诊,确定手术的方案。

  • 2015-12-23 救助进展2015-12-22

    时间:2015-12-22

    事件:汪建米第三次微创手术了,但微创手术起不了多大的作用,只能控制肿瘤长大几天的时间。

  • 2015-12-23 其他平台救助链接
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捐助人 金额 支付来源 时间
三宝弟子 ¥0.10 支付宝 2016-01-20 23:15:22
孟佳 ¥100.00 支付宝 2016-01-06 05:59:40
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结案报告
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