救助对象
姓名:庄倩盈 病情:β-重度地中海贫血
出生日期:2009年2月15日
地址:广东省高州市沙田镇永乐和坑村47号
性别:女
筹款金额:50000元
项目名称:
爱笑女娃等待移植
项目简介:
重症地贫纠缠了盈盈七年,失去了第一次的手术机会,如今面临最后一次骨髓移植的手术机会,她渴望得到重生。
项目介绍:
2009年2月15日,庄家迎来了第一个孩子--庄倩盈。可是八个月大的她经常发烧且面色苍白,在高州市妇幼保健院做检查。当时的血红蛋白只有89,远低于新生儿170—200g/L的标准,医生说孩子只是中度贫血,留院调理下就会没事的。
只是,事情并没有想象中那么简单,家人发现她的面色变得越来越苍白。2010年4月,再次把孩子带到高州市人民医院做地贫基因筛查。结果出来了,β-地中海贫血(重症),虽然早已做好最坏的打算,依然给这个家带来沉重的打击。
妈妈,我不想打针了
在这5年多的时间,盈盈靠着输血和排铁来维持生命。每隔20天就必须输血,每周还需要打5天的去铁胺和每天服用去铁酮把体内多余的铁排出。
盈盈的两只手臂布满了针孔,每次打针的时候,盈盈总会问:“妈妈,我什么时候才可以不用再打针了?”然而,每次妈妈都只能忍着泪水说:“快了。”但这句话整整说了五年,或许盈盈已经习惯了妈妈的回答,或许只是想听一句安慰的话,所以每次妈妈回答后,她总是沉默,但还是能从她的眼睛里看出了那份无奈。
如果不生我,你就不会难过了
盈盈的骨髓资料在医院建档三年却一直没有找到合适的配型,为了尽早让盈盈做造血干细胞移植,家人听从医生的意见,冒着再生重型地贫孩子的风险去孕育新的生命。可惜,前两次并没有配对成功,而父母又不忍心剥夺孩子生存的权利,于是两个弟弟就这样诞生了。
在2014年第三次怀孕的时候,经过抽羊水配型检测,终于配型成功了。当拿到报告的时候,妈妈坐在沙发上哭了,盈盈轻轻的给妈妈擦掉眼泪,抱着妈妈轻轻说了句:“妈妈,对不起。如果不生我,你就不会难过了。”
错过了一次,不能再次错过
2014年12月28日,小弟弟出生了,但是家人没有为盈盈准备足够的移植费用,无奈之下,只有先保存了脐带血,医生说最佳的移植时期是8岁前,只要筹够钱,供者满1岁后,体重超过22斤就可以做移植手术了,现在小弟弟已经22斤了,希望就在眼前,可是目前手术费还差5万元,盈盈已经错过了一次手术,不能再错过这次手术!
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2016-07-18 救助进展2016-7-8
时间:2016年7月8日
事件:盈盈输完骨髓干细胞和脐带血后这几天都出现血小板降低的现象,现在两天就要输板一次,其血液化验呈阳性,所以每次输板前都要进行特殊配型配到有效的血小板才能输,输板前需打4支丙球。盈盈体况的特殊性给治疗带来了更大的经济上的负担。
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2016-07-01 救助进展2016-6-30
时间:2016年6月30日
事件:盈盈于6月23日植入了其弟弟的造血干细胞400mL,24日植入脐带血20mL,植入后除出现正常的血小板有所降低现象外,其他一切都好。输板时刚开始输入的血小板无效,医生说需要送板到疑难配血中心做特配后再进行输入有效的血小板。愿盈盈一切都顺顺利利!
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2016-05-25 救助进展2016-5-24
时间:2016年5月24日
事件:盈盈现在休学在家排铁吃化疗药,5月17日在深圳市二院输2单位血,妈妈准备月底再带盈盈去输一次血,顺便找到出租屋提安定下来,让盈盈提前适应好环境,等医院通知后就办理入院手续。
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2016-04-06 救助进展2016-4-5
时间:2016年4月5日
事件:盈盈于3月24号在深圳二院输了血,因为吃了化疗药抵抗力降低,输完血坐车回家在途中晕车吐了几次,当晚半夜又发烧,医生建议适量减点化疗药,去铁酮也暂停食用。盈盈又会将于4月9日去深圳二院进行输血!
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2016-03-23 救助进展2016-3-22
时间:2016年3月22日
事件:盈盈于3月12日又拔掉两颗牙齿,现在修复得不错,约到3月24号去深圳市二院输血,手术前铁越低越好,现在开始加强排铁胺、酮联用,一天吃3片去铁酮药,打2支去铁胺。盈妈说,盈盈3月5号开始吃化疗药每天2次,她很懂事,每次饭后都是自己拿药来吃。
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2016-03-09 救助进展2016-3-8
时间:2016年3月8日
事件:茂名高州重度地贫患儿庄倩盈,于3月6日在深圳市第二人民医院输血两个单位,骨髓移植手术时间安排在6月13日,现在从医院拿了药回家,在家服用化疗药及打排铁针,小女孩很懂事,在吊着排铁针也还很认真地完成作业!
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2016-02-24 救助进展2016-2-23
时间:2016年2月23日
事件:盈盈于2月16日在高州人民医院输2单位全血,输血前血常规104。在高州人民医院没有排铁针开,只能是靠吃之前在深圳开回来的排铁药!下次的输血日期可能是下个月5号左右。
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2016-01-14 救助进展2016-1-13
时间:2016年1月13日
事件:广东高州重度地贫患儿庄倩盈,盈盈于1月11日在深圳儿童医院领取了术前体检报告,结果顺利过关。现在开了化疗药带回去;因为要等盈盈的牙齿修复完好,也考虑到造血干细胞供者年龄过小,现医院安排手术时间推迟到2016年6或7月份。因体检抽了血,1月2日拔掉2颗大牙也流血比较多,1月11日在深圳市二医院输血2个单位。
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2015-12-30 救助进展2015-12-29
时间:2015年12月29日
事件:盈盈于27日在深圳二院输了2单位的全血,并于今天办理了进行术前全身检查的住院手续,希望盈盈能有理想的术前检查结果。造血干细胞提供者盈盈的弟弟也于昨天(28日)在深圳儿童医院进行了体检,一切都为3月份的术期做着准备。
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2015-12-16 救助进展2015-12-15
时间:2015年12月15日
事件:广东高州重度地贫患儿庄倩盈,盈盈手术排期是在2016年3月19日,现在是定期输血纠正贫血治疗,打针、吃药进行排铁,最近一次于12月5日在深圳市第二人民医院输了2个单位的全血。现在盈盈是白天正常上学,晚上打针治疗。小姑娘上一年级了,人显得非常甜美、可爱。
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2015-12-16 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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三宝弟子 | ¥0.10 | 支付宝 | 2016-01-20 23:23:50 |
三宝弟子 | ¥0.70 | 支付宝 | 2016-01-13 13:27:22 |
1.庄倩盈救助报告
患儿姓名 | 庄倩盈 | 性 别 | 女 | |
出生日期 | 2009.02.05 | 籍 贯 | 广东高州 | |
治疗医院 | 深圳市儿童医院 | |||
病情诊断 | β-重度地中海贫血 | |||
住院时间 | 治疗费用 | |||
出院时间 | 2016-07-20 | 资助费用 | ||
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
2.患儿基本情况
姓 名: 庄倩盈 性 别: 女
出生日期: 2009年02月05日 病 情:β-重度地中海贫血
家庭住址:广东省高州市沙田镇永乐和坑村47号
项目简介:
重症地贫纠缠了盈盈七年,失去了第一次的手术机会,如今面临最后一次骨髓移植的手术机会,她渴望得到重生。
项目介绍:
2009年2月15日,庄家迎来了第一个孩子--庄倩盈。可是八个月大的她经常发烧且面色苍白,在高州市妇幼保健院做检查。当时的血红蛋白只有89,远低于新生儿170—200g/L的标准,医生说孩子只是中度贫血,留院调理下就会没事的。
只是,事情并没有想象中那么简单,家人发现她的面色变得越来越苍白。2010年4月,再次把孩子带到高州市人民医院做地贫基因筛查。结果出来了,β-地中海贫血(重症),虽然早已做好最坏的打算,依然给这个家带来沉重的打击。
妈妈,我不想打针了
在这5年多的时间,盈盈靠着输血和排铁来维持生命。每隔20天就必须输血,每周还需要打5天的去铁胺和每天服用去铁酮把体内多余的铁排出。
盈盈的两只手臂布满了针孔,每次打针的时候,盈盈总会问:“妈妈,我什么时候才可以不用再打针了?”然而,每次妈妈都只能忍着泪水说:“快了。”但这句话整整说了五年,或许盈盈已经习惯了妈妈的回答,或许只是想听一句安慰的话,所以每次妈妈回答后,她总是沉默,但还是能从她的眼睛里看出了那份无奈。
如果不生我,你就不会难过了
盈盈的骨髓资料在医院建档三年却一直没有找到合适的配型,为了尽早让盈盈做造血干细胞移植,家人听从医生的意见,冒着再生重型地贫孩子的风险去孕育新的生命。可惜,前两次并没有配对成功,而父母又不忍心剥夺孩子生存的权利,于是两个弟弟就这样诞生了。
在2014年第三次怀孕的时候,经过抽羊水配型检测,终于配型成功了。当拿到报告的时候,妈妈坐在沙发上哭了,盈盈轻轻的给妈妈擦掉眼泪,抱着妈妈轻轻说了句:“妈妈,对不起。如果不生我,你就不会难过了。”
错过了一次,不能再次错过
2014年12月28日,小弟弟出生了,但是家人没有为盈盈准备足够的移植费用,无奈之下,只有先保存了脐带血,医生说最佳的移植时期是8岁前,只要筹够钱,供者满1岁后,体重超过22斤就可以做移植手术了,现在小弟弟已经22斤了,希望就在眼前,可是目前手术费还差5万元,盈盈已经错过了一次手术,不能再错过这次手术!
3.救助过程:
1).2015年12月15日,广东高州重度地贫患儿庄倩盈,盈盈手术排期是在2016年3月19日,现在是定期输血纠正贫血治疗,打针、吃药进行排铁,最近一次于12月5日在深圳市第二人民医院输了2个单位的全血。现在盈盈是白天正常上学,晚上打针治疗。小姑娘上一年级了,人显得非常甜美、可爱。
2).2015年12月29日,盈盈于27日在深圳二院输了2单位的全血,并于今天办理了进行术前全身检查的住院手续,希望盈盈能有理想的术前检查结果。造血干细胞提供者盈盈的弟弟也于昨天(28日)在深圳儿童医院进行了体检,一切都为3月份的术期做着准备。
3).2016年1月13日,广东高州重度地贫患儿庄倩盈,盈盈于1月11日在深圳儿童医院领取了术前体检报告,结果顺利过关。现在开了化疗药带回去;因为要等盈盈的牙齿修复完好,也考虑到造血干细胞供者年龄过小,现医院安排手术时间推迟到2016年6或7月份。因体检抽了血,1月2日拔掉2颗大牙也流血比较多,1月11日在深圳市二医院输血2个单位。
4).2016年2月23日,盈盈于2月16日在高州人民医院输2单位全血,输血前血常规104。在高州人民医院没有排铁针开,只能是靠吃之前在深圳开回来的排铁药!下次的输血日期可能是下个月5号左右。
5).2016年3月8日,茂名高州重度地贫患儿庄倩盈,于3月6日在深圳市第二人民医院输血两个单位,骨髓移植手术时间安排在6月13日,现在从医院拿了药回家,在家服用化疗药及打排铁针,小女孩很懂事,在吊着排铁针也还很认真地完成作业!
6).2016年3月22日,盈盈于3月12日又拔掉两颗牙齿,现在修复得不错,约到3月24号去深圳市二院输血,手术前铁越低越好,现在开始加强排铁胺、酮联用,一天吃3片去铁酮药,打2支去铁胺。盈妈说,盈盈3月5号开始吃化疗药每天2次,她很懂事,每次饭后都是自己拿药来吃。
7).2016年4月5日,盈盈于3月24号在深圳二院输了血,因为吃了化疗药抵抗力降低,输完血坐车回家在途中晕车吐了几次,当晚半夜又发烧,医生建议适量减点化疗药,去铁酮也暂停食用。盈盈又会将于4月9日去深圳二院进行输血!
8).2016年5月24日,盈盈现在休学在家排铁吃化疗药,5月17日在深圳市二院输2单位血,妈妈准备月底再带盈盈去输一次血,顺便找到出租屋提安定下来,让盈盈提前适应好环境,等医院通知后就办理入院手续。
9).2016年6月30日,盈盈于6月23日植入了其弟弟的造血干细胞400mL,24日植入脐带血20mL,植入后除出现正常的血小板有所降低现象外,其他一切都好。输板时刚开始输入的血小板无效,医生说需要送板到疑难配血中心做特配后再进行输入有效的血小板。愿盈盈一切都顺顺利利!
10).2016年7月8日,盈盈输完骨髓干细胞和脐带血后这几天都出现血小板降低的现象,现在两天就要输板一次,其血液化验呈阳性,所以每次输板前都要进行特殊配型配到有效的血小板才能输,输板前需打4支丙球。盈盈体况的特殊性给治疗带来了更大的经济上的负担。
11).2016年7月15日出仓,并于7月20日出院。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 1893 |
腾讯乐捐平台筹款 | 50024.57 |
合计 | 51918.37 |
庄倩盈转捐资助陈小琳 | 51918.37 |
结余 | 0 |
庄倩盈治疗时,天使妈妈为其所募集善款并未用到,因同患重型地中海贫血的陈小琳在移植后出现严重肺部感染,特转捐给陈小琳使用。
转捐同意书:
陈小琳情况说明:
1).2016年8月17日,小琳经过长期的输血、排铁,终于达到手术(造血干细胞移植手术)的严格要求。今天,在家人的陪同下,办理了入院手术,准备术前的一系列检查。
2). 在8月29号下午五点半回输了姐姐的造血干细胞,小琳回输之后有口腔溃烂和拉肚孑的反应,口腔溃烂吃东西就很辛苦而拉肚子拉得历害会有可能把细胞拉出来的所以现在每天都要吃得清淡都是吃白粥与青菜、瓜类为主食。
3). 2016年9月23日,今天早上医生说小琳可以出院了,医生嘱咐回去之后也和在医院一样地悉心照顾咯。每逢星期二就要返院复查和打丙球针。因为移植之后前3个月她的各项成长指标都不稳定,所以要经常返院复查。
4).2016年 11月30日,小琳在家有几声干咳并且出现呼吸有些许困难的现象。12月1日早上照了CT,下午四点结果出来,说小琳肺部感染了,需要马上住院治疗。3日中午,小琳因呼吸急促、困难,差点呼吸衰竭,医生就叫准备送入ICU抢救治疗。上了呼吸机后,小琳情况慢慢好转,但仍然需要借助呼吸机进行呼吸。
5). 2017年1月1日,今天15:15分入lcu看陈小琳的精神状态比昨天好些了,偶尔也会有呼吸加速、困难的现象。昨天进去看望小琳呼吸很促很困难不醒人事抢救了一回了,这种情况医生说随时都要准备插管上呼吸机的而且情况危急会有生命危险!
6). 2017年1月7日,陈小琳中午12:05分走了。
天使妈妈资助陈小琳:199893.25元
陈小琳治疗费用发票: