救助申请日期: 2015年7月27日
目标筹款金额: 80000元
救助对象:
姓 名:黄佳睿 性别: 男 出生日期: 2007年12月05日
联 系 人:秦爱华 关系: 母子
家庭地址:湖南永州市祁阳县八宝镇天星村1组
病 情:重型β地中海贫血
项目标题:
地贫娃渴望拥有健康
简介:
我们是天使妈妈, 黄佳睿患有地中海贫血,几年来家人且行且努力,现移植手术在即,费用还差8万元。
佳睿患有地贫,他渴望拥有健康,移植手术在即,费用还差8万!
项目详细说明:
噩耗来袭,儿子确诊为重型地中海贫血症
奉爱华,来自湖南一个普通的农村,在儿子黄佳睿不到一岁的时候,总感觉他脸色比同龄人的要苍白且身体抵抗力差,内心对此极为不安,于是带着他去长沙湘雅医院检查,检查结果佳睿患上了重型地中海贫血,这对身在农村的人来说犹如晴天霹雳,感觉天都要塌下来了一样。后来,几经辗转来到广州南方医院进行检查,最终还是确诊为重型地中海贫血。医生说,地中海贫血症是身体内的骨髓不能制造足够的血红蛋白,建议定期给佳睿输血和排铁治疗来维持生命,并努力寻找合适的骨髓配型,择期实行造血干细胞移植。
永不放弃,全家且行且努力
佳睿父母了解到,治疗地中海贫血的两大难点一是骨髓配型是极难完全吻合,二是金钱上的问题,每月高昂的输血、排铁的治疗费用和至少40万元的造血干细胞移植费用对一个农村家庭来说就是一个天文数字!很多人劝他们放弃,尽管佳睿一家处于贫穷之中,但他们坚持无论多么贫穷,无论付出多大的代价,都要尽最大的努力,给佳睿输血和排铁治疗,期待着有一天能够进行骨髓移植。
这些年,不管多苦多累,全家人从未放弃过,佳睿爸爸没什么文化,只能做建筑活,不管天晴下雨,只要有事做,一直努力挣钱,那绵薄的工资远不够佳睿每月的输血和排铁费用。这些年,他们借遍了亲朋好友。
坚强好学,只为期望能健康成长
就这样, 佳睿从一岁开始,每月输血治疗一次,到现在每18天输血一次,排铁针每晚8-12小时每周5天,每晚抱着针筒长达10小时的注射,佳睿只是说像小蚂蚁亲一下而已。每次都和妈妈说,“妈妈一切会好起来的”。就这样佳睿熬过了7年,这7年以来,他不只是要忍着病痛,还坚强的宽慰父母,在学校,他勤奋好学,在家里,他懂事乖巧,阳光、自信,勇敢、坚强他身上一直存在着,他像全天下所有的孩子一样,渴望健康,向往正常的成长。
爱心,给佳睿一丝生的希望
现在,佳睿将要用爸爸的骨髓进行移植手术,手术时间定在8月份,家人几经努力,到目前为止,移植费用还差8万元。走到今天,佳睿一家再也没有办法筹集余下的治疗费了,希望爱心网友带给佳睿一丝生的希望!
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2016-10-09 救助进展2016-10-8
时间:2016年10月8日
事件:小佳睿移植至今7个月了,术后按医嘱每周定期做相关检测和口服术后的抗排斥和抗真菌药物,血象各项指标都接近标准范围值了,生命体征(血压,血养,体温,呼吸,脉搏)都在正常范围,吃的药物种类和用量都已经减了许多,抗真菌已停吃了至今口服西罗莫司,泼尼龙,洁维乐,钙片。现在天气好每天都可以户外活动了。
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2016-03-30 救助进展2016-3-29
时间:2016年3月29日
事件:小佳睿经过38天的治疗今天已经顺利出院回家修养,定期回院复查。
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2016-03-29 救助进展2016-3-28
时间:2016年3月28日
事件:入仓第37天移植+25天,首次查植入结果出来是长爸爸的细胞97%,从近几天的血象数据看细胞还没长稳,有升有降波动,以前的针剂药现在改口服,可能一下不适应导致胃疼胃胀,医生开了洁维乐服用了2天今天胃不胀了疼痛也缓解,孩子的精神状态还不错偶尔还搞怪,其他生命体征无异常。继续努力等待细胞稳长就可以出仓了。
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2016-03-24 救助进展2016-3-23
时间:2016年3月23日
事件:今天是移植第21天了,前几天出现了皮诊,医生开了除湿止痒夜和糠酸莫米松乳膏外擦药,皮疹已经好转了,昨天晚上孩子偶尔伴有脚痛,医生说是长细胞了缺钙,用了葡萄糖酸钙症状已好转暂不痛了,今抽血查植入了等待植入结果出来,因为移植是爸爸的骨髓和干细胞另加了脐带血,要确定是长谁的细胞。
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2016-03-16 救助进展2016-3-15
时间:2016年3月15日
事件:佳睿入仓25天移植+13天,近几天精神状态很好,胃口也好多了偶尔还吃夜宵呢,体温血压一切正常,口腔也良好,孩子自己知道来到这是意味着什么,所以医生要求做的一切都配合治疗,希望自己好好长细胞移植顺利出仓。
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2016-03-07 救助进展2016-3-6
时间:2016年3月6日
事件:佳睿3.2号移植了爸爸的骨髓和干细胞,植入之后有点反复性发烧至今,身上也出现了皮诊,伴有呕吐因昨天高烧反复强烈导致皮肤出现了出血点,血小板也降了只有54,红细胞也低85准备输红细胞发烧未退不可输,医生已用上了抗生素药物,期待有所好转。
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2016-03-04 救助进展2016-3-4
时间:2016年3月4日
事件:佳睿3.2号进行移植手术,爸爸的骨髓和干细胞都顺利的输注了小佳睿体内,输的过程中有点过敏和发烧,医生开了抗过敏药物和退热贴,症状得已缓解,食欲稍微有点增加了。因血型不同今天一直都在反复发烧38.8。医生说这种情况可能会持续几天,所以随时都要观察孩子的状态。
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2016-03-03 救助进展2016-3-2
时间:2016年3月2日
事件:小佳睿经过化疗血象都偏低了,化疗期间食欲减退,2.29号红细胞低到59,1号输注了2个单位上升到82,现精神状态都还好,今天是移植日期,爸爸下午15点进入麻醉室采骨髓,现等待爸爸的骨髓中
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2016-02-23 救助进展2016-2-22
时间:2016-2-22
事件:2016年2月22日,小佳睿于2月17号办理了住院,入住广州南方医院,19号插管进入无细菌病房进行造血干细胞移植治疗,第一天就进行了打抗病毒和仓里常规的泰硝含漱液都配合的很好,自娱自乐看着电视。
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2015-11-03 救助进展2015-10-30
时间:2015年10月30日
事件:佳睿现在上学,身体状态很好,每15天输血一次,每周五个晚上肚皮排铁针,去铁酮天天吃一天3次,术前检查已做,等待医院的入院通知。
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2015-09-10 救助进展2015-9-8
时间:2015年9月8日
事件:小佳睿移植前的口腔检查烂牙,现在已完整补好,上个星期去南方医院咨询手术日期,医院说现在没有空无菌病房,口服化疗药吃了一个多月了也叫暂停,等待医院通知安排,暂回学校上学,这个学期上二年级了。输血和排铁一如既往的坚持!
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2015-08-18 救助进展2015-8-18
时间:2015年8月18日
事件:佳睿14号回到湖南老家,因家里天气时雨时晴小佳睿可能不适应导致感冒发烧39度,点滴后恢复正常体温。因佳睿的病牵动了无数的爱心人士,这2天天星村民得知佳睿回来了都自发的来看望佳睿。
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2015-07-30 救助进展2015-7-30
时间:2015年7月30日
事件:佳睿采完干细胞在家静养一星期了,现在已开始吃术前化疗药:硫唑嘌呤片和羟基脲片。未完成的暑假作业佳睿也坚持每天都在做,学习一直没放松。
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2015-07-30 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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蒋一睿 | ¥10.00 | 支付宝 | 2018-05-28 23:00:56 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥34511.00 | 2016-11-01 12:05:20 |