救助对象:                                                                                                                  

姓名：丁振业       病情：β重型地中海贫血

出生：2009年11月11日      

地址：广西武宣县武宣镇六峰山林厂仁元分场2号

性别：男  

筹款金额： 5万

项目简介                                                                                                                   

我们是天使妈妈，小振业患有重型地中海贫血，为摆脱终身输血排铁的命运，爸爸为子捐髓，手术费还差最后5万。

为了帮助小振业摆脱终身输血排铁的命运，等了三年的配型，现父亲要为子捐髓。

5岁多的丁振业在八个月的时候查出患遗传性重型地中海贫血，为了摆脱终身输血排铁的命运还他一个健康的身体，父母忍受着心中的煎熬期待着医院能有好消息传来，谁知这一等就是三年。

项目介绍：                                                                                                                

平凡的家庭迎来不平常的孩子

2009年11月11日随着一声嘹亮的啼哭带给这个平凡的家庭一片喜庆，这个小宝贝取名丁振业，父亲是一名挖掘机司机母亲在家照顾孩子，可是随着孩子的一天天成长，却越来越不对劲，孩子的脸色苍白，精神不振经常生病发烧，终于在八个月大的时候确诊为重型地中海贫血，每个月需要定时输血和排铁来维持生命。

在期待中一等三年

记得有一次因为血源紧缺小振业已经三个月没血输了脸色苍白，整天在家睡觉见到爸爸回来就问：“爸爸我什么时候可以去输血呀，我真的一点力气都没有了，为什么我跟别的小朋友不一样。”当时爸爸难过得一句话也说不出来只能紧紧的抱着儿子泪流满面，暗暗下定决心就算在苦也要治好儿子的病。父母当即带着振业和小弟弟一起来到了南方医院进行配型，可惜三个人都是半相合的，为了确保手术成功爸爸在医院建立了档案寻找全相合的骨髓进行移植，在满怀期待中一等三年都毫无消息。

三年等待一线希望

  在一次跟医院的教授沟通中了解到这几年已经有十几例成功的半相合移植手术，建议实在找不到全相合的供者考虑一下做亲属半相合的移植。为了不让小振业错过最佳手术年龄，父母接受建议由爸爸捐髓救子，目前小振业已经进行身体检查也抽取了自体干细胞储存，手术定在八月份，无奈费用缺口还差最后的5万。

1.丁振业救助报告

2.患儿基本情况

姓    名： 丁振业                  性    别： 男   

出生日期： 2009年11月11日       病    情：β重型地中海贫血

家庭住址：广西武宣县武宣镇六峰山林厂仁元分场2号

项目简介

5岁多的丁振业在八个月的时候查出患遗传性重型地中海贫血，为了摆脱终身输血排铁的命运还他一个健康的身体，父母忍受着心中的煎熬期待着医院能有好消息传来，谁知这一等就是三年。

项目介绍：

平凡的家庭迎来不平常的孩子

2009年11月11日随着一声嘹亮的啼哭带给这个平凡的家庭一片喜庆，这个小宝贝取名丁振业，父亲是一名挖掘机司机母亲在家照顾孩子，可是随着孩子的一天天成长，却越来越不对劲，孩子的脸色苍白，精神不振经常生病发烧，终于在八个月大的时候确诊为重型地中海贫血，每个月需要定时输血和排铁来维持生命。

在期待中一等三年

记得有一次因为血源紧缺小振业已经三个月没血输了脸色苍白，整天在家睡觉见到爸爸回来就问：“爸爸我什么时候可以去输血呀，我真的一点力气都没有了，为什么我跟别的小朋友不一样。”当时爸爸难过得一句话也说不出来只能紧紧的抱着儿子泪流满面，暗暗下定决心就算在苦也要治好儿子的病。父母当即带着振业和小弟弟一起来到了南方医院进行配型，可惜三个人都是半相合的，为了确保手术成功爸爸在医院建立了档案寻找全相合的骨髓进行移植，在满怀期待中一等三年都毫无消息。

三年等待一线希望

 在一次跟医院的教授沟通中了解到这几年已经有十几例成功的半相合移植手术，建议实在找不到全相合的供者考虑一下做亲属半相合的移植。为了不让小振业错过最佳手术年龄，父母接受建议由爸爸捐髓救子，目前小振业已经进行身体检查也抽取了自体干细胞储存，手术定在八月份，无奈费用缺口还差最后的5万。

3.救助过程：

1）.2015年7月16日，7月1日丁振业在南方医院采完自体干细胞，目前已回到家中休养，身体各方面都很好，体检结果显示体内载铁较高须要加强排铁，现在是白天吃药晚上打针希望在下个月入院前把铁降下来，小振业也非常配合都期待着术后可以摆脱血袋子的生活。

2）.2015年7月23日，丁振业目前在服用术前化疗药物，因为药物的关系使得红细胞掉得很快，每隔十至十五天就要去输一次血这样铁就会增加所以也要同时加强排铁，小振业非常懂事妈妈去收花生他也跟着去帮忙。

3）.2015年7月30日，暑期当地来了一批吉林省的大学生在学校免费任教半个月，振业这几天去学校上课了，本来妈妈不让他去的担心他晚上要打针睡得不好留在家中休息，可是小家伙非常喜欢读书坚持要回学校。身体方面良好每天服用术前化疗药物和肌注排铁。

4）.2015年8月6日，振业前两天喉咙疼，妈妈带他去医院做雾化，所以这几天都没有去学校，但是还坚持每晚静脉排铁，现在医院还没有通知什么时候进仓，化疗药物还再继续吃血也掉得比较快，自从吃化疗药后也影响了胃口都不吃肉类，妈妈担心营养跟不上都加上了奶粉。

5）.2015年8月20日，因为地区缺血，振业等了十天，19日才输上血，输血前血红蛋白掉到83，医生说吃术前化疗药，血红蛋白一定要保持90以上，看着小孩脸色苍白，实在是找不到血，妈妈去献血互助，下午就输上血了，小振业输血后很精神，还不停的表扬妈妈，说妈妈真棒！抽血都不哭。

6）.2015年9月7日，目前南方医院白血病人手术比较多，业业手术也要延期，而且术前化疗药已经不服用了，手术延期，业业依然每十天半月输血。由于手术还不知道何时才能进行，只能静等医院通知手术时间。开学了，业业也跟小朋友背书包去学校，边读书边等医院再次通知手术。

7）.2015年9月18日，丁振业接到南方医院通知可以入院手术了并 于17号早上办住院，晚上八点开始打抗病毒针，连续注射一星期早晚一次，为入仓手术做准备。祈祷振业手术顺顺利利。

8）.2015年9月23日，今天是振业打抗病毒针第六天，还不知道那天进仓，因为移植的患儿比较多仓位紧张，振业很听话，配合护士打针抽血，振业还说：妈妈我很听话的等手术好了以后我都不用打针了哦。

9）.2015年10月9日，小振业9月25日插管进仓，目前住在内科楼15层流5号仓，昨天植入爸爸的骨髓和干细胞，从昨天的两点到今天早上7点，植入时间长达17个小时，中途小振业经历了常人都不能忍受的痛苦全身庝痛、发冷、发热，更一度高烧几个小时都不退，不过小振业很坚强听话配合植入，保佑爸爸的细胞在振业的体内生根发芽快快长起来。

10）.2015年10月22日，振业在14日上午植入了来自上海脐血库保存的脐带血，植入过程顺利，因为振业是做父亲半相合的所以要加脐带血，19日下午开始发烧，好在烧得不高。医生说：长细胞前的都会发烧，当然也不排除会感染一定要小心观察和护理，这几天开始掉头发了，小振业说：等新头发长出来我就好了。可是因为发烧的原因精神不太好，从进仓到现在也瘦了。好在孩子很坚强、听话祈祷这次发烧后快快长细胞。

11）.2015年10月29日，振业上个星期五做了个CT检查，结果出来了，说肺部感染，肺水肿，肺炎，和植入综合征，问题好多，振业现在呼吸很快，正常小孩呼吸每分钟20至25次，振业现在是睡着的时候都是40次每分钟，医生说现在已经用药，把细胞打下来，好不容易长了点细胞，又掉下去了。昨晚一晚心率都很高，正常最高就120，昨晚一整晚都在150以上，直到今天早上才降低了一点但都还有130，如果太高容易导致心衰会危及生命。嘴巴也开始烂了，可怜的孩子是一边喝粥一边哭，妈妈看到孩子这样心都碎了，只能强忍着鼓励孩子要坚强。

12）.2015年11月18日，小振业成功植入脐带血百分之百，植入后振业排异很大，刚开始肺感染，心率快，呼吸也快，合并口腔溃烂，口腔溃烂已经20几天不吃不喝，但还是坚持每天漱口，开始漱口到结束都是哭着进行的，医生说“口腔溃烂跟长久不涨细胞有直接关系”，只有细胞长了，口腔才会慢慢愈合，这几天细胞也在波动，涨涨停停，还不是很稳定，口腔也在慢慢恢复，外面嘴唇也开始结疤，情况都在向好的方面发展，相信业业会熬过这关的，相信业业一定能战胜病魔，不会令所有关心和支持小振业的人失望。

13）.2015年11月26日，今天小振业不明原因心率突然加快，血压高，还带有抽筋 ，流口水，情况很不乐观，医生为了让小振业不那么痛苦，给他用了安定，就是保持让小振业睡觉，在打安定两小时后，小振业心率慢慢降下来了，血压也降了，为了进一步了解病因，医生约了磁共振检查，检查还要等待通知。皮肤排斥得到控制，但是膀胱炎严重，尿血，打了安定后睡着了尿不湿漏了连床单都是一片粉红色，目前每天要输一个单位血红和一个单位血小板，希望业业坚强顺顺度过。

14）.2015年11月30日，丁振业前几天膀胱炎一直很严重尿的全是血，要一天不停的输血和血小板，今天症状减轻了一点尿的血浓度淡了，下午请了儿童医院的专家过来做膀胱镜检查祥细情况还要看检查结果，目前细胞还是不怎么见长，医生考虑是否是药物影响的原故，现在停了一些药物如果还是没效果的话就要考虑重做移植或是再接受化疗把之前植入的脐血打掉再植回手术之前保存的自体干细胞，不管如何选择对于这一家来说都是沉重的打击，希望业业的细胞可以快快的长起来这样就不用做这么坚难的选择了。

15）.2015年12月10日，丁振业还是在尿血因年龄太小不能做膀胱镜检查，细胞也是不怎么见涨现在每天除了输血红细胞外还要输二个单位的血小板，嘴巴和喉咙的溃疡就好了很多可以吃一些粥昨天还吃了妈妈做的鸡腿，这让站在窗外看着的妈妈泪流满面，因为一个多月来小振业几乎都没怎么进食。

16）.2015年12月16日，久违的笑容，小振业这几天精神好了很多，也会对人微笑了，尿血还在继续只是症状有所减轻，原先一天要输两个单位血小板现在一天一个。细胞还是不稳定涨涨停停，停停涨涨，口腔也在慢慢好了，教授说现在的细胞比原来没停药的涨了一点，原来只是把抗排斥药减半，现在就把排斥药全都停了，药停了，应该细胞过几天就能涨起来，现在不考虑从新移植，叫家长放宽心，这个脐带血涨得快慢跟保存时间有直接关系，只能慢慢等了。

17）.2015年12月24日，小振业又恢复到以前蹦蹦跳跳的样子了，每天都要叫妈妈给他做好吃的包子啊馒头什么的，会提很多要求，他现在也会担心，他就说妈妈我的细胞什么时候才能涨起来啊！医生来查房都说我细胞都不长，都不知道是什么原因？昨天做了骨髓穿刺，抽骨髓去查植入，医生说抽骨髓查植入，看是不是之前查的出了问题，尿血情况好了很多不过还是隔一天输一个单位血小板。

18）.2015年12月30日，丁振业情绪好转身体恢复得很好，尿血也好了只是尿尿的时候稍微有点痛，昨天有点咳嗽换了妈妈入仓照顾小振业很开心。下午医生找振业爸爸谈话，说让家长做好心里准备，要移植第二次，看家长要选择那个做供者，父亲或母亲，还是做回他自已的，打回原形。这就等于是手术失败了。现在无论是选哪一种都有风险加上高仰的费用真是愁死家长了，医生说没有退路元旦前决定。

19）.2016年1月7日，小振业1月2日第二次植入来自广东脐带血库特配了一份间充质干细胞，李主任说这份间充质干细胞在论理上有助于小孩体内的细胞涨起来，但是医院还没有用过，小振业是第一个。不植入后这两三天，小振业还没什么反应，细胞也是涨涨跌跌，医生说要一星期后才知道有没有效果。现在大家都在想办法，争取让振业早日康复，在仓里待的时间长了，小振业有点无聊，说长大了要当医生。

20）.2016年1月14日，小振业植入间充质干细胞后第五天，细胞开始涨起来了，李春富主任说，小振业有希望了，只要能平稳涨起来，慢慢涨点也没关系，还要再看过两天的细胞数涨得怎么样，如果涨得太慢，考虑要再植入间充质干细胞第三次，如今孩子的精神和胃口都很好，脸上也长回一点肉肉了。每隔几天还是要输血小板，因为血小板还是没能涨起来。

21）.2016年1月21日，小振业1月15日第三次植入间充质干细胞，细胞还是涨涨跌跌的不稳定如果在春节前还不能出仓，就要搬下十二楼儿科治疗，因为每年春节前都会封仓进行消毒。到了十二楼病房环境跟卫生都会差一点所以现在妈妈也很担心。除了细胞孩子的其它情况就很好，脸上也长肉了希望第三次植入充间质干细胞可以让小振业的细胞涨起来。

22）.2016年1月27日，第三次植入间充质干细胞没有起到一点作用，细胞又停着不涨了，医生也没有什么好的对策，唯一说得最多的就是再等等，看细胞会不会涨起来，小振业看着一个个小病友顺利出仓了，这几天有些闹情绪。血小板还是每隔几天就要输一次，除此之外之前的症状都恢复得很好。

23）.2016年2月3日，2月3日，南方医院内科层楼十五楼封仓，在仓里能出仓的就出仓，不能出的就搬到十二楼，幸运的是小振业可以出仓了，但是细胞数还很底，还没达到正常值，平均五5天要输一个血小板，半个月还输一个红血。主任说，回家控制好温度和湿度，不要感染，慢慢调理，细胞会涨起来的，目前一家人在南方医院附近租房，方便小振业抽血，和后期看门诊，小振业回到租房高兴得说，我好了！再也不用输血和排铁了，可想而知小振业一路走来是那么的不容易，在异基因造血干细胞移植术中过程经历了1.肺部感染，2.口腔溃疡，3.出血性膀胱炎，4.巨细胞病毒感染，5.尿多瘤病毒感染，6.头颅左侧乳突炎，7.低钾血症，8.低镁血症，等等

小振业共住院139 天，现在每隔3天就要抽血检查，观察血项。

4.资金使用情况：

A.   天使妈妈为丁振业转善款141064.62元，凭证：

B.    丁振业治疗费用票据：