救助对象
姓名:张淑怡 病情:β重度地中海贫血
出生日期:2006年08月24日
地址:广东省英德市望埠镇青石村委会窝子组
性别:女
筹款金额:150000元
项目简介:
8岁的淑怡患有重度地中海贫血,因家庭贫困一度无法正常输血排铁,导致脾脏肿大,年幼的淑怡曾靠吃冰止痛!
项目介绍:
她在忍耐痛苦的治疗
2006年8用24出生的在小淑怡,活泼可爱,给家里带来勃勃生机、但出生后生病不断,在出生5个月后在广州儿童医院确诊为重型地中海贫血!医生说这个病不治疗的话活不过5岁!
现在淑怡每隔20天要输两个单位的血,每个星期打5天的排铁针、每次要打10个小时,才几岁的小孩每天都煎熬地过着非比常人的日子!淑怡父母心如刀割!宁愿自己去受这苦也不想让小孩爱罪!夫妻俩每天都在病苦中度过!
无钱去铁,5岁的她吃冰止痛
因去铁药品昂贵,经常买不起,所以淑怡就只能输血,却无法正常排铁,这导至淑怡脾胀疼,5岁时肚子越来越大,淑怡每天去冰箱拿冰吃止疼,一天几次,这让淑怡的父母都快急疯了!
看到淑怡肚涨的像个足月的孕妇,淑怡的父母向亲人们借了几万元去医院做切脾手术,在切脾前几名医生看了都摇头,叫家长放弃,可她们依然坚持医治小淑怡,经过医生们的努力,淑怡的切脾手术非常成功 !这时,医生告诉淑怡的父母,淑怡的病需要做骨髓移植手术!
为了淑怡早曰脱离病魔,妈妈曾两次引产
要做移植手术,就要找到合适的骨髓配型,而同胞的配型成功率是最高,为了,淑怡妈妈两次怀孕但都不幸也是重度地贫患儿,无奈引产了,终于在2013年迎来了好消息,妈妈历尽千辛万苦终于怀上了,一个健康的并与姐姐的配型十点全合。
手术费难筹
淑怡虽然和弟弟配型成功了,医院把手术日期定在2015年8月份,但是移植手术至少要20万的费用,淑怡全家东借西凑只筹到五万元,手术费还差很多!
这几年的为淑怡治疗,家里的积蓄早已花完,还欠了不少的债,现在淑怡每个月的输血费和除铁费都不够用,每个月她们都要和亲戚朋友借点才能让淑怡顺利的输血、吃上除铁药来维持生命!盼望爱心为淑怡汇聚!
-
2016-03-11 救助进展2016-3-11
时间:2016年3月11日
事件:小淑怡自从回到英德家里居住后胃口要比以前好些,体重也有50斤左右,但还不能和小伙伴们一起玩耍,只能在家中认真地看书学习或看看电视。由于小淑怡的情况一直很稳定,现复查周期也延长至每月一次,但仍需要做好隔离防护。
-
2016-02-25 救助进展2016-2-23
时间:2016年2月23日
事件:恍眼间,小淑怡距离刚出院时已有半年多时间,前后也经历数十次复查。此次检查更为全面细致,小淑怡各项指标也基本达标,并没有太大问题,身体恢复得很好。同时在主治医生的临床评估后,目前已回英德家中居住,而对于居住环境的洁净度还是如同住院期间一样。
-
2016-01-13 救助进展2016-1-12
时间:2016年1月12日
事件:小淑怡已经出院有三个多月了,此次复查血常规与上次没有太大的变化,转氨酶指标则一直反复波动,其他身体状况一切安好,总体问题不大。除此之外,还需按原来的服药方案继续治疗。
-
2015-12-30 救助进展2015-12-29
时间:2015年12月29日
事件:小淑怡或因上次的小感冒刚好了不久,对此次血常规检查结果影响比较大,白细胞、中性粒细胞以及单核细胞偏高很多,需下周回去复查血常规。肝功能指标已恢复正常,而其他检查结果还未知晓,但愿小淑怡能一直平平安安!
-
2015-12-17 救助进展2015-12-15
时间:2015年12月15日
事件:小淑怡在经过一个月调整环孢素剂量服用后,此次血药浓度已达标,EB病毒也转阴性,但ALT和r-GT结果依然偏高,需加服护肝药。这两天有点感冒,所以胃口一般般,体重46斤。
-
2015-12-03 救助进展2015-12-1
时间:2015年12月1日
事件:距离淑怡出院后已经第十周,在间隔一周后的检查结果显示:白细胞和粒细胞都普遍偏高,ALT和r-GT指标则稍微高一点点,总体影响不大。而此次在加大抗排斥药物剂量后,环孢素的血药浓度是否达标以及EB病毒是否转阴还未知晓。
-
2015-11-19 救助进展2015-11-17
时间:2015年11月17日
事件:小淑怡经过8周的肝功能检查,指标已恢复正常并趋于稳定,现已停用护肝药。但环孢素的血药浓度太低,EB病毒检查又呈现阳性,还需加大抗排异药物剂量服用,外加降压药,其他检查结果要在下周才能知晓。
-
2015-11-12 救助进展2015-11-3
时间:2015年11月3日
事件:小淑怡经过服用了几周的护肝药物治疗后,第6次复查结果显示肝功能的转氨酶指标已恢复正常,同时EB病毒29号复查也已经转阴,但血常规指标仍有些波动,总体检查都在向好的方面发展。
-
2015-10-30 救助进展2015-10-27
时间:2015年10月27日
事件:已经是张淑怡回医院做第5次定期检查。此次检查项目中,血常规结果也在正常值之间起伏,巨幼细胞病毒显示阴性,但是EB病毒结果并不理想,29日还需回医院复查和开药。
-
2015-10-23 救助进展2015-10-20
时间:2015年10月20日
事件:小淑怡回医院做第4次定期检查,此次血常规的各项指标稍微有点浮动,转氨酶仍高出正常值的两倍,环孢素(抗排斥反应药物)的血药浓度也还未达不到标准值,还需继续服用环孢素和护肝药,期盼淑怡下次检查结果会有所好转。
-
2015-10-14 救助进展2015-10-13
时间:2015年10月13日
事件:小淑怡回医院做了第3次定期抽血检查,血常规指标相对稳定,但转氨酶指标有点偏高,肝功能受到一定的损伤。目前淑怡除了仍需要每周吊丙种球蛋白之外,还开了一些护肝药回家服用,希望下周复查时能有个好的结果。
-
2015-09-24 救助进展2015-9-22
时间:2015年9月22日
事件:今天是小淑怡出仓后留院观察的第21天,在经过前一段时间的抗病毒药物治疗后,19号抽血检测巨细胞病毒指标已转阴,同时其他各项细胞指标也已达出院标准,于今日顺利办理出院。现租住在医院附近,但仍需做好消毒与隔离工作直到小淑怡完全康复,具体时间要看小淑怡康复情况而定,期间每周还需回医院抽血化验。
-
2015-09-21 救助进展2015-9-15
时间:2015年9月15日
事件:今天是小淑怡出仓后的第14天,今天血常规的结果显示白细胞指标已达8.0,说明小淑怡的抵抗力已经有了很大的提升。但由于前段时间检查出感染巨细胞病毒(据医生透露该病毒是供体携带过来的),目前已进行抗病毒药物治疗,病毒指标也有所下降,但仍需要住院观察一段时间,期盼淑怡能早日出院!
-
2015-09-09 救助进展2015-9-8
时间:2015年9月8日
事件:今天是小淑怡出仓后的第7天,目前的身体状况一切良好,每天的血常规检查结果也显示着淑怡的各项指标都很稳定:血小板406,血红蛋白105,白细胞3.3,而且身上无出血点,也无其他排异反应出现。
-
2015-09-06 救助进展2015-9-1
时间:2015年9月1日
事件:9月1日是小淑怡植入造血干细胞后的第14天,期间共输入1个单位血小板和3个单位的全血。在昨天抽血检查后,化验结果显示各项细胞指标都开始生长并相对稳定。今天小淑怡已经从无菌仓转到普通病房,将再继续留院观察一段时间就可以出院。
-
2015-08-26 救助进展2015-8-25
时间:2015年8月25日
事件:今天是重型地贫患儿张淑怡植入脐带血跟造血干细胞之后的第7天,目前小淑怡除了血小板只有30多,还有些口腔溃疡之外,其他各项体征以及食欲都很好,医生也针对小淑怡的病症进行用药控制病情。
-
2015-08-04 救助进展2015-8-3
时间:2015年8月3日
事件:淑怡顺利入住广州市妇女儿童医疗中心十四楼血液科东区10号床,在主治医生的安排下,将进行一系列的入仓前检查,如抽血、B超等。待体检合格后,将在6日(星期四)入仓。
-
2015-07-24 救助进展2015-7-21
时间:2015年7月21日
事件:淑怡依然跟以往一样每周定期去抽血检验,在连续每周输1.5个单位全血后,于18日化验血色素终于上了133。现在淑怡还没收到医院入仓通知,但是淑怡妈妈已在上周四前往医院进行为期一天的术后护理知识培训。
-
2015-07-10 救助进展2015-7-9
时间:2015年7月9日
事件:淑怡每天服用化疗药物后,并没有出现其他不良反应,每周会定期前往英德人民医院抽血复查,(医生要求术前血色素要保持在130以上),但6号的检查结果血色素只有109,其他指标一切正常,并于今天通过爱心人士互助献血,在英德人民医院顺利输入1.5个单位全血。
-
2015-06-29 救助进展2015-6-26
时间:2015-6-26
事件:淑怡于6月22日前往广州市妇女儿童医疗中心办理入院进行术前检查,检查结果一切正常,并在24日输入1个单位的全血后,25日已办理出院,开始每天服用化疗药物做好术前准备,同时需要每周定期去英德人民医院抽血检查。手术期将安排在七月底或八月初,具体时间还要看淑怡身体情况和主治医生的通知。
-
2015-06-16 救助进展2015-6-9
时间:2015年6月9日
事件:淑怡在英德人民医院输入1.5个单位的全血,目前调整了排铁针的剂量,每周注射3天,其他身体精神各方面状况良好
-
2015-06-16 【其他平台救助链接】
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
---|---|---|---|
冯 | ¥50.00 | 支付宝 | 2015-06-05 22:49:37 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
---|---|---|
¥2228.60 | 2016-08-29 09:14:31 | |
¥9448.99 | 2016-08-29 09:14:30 | |
¥8799.13 | 2016-08-29 09:14:30 | |
¥18634.43 | 2016-08-29 09:14:30 | |
¥7260.15 | 2016-08-29 09:14:28 |
1.张淑怡救助报告
患儿姓名 | 张淑怡 | 性 别 | 女 | |||
出生日期 | 2006.08.24 | 籍 贯 | 广东英德 | |||
病情诊断 | β重度地中海贫血 | |||||
治疗医院 | 广州妇女儿童医院 | |||||
住院时间 | 2015.08.03 | 出院时间 | 2015.09.22 | |||
治疗费用 | 236831.90元 | 资助费用 | 160896.14元 | |||
治疗前照片 | 治疗后出院照片 | |||||
2.患儿基本情况
姓 名: 张淑怡 性 别: 女
出生日期: 2006年08月24日 病 情:β重度地中海贫血
家庭住址:广东省英德市望埠镇青石村委会窝子组
情况简介:
8岁的淑怡患有重度地中海贫血,因家庭贫困一度无法正常输血排铁,导致脾脏肿大,年幼的淑怡曾靠吃冰止痛!
她在忍耐痛苦的治疗
2006年8用24出生的在小淑怡,活泼可爱,给家里带来勃勃生机、但出生后生病不断,在出生5个月后在广州儿童医院确诊为重型地中海贫血!医生说这个病不治疗的话活不过5岁!
现在淑怡每隔20天要输两个单位的血,每个星期打5天的排铁针、每次要打10个小时,才几岁的小孩每天都煎熬地过着非比常人的日子!淑怡父母心如刀割!宁愿自己去受这苦也不想让小孩爱罪!夫妻俩每天都在病苦中度过!
无钱去铁,5岁的她吃冰止痛
因去铁药品昂贵,经常买不起,所以淑怡就只能输血,却无法正常排铁,这导至淑怡脾胀疼,5岁时肚子越来越大,淑怡每天去冰箱拿冰吃止疼,一天几次,这让淑怡的父母都快急疯了!
看到淑怡肚涨的像个足月的孕妇,淑怡的父母向亲人们借了几万元去医院做切脾手术,在切脾前几名医生看了都摇头,叫家长放弃,可她们依然坚持医治小淑怡,经过医生们的努力,淑怡的切脾手术非常成功!这时,医生告诉淑怡的父母,淑怡的病需要做骨髓移植手术!
为了淑怡早曰脱离病魔,妈妈曾两次引产
要做移植手术,就要找到合适的骨髓配型,而同胞的配型成功率是最高,为了,淑怡妈妈两次怀孕但都不幸也是重度地贫患儿,无奈引产了,终于在2013年迎来了好消息,妈妈历尽千辛万苦终于怀上了,一个健康的并与姐姐的配型十点全合。
手术费难筹
淑怡虽然和弟弟配型成功了,医院把手术日期定在2015年8月份,但是移植手术至少要20万的费用,淑怡全家东借西凑只筹到五万元,手术费还差很多!
这几年的为淑怡治疗,家里的积蓄早已花完,还欠了不少的债,现在淑怡每个月的输血费和除铁费都不够用,每个月她们都要和亲戚朋友借点才能让淑怡顺利的输血、吃上除铁药来维持生命!盼望爱心为淑怡汇聚!
3.救助过程:
1).2015年6月1日,淑怡最近精神状态各方面都还可以,除了每天都要靠吃药打针控制病情之外,乐观的小淑怡都坚持跟小伙伴们一起去上学。现在淑怡的治疗费用已经筹齐,就等着8月份医生安排入仓做移植手术了!感谢爱心网友的支持!
2).2015年6月9日淑怡在英德人民医院输入1.5个单位的全血,目前调整了排铁针的剂量,每周注射3天,其他身体精神各方面状况良好。
3).淑怡于6月22日前往广州市妇女儿童医疗中心办理入院进行术前检查,检查结果一切正常,并在24日输入1个单位的全血后,25日已办理出院,开始每天服用化疗药物做好术前准备,同时需要每周定期去英德人民医院抽血检查。手术期将安排在七月底或八月初,具体时间还要看淑怡身体情况和主治医生的通知。
4).2015年7月9日,淑怡每天服用化疗药物后,并没有出现其他不良反应,每周会定期前往英德人民医院抽血复查,(医生要求术前血色素要保持在130以上),但6号的检查结果血色素只有109,其他指标一切正常,并于今天通过爱心人士互助献血,在英德人民医院顺利输入1.5个单位全血。
5).2015年7月21日,淑怡依然跟以往一样每周定期去抽血检验,在连续每周输1.5个单位全血后,于18日化验血色素终于上了133。现在淑怡还没收到医院入仓通知,但是淑怡妈妈已在上周四前往医院进行为期一天的术后护理知识培训。
6).2015年8月3日,淑怡顺利入住广州市妇女儿童医疗中心十四楼血液科东区10号床,在主治医生的安排下,将进行一系列的入仓前检查,如抽血、B超等。待体检合格后,将在6日(星期四)入仓。
7).2015年8月6日,淑怡上午安置了“生命管”(通过锁骨下静脉穿刺插管术,安置分隔输液器,用于打针补液、输血等用途),下午两点已经安排入仓,17号将植入脐带血!
8).2015年8月10日,淑怡7号开始进行化疗,第二天出现一些恶心、厌食等症状,均在医生对症下药后得以缓解,目前还在化疗中。
9).2015年8月19日,淑怡在入仓后进行了为期9天的化疗药注射,在16日停药休息一天后,17日下午15:00点植入了预先保存的35ml脐带血,植入过程用时半小时。在观察无异常后,18日下午17:58分再植入93ml淑仪弟弟的造血干细胞,由于长时间在仓内度过,小淑怡略显倦怠,在植入的过程中不知不觉地睡着,整个植入过程都进行得非常顺利。
10).2015年8月25日,今天是重型地贫患儿张淑怡植入脐带血跟造血干细胞之后的第7天,目前小淑怡除了血小板只有30多,还有些口腔溃疡之外,其他各项体征以及食欲都很好,医生也针对小淑怡的病症进行用药控制病情。
11).2015年9月1日,9月1日是小淑怡植入造血干细胞后的第14天,期间共输入1个单位血小板和3个单位的全血。在昨天抽血检查后,化验结果显示各项细胞指标都开始生长并相对稳定。今天小淑怡已经从无菌仓转到普通病房,将再继续留院观察一段时间就可以出院。
12).2015年9月8日,今天是小淑怡出仓后的第7天,目前的身体状况一切良好,每天的血常规检查结果也显示着淑怡的各项指标都很稳定:血小板406,血红蛋白105,白细胞3.3,而且身上无出血点,也无其他排异反应出现。小淑怡住院期间每天都会抽时间看书画画,看着姿势跟表情就知道她很专注!
13).2015年9月15日是小淑怡出仓后的第14天,今天血常规的结果显示白细胞指标已达8.0,说明小淑怡的抵抗力已经有了很大的提升。但由于前段时间检查出感染巨细胞病毒(据医生透露该病毒是供体携带过来的),目前已进行抗病毒药物治疗,病毒指标也有所下降,但仍需要住院观察一段时间,期盼淑怡能早日出院!
14).2015年9月22日,今天是小淑怡出仓后留院观察的第21天,在经过前一段时间的抗病毒药物治疗后,19号抽血检测巨细胞病毒指标已转阴,同时其他各项细胞指标也已达出院标准,于今日顺利办理出院。现租住在医院附近,但仍需做好消毒与隔离工作直到小淑怡完全康复,具体时间要看小淑怡康复情况而定,期间每周还需回医院抽血化验。
后续:
10月6日,今天小淑怡又要跟着妈妈回到医院做第2次定期抽血检查。此次取到的所有检查结果都显示无异常,身体也棒棒的。在医院吊完一瓶丙种球蛋白之后,小淑怡又只能回到广州的出租屋里看着自己最喜欢的动画片,来度过这个不一样的国庆节!
10月13日,小淑怡回医院做了第3次定期抽血检查,血常规指标相对稳定,但转氨酶指标有点偏高,肝功能受到一定的损伤。目前淑怡除了仍需要每周吊丙种球蛋白之外,还开了一些护肝药回家服用,希望下周复查时能有个好的结果。
10月20日,小淑怡回医院做第4次定期检查,此次血常规的各项指标稍微有点浮动,转氨酶仍高出正常值的两倍,环孢素(抗排斥反应药物)的血药浓度也还未达不到标准值,还需继续服用环孢素和护肝药,期盼淑怡下次检查结果会有所好转。
10月27日,已经是张淑怡回医院做第5次定期检查。此次检查项目中,血常规结果也在正常值之间起伏,巨幼细胞病毒显示阴性,但是EB病毒结果并不理想,29日还需回医院复查和开药。
11月3日,小淑怡经过服用了几周的护肝药物治疗后,第6次复查结果显示肝功能的转氨酶指标已恢复正常,同时EB病毒29号复查也已经转阴,但血常规指标仍有些波动,总体检查都在向好的方面发展。
11月10日,小淑怡的第7次复查项目中:肝功能和离子四项检测指标均在正常值范围,EB病毒检测阴性,血常规结果也并不异常。相比刚出院时,小淑怡的体重也有所增加,小脸蛋显得更圆润。
2015年11月17日,小淑怡经过8周的肝功能检查,指标已恢复正常并趋于稳定,现已停用护肝药。但环孢素的血药浓度太低,EB病毒检查又呈现阳性,还需加大抗排异药物剂量服用,外加降压药,其他检查结果要在下周才能知晓。
2015年12月1日,距离淑怡出院后已经第十周,在间隔一周后的检查结果显示:白细胞和粒细胞都普遍偏高,ALT和r-GT指标则稍微高一点点,总体影响不大。而此次在加大抗排斥药物剂量后,环孢素的血药浓度是否达标以及EB病毒是否转阴还未知晓。
2015年12月15日,小淑怡在经过一个月调整环孢素剂量服用后,此次血药浓度已达标,EB病毒也转阴性,但ALT和r-GT结果依然偏高,需加服护肝药。这两天有点感冒,所以胃口一般般,体重46斤。
2015年12月29日,小淑怡或因上次的小感冒刚好了不久,对此次血常规检查结果影响比较大,白细胞、中性粒细胞以及单核细胞偏高很多,需下周回去复查血常规。肝功能指标已恢复正常,而其他检查结果还未知晓,但愿小淑怡能一直平平安安!
2016年1月12日,小淑怡已经出院有三个多月了,此次复查血常规与上次没有太大的变化,转氨酶指标则一直反复波动,其他身体状况一切安好,总体问题不大。除此之外,还需按原来的服药方案继续治疗。
1月26日,小淑怡 复查结果并无大碍,体重达到50斤,面色也红润。由于最近天气多变,小淑怡于28日发烧入院,在经过对症治疗后,体温已有所下降,待明日血常规检查无碍后方可出院。
2016年2月23日,恍眼间,小淑怡距离刚出院时已有半年多时间,前后也经历数十次复查。此次检查更为全面细致,小淑怡各项指标也基本达标,并没有太大问题,身体恢复得很好。同时在主治医生的临床评估后,目前已回英德家中居住,而对于居住环境的洁净度还是如同住院期间一样。
2016年3月11日,小淑怡自从回到英德家里居住后胃口要比以前好些,体重也有50斤左右,但还不能和小伙伴们一起玩耍,只能在家中认真地看书学习或看看电视。由于小淑怡的情况一直很稳定,现复查周期也延长至每月一次,但仍需要做好隔离防护。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |||
新浪微公益平台筹款 | 9792 | 捐款人数 | 平均捐款 |
418 | 23.43 | ||
支付宝E公益平台筹款 | 589.61 | 16 | 36.85 |
腾讯乐捐平台筹款 | 150736.06 | 8293 | 18.18 |
天使妈妈官网筹款 | 50 | 1 | 50 |
合计 | 161167.67 | 新浪平台+E公益+天使平台+乐捐 | |
张淑怡治疗费用 | 236831.90元 | ||
天使妈妈转款做治疗费 | 160896.14元 | ||
结余 | 结余271.53元。 |
A. 天使妈妈为张淑怡转善款160896.14元,凭证:
B. 张淑怡治疗费用票据: