救助申请日期：

2014.11.14

目标筹款金额：

200000

救助对象：

姓名：

包珍妮

包奥健

性别：

女/男       （姐弟）

出生日期：

2001/9/11

2008/8/31

联系人：

包宗锋

关系：

父亲

电话：

家庭地址

浙江温州市瓯海区茶山街道后京路87号

身份证号

病情

脊髓性肌肉萎缩症

项目标题：

【天使妈妈】珍妮和奥健：肌肉萎缩症姐弟的不幸人生

简介：

包珍妮和包奥健是一对姐弟，都患有脊髓性肌肉萎缩症，这对于一个普通农村家庭来说，无疑是无比沉重的负担，姐弟俩的父母十多年来一直艰难地坚持着，为了这对患肌肉萎缩的姐弟几乎付出了所有的精力和心血，如今，他们也不知还能坚持多久，这样的日子该怎样坚持下去。

患儿近况：

 两个孩子目前都在家由父母照顾，生活均不能正理，姐姐现在只有手指头和能动，弟弟好些还可以坐。

医生说法：

因基因问题导致患有脊髓性肌肉萎缩症

家庭收入情况：

目前全家四口人，目前没有收入，父母两人都要照顾生活不能自理的姐弟俩，并且还要支付他们的住院费用，生活难以为继。

项目详细说明：

包珍妮和包奥健，是姐弟俩，姐姐今年13岁，弟弟6岁，都患有脊髓性肌肉萎缩症，姐姐在15个月的时候被确诊，当时就不能站立，孩子的父母不死心，带着她四处求医，到过上海、北京、湖南等地，医生都说这种病没有好的治疗方法，珍妮的身体一天比一天差，经常住院，珍妮的父母经过再三考虑，决定再生一个孩子，以后等他们年老的时候也可以照顾珍妮。

于是在2008年，弟弟包奥健出生了，这个孩子的出生，给这个家庭带来了喜悦，但是好景不长，在奥健周岁的时候，也出现了不能站立的现象，于是父母又带着这个孩子去了上海、北京等地求医，医生的说法跟姐姐珍妮是一样的，这对于姐弟俩的父母来说无异于如雷轰顶！

如今姐弟俩的生活都不能自理，翻身、吃饭和大小便都要父母帮助解决，导致父母也无法工作，全力在家照顾这两个孩子，全家的生活全靠亲朋好友们帮助，2014年10月以来，姐弟俩的病情突然加重，频繁住院，共花费掉40多万元，珍妮的情况更差，ICU就进了五次，现在躺在床上，只有手指和眼睛会动，弟弟还稍微好一点，还可以自己坐，但未来的情况也不乐观。姐弟俩的父母被这沉重的生活压得喘不过气来，借了许多外债，姐姐珍妮在家护理，每月也要花去6000元左右，他们真不知道自己还能坚持多久！

恳请有爱心的人们，帮帮这个不幸的家庭，给这对姐弟俩和他们的父母一些希望和继续生活下去的勇力！

贫困证明：

    诊断证明：