—天使妈妈和一个地贫家庭的10年—
2024年1月,读高一的淘淘(化名)寒假刚开始,淘妈就买好机票,与儿子飞赴北京。航班抵达后,母子俩人放好行李,拿上锦旗,直奔北京天使妈妈慈善基金会。
见到淘淘母子俩,基金会的工作人员说:“小伙子长高了,也胖了。”淘淘腼腆地笑了。一旁的妈妈说:“他现在身高178cm,当年和他一起做治疗的地贫(地中海贫血症,简称“地贫”)孩子中,属他最高大。”说完,妈妈从包中拿出锦旗,“我们一直想来基金会对你们当面致谢,今天终于来了。”
中间淘淘
左一淘妈
右一天使妈妈工作人员牧风
淘淘是七年前北京天使妈妈基金会救助过的地贫患儿。如今,他不仅痊愈,步入正常的生活,去年还考入了当地的高中,为将来接受高等教育做准备。
然而十年前,淘淘还在与地贫的抗争中苦苦挣扎。
2008年,年仅一岁的淘淘被确诊为β-地中海贫血症。当时,淘淘面色发白、血色素低,整个人瘦瘦小小。
主治医生说,地贫是由于某些基因缺陷引起的溶血性疾病....需要定期的输血和排铁。如果不治疗,孩子可能活不过五岁。骨髓移植是有希望治愈地贫的唯一方式,但移植要等待合适的时机。
图源网络
从此,1岁大的淘淘就与医院“结缘”。最初每隔两个月,他就必须做一次输血治疗。之后,随着年龄的增长,输血量也逐渐增加,治疗周期就变为一月一次,上小学之后,则是两周一次。
在淘淘确诊之前,他的妈妈与爸爸就已经结束婚姻关系,当时的安排是,淘淘的哥哥由爸爸抚养,淘淘则由妈妈抚养。淘淘确诊后,妈妈只能边打零工、边照顾孩子,经济上入不敷出。很多时候,淘淘的输血费用都是妈妈从亲戚那里借来的。即便在这种情况下,妈妈也没有放弃,淘淘一直规律输血排铁。
孩子坚持了7年,妈妈也陪伴了7年,终于迎来了一线曙光。
2015年底,主治医生建议淘淘做骨髓移植。经检测,哥哥和淘淘配型成功。希望就在前方了,当务之急就是找治疗费。主治医生估算,大约要准备30万。
“之前的债务没还完,这30万的治疗费去哪找?”想到这,淘妈愁肠满腹,彻夜难眠。
淘妈只能先通过朋友圈借钱和刷信用卡的方式来筹治疗费,但计算下来,距离30万仍有很大的缺口。医院通知淘妈,已经排期了移植仓,需要带孩子住院做入仓前准备。淘妈只好请医院宽限一段时间,自己每天四处打听筹钱渠道和求助方式。
一天,淘妈从病友家属那里听说,北京的天使妈妈基金会有一个”托起地贫儿的生命线”项目,可以为地中海贫血重症患儿募集救命善款,帮助患儿治疗。抱着试试看的心态,淘妈拨通了天使妈妈4000621885求助热线。
当天下午,天使妈妈工作人员就联系了淘妈。淘妈在电话中讲述孩子与病魔斗争的经历,讲了自己的坚持,数次哽咽。“老师,如果这次筹不到医疗费,我就把房子卖掉。只要能给孩子做治疗,我什么都不在乎。我绝不放弃。”淘妈坚定地说。
淘妈的话让天使妈妈的工作人员内心无法平静。一位单亲母亲,即使生活步履维艰,仍然对身患地贫的孩子不抛弃、不放弃。天使妈妈愿做淘淘家的坚强后盾,助力深陷困境的母子。
当天下午,天使妈妈通知淘妈准备材料,接受基金会的评估和审核。工作人员安慰淘妈说,地贫治愈率不低,天使妈妈曾救助的上百例地贫患儿,多数都康复了,有的患儿已经上大学,让淘妈不要过分担忧。
根据淘妈提交的材料,天使妈妈梳理了孩子的病例、住院单、家庭证明、以往的治疗花费等,经过评估,淘淘符合救助标准。天使妈妈可以帮助淘淘筹款,募集到的资金将全部用于淘淘的治疗。
一元、两元、十元、一百元......无数陌生人伸出援手。看到筹款链接不断跳动的数字,淘妈喜极而泣:“这是为我们一家雪中送炭啊,社会上还是好心人多。”
天使妈妈将募集的善款拨付至医院,加上亲朋好友的借款,治疗费很快凑齐了。工作人员又通知淘妈,天使妈妈基金会在广西与当地医院合作,定期开展科普患教会,淘妈有空可以去参加,学习相关疾病知识,以便更好地护理孩子......听了工作人员的话,淘妈看到了希望,就盼着孩子早点出院。
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助力大病儿童早日康复
北京天使妈妈基金会为了减轻困难家庭的经济负担,给予更多患儿希望,于2011年5月正式启动“托起地贫儿的生命线”项目,通过与国内外治疗地中海贫血症具有领先水平的医院携手合作,为患儿及家庭募集善款,帮助地贫患儿及家庭度过艰难的治疗阶段。8年来,天使妈妈为患儿提供救助与支持,定期邀请专家举办地贫患教会,每年还会到广西、海南、云南等地贫高发区域回访患儿,并建立患者家庭互助微信群。天使妈妈时刻关注每一个患儿、守护孩子的健康。
2017年11月,十岁的淘淘走进了移植仓。27天后,他顺利出仓。在妈妈悉心照料下,接受移植后的淘淘身体指标向好,每次的复查都能“取得好成绩”。
出移植仓的淘淘
尽管家中还有一笔不小的债务,但此时的淘淘已经不再需要频繁跑去医院输血和排铁,淘妈也有了时间精力去赚钱还债,母子的生活逐渐回归了正常的轨道。
淘淘康复后,妈妈经常与其他地贫患儿家庭分享淘淘就医、护理的经验,劝说消极治疗的家长相信科学的力量和社会的温度,积极为孩子治病。“有天使妈妈的支持,有先进的治疗技术,你怕啥?”
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淘淘的成功“脱贫”的故事是天使妈妈基金会救助过的上百个地贫患儿的缩影。工作人员看到患儿和他们的家人在基金会帮助下度过难关,恢复正常生活,有了继续前行的勇气,也欣喜不已。正是来自于困境群体的需要和社会的认可,让天使妈妈的慈善事业坚持了十八年。
从志愿者到专项基金团队,再到公募基金会,天使妈妈一直全力以赴为困境群体提供帮助,让他们有更好的生活、更多的希望。在这场旅程中,天使妈妈收获了无数捐赠人的爱心,也看到来自于患者和他们家庭的执着与顽强。这些力量也让天使妈妈的参与者们成为更好的自己,坚持与困境群体及爱心捐赠者们共同努力,互相成就。
看见受益人的改变,让我对自己的工作有感知,有归属感,有荣誉感,有成就感。然而,地贫患儿家庭要想打赢“脱贫”战,除了家庭成员积极配合、全力保障外,来自病友和社会组织的助力以及整个社会对于地贫家庭的关爱和支持,也是必不可少的。全社会的爱心之流正在奔向地贫家庭,在他们一筹莫展的面对巨额治疗费时,我们携起手来,共同托举一片蓝天。
天使妈妈工作人员
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