项目故事 | 三岁宝宝成功“脱贫”

婚后，我与两个孩子无话不谈，相处融洽。而丈夫也坚守着对家庭的承诺，用行动体现责任和担当。我和丈夫并无生育的打算，只想将两个孩子抚养成人。我们不懈地奋斗了几年，终于在家乡购置了房子。

在生活这场漫长的旅程中，我们已经学会了欣赏沿途的"景色"，并且感到满足和幸福。

2019年末，一张显示我怀孕的化验单让原本波澜不惊的生活泛起了涟漪。我一度怀疑是医院检查有误，碎碎念道:"我真的怀孕了吗？我已经快40岁了。"旁边的丈夫道:"你去找医生再确认下。"

当我折返医院，医生看到我一脸质疑的样子，有些不耐烦地说:"确定是怀孕了。你应该不是第一次当妈妈了，有啥大惊小怪？"

殊不知，我之所以如此疑惑，是因为我真的是第一次做妈妈。

既然来了，就选择接受。我和丈夫耐心地等待这份命定的"礼物"。

2020年1月，女儿小敏出生了。犹记得她刚出生时，医生和护士纷纷说:"这宝宝真好看。"言语之间毫不掩饰的赞叹，让我甚是开心。我和丈夫每天不知疲惫地抱着这个天降的"宝物"，爱不释手。

小敏出生三个月时，反复发烧并伴有咳嗽。起初，我们以为只是普通感冒。直到医生看到小敏肤色发黄，无精打采，建议孩子做进一步检查。几天后，小敏的检查结果显示:重型地中海贫血症。

"什么是地中海贫血症?能不能治?怎么治?"我战战兢兢地问。

医生说，地贫这种疾病目前没有任何药物可以治愈，唯一能根治的办法就行异基因造血干细胞移植。在没有找到配型合适的供者之前，孩子只能靠输血排铁保住生命。我不禁一阵眩晕，下意识地扶了下桌子……

小敏四个月大时，每隔20天，我和丈夫就带着她到医院做一次输血治疗。输血15次后，还要进行排铁治疗。每次治疗时，小敏哭地撕心裂肺，我也心如刀绞。我轻轻地抚摸她，亲吻她的脸庞，"宝宝，是妈妈不对，让你小小年纪遭受这么多折磨，妈妈会一直陪着你。"

就这样，两年多的时间，医院已成为我和小敏每月必签到的地方。

2022年7月的一天，医院通知我们，已为小敏找到全相合供者，她可以做移植了，将来也有治愈的希望。听到这个消息，我激动地跳起来，就像中了大奖般开心。医生补充道:"移植的费用大约需要20万。目前看孩子的脾已经在变大，如果不移植，后面风险高，费用也会增加。"我掐着手指头，算出了20万是六位数，脑袋嗡嗡响。

当晚，我和丈夫盘算了家中所有的积蓄，又寻求亲戚朋友的帮助，但距离移植的费用仍然有缺口。我趴在床上大哭，“孩子终于盼到了重生的机会，可因为费用要放弃，太冤了。”丈夫紧紧地抱住我，“我们一起想办法，无论如何要为孩子筹集费用。”

每天早晨，我一睁眼就拿起手机上网找寻救助途径。幸运地是，一位地贫症患儿家长向我们推荐了北京天使妈妈慈善基金会。清晰地记得，我充满质疑的语气问:"真的假的?人家凭免费帮你们?哪有这样的好事?"患儿家长言之凿凿:"不仅仅是我的孩子，还有其他孩子都受过他们帮助。每年，基金会工作人员都定期回访地贫症孩子。而且他们在广东省还有一位专职事务负责人……"未等家长说完，我打断他，"快给我工作人员电话……"

我与天使妈妈基金会工作人员杨道取得联系，他安慰我说，天使妈妈曾经救助的地贫患儿康复后与正常孩子一样，甚至不少孩子已经上大学了。杨道老师的安抚如同黑暗中透进的一丝光，让我信心倍增。在他的辅助下，我填写完求助资料，耐心等待基金会的审核和评估。

几天后，我们顺利通过了天使妈妈的审批，救助款也很快批复。2022年12月，我们凑足了费用，为小敏拿到了移植仓的"门票"。

2023年1月9日，小敏走出了移植仓。丈夫紧紧地把我们搂在怀中，喜极而泣，"宝贝，你比爸妈都坚强，真棒。"

出院后，我陪着小敏在医院附近的出租房，每周去医院复查。每每走进医院时，我都紧张不已。好在小敏每次都能取得复查“好成绩”，走出医院时，我如释重负，一路哼着小曲。

参考文献

葛均波, 徐永健, 王辰. 内科学. 9th ed. 人民卫生出版社; 2018.