关于天使妈妈基金会与恩典团队合作项目的终止声明
来源:天使妈妈 日期:2022-03-25 10:41:00

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这里有一份地贫患者的礼物——请查收
地中海贫血简称地贫,又称海洋性贫血或珠蛋白生成障碍性贫血,是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,也是严重影响儿童健康和出生人口素质的地方高发出生缺陷疾病,给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南、香港等长江以南省份地贫高发,其中广西、广东、海南发病率最高。为了鼓励地贫患者及家属与疾病斗争,提高公众对地贫的认知和关注,增强地贫防控意识,消除对地贫疾病的歧视。1994年国际地贫联盟(TIF)将每年5月8日设为世界地贫日。北京天使妈妈基金会于2011年5月发起“托起地贫儿的生命线”项目,此项目致力于减轻地贫患儿困难家庭的经济负担,给予患儿生的希望,助力地贫患儿早日回归社会。自项目设立以来,天使妈妈为患儿提供救助与支持,定期邀请专家举办地贫患教会,每年还会到广西、海南、云南等地贫高发区域回访患儿,并建立患者家庭互助微信群。天使妈妈时刻关注每一个患儿、守护孩子的健康。2024年5月8日世界地贫日即将到来,天使妈妈基金会也为地贫患者准备了一份精致的礼物——地中海贫血关爱手册。在这本手册中,讲述了地贫的基础知识,地贫患者的治疗措施与常规检查、地贫早筛早检、地贫患者的日常饮食等。点击下方领取手册。       地中海贫血手册.pdf