12月1日,天使妈妈基金会迎来了人大商学院老师和学员一行到访。
天使妈妈创始人沈利、执行秘书长陈潇睿向各位老师讲解了天使妈妈的发展历程、重点项目、机构运营等基本情况。
大家就天使妈妈目前遇到的困境,以及如何实现“公益出圈”等问题进行了探讨。
执行秘书长陈潇睿介绍了天使妈妈的整体情况。
今年我们不仅获得了很多荣誉奖项,并且再次被民政局评估为5A级公募基金会。大家纷纷对天使妈妈基金会表示了认可。
天使妈妈的主要救助项目有烙印天使、新肝宝贝、新肾天使、血液宝贝(包含白血病、地中海贫血)、21885和邻友小家等。
新肝宝贝项目的患儿们被放弃的比率很高,主要原因是基层医生对胆道闭锁认知不足,患儿家长对此病情更不了解。而实际这类患儿实施肝移植手术后的治愈高达96%,治愈率远超其他重大疾病。所以我们联合多家权威医院医疗专家,下沉到地方去为患者义诊,并且为基层医生提供业务培训,帮助他们提升诊疗水平。
天使妈妈救助的地贫患儿除了输血排铁、造血干细胞移植治疗外,天使妈妈也在积极推动基因编辑技术用于治疗地贫患儿的技术进步。力争为配不上型的地贫孩子找到一条新的生存路径。
我们积极推动了地中海贫血纳入海南省医保,未来我们还将继续推进其他地方、其他病种纳入地方医保。让患儿家庭不再因高额的治疗费用放弃、返贫。
除了医疗方面的项目,我们也积极参与抗灾防疫。比如今年,我们驰援了河南、山西的水灾。灾后重建、灾民日后的生活,我们都还在持续不断给予帮扶。
说到目前基金会遇到的难题,主要三个方向:①公益领域专业人才较少 ②行政经费有限,筹集难度大;③深入参与的核心志愿者较少。
面对质疑,如何坚持
在了解天使妈妈的发展历程后,大家觉得天使妈妈15年的坚持很不容易。
沈利说到天使妈妈成长过程中遇到的坎坷,回想起当年因救助小传旺给基金会带来了质疑时,说当时也很崩溃。一百个人骂你,觉得还能承受。一千个人骂你的时候,真的是有口难辩,变得开始怀疑自己。但是,路还要继续往前走…
面对质疑,我们积极面对,召开媒体见面会一一澄清,得到了众多媒体、律师、同行的支持与鼓励。处理危机公关时还接到福建支持者的陌生电话:“天使妈妈一定要挺住,我们都站在你们背后支持你们!”这样的电话很多,听完还是很受鼓舞的。
后来还遇到过,来天使妈妈应聘,却什么话都不说,就一直笑,我们不是很理解。他说他就想看看天使妈妈到底长什么样,如何找到这么多资源救助这么多孩子的。想来也是很欣慰,有这么多孩子获得了重生。
天使妈妈到今年已经15年了,也有困难到想放弃的时候,但是因为有爱、有大家的支持就坚持下来了。
其实大家都是志愿者、践行人
一路走来,从几个普通的天使妈妈到专项基金再到一家5A级的公募基金会。天使妈妈团队一直在成长。今天来访的各位老师也一直在各自不同的领域里坚持爱心,践行慈善。
在提到自闭症孩子的帮扶时,王建英老师呼吁大家在面对自闭症患儿时,不要给予特殊的照顾,因为这种照顾不一定是他需要的。任何一种病不要因为某人患病,而给他们贴上标签,会把他们边缘化。
在我们的教育过程中与其给自闭症的小孩授课,不如培训他们的老师。让老师、辅导员能用平常心、专业地去对待孩子,而不是试图去改变这些孩子。
徐京悦老师询问了天使妈妈工作人员的构成、来源,做事的初心和机构的价值观,并表达了自己的观点。
公益出圈:三方建立合作关系
各位老师们对公益出圈也都给了各自的建议:
“以人大商学院作为平台,搭建企业与天使妈妈的公益桥梁。让人大商学院及其校友更了解了天使妈妈,同时天使妈妈也了解了大家的公益需求。”罗春方老师说。
郭晶老师表示可以让学生们长期来天使妈妈这儿做义工,把精力系统性地投入到帮助真正需要的弱势群体。
张秀捧说:了解到天使妈妈做的这么多慈善的事情,感觉到有必要在新媒体做些推广和宣传,让更多人参与进来。
贾真说:建议天使妈妈救助过程用短视频的方式记录下来方便传播,可以找些专业的视频公司做剪辑,后期还可以跟短视频制作公司做资源置换。
韩静提出和自己水资源企业相关的公益方向:希望以后结合媒体资源、与天使妈妈联动,去帮助那些因为水源而患病的群体,为他们提供优质水源,从源头上解决问题;
相信未来我们会有更深度的合作与交流,帮助更多的“困境”群体。
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