《中国地中海贫血蓝皮书（2020）》发布，为消除地贫再行动！
PART1.
关注地中海贫血患者
天使妈妈一直在关注地贫患儿，也有专属于地贫患儿的帮助项目“托起地贫儿的生命线”。在座的各省市卫健委领导，活跃在地贫防治事业一线上的各位医疗专家，大多和天使妈妈并肩战斗了十余年，当然也有很多新朋友。我们很高兴能够作为主办方之一，举办这次的活动。我们希望能够从政策、各医院、各机构等方向，联合起来关注地中海贫血患者。
PART2.
国际地贫组织主席致辞
国际地贫组织主席Mr. Panos Englezos先生
视频致辞
中国现在已经尽最大的努力控制以及阻止地贫的出现，并且尝试提供最优质的服务。中国的国际地贫联盟，它是国际地贫联盟的一员，天使妈妈基金会团队为此做出了巨大的贡献，对减贫方面做出了巨大的支持，我认为这是地贫历史上的里程碑。
第二本中国地贫防治蓝皮书（2021），有很多数据和信息的更新优化有很多医疗的专家和各个领域医疗的专家进入到编制中，他们为地中海贫血做出了贡献。在国家卫健委和省级卫健委的支持下，在中国政府的支持下，我相信我们一定可以进一步推动地贫减少，我非常期待进一步推动我们的发展。
PART3.
中国地贫防治蓝皮书（2020）
A.当前地贫防治工作取得了显著的进展
第一，患者的医疗经济负担方面得到了显著的减轻和缓解。
第二，在地贫防控体系，国家制度建设层面取得了突出的成效。
第三，在治疗技术和医疗资源方面为患者带来了新的希望。
第四，社会力量深度参与成为了重要的补充力量，发挥了重要的作用和功能。
第五，基因疗法、政策体系不断完善，成为最新最前沿的发展领域。
B.我国地贫防治工作仍面临着严峻的挑战与困难
第一，地贫防治体系的建设和我国的经济发展存在不适应的情况。
第二，我国的地贫救助能力和社会需求存在不相适应的情况。
第一，建议国家层面政策出台和资金投入的力度加大。
第二，多举措保障血液供应机制，消除用血紧张。
第三，开展产前检查服务，重预防。
第四，开展地贫流行病调查，提高基层机构服务能力。
第五，建立社区防控思路，以家庭卫生转接患者，以社会为中心，以基层为中心。
第六，调动社会多方力量多形式开展地贫防治工作。
第七，依靠科技进步，促进医药事业的创新发展。
PART4.
国际地贫联盟（TIF）CEO宣读感谢信
我代表TIF感谢全球地贫协会的支持，首先感谢国家卫健委以及地方卫健委，没有你们的贡献和宣传，地贫的防治工作非常有限，我们能做的非常有限，地贫的防治通过与国家卫健委的合作，以及医疗专家的合作，带来了很多的实际的成果。感谢北京天使妈妈基金会和中国地贫联盟，感谢他们的耐心，以及以家庭为中心的工作，使得地贫状况能够得到进一步改善。
中国从2015年开始落实地贫的防治项目，在一些高发地区进行防治。对于地贫患者的治疗和服务是我们对地贫患者管理的重要方面，包括对他们的输血的改善，以及自愿献血的活动能够安全而高效地改善地贫患者的治疗。
第二版改善版蓝皮书，赋能其他国家，模仿合理的方面，因地制宜的使用，解决他们面临的在地贫和血液疾病方面的挑战，更能证明我们取得的里程碑的进步。是中国与其他相关组织及利益相关者，共同解决地贫防治方面的挑战所取得的进步和贡献的见证。
感谢做出突出贡献的医疗专家
Androulla女士和主办单位，还特意准备了纪念奖杯，为向地中海贫血防治中的突出医务科研工作者表达由衷的敬意。
揭牌仪式
为专家们颁发聘书
亚洲地贫研究中心的工作离不开所有专家的支持，为这些有大爱精神卓绝贡献的专家们颁发聘书。
中国地中海贫血防治论坛
来自中国医学科学院血液病研究所所长程涛教授、贵州医科大学附属医院儿科血液专科金皎主任、海南省肿瘤医院血液病临床研究中心姚红霞主任、贵州省卫生健康委妇幼处李艳萍处长、广东省卫健委妇幼处林祖才副处长以及湖南省卫健委妇幼处李民意调研员就地贫防治领域政策进展和推动情况进行了分享。
中国医学科学院血液病研究所再生医学诊疗中心施均主任、广东省妇幼保健院医学遗传中心尹爱华主任、江西省赣州市妇幼保健院专家陈俊坤先生以及来自邦耀生物的研发副总裁/华东师范大学吴宇轩教授，博雅辑因（北京）生物科技有限公司首席技术官袁鹏飞先生就地贫防治领域的医疗推动经验进行了分享。
为消除地中海贫血一直在行动
今天的论坛被王振耀院长称之为三个“大”：大展示（向世界展示中国方案）、大会合（科学家、社会工作者等代表，以及天使妈妈汇合在一起做一件事）、大提升（用社会的力量和政府形成互动）。
有很多人都在默默的做着贡献，通过这次大会我们才知道原来天使妈妈还做了这么多大事，现在各方都会合了，大家真正拧成一股有利的劲。