11月2日~5日,天使妈妈创始人兼秘书长沈利,天使妈妈成员何睦、张梅,爱心纳雍公益联合会秘书长卢进,康爱公社六盘水分社社长陈红玉,贵阳晚报记者李梦秋一行6人抵达贵州,回访那些阔别已久的大病患儿。
独行千里跨省求医的
白血病男孩
2005年,小路遥生于贵州省六盘水一个偏僻的小山村,至今未通公路。由于家境贫寒,在他两岁的时候,母亲就离家出走,至今杳无音讯,只留下他和父亲相依为命。
2013年11月20日,噩耗不期而至。小路遥突然高烧不退,被确诊为急性淋巴细胞白血病,需要长期化疗,治疗费高达40万左右。就此,小路遥开始了漫长的求医路。
为挣医药费,路遥父亲返回安徽务工。小路遥则被送回老家,由年近七旬的爷爷奶奶照看。
回到老家后,小路遥作出了两个与年龄不相符的决定:一是返校读书,二是每次都只身跨省去医院治疗,以减轻家里的经济压力。
2015年8月底,路遥赶在开学前的一天,一个人坐上中巴车前往火车站,在凌晨3点登上前往昆明的火车。每次骨髓穿刺治疗后,小路遥本需要平躺6小时,但为了连夜赶火车返回六盘水,小路遥不得不忍受着疼痛马上起身。
回到六盘水天还没有亮,他就一个人在候车室等车。那一晚,他一个人在候车室坐了6个小时。
一年时间,小路遥已只身十几次跨省就医。很难想象这是一个10岁孩子经历的事情!
在休学的两年间,他一直在借书自学,巩固课程。学校老师说他看上去精神状态较差,也显得很孤独,但成绩却出奇的好,数学语文基本都是90分以上,每一次请假回来后,都会主动补交作业。
2016年10月初得到天使妈妈救助时,小路遥还需要长达两年时间的后期治疗。出院后,小路遥各项指标都很好,算是天使妈妈救助的孩子中很成功的一个案例了。
和家人电话联系时,知道现在他已经康复了,在读高一。
到了路遥学校的门卫室,昔日的小男孩已经变身成了一个一米七几的小高个,一身干净简约的校服,眉目俊朗,给人眼前一亮的感觉。谈话间也很有礼貌,性格非常阳光。
虽然只是高一学生,但他的谈吐却很成熟稳重。问起当年还是小学生的时候,他自己独自坐火车去云南看病怕不怕。
路遥答:“我都记不清多少次在火车站等天亮了,当时还是有点怕的。以前有过恐慌、无助,后来知道有这么多人关心我,给了我强大的力量,帮助我越来越独立、成熟,这是我成长过程中一笔难得的财富。经历过这么多事,现在对我来说,学习上的困难已经不算什么了,很感恩大家对我的关心和帮助。”
苦难的经历能磨砺人的意志。当年10岁的他独自去外省就医化疗,仍不忘学习,现在成绩依旧名列前茅,是一个在逆境中不忘仰望星空的少年。
当年资助他的捐款人问路遥长大想做什么?路遥说,他想将天使妈妈和爱心人士对他的这份关爱传递下去,帮助他人,回馈社会,做个对社会有用的人。
临走的时候,千言无语都化作成了一个温暖的拥抱。
我们和路遥许下了一个约定,他继续好好学习,将来考学到北京,来天使妈妈基金会实习工作,我们都在北京等着他!
被慢性肾病折磨的女孩
天使妈妈收到过很多求助信,小涵的病情是最让人担忧的那一类。小涵的原发病比较特殊,在做肾移植的同时,还要做一个膀胱回肠术。
19年8月份,急性腹膜炎和脓毒血症发作时,差点要了小孩的命。在鬼门关走了一趟,虹涵爸妈依旧不肯放弃孩子。
在与虹涵家取得联系后,得知孩子目前休学在家,继续做着透析。
来到小涵家,得知一家人寄住大姑家,孩子妈妈给大姑水果店打工赚家用,每个月全家只有两千块钱的收入,还要省吃俭用给孩子买药看病,为了省钱几乎天天吃土豆白菜。
小涵的情况不好,肾脏损伤严重、每天自行导尿。休学在家后,不接触外人,也不愿说话。多年大病折磨让孩子面无表情,戒备心很重,外人很难走进她的世界。
小涵是家里的姐姐,需要常年透析。楼梯拐角有非常多箱子,那些全都是小涵自己给自己做透析用的药,箱子里的药只够支撑两个月时间。
更加糟糕的是,小涵妈妈说近期10岁的弟弟查出患有糖尿病,需要常年打胰岛素,对于这个家庭来说,无疑是雪上加霜。
俩个孩子都是大病,父母在崩溃边缘强撑,小涵也需要再次救助。
我们鼓励家人遵医嘱给孩子按时复查、积极治疗,坚持往前走。苦难面前,实感语言苍白,能做的太有限了。从小涵家出来心情是无比沉重的。
临走的时候,虹涵妈妈非要给我们搬一箱香蕉给我们带走,婉拒了家人的好意和热情。后续会继续救助小涵,期望能改善一下这个家庭的处境。
渴望重新站立的少年
当年向天使妈妈求助时,雨杰一家住在贵州省水城县保华镇奢旮村一处偏僻的屋子。
雨杰从小就患有胸椎脊柱结核病。在2008年的时候,父母带他去贵阳医学院治疗过一个月,病情稍微有了好转。在这几年往返的复查,身体也并没有什么异常,这让一家人感到短暂的欣慰。
可是好景不长,晃眼9年之后的一天,雨杰突然感到双腿无力,走不了路了。爸爸背着他到了市区的人民医院,医生都说看不了,赶紧转到了四川华西医院进行检查。最终诊断为胸椎体结核,因为下肢肌无力,而无法恢复。
在8月21日,雨杰做了第一次手术,术后2个多月都只能静养,医生建议再做第二次手术。
医院说如果放弃治疗,那雨杰可能会从此瘫痪在床,而且时间久了会危及生命。
一家10口人只有孩子爸爸一个人在外打工,面临高昂的医药费用,雨杰一家人四处筹钱,负债累累。
寻求天使妈妈的救助后,才筹集到第二次手术的费用。
如今3年过去了,雨杰已经16岁了。我们都很期待看到他手术之后的状态。
当天使妈妈来到孩子家附近,雨杰的爸爸在马路旁默默等着接我们,热情地给我们带路去家里。
虽然天使妈妈和患者家属素未谋面,但却如相识已久的挚友亲人一般,心系彼此,相互惦念。
雨杰家的住房是回迁房,窗明几净的房子,比原来的小屋子宽敞不少,一家5口其乐融融,都打从心底里感激政府的扶持。
除了雨杰家,此次天使妈妈贵州回访去过的不少家庭都是住的回迁安置房,政府细致周到的扶贫工作落到了实处,给贫困村民们带来了极大的便利。
来到雨杰家后了解到,雨杰做完两次手术后,一直没有找到很好的治疗方案,所以在家休养。
因为胸椎结核,导致了孩子脊柱侧弯,所以雨杰的身体呈现的是右高左低,双下肢无力,平日里也只能依靠防滑拐杖椅,才能勉强支撑身体艰难地挪动几步路。
因为身体原因,雨杰不能上学,雨杰爸爸说雨杰所在学校的老师,每周都会轮流到雨杰的家里,帮他补习功课。
学校老师表示就算学生生病,也不会放弃给学生学习的机会,每个孩子都有平等受教育的权利。在老师的爱心的接力下,这些年孩子才没有拉下功课。
雨杰脾气很好,无论年幼弟弟如何淘气闹他,他也不急不恼,反而耐心照顾着弟弟。
只是令人担心的是,受病情折磨太久,或是行动不便,雨杰妈妈说他不愿意出门。同行的当地志愿者陈老师一直在鼓励雨杰多做些康复训练,做个坚强的男子汉。
临走时,考虑到雨杰的脊柱有点侧弯,沈老师特意跟孩子爸爸要了雨杰的脊柱检查片子和其他病历资料。
打算带回北京后,找权威的医生对孩子的CT片子再仔细研究一下,看是否有其他治疗方案来改善雨杰脊柱侧弯的问题,希望能对孩子的后续治疗有所帮助。