广西第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛及义诊活动圆满举办
来源:天使妈妈 日期:2019-03-04 14:08:00

广西第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛及义诊活动圆满举办



广西胆道闭锁与儿童肝移植高峰论坛圆满举行


微信图片_20190514115708.jpg与会专家领导合影


3月2日上午,广西第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛在广西国际壮医医院圆满举办。本次论坛由广西国际壮医医院主办,由北京天使妈妈慈善基金会、天津市第一中心医院、天津市儿童医院、首都医科大学附属儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、解放军总医院第三医学中心协办。


微信图片_20190514115721.jpg

与会专家专题演

左上:陈亚军 北京儿童医院普外科主任

左下:詹江华 天津儿童医院普外科主任

右上:高伟 天津市第一中心医院儿童器官移植科主任

右中:陈功 上海复旦大学附属儿科医院教授

右下:李威 解放军总医院第三医学中心儿童肝移植科主任


论坛特邀国内肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状、肝移植治疗胆道闭锁新进展、规范化手术治疗(葛西手术)以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流,来自广西全区各地的 257 名医务人员参加了此次论坛,与专家进行了深入沟通。


微信图片_20190514115725.jpg广西国际壮医医院院长覃裕旺、儿外科主任杨体泉在会上发言


广西国际壮医医院小儿外科主任杨体泉在会上介绍,胆道闭锁在新生儿当中是致死率极高的疾病,会导致胆汁滞留在肝脏内,造成肝硬化而死亡。该病的发病率在 1/5000 到 1/10000,过去认为这个病是不可治的,所以很多家长的第一反应是 " 治不了,放弃吧 "。


杨体泉表示,胆道闭锁能治,目前公认的首选治疗方式是葛西(Kasai)手术,目的是疏通胆道。经过手术,50% 以上患儿从此可以靠自己的肝脏生活下去。有一部分孩子术后仍会出现肝硬化,还可通过肝移植来挽救。目前肝移植手术的成功率已经超过 90%,在天津市第一中心医院等国内顶尖的儿童肝移植医疗机构,成功率已经超过 95%。


微信图片_20190514115728.jpg北京天使妈妈慈善基金会新肝宝贝项目负责人张聪发言


会上,北京天使妈妈慈善基金会新肝宝贝项目负责人张聪对“新肝宝贝”项目多年来的工作做了详细介绍。天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿近1400名,占我国儿童肝移植总量的50%左右。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。


为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 从2017年起天使妈妈携国内权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。


69名患儿参加义诊活动


会议当天下午,来自区内胆道闭锁术前、术后的69名患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。


微信图片_20190514115733.jpg

义诊现场


目前,广西国际壮医医院已具备做胆道闭锁手术的条件,今年将购置广西首台弹性 B 超设备,患儿可到该院做肝移植术前评估、术后复查等项目。今后广西国际壮医医院还将与天津市第一中心医院高伟肝移植团队合作,建立绿色通道,让广西胆道闭锁及肝移植患儿得到更快速、有效的救治。


天使妈妈提醒,胆道闭锁可医可治,医生、患儿家长都要转变观念。葛西手术只有很短的时间窗,一般认为最佳时机是出生后45-60天。超过60天,效果会差很多,一定要进行早期筛查,早期治疗,在合适的时间做葛西手术。同时我们建议医保部门将葛西手术纳入医保报销,以减轻患者家庭的经济负担。


❤️


天使妈妈的“新肝宝贝”项目到目前为止

已救助了近1400名肝移植患儿

平均资助5万元就可以让一个患儿

完成肝移植手术成为新肝宝贝





请您与我们“移”路同行

为因费用问题而选择放弃的家长们坚定信心

给宝宝们一个重生的机会!

↓点击图片进行帮助↓

微信图片_20190514115738.jpg



微信扫一扫分享

上一篇 下一篇
新闻推荐
邻友小家第一季度项目进展
项目帮扶情况2024年1月至3月,邻友小家共为异地就医家庭提供温馨住宿、自助厨房帮扶服务77户184人次,共组织5次暖心陪伴服务。项目故事辰辰从小就有很多“与众不同”的地方:1岁发现有“发箍头”;3岁手指伸弯曲不直;5岁生长发育明显迟缓。在儿童医院进行了造血干细胞移植后入住到小家,在学校成绩一直不错,生怕落下了功课,在小家有空学学课本,写写卷子。辰辰坚强的性格让人敬佩,入住小家后也开朗了很多,还会心疼妈妈,逗妈妈开心。祝福辰辰早日康复! 项目活动回顾2024年1月至3月共组织暖心陪伴活动5场,传播了传统文化知识及民俗文化,提供动手能力,促进亲子关系,慰藉和鼓励入住患儿家庭,增强了在小家的归属感和幸福感。 【2024年1月12日 裁出纸上年味 喜迎龙年新岁月】为邻友小家增添了一抹喜庆的“中国红”,脸上都露出了开心的笑容,特别有成就感,迎接新年的喜悦挂在每个人的脸上。 【2024年1月17日 浓情腊八 爱暖小家】在寒冷的冬天,感受到来自社会的关爱,小家里其乐融融,充满了欢声笑语,一起倾诉着对新年的美好期盼。 【2024年1月24日 感受非遗竹编文化 编织小家浓浓情意】大家了解了传统竹编手工文化,培养动手能力,深刻感受到中华优秀传统文化的无限魅力,并表达着对生活的美好向往与憧憬。 【2024年2月4日 迎新春 贴福字】 辞旧迎新,大家一起贴福字,小家处处充满温馨、祥和的新年氛围。  【2024年3月27日 点亮一盏灯 温暖就医路】大家互相交流,互相帮助,现场洋溢着欢乐的气氛,很好地放松一下自己,增强了在小家的归属感和幸福感。帮扶留言和感谢信(部分展示)小家住户通过最简单朴实的文字,诉说着最真实的想法,我们都被深深的打动着。       “邻友小家”在他们心中是就医期间在漂泊的日子里一个“温馨的家”。 非常感谢爱心网友一直以来的关注、支持和信任!爱在路上,就是希望!
这里有一份地贫患者的礼物——请查收
地中海贫血简称地贫,又称海洋性贫血或珠蛋白生成障碍性贫血,是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,也是严重影响儿童健康和出生人口素质的地方高发出生缺陷疾病,给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南、香港等长江以南省份地贫高发,其中广西、广东、海南发病率最高。为了鼓励地贫患者及家属与疾病斗争,提高公众对地贫的认知和关注,增强地贫防控意识,消除对地贫疾病的歧视1994年国际地贫联盟(TIF)将每年5月8日设为世界地贫日。北京天使妈妈基金会于2011年5月发起“托起地贫儿的生命线”项目,此项目致力于减轻地贫患儿困难家庭的经济负担,给予患儿生的希望,助力地贫患儿早日回归社会。自项目设立以来,天使妈妈为患儿提供救助与支持,定期邀请专家举办地贫患教会,每年还会到广西、海南、云南等地贫高发区域回访患儿,并建立患者家庭互助微信群。天使妈妈时刻关注每一个患儿、守护孩子的健康。2024年5月8日世界地贫日即将到来,天使妈妈基金会也为地贫患者准备了一份精致的礼物——地中海贫血关爱手册(以下简称“手册”)。手册的内容有:地贫的基础知识,地贫患者的治疗措施与常规检查、地贫早筛早检、地贫患者的日常饮食等。点击下方领取       地中海贫血手册.pdf