项目帮扶情况2024年1月至3月，邻友小家共为异地就医家庭提供温馨住宿、自助厨房帮扶服务77户184人次，共组织5次暖心陪伴服务。项目故事辰辰从小就有很多“与众不同”的地方：1岁发现有“发箍头”；3岁手指伸弯曲不直；5岁生长发育明显迟缓。在儿童医院进行了造血干细胞移植后入住到小家，在学校成绩一直不错，生怕落下了功课，在小家有空学学课本，写写卷子。辰辰坚强的性格让人敬佩，入住小家后也开朗了很多，还会心疼妈妈，逗妈妈开心。祝福辰辰早日康复！ 项目活动回顾2024年1月至3月共组织暖心陪伴活动5场，传播了传统文化知识及民俗文化，提供动手能力，促进亲子关系，慰藉和鼓励入住患儿家庭，增强了在小家的归属感和幸福感。 【2024年1月12日 裁出纸上年味 喜迎龙年新岁月】为邻友小家增添了一抹喜庆的“中国红”，脸上都露出了开心的笑容，特别有成就感，迎接新年的喜悦挂在每个人的脸上。 【2024年1月17日 浓情腊八 爱暖小家】在寒冷的冬天，感受到来自社会的关爱，小家里其乐融融，充满了欢声笑语，一起倾诉着对新年的美好期盼。 【2024年1月24日 感受非遗竹编文化 编织小家浓浓情意】大家了解了传统竹编手工文化，培养动手能力，深刻感受到中华优秀传统文化的无限魅力，并表达着对生活的美好向往与憧憬。 【2024年2月4日 迎新春 贴福字】 辞旧迎新，大家一起贴福字，小家处处充满温馨、祥和的新年氛围。  【2024年3月27日 点亮一盏灯 温暖就医路】大家互相交流，互相帮助，现场洋溢着欢乐的气氛，很好地放松一下自己，增强了在小家的归属感和幸福感。帮扶留言和感谢信（部分展示）小家住户通过最简单朴实的文字，诉说着最真实的想法，我们都被深深的打动着。       “邻友小家”在他们心中是就医期间在漂泊的日子里一个“温馨的家”。 非常感谢爱心网友一直以来的关注、支持和信任！爱在路上，就是希望！

地中海贫血简称地贫，又称海洋性贫血或珠蛋白生成障碍性贫血，是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病，也是严重影响儿童健康和出生人口素质的地方高发出生缺陷疾病，给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南、香港等长江以南省份地贫高发，其中广西、广东、海南发病率最高。为了鼓励地贫患者及家属与疾病斗争，提高公众对地贫的认知和关注，增强地贫防控意识，消除对地贫疾病的歧视。1994年国际地贫联盟（TIF）将每年5月8日设为世界地贫日。北京天使妈妈基金会于2011年5月发起“托起地贫儿的生命线”项目，此项目致力于减轻地贫患儿困难家庭的经济负担，给予患儿生的希望，助力地贫患儿早日回归社会。自项目设立以来，天使妈妈为患儿提供救助与支持，定期邀请专家举办地贫患教会，每年还会到广西、海南、云南等地贫高发区域回访患儿，并建立患者家庭互助微信群。天使妈妈时刻关注每一个患儿、守护孩子的健康。2024年5月8日世界地贫日即将到来，天使妈妈基金会也为地贫患者准备了一份精致的礼物——地中海贫血关爱手册。在这本手册中，讲述了地贫的基础知识，地贫患者的治疗措施与常规检查、地贫早筛早检、地贫患者的日常饮食等。点击下方领取手册。       地中海贫血手册.pdf