SF罕见病救助专项基金
基金捐助


59acac356c2b4.jpg

SF是一种由单基因缺陷引起的罕见的儿童中枢神经系统退化症,发病率约为十万分之一。由于患儿体内缺乏一种特定的酶,分解不全的粘多糖分子不断在身体的每个细胞中堆积,导致全身组织器官进行性损害,特别体现在中枢神经系统退化严重。该病一般2岁以前症状不明显,常以自闭症误诊,随着年龄的增长,患儿脑部功能逐渐退化,失去所有已获的能力,大多数孩子活不过青春期。



我们在行动

参与腾讯99公益筹款

2017年和2018年的9月7日--9月9日,参与两届腾讯99公益日筹款。截至2018年9月18日,在34884名爱心网友的帮助下,共筹集善款1338598.94元。

点击查看筹款进展详情GO>>


召开首次患儿家庭交流会

基因治疗产业发展论坛.jpg

2017年10月25日,SF罕见病首次患儿家庭交流会借助中国第三届基因治疗论坛产业会议一同召开,由于疾病罕见且无药可用,科学家和医生对此经验有限,通过面对面的交流不但使患儿家庭全方面了解改病的相关知识和研究进展,也让大家的护理经验得到提升,孩子们的生活质量相对改善,同时也增强了大家共同对抗罕见病的信心。

微信扫一扫分享

相关新闻
天使妈妈在行动——为罕见病药物研究助力
北京天使妈妈慈善基金会SF罕见病专项基金经过近3个月的走访、调研,并参考多名顾问组专家意见后,决定将首笔款项人民币110万元整捐赠予上海华东理工大学教育发展基金会,用于支持生物工程学院肖啸教授实验室进行MPSIIIA基因治疗药物的研究。2018年5月26日下午15:00,华东理工大学2018年奖学金颁奖庆典在华东理工大学奉贤校区八百人会场举行,在颁奖典礼活动中,举行了天使妈妈基金会捐赠仪式。北京天使妈妈慈善基金会理事长黄惠、北京天使妈妈慈善基金会SF罕见病专项基金发起人秦可佳、华东理工大学校党委书记杜慧芳、校长曲景平、生物工学院院长庄英萍、院党委书记陆兵等出席本次捐赠仪式。捐赠仪式现场捐赠仪式上天使妈妈基金会理事长黄惠女士和华东理工大学校党委书记杜慧芳女士签署捐赠协议,杜慧芳书记代表学校授予天使妈妈基金会SF罕见病基金“崇师尚教,知行合一”纪念牌匾。天使妈妈基金会黄惠理事长(左)和华东理工大学杜慧芳书记(右)签署捐赠协议天使妈妈基金会SF罕见病专项基金向华东理工大学捐赠110万整(左起依次:SF罕见病专项基金发起人秦可佳、天使妈妈基金会理事长黄惠、华东理工大学书记杜慧芳)华东理工大学授予天使妈妈基金会SF罕见病专项基金牌匾天使妈妈作为5A级公募基金会,12年来一直秉承初心,深耕于贫困大病儿童救助领域。天使妈妈致力于打造一个专业的慈善服务平台,在推动政策创新、医学知识的宣教与普及、医疗技术的进步、降低治疗费用和患者的医疗费负担等多方面努力建立起一套立体化的救助体系。此次启动仪式标志天使妈妈迈向医药研究领域,使天使妈妈立体化救助体系更加完善。2017年10月31日,SF罕见病救助专项基金启动,旨在鼓励和支持科学家、医生进行该病的治疗研究,推动SF罕见病治疗研究及救助SF罕见病患儿。SF是一种由单基因缺陷引起的罕见的儿童中枢神经系统退化症,发病率约为十万分之一。由于患儿体内缺乏一种特定的酶,分解不全的粘多糖分子不断在身体的每个细胞中堆积,导致全身组织器官进行性损害,特别体现在中枢神经系统退化严重。该病一般2岁以前症状不明显,常以自闭症误诊,随着年龄的增长,患儿脑部功能逐渐退化,失去所有已获的能力,大多数孩子活不过青春期。
上一篇 下一篇