第六届中国Alport综合征家长联谊会--“蓝天下,你我同行”
2018年3月25日,由北京大学第一医院儿科肾脏专业和中国Alport综合征家长协会共同主办以“蓝天下,你我同行”为主题的第六届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院举行。
北京大学第一医院丁洁教授致开幕词
会议由北京大学第一医院王芳教授主持,北京大学第一医院丁洁教授致开幕词,罕见病中心的魏云舒女士及北京大学第一医院耳鼻咽喉-头颈外科、眼科、检验科及营养科等多科室医护人员出席会议并分别做科室Alport综合征主题演讲。来自全国22各省市自治区,300余位来自Alport综合征家庭成员参加了此次会议。
北京天使妈妈慈善基金会与Alport家长协会项目合作启动仪式
北京天使妈妈慈善基金会新肾天使项目负责人田欣(右)与Alport家长协会会长蔡元海(左)正式签约
北京天使妈妈慈善基金会外联部部长朱欣荣、新肾天使项目负责人田欣受邀出席会议,并与Alport综合征家长协会签订项目战略协议,旨在更好帮助Alport综合征家长协会发展,早日突破Alport综合征治疗瓶颈。
天使妈妈外联部朱欣荣部长
会上,北京天使妈妈慈善基金会外联部部长朱欣荣女士,详细介绍了天使妈妈基金会的发展历程和救助理念、救助项目,并感谢北京大学第一医院、Alport家长协会对天使妈妈的信任,相信在天使妈妈与Alport家长协会合作下,Alport患者定能迎来他们的春天。
北京天使妈妈慈善基金会,以保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,致力于0-18岁大病贫困儿童的救助。为了更好的帮助肾病儿童(包含罕见病儿童肾脏病),2015年底成立新肾天使项目,针对患有肾病困境儿童实施帮扶及提供就医指导、心理支持等服务,该项目运行至今已救助62名患儿,遍布全国多地。
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北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会,成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。2018年获得中国质量认证中心GB/T 19001—2016 / ISO 9001:2015质量管理体系认证证书。天使妈妈团队曾于2008年和2012年两次荣获国家慈善领域政府最高奖项——“中华慈善奖”。
主要救助项目包括“新肝宝贝”、“新肾天使”、“烙印天使”、“限量天使”及“21885”。截止至2017年底,救助大病患儿7000余名,捐款人遍及全球28个国家和地区,受益人遍布全国31个省市自治区直辖市。
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