来源： 网易桂林 2016年11月28日
为了更好地实施地贫规范化输血和除铁治疗，提高地贫患儿的心理素质，增强他们融入社会的自信心，从而进一步提高地贫患者的生活质量，2016年11月26日至27日，由中华思源工程扶贫基金会，北京天使妈妈慈善基金会主办、桂林市第二人民医院协办、桂林市嘉禾文化传媒中心承办的国际地贫中心（桂林）医护人员、地贫患儿家长培训——暨地贫宝贝”童心筑梦“联谊会活动在桂林市成功举办。据了解，此次活动是2016年中央财政支持的“地中海贫血防治救助”试点项目。
桂林市政协副主席、市慈善事业会会长邹长新、市政协社法与民宗委主任杨湘林、桂林市卫计委蒋基权副主任、桂林市未成年人保护中心主任廖欣出席了本次会议的开幕式，邹长新副主席在会上致辞，邹长新讲道，目前在中国约有重型和中间型地中海贫血患者30万人，“地贫”基因携带者3000万名，广西是地中海贫血症高发地区之一。地贫患儿的出生，不仅给家庭带来精神上的痛苦，也给家庭和社会带来沉重的经济负担。今天到场培训的专家都是有着丰富经验和深厚功底的，希望今天的培训，让各地地贫家长能够更多的了解地贫诊治等相关知识，希望社会各界更多的爱心人士能够积极参与，支持地贫防治工作，更希望通过努力，有效的降低我市地贫患儿的出生率。桂林市县医护人员长期接受正规治疗的地贫患儿及家长一百余人人参加了地贫相关培训。
在地贫患儿及家长培训会上，桂林市第二人民医院的教授和讲师，就当前对地中海贫血的常规治疗，及桂林市对地中海贫血诊治救助的相关医保政策等进行了说明。同时对地中海贫血患儿的护理知识，和贫血患儿的家庭心理护理进行了阐述。
在地贫医护人员培训会上，广西医科大学第一附属医院教授，分享了地中海贫血的有关治疗经验。解放军303医院教授，对重症β地中海贫血的诊断和治疗指南，做了详细的说明。中南大学湘雅二院教授，向我们介绍了溶血性贫血。桂林医学院附属医院教授，对地中海贫血的诊疗进展及防控策略进行了阐述。桂林市第二人民医院副教授对地中海贫血的诊断治疗也进行了描述
慈心为人，善行济世——用行动温暖每一个地贫宝贝的心！地贫宝贝“童心筑梦”联谊会上，桂林天使妈妈团队和桂林青少年美育助学协会里的会员单位为联谊会表演精彩节目，希望用自己的方式鼓励地贫患儿，为他们撑起希望的羽翼。这也充分说明了，我们有更多的爱心人士加入到“传递慈善，传递大爱”的队伍中来，他们用自己的实际行动，共同关心了困境中的未成年人，为这些困境中的未成年人带来了慈善的大爱。
北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。2012年底，天使妈妈启动“限量天使”项目，主要对地中海贫血、布加氏综合症、戈谢病、肌肉萎缩等各种罕见病儿童进行救助。2015年1月24日，天使妈妈发起设立中国地贫联盟，该联盟旨在将关爱地中海贫血（简称地贫）患儿的工作在全国范围进行有组织、有成效地开展，联盟将从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植等给予孩子全方位关爱。2015年底，中国地贫联盟与国际地贫联盟达成战略合作，以加强全球地贫防治的协作，促进中国地贫的救助工作，提高救治水平。2015年初发起建立中国地贫联盟，截止目前天使妈妈推动地贫的工作已经四年，2015年，共资助108个地中海贫血患儿完成了造血干细跑移植手术。
“爱心传递，你我同行”。此次活动的顺利举办，加强了地贫患儿及家长们对该疾病的认知度，吸引了政府部门、社会爱心人士和慈善公益团体对地贫患儿的关注。 “我参与，我奉献，我快乐”，让我们集结全社会的力量拯救每一个“千万宝贝”，相信地贫患儿的明天更美好。
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