2016年5月14日－5月17日为期4天的“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会”圆满结束，此次会议由北京天使妈妈慈善基金会、国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会联合主办，分别在柳州、海口两地召开。

    5月14日，会议在柳州妇幼保健院21层会议室召开，来自广西自治区民建区委、广西慈善总会、广西优生优育协会、柳州市卫计委、江西省慈善总会、贵州新农合管理中心、成都市医疗保险管理局、湖北省医疗保险研究会，河南省卫生厅新农合管理中心、河南省医保中心、海南省社保局、韶关市社保局、韶关市卫计委领导，国际地贫联盟代表、意大利国际地贫中心专家及来自全国各地的医疗机构代表、地贫患者家长组织、媒体记者等近三百人参加了会议，对地贫的学术研究、防治以及贫家庭资助等方面进行了深入探讨。

    会上，国际地贫联盟（TIF）塞浦路斯总部代表，Michael博士就当前TIF对于国际地贫中心的建设标准及患者注册管理注意事项等进行了说明，同时对地自贫患者从童年到成年的长期监测方法进行了阐述。意大利国际地贫中心代表，Piga教授分享了都灵地贫中心的服务内容及多学科合作治疗的经验，同时介绍了治疗地贫患者应遵循的一些规则。

国际地贫联盟专家 Michael博士

意大利国际地贫中心 Piga博士

        国内相关专家学者——解放军303医院张新华教授，海南省人民医院姚红霞教授，也分别发表了自己的研究意见和建议。政府相关工作人员也就当前地贫现状和相关政策进行了解读和说明。

中国人民解放军第三0三医院 张新华教授

        天使妈妈常务副理事长邱莉莉女士介绍了有关地贫患儿的救助情况，她表示，天使妈妈推动地贫工作已经四年，2015年，共资助108名地中海贫血患儿完成了造血干细跑移植手术。每年移植的孩子都得到过天使妈妈的资助，但是都没有输血排铁的治疗。2015年底，经过与TIF以及几位教授的反复交流，天使妈妈决定以国际地贫中心的模式，摸索经验，依托国际地贫中心对孩子进行资助。邱莉莉说，目前率先在广西资助大约66名患儿做输血和排铁方面的资助，涉及一百万的资金。另外，在一些地区与当地卫计委、医保部门、医院进行沟通，希望能在资助政策与救治等方面多管齐下，共同推动地贫家庭的救助工作。天使妈妈秘书长沈利女士宣读了首批受资助的66名患儿名单。

天使妈妈秘书长沈利宣读首批受助患儿名单

        在5月15日下午召开的第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会（海口）上，来自国内外地贫专家就国际、国内地贫防治最新进展，对地贫三级防控、治疗知识等进行讲解。海南省卫计委妇幼处吴树行处长介绍了海南地贫防治工作成果。海南省卫计委基层卫生处潘文利处长解读了海南省农村地区地贫患者政策，并将与北京天使妈妈慈善基金会及医院共同出台新政策，减轻患者家庭负担，让每位患儿都看得起病。

在会上，邱莉莉讲道：“我们之所以与国际地贫联盟达成战略合作，旨在借鉴国际组织的成功经验，建立国际地贫中心，对地贫患儿进行更有力资助。希望通过我们的努力，因内的地贫患儿也能够快乐的成长到10岁，20岁，40岁，60岁……，像正常人一样结婚，生子，工作！”

天使妈妈常务副理事长 邱莉莉

        随后的两天，TIF、天使妈妈及中国公益研究院代表一行8人在海南地贫关爱协会代表的陪同下，参观了海南省医学院附属医院及海南省人民医院，与相关专家进行了交流。并走访了保亭县的6位重型地贫患儿，国际地贫联盟专家仔细询问患儿的情况，给出治疗建议，并与天使妈妈讨论救助方案。海南由于地贫防控较晚，各市、县级医院及家长们对地贫治疗知识普及的欠缺，大部分地贫患儿只输血未排铁，而且多家医院缺血，孩子基本处于等血续命状态。见到的几个孩子，脸色苍白，精神状态极差，牵动着每位走访者的心。走访结束，“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研究会”也就圆满结束了，但每个人的心情都很沉重，继续讨论救治、救助方案，地贫防控与救治工作任重而道远，需要集结多方力量共同推动政策的改善，让孩子们有病可医！

Michael博士和Piga博士为患儿进行检查