2015年12月29日-31日,北京天使妈妈慈善基金会副理事长邱莉莉、秘书长沈利,中国公益研究院助理院长高玉荣、儿童福利研究中心副主任葛均泊等一行赴海口和五指山市调研当地地中海贫血防治情况。
与海南当地的NGO组织合影
从调研情况看,海南已经将地贫患者纳入医疗保险和医疗救助,地贫患者每年可以申请最高8000元的医疗救助,在患者出院时直接扣除救助部分,实现了“一站式”医疗救助。患者的输血治疗获得了基本保障,最大的困难在于患者难以获得排铁药物,目前海南只有187医院有去铁酮等排铁药物出售,其他医院都没有排铁药,这是海南地贫治疗亟需解决的问题。
看望正在接受治疗的地贫患儿
12月31日上午,天使妈妈慈善基金会、中国公益研究院与海南省卫计委、海南省医疗救助基金会及海南省人民医院领导座谈,商讨合作开展地贫预防治疗、医疗保障和救助等综合解决方案。
在卫生主管部门的指导下,海南省地贫治疗专家、地贫患者家长等共同发起成立了“海南省地中海贫血病防治关爱协会”,协助政府做好地贫宣传教育、知识培训、患者互助和关爱工作。
据悉,北京天使妈妈慈善基金会委托中国公益研究院开展全国地中海贫血防治状况调研,完成《中国地中海贫血防治蓝皮书》,全面展现我国地中海贫血防治状况,为政府解决地贫防治问题提供政策建议,呼吁社会广泛关注,采取措施降低地贫患儿出生率,改善地贫患者医疗和救助状况,提高患者的生命质量。