1.曹语滢救助报告

2.患儿基本情况

姓    名： 曹语滢                  性    别： 女   

出生日期： 2011年05月30        病    情：重度地中海贫血

家庭住址：湖南省道县寿雁镇中心小学

情况简介：

幸福：初为人母，沉浸在喜悦当中

2011年5月30日，在经历了一天一夜的痛之后，我们的宝宝来到了世界上，我们给孩子取名叫曹语滢，一起为她设计着将来，同时也沉浸在初为人父、人母的欣喜之中，全然没有想到将要发生的事情……

梦碎：宝贝重病，心碎了

女儿三个多月时，我们发现她脸色发黄，没有血色，医生严肃的眼神中，我感觉到问题的严重性。检查报告单上面“B重型地中海贫血”的几个字眼当时就把我击垮了，我一个人坐在医院大厅里嚎啕大哭，全然不顾周围人的围观和安慰。

振作：渡日如年，坚强面对

孩子患病后，我们互相埋怨、争吵、伤心后悔、到最后要离婚！

可孩子怎么办？

她这么小就要承受疾病的折磨，要承受每个月输血打针的痛苦，她比任何孩子都更需要一个完整的家呀！

埋怨和争吵终究换不回孩子的健康，想到这些，我们一定要振作起来。随着孩子的一天一天长大，看着聪明可爱的女儿，我们也走出了那段最灰暗的日子，两个人选择了坚强面对，把重心全部都放在孩子身上。

转机：二宝全相合，全家努力共渡难关，盼爱心凝聚

滢滢越来越懂事，一岁不到就会走路，现还不到四岁，什么话都会说，每次输血也很勇敢的承受……看到这些，我们就越来越心痛。

目前要根治孩子的病，唯一的办法就是造血干细胞移植，如果不做手术，光靠输血，孩子不能成年。

去年七月份，冒险怀了二宝，上个月医院传来好消息，抽羊水检查二宝跟姐姐是全相合的，可以用脐带血移植，五月份就可以手术了，全家喜悦过后，又愁眉不展,高昂的手术费用怎么办呢?同胞移植的费用约25万，而我只是一个普通的农村教师,对于一个负债累累的家庭来说，无疑是背上了一重沉重的大山。借遍亲友目前也仅筹到20万元，还有5万元的费用缺口！

全家面对的依然是一条无比艰辛的路，妈妈说：“她将和爸爸一起去勇敢的面对，坚强地担当，他们相信滢滢一定会好起来。

3.救助过程：

1.2015年3月10日，妈妈挺着大肚子带着语滢去医院，语滢的术前检查都很正常，医生开了化疗药开始术前化疗了。昨天下午语滢进行了输血治疗，直到晚上9点才结束，小宝贝高兴的欢呼：“万岁，我们可以回家了！”

2.2015年3月13日，“妈妈，我梦见我的头发好长好长了，一直到脚下了！”，滢滢刚醒就和妈妈分享她做的一个美梦！她好开心还沉醉在她的美梦里！摸着自己的头发说：“好像又长了一些了！”，但这终究是个梦，她即将面对的是残酷的现实，如果有哪天发现自己的头发都掉了，她会有多么伤心！

3.2015年3月19日，滢滢前几天感冒，急性支气管炎，高烧治疗后就咳嗽，肺部有感染，妈妈今天带她去医院看了，做了雾化，目前术前药已停止服用，等咳嗽好了才吃化疗药！还有2个月就是二宝的预产期了，祝福滢滢和二宝都平平安安、健健康康。

4.2015年3月26日，滢滢这周一切比较稳定，吃化疗药也比较顺利，下周一再去医院检查血常规！

5.2015年4月2日，受化疗药的影响，滢滢上次输400ml的血只维持了二十天，今天再次在南方医院输血，滢滢表现很好，一切都很顺利！

6.2015年4月20日，滢滢妈妈的预产期是5月18日，目前她们已在广州租好了房子，滢滢情况稳定，现等医院通知入仓，目前医院仓位比较紧张，滢滢妈妈担心会提前生产，每隔两天就去医院问一次仓位情况，希望滢滢可以尽快手术！

7.2015年4月24日，滢滢昨天已在南方医院办理入院手续，今天开始给滢滢打抗病毒药，早上八点就赶到病房，10点多才打好！晚上八点还要再过来，由于仓位紧张，滢滢只能每天跑在仓外打针，预计5月6号入仓，8~10号手术，二宝即将提前十天剖腹产！

8).2015年5月14日，8号上午滢滢妈妈被推进产房剖腹产，顺利产下一名男婴，当天脐带血和外周血顺利输入姐姐滢滢体内。滢滢这两天拉肚子，医生摸到腹部有硬块，就在仓里做肝胆腹部B超，拍了一个胸片，庆幸结果正常！估计是吃多了点馒头，导致消化不好，移植后第一次输血，是按她弟弟血型B型输了，现在白细胞降为0，准备好血小板，爸爸寸步不离守着滢滢，望一切安好！

9）.2015年5月15日，滢滢移植第7天，还没开始长细胞，因放疗药物的影响，有点低烧，毛发也脱落了，但精神状态还不错，晚餐没让爸爸喂，自已吃玉米、胡萝卜和面条。小弟弟很乖，只是妈妈奶水太少，白天喝奶粉，晚上才能吃点母乳。

10）2015年5月20日，滢滢移植第12天，细胞还没长，连续发烧，血小板靠急，昨晚高烧到39度，盖着棉被还喊冷，晚上吃了3次美林，医生从血样培养报告分析，滢滢快要长细胞了，希望一切顺利。

11）.2015年5月26日，20日晚滢滢又发高烧了，吃了几次药终于退热了，退热后给滢滢进行了输血，22日，滢滢移植第14天，终于开始长细胞了，但是还不稳定，白细胞和中性粒慢慢在长，红细胞升降趋势不大，就是血小板掉得快，今天又要输血小板了。滢滢状态好点了，就在病房玩公主装扮，还是那么臭美！

12）.2015年5月31日，移植第23天，滢滢的细胞在慢慢长，但还是不稳定，由于仓位太紧张，滢滢转入大仓了！希望细胞增长早日稳定，早日出仓！洋洋（二宝）这几天精神不错，一直不好好睡觉，总想要抱着，一放床上就哭闹，每天大约只睡12个小时。

13）.2015年6月8日，滢滢在造血干细胞移植过程中发生了肺部感染，是现在最严峻的问题，教授也无法确定是那种真菌感染，凭多年经验几种顶级抗生素同时用上，希望快速的把感染控制住，避免因药物无效而加重病情，这几天每天都有发热，精神状态不太好，胃口也差，每歺粥，弟弟的细胞植入成功，白细胞跟中性粒細胞长得不错，血小板还没怎么长，免疫性溶血排除了，考虑是免疫药物抑制原因，教授让周一查一个抗排斥药环抱素浓度，再调整用药方案。

14）.2015年6月15日，滢滢这几天治疗效果很好，肺部感染控制得比较好，CT复查感染区域明显缩小，血小板终于开始长了，从14到15再到17，今天22，医生说再观察几天情况稳定就可以出仓了！现每天还需2支威凡，后续改成威凡片剂，要长期控制，直到免疫恢复，减少复发风险。

15）.2015年6月17日，滢滢病情基本稳定，加上仓位太紧张，医生提前通知出院了，肺部感染改用威凡片剂后一周后再做CT,血小板只有24还要非常小心，后续治疗在家由家长监测，医生每周会来检查！肺部感染预计还要治疗1个月，李主任说过“成功出仓只是万里长城走出的第一步，真正的考验还在后面”，接下来会有更多的挑战，一定要慎重，一定要顺顺利利过关才好！

后续：

1）.2015年7月27日，自从滢滢出院回来，家人更加紧张担心，因为血小板还没有长好，加上肺部感染也没有好。她们能做的是加倍小心护理，滢滢每天十几次吃药，无数次监测，每周抽血检查，只要孩子有任何的情况都记录下来及时问医生，前两周情况还好，血象慢慢稳定些了，两周后检查尿液出现隐血和红细胞，心率和呼吸快，血压高，特意抱到门诊给医生看，也没有发现什么问题，后来吃饭咳嗽几声就呕吐了，孩子哭着有点喘不过气来，休息一下就好了。孩子精神状态还好，医生检查也没有事，但滢滢妈妈心里总是很担心。直到7月21日做CT复查,肺部感染有好转，却发现大量心包积液，做了B超确认后，医生马上通知住院，因为心包积液引起的原因太多，需要慢慢排查治疗，考虑肺部感染引起的心肌炎，消炎治疗了五天，今天B超发现积液还是那么多，滢滢妈妈着急的不知道接下来该怎么办？等晚上医生查房才知道下一步治疗方案！

2）.2015年8月12日，近期滢滢精神状态还好，这周还是继续观察治疗，下周查植入和心脏彩超，再看效果。

4.资金使用情况：

A.天使妈妈为曹语滢转善款51783.69元，凭证：

B.曹语滢治疗费用票据：

C.天使妈妈为曹语滢转款15021.39元用作术后抗排异治疗

D.曹语滢术后抗排异治疗发票