2015年8月21日至23日，由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心及北京天使妈妈慈善基金会共同主办的首届粘多糖病友家庭亲子夏令营在北京举行，包括来自全国各地的20个家庭的20位粘多糖贮积症病友及40位家长聚到一起，相互了解，分享故事，交流经验。

    在夏令营开营欢迎见面会上，中心创始人郑芋女士为大家分享了自己从阴霾中走出来的故事，意识到等待和依赖无法带来转机，只有凝聚病友和家长力量，自己发声，才能够往前走，即使有力不从心的困境，即使像蜗牛般一步一挪，也要握紧手里能抓住的，也要慢慢往前走。

    接着，病友家庭代表依次上台介绍自己和家庭，台下的家长感同身受，认真聆听。像前面那些话语一样，让每位在座的伙伴看到了黑暗中的奋力前行，风雨里的坚强力量，无不动容。简单而朴素的话语，却让彼此产生了强烈的联结。

    夏令营活动的第一天，上午孩子们参观了中国消防博物馆，下午来到第二书房，来自301医院的孟岩医生为大家分享粘多糖医疗方面知识，来自OVCI我们的家园的孙丽佳老师与大家分享如何调节心理压力，通过与家长的互动，引导他们释放心中的负能量，接纳现实，积极地和孩子快乐相处，享受陪伴孩子一起成长的快乐。第二书房的方爷爷为粘宝宝们带来有趣的故事。

    夏令营活动的第二天，上午粘宝宝们随家长一起参观了颐和园，石坊、昆明湖、长廊，在导游介绍背后的故事后，一个个景点变得生动立体起来，粘宝宝家庭们时不时留影纪念，爸爸妈妈的大手牵着孩子的小手，走在风景如画的园子里，温馨可爱，让人不禁羡慕起来。 

    游览结束后，家长们聚在一起分享着故事和经验。家长谈到，组织夏令营这样的活动很有意义，平时与周围孩子相比，感觉自己是个异类，而当与其他粘宝宝聚在一起时，感到自己有很多伙伴，不用去管旁人的眼光，和在家坐着不愿意动的状态完全不同，在这里会开心地推着小伙伴跑来跑去。他们希望能够开展更多的活动，在医疗康复、家庭心理、知识普及、政策倡导等多方面出击，改善粘宝宝和家庭的生活质量，家长们纷纷表示，未来要团结起来，一起为行动出力，如果自己不愿意站出来发声，更没人有可以依靠，为了自己的孩子，也要一直往前走下去。