地中海贫血 | 邓关锦 反馈
来源:天使妈妈 日期:2014-11-04 13:28:00

1.患儿救助报告

患儿姓名

邓关锦

 

出生日期

2002.09.16

 

广东省

病情论断

重型地中海贫血

治疗医院

广西医科大学第一附属医院

住院时间

2012.12.15

出院时间

2013.09.30

治疗费用

601117.4元

资助费用

75371.2元

治疗前照片

治疗后出院照片







2.患儿基本情况

姓    名: 邓关锦                   性    别: 女  

出生日期: 2002年09月16日       病    情:重型地中海贫血

家庭住址:广东省信宜市红旗东路27号

情况简介:

这是一个历经磨难和曲折的家庭,漫长的求医路上,她们一路洒下了艰辛的泪水。茂名信宜邓关锦和邓小焕在2006年确诊为重型地贫,从此注定了她们走上一条艰辛而漫长的求血路。因为当地经常血荒,每个月家长带着一双儿女总要踏上跨省的列车千里迢迢外出求血,一输完血又风尘仆仆往家赶,多少次疲惫的两姐妹经不住困意在列车上沉沉睡过去!

    2012年,妈妈肚里的孩子和妹妹小焕配型成功,眼看分娩在即,怀孕了7个多月的BB因为疲累过度胎死腹中,妹妹小焕脱贫的梦想就这样不幸地流走了。伤心欲绝的一家人感叹上天的不公。为什么两个重型地贫都会降临在她们家?为什么老天给了机会她们又要无情的扼杀掉,这个沉重的打击让小焕的妈妈一个月躺在床上无法原谅自已,如果当初能休息好点,此时小焕就有脱贫的机会了!

    2012年底老天和她们开了一个玩笑后,又将一个惊喜带给她们,姐姐邓关锦在骨髓库里找到了合适的骨髓。望着姐姐进入移植仓,妹妹羡慕的说;"姐姐幸运,不知我以后还有没有机会像姐姐一样可以脱贫?“

    幸福来得太快,恶运也来得太突然,2012年12月25日关锦住院,1月15日回输骨髓,一个多月都没见细胞,血像有上升的迹像,三五天输一个板。2月19日骨穿结果宣布:“供者植入只有10%。自身的细胞生长达到了90%”听到这个消息,家人如五雷轰顶都傻了,半天反应不过来。眼泪不争气的掉下来。别人同样做手术都成功了,为什么我们的就失败了?家人第一个想到的是先瞒住关锦,因为孩子受了太多苦.医生也尝试用各种办法令关锦的血像上升,比如打血小板生成素注射液,一支200元,关锦的家人说不管付出怎样的代价都要尝试一下,当时听到医院欠费时,懂理的关锦说妈妈我不打这个针了,太贵了,把这些钱留给妹妹治病。但家人如何舍得呀,两个都是自已的孩子。无论用怎样的办法,关锦还是三五天输一个血小板,高时才升到30多,四五天就掉到8-10,低时皮下就出血。关锦的爷爷每天都往医生办公室跑,去时期望这次能长,但一看到结果,次次都是失望而归!

    虽然家人刻意隐瞒,看着身边的小朋友一批批出院了,时间一长关锦就察觉出来其中的秘密了,自已每天总有吃不完的药和打不完的针。有时看到爷爷从办公室失望回来的表情,从家人谈话的语气里慢慢知道了自已移植失败的结果。关锦变得更加沉默寡言了,白天一言不发地坐在床上,晚上睡觉时蒙住头眼泪悄悄地落泪,天天晚上泪湿枕巾,不敢给爷爷看见,心情苦闷时唯有用画画和写字来排泄心中的苦恼。懂事的关锦不想令爷爷难受,因为她知道爷爷的身体也不好,爷爷为了照顾她,血压升高,都是靠吃中药来维持!

   住院的日子不见天日,也无法出院,整整在医院待了九个月,血小板慢慢长起来,终于在9月30日出院了,由原来出院时30多到现在为止长到100多。血小板长起来决定保守治疗放弃二次移植。

    为了帮补贴家用,63岁关锦的爷爷又出去打工了,一个人打两份工,在当地附近商场做司机兼搬运,一个洗衣机和冰箱最少是100斤,有的160斤,都是关锦爷爷一个人用背抬上两三楼的。有时250斤的重物就和别人扛,一天下来衣服也不知湿了多少次,为了孙女的重生爷爷无怨无悔地付出。从早上8:30上做到晚上10点钟,中午吃饭时间才可以休息一下,一个月的工资只有一千五六,但爷爷说再累,只要关锦能好起来他也愿意!

家庭收入情况:

现在全家就靠邓关锦母亲在幼儿园每月1500多元的工资

家庭居住情况:

家里的房子是爷爷奶奶单位分的职工宿舍,是80年代的老房子。所有的家具都是十年前邓关锦父母结婚时买的。

3.救助过程:

(1)2012年12月25日,邓关锦正式入住了广西医科大学第一附属医院。

(2)2013年1月4日入仓化疗,15日晚输入供者骨髓。

(3)邓关锦由于植入的细胞生长缓慢,2013年02月22日查植入数据,XX90%,XY10%,宣布手术失败。血小板和细胞没有长继续住院治疗。

(4)关锦在医院住院9个月,血小板和细胞生长稳定,2013年9月30日出院。

后续:因邓关锦第一次移植失败,孩子和家人均决定不再进行移植手术,现在靠输血排铁维持生命!关锦要把剩下的钱留给妹妹做移植费用!

4.资金使用情况:

天使妈妈基金共为邓关锦募集善款:149994.99元,心平公益基金会为邓关锦捐款50000元,善款总计:199994.99元,现邓关锦治疗费用已使用善款:75371.2元,善款结余:124623.79元。

备注:邓关锦在第一次移植失败后,家人要为关锦准备第二次移植,所以申请了心平配捐,但根据关锦的病情和家庭的实际情况,后关锦与家人放弃了移植,准备把钱留给妹妹做移植手术!现关锦靠输血、排铁维持生命!

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

62190

支付宝E公益平台筹款

1875.59

天使妈妈平台筹款

85929.4

心平公益基金会捐款

50000

天使妈妈转治疗善款

75371.2

结余

124623.79元,将用于邓关锦妹妹移植。

 

A.天使妈妈为邓关锦转治疗善款75371.2元,凭证:


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