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“新肝宝贝 移路童行”太原站圆满举行
2018年12月15日至16日,天使妈妈“新肝宝贝 移路童行”系列活动在山西太原成功举办。此次活动由北京天使妈妈慈善基金会、融信公益基金会主办,山西省卫生健康委员会、山西省儿童医院协办。此次活动涵盖:山西省首届胆道闭锁与小儿肝移学术会议、肝移植术前术后胆道闭锁患儿免费义诊及“新肝宝贝”山西冬令营活动。与会专家与天使妈妈”新肝宝贝“项目负责人张聪合影 胆道闭锁学术会议及义诊在太原举行15日“山西省首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议”在山西太原举行。会议由北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪主持,融信集团太原公司副总经理徐亮、融信公益基金会副秘书长司俊飞等出席会议。融信基金会对天使妈妈“新肝宝贝”项目捐赠100万元,并在现场进行了捐赠仪式。天使妈妈”新肝宝贝“项目负责人张聪、融信公益基金会副秘书长司俊飞进行捐赠仪式天使妈妈特邀请国内肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状、肝移植治疗胆道闭锁新进展、规范化手术治疗(Kasai手术)以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流,山西省内近百名基层医生参加了本次会议,与专家进行了深入沟通。肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植相关各项议题展开讲述天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿近1500余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率,2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、福建、云南、山西、山东、河南、陕西、河北、山西等省的义诊、回访和基层医生培训,已覆盖近两千家医院,数千名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。天使妈妈“新肝宝贝”项目负责人张聪主持会议并介绍新肝宝贝项目进展 胆道闭锁可医可治 医生家长需转变观念胆道闭锁(Biliary Atresia, BA)是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1/5000~ 1/18000,该病多因胚胎时期肝胆系统发育障碍及围生期感染所致,但在产前难以确诊,葛西(Kasai)手术是该病唯一可以达到自体肝生存的可靠治疗手段,但应用葛西手术治疗的患儿如果发展为肝硬化、肝功能衰竭,就只能通过肝移植来挽救患儿生命,如果不及时进行治疗,一般一岁以内就会死亡。胆道闭锁患儿如果进行早期筛查、早期诊断,在40~70天之内进行葛西手术,一般50~60%可以获得自体肝生存机会,而不必早期就去做肝移植手术。山西省首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议现场我国每年胆道闭锁新生儿3000~4000例,其中超过50%需要行肝移植手术。我国儿童肝移植技术起步较晚但发展较快,1995年才完成第一例成功的儿童肝移植手术,2011年前儿童肝移植手术总例数约为500例,但2011年后病例成倍增长,近几年我国的肝移植技术水平突发猛进,与国外先进水平保持一致,手术成功率高达95~98%。胆道闭锁可医可治,医生、患儿家长都要转变观念,进行早期筛查,早期治疗,在合适的时间做葛西手术。同时我们建议医保部门将葛西手术纳入医保报销,以减轻患者家庭的经济负担。数十名山西患儿参加义诊及冬令营活动会议当天下午,来自山西省内胆道闭锁术前、术后的数十名患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。义诊专家团队合影义诊现场除了让“新肝宝贝”们收获健康,天使妈妈也希望孩子们在太原留下美好的回忆,充分享受与小伙伴们一起玩耍的喜悦。16日,天使妈妈慈善基金会与融信公益基金会组织患儿在家长的陪同下进行太原亲子一日游冬令营活动。在梦幻般的乐园中,孩子与家长们在海洋球池等满怀童趣的项目里欢乐穿梭,兴奋不已。“新肝宝贝”冬令营中孩子们玩得不亦乐乎
地贫患者的福音来啦,国内首个基因编辑治疗基地在南沙启动
2012年12月16日,天使妈妈启动“限量天使”项目,主要对地中海贫血、布加氏综合症、戈谢病、肌肉萎缩等各种罕见病儿童进行救助。启动仪式合影2018年11月18日,天使妈妈慈善基金创始人邱莉莉、创始人沈利受邀参加在广州南沙举办的广州基因医疗基地启动仪式。近年来,天使妈妈地中海贫血项目的患儿家人对该病种的基因编辑治疗充满期待。在基因编辑治疗基地启动仪式上,广州南沙开发区,南沙开发区(自贸区南沙片区)管委会副主任谢明,辑因医疗合作伙伴、有“中国地贫之父”之称的李春富,中科院广州生物医药与健康研究院院长裴端卿,礼来亚洲基金执行副总裁徐聪等,作为主要嘉宾与会。启动仪式合影启动仪式合影 地中海贫血症国内输血成本在每年每人10万元如果极其幸运能够找到移植骨髓手术成本约为40万元现在,新突破来了!国内首个基因编辑治疗基地在南沙启动“上帝之手”降临南沙!2012年,这项技术被发明出来直到去年,全球首例临床实验在欧洲出现如今,这种顶尖的做法将在南沙的生产基地实现GMP量产广州辑因医疗科技有限公司(即博雅辑因广州公司)在南沙举办基因编辑治疗基地启动仪式。这是国内首个采用CRISPR/Cas9基因编辑技术的治疗基地,11月在基地实现GMP(生产质量管理规范)量产后,有望在明年开展针对β地中海贫血症的临床实验。人类开始和“上帝掰手腕”长期关注地贫患者的天使妈妈慈善基金创始人邱莉莉介绍,因为配型困难等原因,在传统技术手段下,地中海贫血患者面临很多艰难困苦,期待辑因医疗为地中海贫血患者带来更好的治疗手段。目前,传统的治疗方法是输血和移植两种。李春富表示,国内输血成本在每年每人10万元,如果极其幸运能够找到移植骨髓,手术成本约为40万元。他指出,基因编辑治疗方法将成为无排斥反应、治愈效果最优、无需苦寻移植骨髓来源、性价比最高的方案。博雅辑因医疗创始人魏文胜表示,因为这是针对单基因遗传病的基因编辑技术,患者群体相对精准,因此有望在投入临床实验的3年后更快获批上市,可能在全球基因编辑治疗疾病领域实现弯道超车。“想象成一条链子,用剪刀剪掉出了问题的部分,敲除出来,进行重建,或原位替代。”魏文胜如此描述基因编辑,似乎十分清晰简单,只不过当这一切动作是作用于人类认知中目前所能了解的最小单位——DNA上,难度便呈指数增长。2015年1月24日,由北京天使妈妈慈善基金会发起的中国地贫联盟在深圳成立,该联盟旨在将关爱地中海贫血(简称地贫)患儿的工作在全国范围进行有组织、有成效地开展,联盟将从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植等给予孩子全方位关爱。2015年底,中国地贫联盟与国际地贫联盟达成战略合作,以加强全球地贫防治的协作,促进中国地贫的救助工作,提高救治水平。相信在以后,将有更多的限量天使得到更好的治疗,也期待辑因医疗为地中海贫血患者带来更好的治疗手段。文中部分图文来自广州南沙
“新肝宝贝-移路童行”义诊活动走进河北
2018年11月3日天使妈妈新肝宝贝项目在河北医大第二医院举行“新肝宝贝-移路童行”义诊活动活动现场照片来自河北省内的胆道闭锁术前、术后的患儿参加义诊,进行血项及超声检查,天使妈妈胆道闭锁和肝移植专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。专家义诊天使妈妈“新肝宝贝-移路童行”义诊活动,为公开免费活动。在今后的日子里“新肝宝贝-移路童行”项目将会走进更多的省市,为胆道闭锁和肝移植的患儿进行义诊。天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿1200余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 从2017年起天使妈妈携国内权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和放弃率。天使妈妈基金会特别感谢河北医大第二医院儿外科为此次义诊提供的大力支持
天使妈妈慈善基金会贯彻落实党建党委工作
2018年11月7日,北京天使妈妈慈善基金会党支部参加了“庆祝改革开放40周年暨北京市社会服务领域基金会第二联合党委党建、业务工作会”。此次会议由 周建轩 北京市社会服务领域基金会第二联合党委书记、北京市京潮公益基金会副理事长兼秘书长,李宏武 联合党委组织委员,罗佳娜 联合党委副书记兼纪检委员带领集体进行了参观学习。会议照片会中,联合党委书记周建轩带领与会组织学习《习近平扶贫论述摘编》;联合党委副书记兼纪检委员罗佳娜带领集体深入理解《中国共产党纪律处分条例》;联合党委组织委员李宏武传达了市民政局党委书记、局长李万钧同志在综合党委系统第三批联合党委成立大会上的讲话精神。随后,各社会组织主要负责人、党支部书记和代表自由发言,就基金会党建工作、业务工作融合发展、参与脱贫攻坚情况等进行交流讨论,并对联合党委工作提出意见和建议。会议照片会后,各组织集体参观北京市社会服务领域基金会第二联合党委党建阵地(北京市京潮公益基金会)和主题为“庆祝改革开放40周年暨北京市社会服务领域基金会第二联合党委党建、业务专题展览”,此次展览共展出72张照片,直观展现了各基金会在党支部参与社会公益慈善活动中的精彩片段。在此次展示中天使妈妈党支部的活动被选为优秀展示内容,天使妈妈的代表向在场人员详细介绍了照片中的感人故事,并与各组织相互交流学习经验。天使妈妈党建活动展示
广西第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛及义诊活动圆满举办
广西第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛及义诊活动圆满举办广西胆道闭锁与儿童肝移植高峰论坛圆满举行与会专家领导合影3月2日上午,广西第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛在广西国际壮医医院圆满举办。本次论坛由广西国际壮医医院主办,由北京天使妈妈慈善基金会、天津市第一中心医院、天津市儿童医院、首都医科大学附属儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、解放军总医院第三医学中心协办。与会专家专题演左上:陈亚军 北京儿童医院普外科主任左下:詹江华 天津儿童医院普外科主任右上:高伟 天津市第一中心医院儿童器官移植科主任右中:陈功 上海复旦大学附属儿科医院教授右下:李威 解放军总医院第三医学中心儿童肝移植科主任论坛特邀国内肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状、肝移植治疗胆道闭锁新进展、规范化手术治疗(葛西手术)以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流,来自广西全区各地的 257 名医务人员参加了此次论坛,与专家进行了深入沟通。广西国际壮医医院院长覃裕旺、儿外科主任杨体泉在会上发言广西国际壮医医院小儿外科主任杨体泉在会上介绍,胆道闭锁在新生儿当中是致死率极高的疾病,会导致胆汁滞留在肝脏内,造成肝硬化而死亡。该病的发病率在 1/5000 到 1/10000,过去认为这个病是不可治的,所以很多家长的第一反应是 " 治不了,放弃吧 "。杨体泉表示,胆道闭锁能治,目前公认的首选治疗方式是葛西(Kasai)手术,目的是疏通胆道。经过手术,50% 以上患儿从此可以靠自己的肝脏生活下去。有一部分孩子术后仍会出现肝硬化,还可通过肝移植来挽救。目前肝移植手术的成功率已经超过 90%,在天津市第一中心医院等国内顶尖的儿童肝移植医疗机构,成功率已经超过 95%。北京天使妈妈慈善基金会新肝宝贝项目负责人张聪发言会上,北京天使妈妈慈善基金会新肝宝贝项目负责人张聪对“新肝宝贝”项目多年来的工作做了详细介绍。天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿近1400名,占我国儿童肝移植总量的50%左右。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 从2017年起天使妈妈携国内权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。69名患儿参加义诊活动会议当天下午,来自区内胆道闭锁术前、术后的69名患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。义诊现场目前,广西国际壮医医院已具备做胆道闭锁手术的条件,今年将购置广西首台弹性 B 超设备,患儿可到该院做肝移植术前评估、术后复查等项目。今后广西国际壮医医院还将与天津市第一中心医院高伟肝移植团队合作,建立绿色通道,让广西胆道闭锁及肝移植患儿得到更快速、有效的救治。天使妈妈提醒,胆道闭锁可医可治,医生、患儿家长都要转变观念。葛西手术只有很短的时间窗,一般认为最佳时机是出生后45-60天。超过60天,效果会差很多,一定要进行早期筛查,早期治疗,在合适的时间做葛西手术。同时我们建议医保部门将葛西手术纳入医保报销,以减轻患者家庭的经济负担。❤️天使妈妈的“新肝宝贝”项目到目前为止已救助了近1400名肝移植患儿平均资助5万元就可以让一个患儿完成肝移植手术成为新肝宝贝请您与我们“移”路同行为因费用问题而选择放弃的家长们坚定信心给宝宝们一个重生的机会!↓点击图片进行帮助↓
2018年新肝宝贝项目未开展网络筹款患儿救助公示
日期项目名称患儿姓名性别籍贯何种疾患医院转款金额1.3新肝宝贝董金玥女山西省太原市晋源区胆闭天一48,417.61 1.10新肝宝贝成米乐女山东省烟台市龙口市胆闭友谊29,321.09 1.11新肝宝贝刘宇康男湖北省荆门市沙洋县胆闭友谊30,000.00 1.19新肝宝贝任弘禛男天津市南开区嘉陵道天一80,144.77 1.24新肝宝贝王一诺女山东省德州市庆云县胆闭天津儿童医院28,000.00 2.26新肝宝贝郑鑫权男福建省长乐区古槐镇胆闭天一50,000.00 3.2新肝宝贝张梓硕男河南省平顶山市舞钢市乙基丙二酸尿症天一30,000.00 3.5新肝宝贝朱洋毅男山东省日照市五莲县胆闭友谊52,807.73 3.15新肝宝贝刘恩怡女江西省赣州市宁都县胆闭仁济30,000.00 3.21新肝宝贝沈子皓男河北省迁安市杨各庄镇胆闭天一20,000.00 6.22新肝宝贝李义谦男广东省深圳市南山区胆闭天一53,000.00 3.30新肝宝贝何敬漪女河北省保定市徐水县胆闭友谊10,000.00 4.4新肝宝贝陆杰男贵州省黔东州锦屏县胆闭友谊10,000.00 4.9新肝宝贝秦琛男江西省南昌市南昌县甲基丙二酸血症仁济30,000.00 4.9新肝宝贝黄梓筠女湖南省长沙市浏阳县胆汁淤积仁济30,000.00 4.9新肝宝贝张雨桐女河北省邢台市桥西区胆闭仁济30,000.00 4.9新肝宝贝吕图女湖南省邵阳市新邵县甲基丙二酸血症仁济30,000.00 4.10新肝宝贝崔博洋男内蒙古省赤峰市松山区胆闭友谊25,000.00 4.10新肝宝贝黄梓健男广东省广州市花都区胆闭天一25,000.00 4.10新肝宝贝熊亦偲男湖北省宜昌市宜都市胆闭仁济50,000.00 4.18新肝宝贝赵鸿睿男贵州省贵阳市云阳县胆闭仁济30,000.00 4.18新肝宝贝赵钰琪女四川省宜宾市南溪县胆闭仁济30,000.00 4.18新肝宝贝舒泽源男河南省信阳市浉河区胆闭仁济30,000.00 4.19新肝宝贝崔显杰男山西省吕梁市汾阳市胆闭友谊30,000.00 4.19新肝宝贝于魏安奇男辽宁省营口市鲅鱼圈区胆闭友谊30,000.00 4.20新肝宝贝杨添朵女吉林省吉林市桦甸县胆闭吉大一院50,000.00 4.20新肝宝贝赵心妍女湖南省益阳市赫山区胆闭天一30,000.00 4.27新肝宝贝许忻含女海南省儋州市那大镇县胆闭天一100,000.00 4.27新肝宝贝魏晨阳男河南省新乡市延津县胆闭天一50,000.00 4.27新肝宝贝陈昕睿女广东省河源市源城区肝功能异常天一21,728.46 4.27新肝宝贝邓可馨女四川省遂宁市船山区胆闭天一20,000.00 5.7新肝宝贝耿俊熙男山东省德州市平原县胆闭天一10,000.00 5.9新肝宝贝王一凡男山东省淄博市沂源县胆闭天一20,000.00 5.9新肝宝贝吴泰来男河北省唐山市滦县胆闭天一60,000.00 5.15新肝宝贝王嘉怡女河南省洛阳市洛龙区尿素循环障碍友谊30,000.00 5.15新肝宝贝潘昱维男广西省南宁市武鸣区胆闭天一33,555.99 5.16新肝宝贝刘云泽男山东省莱芜市莱城区胆闭山东省千佛山医院20,000.00 5.17新肝宝贝龙晓云女贵州省凯里市黄平县胆闭仁济30,000.00 5.24新肝宝贝王文静女江苏省盐城市滨海县胆闭仁济30,000.00 5.24新肝宝贝王文茜女江西省上饶市玉山县胆闭仁济30,000.00 5.24新肝宝贝张彤女福建省厦门市湖里区胆闭仁济30,000.00 5.25新肝宝贝陈梦涵女四川省德阳市中江县胆闭天一50,000.00 5.28新肝宝贝刘木女山东省临沂市河东区肝硬化友谊30,000.00 5.30新肝宝贝罗浩轩男广东省普宁市南径镇胆闭天一330,000.00 5.30新肝宝贝姚沐亦晨男广东省韶关市南雄市胆闭天一32,500.00 6.12新肝宝贝唐晓艾女湖南省永州市东安县胆闭天一885.00 6.12新肝宝贝姚惠馨男广西省南宁市良庆区胆闭天一44,254.70 6.12新肝宝贝宦富太男山东省菏泽市牡丹区代谢病友谊49,557.00 6.12新肝宝贝陈俊颖女内蒙古省赤峰市敖汉县胆闭天一60,000.00 6.26新肝宝贝毛鲲程男辽宁省营口市西市区胆闭天一23,007.67 6.26新肝宝贝黄瑞霖男广东省吴川市塘缀镇胆闭天一42,062.73 6.26新肝宝贝郭晨捷男山西省晋城市高平市胆闭友谊30,000.00 6.28新肝宝贝吕厚航男云南省邵通市邵阳区胆闭仁济20,000.00 6.28新肝宝贝吴操昕女安徽省合肥市蜀山区胆闭仁济20,000.00 7.2新肝宝贝周康慧女安徽省合肥市肥西县代谢病仁济13,000.00 7.6新肝宝贝黄聚德男广西省南宁市西乡塘区胆闭天一70,000.00 7.6新肝宝贝刘珈宁女辽宁省沈阳市铁西区胆闭天一7,598.00 7.11新肝宝贝卢渊铭男山东省德州市禹城市胆闭天一15219..397.16新肝宝贝姜金辉男江西省鹰潭市余江县高胆固醇血症友谊50,000.00 7.18新肝宝贝涂安娜女湖南省长沙市浏阳县胆闭天一75,000.00 7.18新肝宝贝赖玲筠女四川省成都市青白江区胆闭友谊37,231.63 7.30新肝宝贝余思羽女河南省信阳市潢川县肝移植天一21,000.00 7.31新肝宝贝陈佳银女广东省汕头市澄海区胆闭天一90,000.00 7.31新肝宝贝孙钦政男山东省临沂市河东区肝硬化天一50,000.00 7.31新肝宝贝杨谨旺男湖南省永州市道县肝移植友谊26,475.38 7.31新肝宝贝贾茉涵女河北省定州市叮咛店镇胆闭天一70,000.00 7.31新肝宝贝郑天睿男河北省保定市徐水县肝硬化天一30,000.00 7.31新肝宝贝廖千睿男广东省兴宁市新圩镇胆闭天一60,000.00 7.31新肝宝贝邝文浩男广东省连州市连县男天一14,724.86 7.31新肝宝贝李慕一女江苏省扬州市江都县胆闭天一93,399.14 7.31新肝宝贝张弈辰男山西省太原市清徐县胆闭天一50,000.00 7.31新肝宝贝肖梓蒙男湖北省黄冈市罗田县代谢病仁济20,000.00 7.31新肝宝贝陈优敉女河北省石家庄市藁城县胆闭天一120,000.00 7.31新肝宝贝齐妙嫙女宁夏省银川市金河区胆闭天一56,925.81 7.31新肝宝贝李航星男云南省昆明市广南县胆闭天一70,000.00 7.31新肝宝贝王怀瑾男湖南省湘潭市湘潭县胆闭湖南省儿童医院10,000.00 7.31新肝宝贝张谨辰女湖南省怀化市辰溪县胆闭仁济30,000.00 8.1新肝宝贝叶然歌女安徽省安庆市桐城县胆闭仁济20,000.00 8.1新肝宝贝马豪男甘肃省临夏市东乡县胆闭仁济20,000.00 8.1新肝宝贝刘博闻男河南省焦作市山阳区胆闭天一116,942.72 8.6新肝宝贝唐琳萌女吉林省长春市德惠县胆闭吉林大学第一医院20,000.00 8.6新肝宝贝黎飞扬男湖南省永州市江华县肝硬化天一26,221.98 8.6新肝宝贝杨金婷女广西省南宁市邕宁县胆闭天一80,000.00 8.6新肝宝贝徐梓潼男湖北省黄冈市浠水县胆闭天一60,000.00 8.10新肝宝贝于梦媛女河北省沧州市沧县胆闭天一163,905.99 8.15新肝宝贝李子贤男河南省新乡市原阳县胆闭天一50,000.00 8.15新肝宝贝温紫萱女广东省清远市佛冈县胆闭天一60,000.00 8.15新肝宝贝孙若雪女河南省南阳市宛城区胆闭天一50,000.00 8.15新肝宝贝覃裕顺男湖南省常德市澧县胆闭天一95,723.25 8.15新肝宝贝刘天宇男山东省潍坊市奎文区胆闭天一30,000.00 8.16新肝宝贝唐语彤女陕西省汉中市汉台区胆闭天一150,000.00 8.21新肝宝贝李嘉胤男河北省廊坊市霸州市胆闭天一50,000.00 8.22新肝宝贝王子轩男贵州省贵阳市修文县胆闭天一50,000.00 8.22新肝宝贝罗义硕男辽宁省大连市瓦房店镇胆闭天一145,769.41 8.22新肝宝贝杨美萱女吉林省松原市长岭县胆管扩张吉林大学第一医院40,737.00 8.22新肝宝贝章轩恺男浙江省金华市永康县胆闭仁济30,000.00 8.22新肝宝贝梁晶晶女广东省佛山市南海县胆闭天一61,537.86 8.23新肝宝贝张芷瑜女广东省茂名市茂南区胆闭天一31,174.62 9.5新肝宝贝王睿钦男广东省韶关市仁化县胆闭天一90,000.00 9.10新肝宝贝伍慕恬女广东省中山市石岐区胆闭天一213,768.70 9.11新肝宝贝胡占山男河北省廊坊市文安县胆汁淤积友谊145,000.00 9.13新肝宝贝王馨雅女河北省保定市易县胆汁淤积天一67,592.02 9.18新肝宝贝李修蒙男山东省菏泽市曹县胆闭武警20,000.00 9.18新肝宝贝肖皓帅男河北省迁安市迁安县胆闭天一10,000.00 9.18新肝宝贝郭亦姝女河南省洛阳市涧西区胆闭天一50,000.00 9.18新肝宝贝蒋卓妍女云南省玉溪市澄江县胆闭天一50,000.00 9.18新肝宝贝宋美含女湖南省常德市澧县胆闭天一50,000.00 9.18新肝宝贝郑欣彤女广东省惠州市惠城区胆闭天一7,008.65 9.18新肝宝贝李昊霖男山东省潍坊市高新区胆闭天一10,132.98 9.18新肝宝贝耿涵煦男河北省保定市望都县胆闭天一87,544.36 9.18新肝宝贝吴沐冰女湖北省武汉市黄陂区胆闭天一50,000.00 9.18新肝宝贝朱梓灏男浙江省绍兴市诸暨市胆闭天一90,144.36 9.18新肝宝贝赵婉竹女辽宁省大连市旅顺口区胆闭天一50,000.00 9.18新肝宝贝朱小左女山东省济宁市微山县胆闭天一70,000.00 9.18新肝宝贝李嘉晟男山东省济南市商河县胆闭天一50,000.00 9.18新肝宝贝刘咏嘉女广东省深圳市罗湖区胆闭天一50,000.00 9.18新肝宝贝张子寒男辽宁省丹东市元宝区胆闭天一70,000.00 9.27新肝宝贝张伯琛男山东省济宁市嘉祥县胆汁淤积天一50,000.00 9.27新肝宝贝李堇暄女云南省红河州蒙自县胆闭友谊55,235.00 9.30新肝宝贝赵志铖男山东省济南市章丘县胆闭天一10,000.00 9.30新肝宝贝王浩然男辽宁省朝阳市喀左县胆闭天一129,500.00 10.10新肝宝贝向晨睿男四川省达州市宣汉县胆闭天一130,000.00 10.10新肝宝贝陈沛言女广东省广州市从化区胆闭天一60,000.00 10.10新肝宝贝熊书瑶女河北省黄骅市羊二庄镇胆闭天一70,000.00 10.10新肝宝贝王慕雅女湖南省衡阳市衡南县胆闭天一50,000.00 10.16新肝宝贝程靖懿女山东省临沂市苍山县肝硬化友谊20,000.00 10.16新肝宝贝黄梓溢男辽宁省抚顺市抚顺县胆闭天一50,000.00 10.16新肝宝贝杨佳诺男广西省北海市合浦县胆闭天一50,000.00 10.16新肝宝贝黄楚浩男广东省肇庆市高新区胆闭天一50,000.00 10.16新肝宝贝吕北雁女山东省烟台市莱阳市胆闭天一50,000.00 10.16新肝宝贝于谨汐女河南省洛阳市洛龙区瓜氨酸血症友谊20,000.00 10.17新肝宝贝黎钟慧女广东省佛山市顺德区胆闭天一22,992.87 10.23新肝宝贝马艺涵女黑龙江省讷河市拉哈镇县胆闭天一50,000.00 10.23新肝宝贝杨舒钰女河北省邯郸市武安县胆闭天一80,000.00 10.23新肝宝贝刘润东男河北省廊坊市三河县胆闭天一50,000.00 10.23新肝宝贝万潇侨女云南省弥勒市巡检县胆闭仁济3,000.00 10.24新肝宝贝李梓欣女湖南省永州市新田县胆闭天一50,000.00 10.30新肝宝贝陈梓涛男广东省汕头市潮南区胆闭天一50,000.00 11.6新肝宝贝吴康逸男安徽省合肥市庐阳区精氨酰琥珀酸尿症仁济30,000.00 11.6新肝宝贝谢浵女广西省北流市石窝镇县胆闭天一50,000.00 11.6新肝宝贝蒙思宇女广西省贵港市平南县胆闭天一100,000.00 11.6新肝宝贝孟林萱女山东省济南市槐荫区肝硬化山东省千佛山医院300,000.00 11.6新肝宝贝苏馨韵女海南省海口市胆闭天一50,000.00 11.6新肝宝贝魏紫忆女河北省邢台市柏乡县胆闭天一50,000.00 11.8新肝宝贝赵梓莹女河北省保定市清苑县Alayille综合症友谊20,000.00 11.8新肝宝贝徐子苏男河北省石家庄市晋州市胆闭天一60,000.00 11.8新肝宝贝于静雯女山东省威海市市区胆闭天一50,000.00 11.8新肝宝贝王嘉乐男山东省滨州市博兴县胆闭天一50,000.00 11.13新肝宝贝徐睦韩男安徽省宣城市泾县胆闭仁济30,000.00 11.13新肝宝贝赵依昊男广东省韶关市南雄县胆闭天一30,000.00 11.14新肝宝贝王宇桐男四川省成都市金堂县胆闭天一50,000.00 11.14新肝宝贝马悦玥女湖南省平顶山市郏县胆闭友谊20,000.00 11.15新肝宝贝王景皓男河南省南阳市宛城区胆闭天一50,000.00 11.19新肝宝贝秦森男辽宁省鞍山市海城市胆闭天一12,544.79 11.19新肝宝贝黎柏茵女广东省东莞市中堂镇胆闭天一60,000.00 11.19新肝宝贝叶馨怡女新疆省阿克苏市沙雅县胆闭天一50,000.00 11.21新肝宝贝梁悦勤男广东省江门市恩平县胆闭天一20,000.00 11.21新肝宝贝刘夏男吉林省长春市二道区胆闭天一50,000.00 11.21新肝宝贝邢子晨男安徽省宿州市埇桥区胆闭天一50,000.00 11.22新肝宝贝陈俊希男黑龙江省鹤岗市向阳区胆闭天一86,832.23 11.30新肝宝贝胡震航男河南省周口市沈丘县肝移植友谊19,683.53 12.5新肝宝贝梁广满男广东省肇庆市高要区胆闭天一50,000.00 
第七届胆道闭锁与小儿肝移植论坛在天津落幕
为了更新胆道闭锁的相关知识,加强国内外专家交流,2018年10月13日,由天津市第一中心医院、天津市儿童医院、《中华小儿外科杂志》编辑部和《中华器官移植杂志》编辑部联合主办的第七届胆道闭锁与小儿肝移植论坛在天津召开。此次大会由天津市第一中心医院院长沈中阳牵头,天津市儿童医院詹江华教授、天津市第一中心医院高伟教授、《中华器官移植杂志》丁涢教授主持,香港大学玛丽医院谭广享、黄格元教授,日本国立成育医疗研究中心笠原群生教授,北京儿童医院陈亚军教授,上海复旦大学附属儿童医院郑姗教授等国内外专家,及来自全国二十几个省市近百家单位的代表出席会议。天使妈妈基金会创始人邱莉莉、副秘书长张倩、“新肝宝贝”项目负责人张聪受邀出席会议并在会上做主题发言。与会专家们就胆道闭锁与小儿肝移植的学术问题展开学术交流与讨论,天使妈妈基金会创始人邱莉莉对“新肝宝贝”项目多年来的工作做了详细介绍,受到与会代表的热烈欢迎。天使妈妈基金会创始人邱莉莉自2011年“新肝宝贝”项目启动的7年来,天使妈妈每一点每一滴的努力都是有目共睹,更是取得了让人欣慰的成果和深远的影响力。截至目前,共救助贫困肝移植患儿1200余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。 从2017年起天使妈妈携国内权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持,已覆盖1600多家医院,近2300名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和放弃率。