救助申请日期: | 2014年9月8日 | |||||
目标筹款金额: | 276000元 | |||||
救助对象: | ||||||
姓名: | 赵怡霏 | 性别: | 女 | 出生日期: | 2012年8月13日 | |
联系人: | 关系: | 电话: | ||||
家庭地址 | 河南省商丘市虞城县稍岗乡赵庙村 | |||||
身份证号 | ||||||
病情 | 赵怡霏是一名罕见病戈谢氏病患者,目前肝脏肿大,脾脏肿大,需要用特效药。 | |||||
项目标题: | ||||||
【天使妈妈】赵怡霏:罕见病戈谢氏大肚子女孩 | ||||||
简介: | ||||||
赵怡霏, 2013年8月13日在北京协和医院确诊为罕见病戈谢氏,肝脏增大,脾脏大。给原来就不宽裕的家庭背上了深重经济包袱,目前,家庭已欠下巨债。父母从来没有放弃过对孩子的治疗,可现地临高昂的药费,这个家庭实在无力承担。您的一份爱心帮助,挽救孩子的生命。 | ||||||
患儿近况: | ||||||
赵怡霏,现时肝脏增大,脾脏大。从而引发各种并发症,靠打针吃药。可小霏霏的“大肚子“还是不会变小,父母想尽办法,也无能为力承担孩子的药费。希望爱心为小霏霏伸出援手,挽救她可爱的小生命。 | ||||||
医生说法: | ||||||
赵怡霏现时肝脏体积增大,脾脏大,从而引发各种并发症或者肝脾破裂危及患者生命,需要尽快及时地用有效药物思尔赞。 | ||||||
家庭成员情况: | ||||||
患者爷爷 身体状况一般 在工地做散工 患者奶奶 糖尿病患者 需要人照顾 患者爸爸 身体状况良好 在义乌靠拉货维持生计 患者妈妈 身体状况良好 无工作 照顾老人家和孩子 | ||||||
家庭收入情况: | ||||||
患者爷爷 身体状况一般 在工地做散工收入不稳定 患者奶奶 糖尿病患者 需要人照顾 患者爸爸 身体状况良好 在义乌靠拉货维持生计收入不稳定 患者妈妈 身体状况良好 无工作 照顾老人家和孩子 家庭年总收入:20000元 属于当地低保家庭 | ||||||
项目详细说明:家长求助信 | ||||||
尊敬的各位爱心网友,好心人 你们好,感谢你在百忙之中抽出宝贵的时间阅读我泣血地诉求,希望借助你们的爱心,帮助我可爱,可怜的女儿吧。 我女儿出生于2012年8月13日,叫赵怡霏(乳名小霏霏),女儿的降生是我们全家的快乐之源,幸福之本,更是我们夫妻的心肝宝贝,有了这个活泼可爱,乖巧伶俐的宝贝,我们全家就有了无穷的快乐,但噩运就像一只无形的魔爪悄然降 临,2013年10月13日我女儿经北京协和医院确诊为“戈谢氏病”,医生告诉我们:此病是一种非常罕见的疾病,全国也只有300例左右,由于患者缺失一种叫葡萄脑苷脂酶的基因,导致肝脾肿大,血小板减少,从而引发各种并发症或者肝脾破裂危及患者生命,庆幸的是此病有药可治,此药名叫“思而赞”,1994年美国上市,2008年正式获得中国药监局的进口批件,是目前唯一用于“戈谢氏病”的有效药物,但此药极其昂贵,每年要几十万的药费,国家没有补贴,我被这突如其来的灾难击懵了,女儿的痛苦,妻子的眼泪,昂贵的药费,让一个在义乌靠拉货维持生计的家瞬间崩溃。 为了给小菲菲治病,我爸爸在工地拼命干活,省吃俭用,但一年的血汗只能换来小菲菲一个月的药费,我妈妈是一个多年糖尿病患者,需要长期使用胰岛素而且每年还要住院治疗维持血糖,为了给小菲菲治病,母亲舍不得自己花钱治病,身体每况愈下,我老婆每天含泪干活还要照顾妈妈和女儿,经过半年黑暗,痛苦,人间炼狱般煎熬,我家现在是债台高筑,看着女儿的病情愈发严重,经常出现各种并发症,每天靠吃药打针维持岌岌可危的生命,全家心急如焚又无能为力,痛苦,无奈,悲伤,怅然地陪伴女儿生命殆尽…… 恳求各位好心人帮助我们,如果你是一位普通工人,一位老板,一个论坛管理,一个媒体宣传员…..请你伸出援助之手,分文能解我燃眉之急,你的慷慨解囊是我女儿生命的希望,请你伸出爱心之手转发此求助,让更多的爱心人士帮助我可爱,可怜的女儿。 感谢所有爱心人士,愿好人一生平安! 贫困证明: 诊断证明: |
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2015-01-12 2015-1-10救助进展
时间:2015年1月10日
地点:家中
情况:赵怡霏切脾4个月左右,现在血象持续降低,血红蛋白58 血小板83 白细胞26.48 ,肝脏也是一直在增大,并发症频出,最近由于戈谢细胞侵蚀骨头 引起骨质流失,出现了病例性骨折 现在长期要在床上养病 没有办法行走。 由于并发症比较多 家里面现在是负债累累 钱全部花在了孩子看并发症上面 孩子现在急需特效药控制病情。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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支付宝 | ¥100.00 | 现金 | 2015-12-01 10:56:03 |
平台筹款 | ¥200.00 | 现金 | 2015-12-01 10:55:47 |