尚奥运因高氨血症做交叉辅助肝移植六月余,但近日因纳差伴消瘦已经有三周多,并加重伴有审志淡漠三日,家人因经济原因一直犹豫是否去医院,在医生反复叮嘱下才到医院治疗,奥运全家只有父亲一人在工地打工养家,此次入院2000元押金也是奥运爸爸临时向工友们借的,故天使妈妈基金再次为奥运开通筹款平台。
救助申请日期: | 2014.9.2 | |||||
目标筹款金额: | 80000 | |||||
救助对象: | ||||||
姓名: | 尚奥运 | 性别: | 女 | 出生日期: | 2007/3/18 | |
联系人: | 尚志国 | 关系: | 父女 | |||
家庭地址 | 河北省保定市易县裴山镇东火山村 | |||||
病情 | 高氨血症 | |||||
项目标题: | ||||||
【天使妈妈】尚奥运:交叉互助换肝的艰难之旅 | ||||||
一份捐款,双倍爱心: | ||||||
心平基金会联手天使妈妈和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺:爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半,心平基金会将配捐另一半缺口费用,让爱心圆满!患儿尚奥运的治疗费用筹款目标是8万元,爱心网友的捐款只需累计达到1万元,心平基金会即为尚奥运配捐1万元;若爱心网友捐款累计未到1万元,则心平基金会不提供配捐,但爱心网友不得要求退回捐款,已捐善款将继续用于尚奥运的救助。 | ||||||
简介: | ||||||
尚奥运,今年七岁,患有先天性遗传代谢病——高氨血症,从一岁起确诊至现在,辗转于各医院做检查和治疗,病情时好时坏,家中为孩子的病也已花去40余万元,此病的根治方法只有做肝移植手术,目前在北京友谊医院,小奥运可以跟另外一个小朋友做交叉互助式肝移植。 | ||||||
患儿近况: | ||||||
患儿目前靠药物维持身体状况,每年都会发病。 | ||||||
医生说法: | ||||||
尚奥运患先天性遗传代谢病——高氨血症,需进行肝移植手术。 | ||||||
家庭收入情况: | ||||||
尚奥运的妈妈因为家庭的贫困离家出走,家里只剩下爷爷、奶奶、爸爸和奥运的姐姐五口人,家中唯一的生活来源是爸爸在工地打工,月收入3000元,奥运的姐姐11岁了,在上小学,一家四口靠这点收入除了生活,还要支付奥运每个月一千多元的药费,生活十分艰难。 | ||||||
项目详细说明: | ||||||
尚奥运,今年七岁,患有一种遗传代谢疾病——高氨血症。在小奥运一岁的一天,孩子突然发病,症状是呕吐昏迷、精神恍惚,奥运的爸爸把孩子先是送到河北易县医院,医生当时只是诊断为肠胃不好,开了一些药,但回家吃药后的奥运,病情仍然没有好转,直至由保定儿童医院——北京儿童医院——北大妇儿医院,一次次的挂号,一次次的就诊,一次次的奔波与辗转,得到的诊断结果是那么的让奥运爸爸崩溃——高氨血症,这是一种遗传代谢类疾病,需要终生服药控制病情,并且伴有神经系统的损害会持续加重,会导致孩子行为异常、发育不良、智力落后等。只有通过肝移植手术,才能彻底治愈高氨血症。 为了给奥运治病,家里先后花去了东挪西凑的40余万元,奥运的妈妈,因为这贫困的生活,觉得看不到生活的希望,撇下一家老小,与奥运的爸爸离了婚,再也没有回来。从四岁起,奥运就跟奶奶、爸爸和姐姐过着相依为命的生活,小奥运和姐姐对于妈妈的离开,两个孩子心灵上受到的伤害难以估量,每当有人提到她们的妈妈时,她们都会小声说:别提她了。。。。。。而爸爸不但要承担两个孩子一位老人的生活费和孩子们的学费,还有奥运每个月的药费,他只有在工地上没日没夜地打工,才勉强维持,生活的艰难可想而知! 好在有好消息传来,小奥运可以在北京友谊医院做“交叉互助式肝移植”,这是一种由友谊医院的朱教授新创立的肝移植技术,简单地说,是由两个分别有不同遗传代谢病的孩子,交互换一部分的肝脏,解决他们的代谢问题,此次与奥运换肝的小朋友,患有“高胆固醇血症”,症状是代谢不了胆固醇,与奥运交换一部分的肝脏后,他们各自可以代谢氨和胆固醇,成为健康的孩子。 虽然手术有了希望,但对于手术的费用,奥运的爸爸却是一筹莫展,孩子今年升入小学,美好的人生才刚刚展开,爸爸实在不忍心因为手术费用的问题放弃治疗,只好求助于天使妈妈基金,希望社会上有爱的好心人,帮帮小奥运,给这个刚上小学的小姑娘重生的机会!
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2015-07-23 2015-07-17
奥运今日出院,已能正常进食、体温正常、神志清楚,肝功,电解质,血氨都没有明显异常。代谢检查自体肝功能稍强,需进一步随访代谢和血氨结果。
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2015-07-14 2015-07-14
奥运入院时脱水、代酸和电解质紊乱,现已纠正,做了氨基酸代谢检查,正在等待检查结果,目前肺部感染,咳嗽咳痰,在输抗生素治疗。
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2015-07-06 2015-07-06
尚奥运入院后医生积极治疗,目前已经有很大好转,血氨、饮食都恢复正常,如不出意外,再做一个代谢检查即可出院。
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2015-03-13 2015-03-12
尚奥运住院发票:
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2015-03-13 2015--03-12
尚奥运转款凭证:
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2015-02-02 2015-02-02
尚奥运由于身体一切指标趋于正常,于今日出院回家静养,孩子比手术之前爱笑了,祝福这个小姑娘从此健康长大!
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2015-01-08 2015-01-08
尚奥运术后有一些胆漏,目前暂时不能出院,还需要做个造影具体检查一下,但孩子总体精神状态良好,较之术前性格也开朗许多。
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2014-12-31 2014-12-30
奥运各项身体指标趋于正常,之前因为高氨血症只能吃低胆固醇和低脂肪食物,目前已经可以正常饮食,但仍需在医院观察一段时间。
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2014-12-17 2014-12-17
尚奥运术后第九天,小姑娘终于露出久违笑容,脸色也比术前白净许多,已经可以吃一点流食,下床走一走了。
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2014-12-12 2014-12-11
尚奥运由于身体恢复不错,今天下午由ICU转入普通病房。
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2014-12-11 2014-12-10
奥运术后第二天,已经脱机拔管,小姑娘状态良好。
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2014-12-09 2014-12-09
昨天的手术一直进行到今天凌晨1点钟,手术过程顺利,术后小奥运被送进ICU,今晨观察一切身体指标平稳
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2014-12-08 2014-12-08
尚奥运今天手术,进手术室前孩子跟家人依依不舍地告别,小姑娘最后还是哭了,祝手术顺利!
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2014-10-21 2014-10-21
上了小学的尚奥运,在认真做作业,因为生病,医生规定有些东西孩子是不能吃的,懂事的奥运很听话,爸爸一个人工作赚钱的日子,生活很拮据。
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2014-09-28 2014-09-28
奥运上小学了,刚上一年级的孩子每天要吃四种药维持身体状态,就算这样,每年还要犯一至两次病,奥运的药每个月要花3000多元钱,这对于一个人打工养家的奥运爸爸来说,是不小的负担!
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2014-09-11 2014-09-11
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2014-09-11 2014-09-11
尚奥运所患高氨血症,可以暂时通过药物来控制,目前孩子回老家等待移植手术。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-04-10 12:27:43 |
方珍妮 | ¥200.00 | 支付宝 | 2016-12-14 16:42:18 |
吕飞、王茜、吕紫嘉 | ¥1000.00 | 支付宝 | 2016-02-05 22:01:31 |
三宝弟子 | ¥0.70 | 支付宝 | 2016-01-11 13:33:34 |
尚婧 | ¥100.00 | 支付宝 | 2015-08-08 19:40:13 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥25688.29 | 2016-08-29 09:14:29 | |
¥163297.92 | 2015-11-16 16:53:46 |