救助对象：

姓名：

路雨涵

性别：

女

出生日期：

2005.9.20

病情

再生障碍性贫血急性重症

简介：  

路雨涵，女，9岁。出生于河南省林州市合涧镇木纂村的贫困农民家庭。今年五月份被诊断为再生障碍性贫血，是急性重症。现在就诊于郑州大学第一附属医院，每天的医药费都上千元，现在已经花费20几万，医生建议长期治疗。爷爷患尿毒症，每隔两天做一次透析。全家就靠她爸爸一个人在工地打零工挣钱养家，现在负债数万，无力支付高额的后续治疗费用。

患儿近况：

患儿骨髓增生减低，外周血细胞较低，出现倾向及贫血较严重，反复给予机采血小板、悬浮红细胞输注。

医生说法：

患儿2014年5月2日以“发热10天，皮肤瘀斑7天”为代主诉入院。血常规和骨髓穿刺结果提示为再生障碍性贫血（极重型）。

因患儿出现持续发热，给予头孢米诺、阿糖腺苷、利福霉素抗感染治疗，患儿体温控制不佳。行胸部CT检查，给予福利康唑抗真菌治疗至今，患儿体温基本维持在37.0-37.6℃。

于2014年5月14日起给予环孢素、复方皂矾丸及再造生血片治疗约一月，复查血常规提示治疗效果不佳。于2014年6月5日起给予ATG治疗。现ATG治疗已有一月，患儿细胞数仍不能维持。在等待ATG疗效的同时，仍需反复输注血小板、红细胞，给予泉生刺激中性粒细胞生成。

家庭成员情况：

路雨涵，今年9岁，2014年5月2日在郑州市第一附属医院确诊为再生障碍性贫血，急盼救助。

爷爷，60岁，患尿毒症，每隔两天就得做一次透析。

奶奶，61岁，身体也不硬朗，常年吃药。

妈妈：无业，在家照看孩子。

爸爸初中毕业，在工地打零工养活一大家子。

家庭收入情况：

月收入2000元左右。家里有三亩地，连续几年闹旱灾，几乎没有收成。爷爷2006年脑梗塞留下后遗症耳聋了，丧失劳动能力。2012年确诊尿毒症，常年住院，每隔两天就得做一次透析，每次花费上千，已花光了家中的积蓄。奶奶年龄大了，常年吃药。作为村里的贫困户，爷爷奶奶吃了低保。父亲初中毕业，一人在工地打零工赚钱养家，上有老，下有小，生活较为艰难。

家庭居住情况：

全家居住在农村老房子内

项目详细说明：

路雨涵，女，2005年9月20日出生于河南省林州市合涧镇木纂村。今年9岁，在读小学二年级。一直活泼开朗，用功学习的她在今年四月底大病了，发烧，流鼻涕，偶尔鼻子出血，原以为是重感冒。输了几次液后病情有所控制。但月底去串亲戚，姥姥家的人说孩子皮肤好像不太正常，和大家的不一样，发白，没血色。于是带孩子到市里的第五人民医院检查，血小板为0，医生说这是不好的征兆，赶紧到省城大医院确诊吧。接着换了家医院，血小板还是测不到。家人慌了，立刻有不祥的预感，但是阵脚不能乱，救孩子要紧，马上回家收拾行李来到了省城郑州大学第一附属医院。2014年5月2日，医学院急诊，初步定为孩子患了再生障碍性贫血。随后的骨髓抽样结果也不乐观，孩子被确诊为再障。又是一个晴天霹雳，不幸再次降临到这个家庭里。在这之前的所有梦想都碎了，以泪洗面，惶惶终日。一家人都被这霹雳打晕了，一时接受不了，也没了主意，任医院主宰，我们选择相信医生，给予积极的配合。医生说了两种治疗，换骨髓和ATG药物治疗，换骨髓一时难以配对，等待又不知到何时。鉴于孩子发病急，医院先输血稳定孩子病情，但这会错过骨髓最佳配对时间。好无奈的选择！配合吧，我们束手无策呀，谁的心里都没底，但有一个坚定的信念在支撑：一定要救孩子！不能让这种爱戛然而止！于是接下来，借钱、治疗，再借钱、再治疗。住院三个月，已花费20多万。医生建议继续治疗。住院期间，孩子有再障的并发症高烧，得24小时监控，每隔几小时凉体温，父亲、母亲轮流精心伺候着，几天不合眼，累，但与孩子的健康比起来，这一切都值得付出。孩子高烧持续不退，就一直不能药物治疗。可愁死家人了。还是等，积极的配合，精神都麻木了，但是在孩子面前还得坚强再坚强，不能让孩子有任何的负面情绪，影响到治疗。给孩子讲故事，给孩子读书，给孩子细想在学校的生活，成了生活的乐趣。孩子身体没有抵抗力，血液抽样血小板、白细胞、中性粒关键的几项都上不去，隔几天就得输血。孩子是O型血，血库的血供应不足，家人着急呀！为了孩子能输到血，孩子父亲两个月内去献了5次血.到今天为止，医院给予的治疗方案ATP药物治疗已经结束，孩子血液各方面抽样还是不乐观。求医之路漫长啊……这无疑又给了父母巨大的压力。看着深受折磨的孩子，父母痛在心里，全家都在想办法，救救孩子吧！父母为你祈求天下的爸爸妈妈，叔叔阿姨帮助你走上快乐健康的人生路！希望广大爱心人士帮助这个困难的家庭走出困境吧！