救助对象：

姓名：

黄佳琪

性别：

女

出生日期：

2008年5月15日

联系人：

代慧

关系：

母女

家庭地址

湖北省荆门市沙洋县

病情

胆道闭锁

项目标题：

【天使妈妈】先天胆闭小佳琪，坎坷求医

一份捐款，双倍爱心：

心平基金会联手天使妈妈，和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺：爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半，心平基金会将配捐另一半缺口费用，让爱心圆满！患儿黄佳琪的治疗费用筹款目标是6万元，爱心网友的捐款只需累计达到3万元，心平基金会即为黄佳琪配捐3万元；若爱心网友捐款累计未到3万元，则心平基金会不提供配捐，但爱心网友不得要求退回捐款，已捐善款将继续用于黄佳琪的救助。

简介：

黄佳琪，2008年5月生，先天性胆道闭锁葛西术后，胆汁淤积性肝硬化，已经6岁的小佳琪是个可爱的小女孩，但由于肝硬化，腹水也很严重，全身黄疸，佳琪很痛苦，急需肝移植手术。

患儿近况：

已经入院做移植术前的各项检查，等待手术。

医生说法：

患者胆道闭锁葛西术后，胆汁淤积性肝硬化。肝功能失代偿期诊断明确，具备肝移植手术指征，现等待手术。

家庭收入情况：

患儿黄佳琪：2008年5月15日生，先天性胆道闭锁；

父亲黄振明：1985年10月8日生，广东打工，月收入3000元；

母亲代慧：1986年12月3日生，无业，在家照顾孩子。

项目详细说明：

我叫代慧，今年28岁，家住湖北省荆门市沙洋县，老公家住在广东省揭阳市惠来县。2008年5月15日生下女儿黄佳琪，提前半个月生产，她的出生让全家沉浸在无比的喜悦之中。

黄疸不退——辗转各地求医

剖腹产出院后，没几天发现宝宝皮肤发黄，巩膜也黄。当时也不知道这是一种什么病，问了些宝妈们，没遇到这种情况的都说孩子大了会慢慢褪黄的。可是满月后抱去地方医院治疗，当时分放在蓝光箱里面烤黄疸，考了半天没有一点退的感觉，也有打吊瓶退黄（由于宝宝太小血管细，针都扎了好几次，看着宝宝声嘶力竭的哭泣，几次想把它抱回家。但是不能不治疗啊！回家的话命都没了，只有等死）当时医生叫我们转大医院治疗，于是长途跋涉来到武汉协和医院。当时不知道挂哪个科室，找哪个医生。知道大医院挂号难，我们提前一天就来到武汉，随便找了个便宜的旅社住了下来。第二天，天蒙蒙亮就跑去挂号，当时挂的内科，在内科住了一星期，检查也做了不少，血也抽了不少，看着都痛心。内科检查一周时间，报告陆陆续续出来了，内外科专家会诊得出先天胆道闭锁的结论！需要开肚子做手术！我当时感觉天要塌下来了，我真想代替女儿受这个大苦！哪里舍得女儿手术，可是不手术找不出原因退不了黄疸。我忍着心痛在手术书上签了字。

●黄疸退了——病魔仍不肯放弃

2008年7月11号，这个日子我不会忘记，女儿被推进手术室前我亲吻了她的小脸，泪水滴到女儿的身上。一家三口在焦急中徘徊。4个小时过去了，医生出来说女儿是胆道闭锁症已经做了葛西手术，手术切除了胆囊和外胆管，流出了胆汁，手术效果还可以，我老妈立马嚎哭起来。

“但是葛西手术只是一个过渡，孩子的肝还是有早期硬化，未来几年仍要面临肝移植，所以你们要做好这个准备。”医生的话语在我耳旁回荡。出院后，我们小心护理，生怕孩子胆管炎发烧。但是胆管炎还是逃不掉的，第一年中，孩子有一半时间在医院度过，反复输液打针，与疾病抗争，中药西药都吃遍。孩子从出生到现在6岁，读幼儿园期间发烧，我半夜抱着她输液，抚摸着女儿的头发，亲吻她眼角的泪花，内心也苍老了许多。。

去年，女儿在一次发烧之后，就变黄了，今年更黄得不好出门了，幼儿园也去不成了。孩子肚子也越来越大，出门总是有很多刺眼的目光。我心里很难受。半夜里，女儿由于肝代谢不好，经常全身剧痒，挠出了条条血痕。

没有谁甘心肝移植，可是女儿的病情不容等待了，今年，她昏倒在家里，我们吓死了把她送到医院，医生说孩子肝移植时机到了，因为肝昏迷和大量腹水已不容幻想了。

●我的肝要和女儿共存一体

我们决定去北京友谊医院找最好的肝移植医生为我女儿手术。经济条件不容等肝，我要亲自供体，我的肝和女儿共存一体。只要女儿好起来，这些都不算什么苦。6年来花在她身上不下二三十多万了，好累！家庭已不堪重荷，希望好心的人们伸出爱心援手。我要吻你千万遍永不够！我的女儿！