救助对象：

姓名：

王芯蕊

性别：

女

出生日期：

2009年3月30日

病情

先天性黑色素痣

一份捐款，双倍爱心：

    　一份捐款，双倍爱心：(此项目筹款中有3万元参加配捐，配捐目标并非患儿治疗费用实际缺口)

　　心平基金会联手天使妈妈，和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺：爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半，心平基金会将配捐另一半缺口费用，让爱心圆满!患儿王芯蕊的治疗费用筹款目标是6万元，爱心网友的捐款只需累计达到3万元，心平基金会即为王芯蕊配捐3万元;若爱心网友捐款累计未到3万元，则心平基金会不提供配捐，但爱心网友不得要求退回捐款，已捐善款将继续用于王芯蕊的救助。

简介：

    现年5岁的小蕊蕊出生在泸州市江阳区黄舣镇长山村，一个普通的农户家庭。5年前，蕊蕊在城区一家医院出生，孩子还算健康，但背部、臀部有胎记，比其他普通孩子的胎记大很多。随着蕊蕊一天天长大，背部、臀部的胎记也一起跟着长，面部、手臂、腿上的黑痣越来越多。不仅皮肤漆黑，在稚嫩的皮肤上还长出粗黑的毛发。7月11日，家人带着蕊蕊到泸医附院皮肤科检查。最后确诊为皮肤科里面比较棘手的症状，叫兽皮症，又被称为“先天性黑色素痣”，这种疾病的恶变率为1%-20%，如今靠四处筹款已经募集到一些，但距离治疗费用还有很大的差距。希望好心人能够帮帮这位小姑娘，圆了她想要穿裙子的美丽愿望吧！

患儿近况：

蕊蕊的背部，1/3的皮肤都是漆黑的，蕊蕊的面部、手臂等黑痣仍在长，背部、臀部的黑皮肤还在不断增多。

医生说法：

兽皮症治疗的时间较长，比较困难。当地皮肤科能做的，是面部分次手术，改善面部的黑痣。但身体上大面积的皮肤，需要整形科等进行会诊后，制定科学的治疗方案。治疗过程很长，也复杂。效果的好坏与治疗周期、最佳时间等有关，治疗难度很大。

北京医院的专家说后背与前身的黑痣可以治疗，需要做切除、扩张器等治疗。大概预算为20万左右。

项目详细说明：

    5岁的小蕊蕊出生在泸州市江阳区黄舣镇长山村，一个普通的农户家庭。蕊蕊是一个乖巧懂事的孩子，有一双忽闪忽闪的大眼睛。然而，她的面部有很多黑痣，背部、臀部、腿部的皮肤“一片漆黑”，好似猩猩的表皮，还长有密浓的粗黑毛，看上去就像“毛孩儿”。5年前，蕊蕊在城区一家医院出生。出生时，医生告诉奶奶，孩子还算健康，但背部、臀部有胎记，比其他普通孩子的胎记大很多。当时家里人看到孩子身上黑色的“胎记”，希望孩子长大后能慢慢淡化。但事与愿违，蕊蕊一天天长大，背部、臀部的胎记也一起跟着长，面部、手臂、腿上的黑痣越来越多。不仅皮肤漆黑，在稚嫩的皮肤上还长出粗黑的毛发。蕊蕊小时候觉得好奇，总喜欢去抓、挠，蕊蕊的妈妈担心邻居笑话孩子，大热天也给她穿长衣长裤，裹得严严实实。“我们曾带蕊蕊到泸州的医院检查，医生说孩子太小，三四岁再去看能不能治疗。蕊蕊除了身体皮肤颜色变化外，平时很少生病，比同龄的孩子还健康。”奶奶说，全家人都在农村，经济拮据，没有条件带孩子到大城市的医院检查。蕊蕊的病虽然不致命，但全家人一直生活在“黑皮肤”的阴影中。“蕊蕊的爸爸妈妈经常为了孩子的病吵架，去年年初，他们离婚了。蕊蕊的妈妈回到了云南老家，再没有回来过。蕊蕊的爸爸伤心不已，外出打工去了。”奶奶说，这一年多来，蕊蕊一直和爷爷奶奶生活，蕊蕊爸爸收入不高，只给家里寄过一次钱。

同龄的孩子都去上幼儿园了，奶奶担心蕊蕊被同学嘲笑，没送她去。蕊蕊多次提出想去上幼儿园，奶奶告诉她，如果有人问起脸上的黑痣，就告诉他们是胎记。蕊蕊牢牢记住了奶奶的话。

幼儿园离家只有几分钟路程，蕊蕊每天独自上学、独自回家。“蕊蕊很懂事，性格外向，唱歌、跳舞都会。”幼儿园杨老师说，蕊蕊刚到幼儿园时，她并不知道孩子的“胎记”这么严重。有一次蕊蕊如厕，臀部浓密的毛发让她大吃一惊。“蕊蕊给我说，这是胎记，没什么的。她比我还平静。”杨老师隐隐担心，蕊蕊是个漂亮的女孩，这个病治不好，长大后就业、感情都会受影响。

在长山村，说起蕊蕊，邻居们都在叹息，对她不幸的遭遇表示惋惜和痛心。“她妈妈走了，爸爸也不在家，如果她的病能治好就好了。”这些年来，有人说蕊蕊是“毛孩儿”，也有人说这种病会遗传。蕊蕊的家里人也想弄清楚，孙女得的到底是什么病。但儿子长期在外，家庭经济困难，一家人心有余而力不足。

蕊蕊4岁时曾摔了一跤，腿部的黑皮肤掉了很大一块。家里人曾抱希望：如果掉的地方重新长出肉色的新皮肤，蕊蕊就有救了。然而，一个多月后，蕊蕊的新皮肤长出来，仍然是黑色的，毛发也随之生长。

蕊蕊的面部、手臂等黑痣仍在长，背部、臀部的黑皮肤不断增多。7月11日，家里人带着蕊蕊到泸医附院皮肤科检查。

“孩子背上三分之一的皮肤都是漆黑的，布满粗黑毛，整个臀部、大腿都是，面积很大，临床上比较少见。”泸医附院皮肤科许飏教说，这是皮肤科里面比较棘手的症状，叫兽皮症。治疗的时间较长，比较困难。皮肤科能做的，是面部分次手术，改善面部的黑痣。但身体上大面积的皮肤，需要整形科等进行会诊后，制定科学的治疗方案。“治疗过程肯定很长，也复杂。效果的好坏与治疗周期、最佳时间等有关。”

蕊蕊说，很羡慕幼儿园的小朋友能穿漂亮的裙子。蕊蕊有时候也穿裙子，但奶奶会给她穿一条长长的打底裤，“我也想穿裙子，转圈很漂亮。”5岁的蕊蕊尽管患上了这样的病症，但她笑起来仍与同龄的其他孩子一样，快乐得像个天使。

希望社会上的好心人帮帮这个可爱的小姑娘，大爱凝聚，让美丽重归！