简介:
茶缘一出生在云南驿镇里头村十组的一个贫苦普通的农民家庭,出生于2008年12月5日。就在茶缘一六个月时,原本健康的女孩身体突然发生异样,开始出现男性的第二性征,并随着年龄的增长,男性器官越发明显,并且由于喉结的出现声音也逐渐发生变化,最后经大理州妇幼保健站诊断确诊为先天性两性畸形。其母曹丽娟因接受不了孩子这样的怪病而离开了这个家,由茶德彪一个人含辛茹苦地将女儿带大。茶缘一的爷爷在2004年因病去世,年已花甲的奶奶体弱多病,生活难以自理,茶德彪无疑成为了家里唯一的经济与精神支柱。离异后父亲为女儿倾注了更多的爱,希望她能够健康成长,可是天有不测风云,这个苦难的家庭没有摆脱命运的嘲弄,看着女儿被病魔所折磨,父亲心如刀绞,更为高昂的治疗费用愁眉不展。希望社会上的好心人士能够帮助这个贫困的家庭,祝福茶缘一早日恢复健康!
患儿近况:
孩子的男性性征较明显,有喉结,发声较粗,年仅六岁身高却已经到达了1米3多,阴茎随着年纪的增加有长长、长粗的形势,阴毛明显,患病程度较深。
医生说法:
盆底会阴区上方类似阴茎样结构,近端闭锁,未见阴囊及睾丸结构,综上考虑为假两性畸形,病情较为严重复杂,需要转到上海、北京进行进一步的会诊治疗。
家庭收入情况:
目前家里有四口人。父亲茶德彪没有稳定的工作及经济来源,靠在家务农,有时会在煤矿打点临时工来维持温饱。老奶奶毕应芬年已花甲,体弱多病,患有胃溃疡,贫血,常年靠药物维持身体健康。爷爷于2004年因病去世,现在茶缘一的爷爷是茶德彪的继父,身体也不太好,与奶奶相互照顾,都没有劳动能力。母亲曹丽娟在茶缘一患病时提出与丈夫离婚,无情的离开了这个家。如今茶德彪是这个家里唯一的劳动力,靠每个月一千元左右微薄的收入来支撑这个饱受苦难的家庭,经济条件十分拮据。
项目详细说明:
提到两性人,大家或许会有一些好奇,但是如果这样的怪病降临到年仅五岁的孩子身上时,你一定会感到沉痛与揪心。
2008年12月5日,女儿茶缘一的出生让这个平凡普通的农村家庭变得更加完整和热闹,全家人都沉浸在幸福与喜悦之中,初为人父的茶德彪心里更是像吃了蜜一样甜。可是谁也没想到,一道晴天霹雳就这样降临到了这个家。
茶缘一七个月大的时候,家里人突然发现小缘一身体出现了异样,和其他女孩子不同的是,茶缘一身体长出了男性的生殖器官。待她长大一些时,慢慢喉结、阴毛也长了出来,男性的第二性征越来越明显。看到孩子拥有两套残缺不全的生殖器官,母亲曹丽娟接受不了这样的现实而选择了与丈夫离婚,无情地离开了自己的女儿,离开了这个家。
家庭的突然变故给茶德彪沉重的打击,但更让茶德彪心碎的是看到女儿被这样的怪病所折磨,身为人父的茶德彪更是心如刀绞,痛心不已。整夜的失眠,无助地流泪,辛酸的无奈,让茶德彪更加的憔悴,神伤。“看着女儿过着这样痛苦的生活,而自己又不能为孩子做些什么的时候,我甚至萌发了和女儿一起自杀的念头。我实在不忍心看到女儿被其他的同龄人嘲笑,原本那么健康开朗的女孩,因为这样的怪病而变得整天沉默寡言······“茶德彪哽咽道,”如果到了天堂女儿能够健康幸福的成长,我愿意一起陪着她,在那里照顾她一辈子。“
但是再痛苦无奈都要回到现实中,茶德彪下定决心决定面对并接受现实,承担起为人父的责任,无论再苦再难都要将女儿的病治好。如果就这样弃之不理,任由病魔吞噬着这年仅五岁女孩年轻的生命,这和杀人的刽子手有什么分别!在茶缘一六岁时,经过大理州妇幼保健站于2011年9月26日确诊为先天性两性畸形。医生说这种病症十分罕见复杂,但还是有治愈的可能,需要到上海、北京等医疗先进的地方进行专家的会诊治疗。当得知女儿还有治愈的希望时,茶德彪内心十分激动,仿佛看到了黑暗之后即将出现的黎明,家里人也一致决定,无论付出多大的代价,都要将茶缘一的病治好。
现在唯一让家里人为难的就是高昂的治疗费用,整个治疗费用的预算在20万元左右,这对于一个经济条件异常艰难的家庭来说简直就是一个天文数字。茶德彪只靠家里的几亩地来务农赚一些钱,偶尔也会到矿地上做临时工补贴家里的费用,勉强能解决温饱问题。茶缘一的奶奶体弱多病,患有严重的胃溃疡和贫血,常年靠吃药维持身体健康,爷爷去世得早,2004年就因病离开了这个家,连孙女的面儿都没见上。现在茶缘一的爷爷是茶德彪的继父,四口人仅仅靠着茶德彪不到2000元的月收入维持着拮据艰难的生活。
谁也不希望一个年轻鲜活的生命就此凋谢,一只未来的花朵就此完结枯萎。当我们看到一个个孩子健康茁壮的成长,稚嫩的脸庞上洋溢着欢喜幸福的笑脸时,不要忘了,还有一只天使,尽管她被人们遗忘在废弃的角落,但褪去那丑陋的外壳后,她依旧是一个发光体,可以翱翔在蔚蓝的天空中。希望那个给予茶缘一一份飞翔力量的那个人,就是你!让大爱凝聚,帮帮这位等待腾飞的天使吧!
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2014-09-30 9月30日进展更新
经过北京医疗专家和上海九院妇科医疗专家的评估孩子患有先天性皮质增生症,并不是双性问题。所以孩子吃药控制病情,就会有好转。并不需要做手术。
近日茶缘一免费收到了上海医院寄来的三瓶肾上腺的药,够孩子吃一年。爸爸说谢谢大家,吃完之后,他会用善款给孩子继续治疗买药。
截止到9月30日:
微公益http://gongyi.weibo.com/214440 已筹3400元
支付宝https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014072110204222313&status=E已筹1164元
天使妈妈平台筹130元
共计4694元。
在此,也特别感谢志愿者北国梅花为一一进行书法义拍筹款活动。爸爸已经收到爱心义拍的善款800元。也愿好人一生平安~谢谢大家,谢谢所有朋友的支持与关注~
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2014-09-09 9月9日进展更新
因为一一家里十分贫穷,所以没有照相设备。近期也没有照片的更新。
截止到9月9日15:00点:
微公益http://gongyi.weibo.com/214440 已筹3400元
支付宝https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014072110204222313&status=E已筹1163元
天使妈妈平台筹130元
共计4693元。
经过专家对于一一病情的评估,孩子疑似先天性皮质增生症,并不是双性患儿。但是一一并没有女性阴道,对于这个问题我们还在等北京的医疗专家给与专业的指导,再做下一步计划。
在此,也特别感谢志愿者北国梅花为一一进行书法义拍筹款活动。为一一进一步缩小了治疗缺口。也愿好人一生平安~谢谢大家,谢谢所有朋友的支持与关注~
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2014-08-12 8月12日进展更新
截止到8月12日16:00点:
微公益http://gongyi.weibo.com/214440 已筹2140元
支付宝https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014072110204222313&status=E已筹1160元
天使妈妈平台筹30元
共计3330元。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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平台筹款 | ¥3401.00 | 现金 | 2015-12-01 10:56:10 |
平台筹款 | ¥1.00 | 现金 | 2015-12-01 10:55:21 |
支付宝 | ¥8.00 | 现金 | 2015-12-01 10:54:54 |
平台筹款 | ¥1185.00 | 现金 | 2015-12-01 10:53:58 |