罕见噬血症3岁男宝蔡芷轩急盼移植手术费用
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募捐编号:暂无
救助人:蔡芷轩 性别:男
地址:上海市上海市闵行区
已筹:¥40540.09
目标:¥60000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象  

姓名:蔡芷轩       病情:噬血细胞综合症

出生日期:2011.11.16          性别:男

地址:上海市闵行区瑞丽路126号 上海道培医院 三楼十二床    

一份捐款,双倍爱心:

心平基金会联手天使妈妈,和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺:爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半,心平基金会将配捐另一半缺口费用,让爱心圆满!患儿蔡芷轩的治疗费用筹款目标是6万元,爱心网友的捐款只需累计达到3万元,心平基金会即为蔡芷轩配捐3万元;若爱心网友捐款累计未到3万元,则心平基金会不提供配捐,但爱心网友不得要求退回捐款,已捐善款将继续用于蔡芷轩的救助。

募款说明:

蔡芷轩,男,2011年11月16日生,广东南海人,患有罕见噬血细胞综合症。5月在上海市道培医院做完移植后手术失败,但是妈妈没有放弃轩轩,希望通过二次移植能够让纯真无邪的笑脸再次绽放!

请有爱的朋友们伸出双手,让轩轩重新燃起生的希望,让这只受伤的雏鸟在您的救助下重新展翅翱翔;让他在暗夜中看到光明,希望您的慈悲之光能够照到轩轩小小的身上,肋他一臂之力,让他在人生之旅中重新扬帆启航。

家庭成员情况:

蔡芷轩:2011年11月16日生,2013年6月确诊为罕见噬血细胞综合症,现就诊于上海道培医院。

父亲:蔡钅监  华,1982年7月29日生,原在工厂上班,收入较低,现为照顾生病的蔡芷轩已辞职。现在上海照顾蔡芷轩。

母亲:叶巧玲,1983年5月30日生,在生了蔡芷轩姐弟(孪生)俩后,专职在家带孩子。现在上海照顾蔡芷轩。

姐姐:蔡芷欣,2011年11月16日生,和蔡芷轩是双胞胎,现外婆照顾着。

爷爷:做过心脏搭桥手术,生病在家,无工作。

家庭收入情况:

     因为蔡芷轩发病后左侧肢体偏瘫行动不便,时常会出现呼吸不畅,嘴唇发紫的情况,父母目前在医院照顾蔡芷轩,无法工作,没有收入。爷爷生病在家无法工作,全家收入只有爷爷的退休金和一点房租。



  • 2014-12-23 2014-12-22

     12月22日,轩轩回到道培医院复查,血常规,肝功能,肺部CT,EB病毒,结果显示血常规正常,肺部问题也有所好转,肝脏虽然有点小问题,但医生说不用太担心。

  • 2014-12-02 2014-11-27

    今天轩妈带着蔡芷轩在上海道培医院复诊,轩妈说今天轩轩特别乖,因为需要抽血检查又得扎针抽血,虽然扎了2次每次都要在肉了挑几下才完成,轩轩嘴里只敢在喊妈妈手痛痛。但是轩轩也一动不敢动泪水在眼圈里直打转。直到抽血完成轩轩也没有哭出来。轩轩越来越坚强了。

     

    截止到12月2日14点:

    微公益第一期平台http://gongyi.weibo.com/212300 已筹445元

    微公益第二期平台http://gongyi.weibo.com/214062 已筹1487元

    微公益第三期平台 http://gongyi.weibo.com/214372 已筹8668元

    微公益第四期平台 http://gongyi.weibo.com/216038 已筹8418元

    支付宝https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014042110435140009&status=E已筹9086.1元

    支付宝第二期 https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014072113182890325&status=E 已筹104元

    乐捐http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1162 已筹8629.99元

    天使妈妈平台筹1170元

    另收到已化作天使陆淏林的余款转捐1万元。

    共计48008.09元。

  • 2014-12-02 2014-11-06

    轩轩检查的血常规比较稳定。

  • 2014-12-02 2014-10-21

    从10月份开始蔡芷轩痰多咳嗽一直还没有减退,志愿者给轩轩找了中医并开了中药,连续几天的中西药结合还加上一个雾化喷喉,轩轩咳嗽基本上好了,痰也减少多了!精神也比前几天好多了!每一次在家做雾化喷喉,父母在身边的时候轩轩会撒娇要我们帮忙扶着,但是爸爸妈妈没有空的时候轩轩就会厉害的自己握住面罩自己喷。

  • 2014-09-17 2014-09-17

    这周轩轩又要返回道培医院上VP16化疗,今次扎针又扎了五针才扎上,由于心里害怕每当有穿白大挂的人一走近轩轩就要拉住爸爸妈妈要抱着保护着,因为是在三楼的护士台扎针输液每次轩轩扎针时痛苦的惨叫声就把附近几间病房里的家属都吓出来了。

    宝贝轩轩,要勇敢一点,快快康复健康。爸爸妈妈和很多很多的爱心爷爷奶奶叔叔阿姨哥哥姐姐弟弟妹妹都在为你加油!!

     

    截止到9月17日14点:

    微公益第一期平台http://gongyi.weibo.com/212300 已筹445元

    微公益第二期平台http://gongyi.weibo.com/214062 已筹1487元

    微公益第三期平台 http://gongyi.weibo.com/214372 已筹8668元

    支付宝第一期 https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014042110435140009&status=E已筹9086.1元

    支付宝第二期 https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014072113182890325&status=E 已筹104元

    乐捐http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1162 已筹8629.99元

    天使妈妈平台筹1120元

    共计29540.09元。

     

  • 2014-09-11 2014-09-11

    因为前几日轩轩有点感冒,咳嗽,有痰音,睡眠时候特别多汗,腹部有点涨,所以医生说要给孩子开一个肺部检查。

    9月3日轩轩的肺部CT检查结果显示1左上肺小结比之前检查要变大了一点。2原本肝脏体积正常今次肝脏体积增大。加上轩轩皮肤过敏高院长和谭主任怀疑轩轩的病情有变坏的嫌疑,这段时间要多注意检查。

    今天下午开始轩轩又要每一星期进行一次VP16输液化疗控制病情。而每次扎针输液轩轩都会十分痛苦难受,今天又是左针右一针,护士轮着来扎针,最后还是护士长给扎上了,但是还是位置有点差轩轩稍稍一动液体就不走了,还得两个人轮流捉住小手输液,今天300多的液体就输了近4个小时,希望轩轩的骨髓配型能尽快配型成功!希望能有贵人和慈善机构能帮助轩轩尽快筹备好二次移植的费用!

     

    截止到9月11日9点25分:

    微公益第一期平台http://gongyi.weibo.com/212300 已筹445元

    微公益第二期平台http://gongyi.weibo.com/214062 已筹1487元

    支付宝https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014042110435140009&status=E已筹4107.1元

    乐捐http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1162 已筹4181.99元

    天使妈妈平台筹1120元

    共计11341.09元。

     

  • 2014-08-21 2014-08-21

    8月18日轩轩到医院复查血常规和生化,血常规基本正常,转胺酶还是有点高,由于现在口服的药物对肝有点伤害,所以需要定期复查。15日复查肺部CT结果比上一次好。上星期试过体温有一次37度7,有一点点咳嗽,有时讲话听到有痰音。

     

  • 2014-08-13 2014-08-13

    周一轩轩回到道培医复诊,轩轩自从口服药加量以后,体温控制在37度以下,大便正常,但是每天大便会有2-3次,胃口还算可以,舌头上有一两个小泡,血液检查显示肝功能有点损伤,其他的方面还好。已经加多了一种护肝的药。这几天轩轩睡眠比较差,一到午睡或者晚上睡觉的时候,躺在床上翻来覆去会很难以入睡。

     

    截止到8月13日10点45分:

    微公益第一期平台http://gongyi.weibo.com/212300 已筹445元

    微公益第二期平台http://gongyi.weibo.com/214062 已筹1433元

    支付宝https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014042110435140009&status=E已筹4107.1元

    乐捐http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1162 已筹3606.69元

    天使妈妈平台筹1070元

    共计10661.79元。

  • 2014-08-13 2014-08-08

    中华骨髓库让上海道培医院转告家人,在中华骨髓库里找到一位成年的志愿者,低分辨有十分之十的吻合率,作需要继续找到这位志愿者再作更深入更细节的检查,所以要求家人汇款2万元经费。

    今天台湾骨髓库驻上海的3志愿者到来轩轩的出租房,进行慰问和关心。由于轩轩近一年多时间里面因为本身容易感染的缘故,所以接触外界的外人实在是很少。今天轩轩看到3位啊姨,嘴里左一句啊姨好又一句啊姨好,一高兴起来还扭扭屁股跳起舞来,逗得3位热心的志愿者和自己哈哈大笑。志愿者说怎么看轩轩,轩轩也不像一个病人,对着妈妈说轩轩十分可爱。感恩大家对轩轩爸爸妈妈和对轩轩的鼓励加油,相信轩轩一家一定会跨过这一道坎的。

  • 2014-07-22 2014-07-16

    蔡芷轩今天出院了,孩子的移植失败,现在出院回家先调养,三个月后将再次移植。孩子家长在上海租了房子方便孩子今后的治疗。但是还未办理出院手续,预计下周一可以结账。出院后孩子精神状态非常好,眼睛亮亮的,一点都不想生病的孩子。预祝孩子可以尽早完成手术。祝福孩子!


  • 2014-07-22 2014-07-11

    孩子在仓里还没有恢复到可以出仓的标准,等到可以出仓了家长准备出院,3个月后再次移植。


  • 2014-07-22 2014-07-01

    轩轩今天下午2点开始到现在一共拉了4次大便,每次量不多黄黄的比糊状要差,而且体温37度3,不知道是不是脚上的水泡穿了有点感染引起的低烧,今天一下午不愿意睡觉,晚上9点早早就睡着了,今天医生查房的时候说,这一两天就将药液改为口服药了。



  • 2014-07-22 2014-06-28

    轩轩的自体细胞已经开始慢慢长起来了, 这一两个星期里面轩轩经常输血小板输红细胞,发烧,拉肚子,但是轩轩坚毅的体质顽强的求生意志一直没放弃,医生说现在轩轩的所有药液开始慢慢减量改成口服 药就可以出仓今天脚上的留置针又移位,液经输液器的压力下推进脚皮肤成日脚肿肿的一会儿又要扎针了。

  • 2014-07-22 2014-06-13

    中午十一点轩轩的妈妈被医生叫到三楼办公室,几名医生正在看着轩轩的检查报告讨论着轩轩的情况,医生的一句轩轩今次的移植不成功没有植活,需要二次稳移植时,妈妈的心好像从几十楼高的掉下来一样跌坐在椅子上,眼泪已经不知不觉落下来了。为什么15%的失败率让轩轩这么可爱的孩子遇到!



  • 2014-07-22 2014-06-05

    移植15天,白细胞:84,血小板:89,血红蛋白:90,中性粒细胞:14,今天早上起床就说肚子痛和嘴巴痛,心情不好动不动就发脾气,胃口已经好多了,拉的臭臭还是硬,心率还是异常。今天晚上又不睡觉,不知道哪里不舒服?






  • 2014-07-22 2014-05-19

    可能是化疗药强轩轩肛门附近出现红屁股,只要身体不是那么难受的时候轩轩都会笑着玩,每当身体难受的时候轩轩总会熊抱着爸爸或者妈妈。虽然轩轩还不大会说那里不舒服,只会唔唔不高兴的时候只要搂着爸爸或者妈妈听着我们安抚说很快就会康复了,不会再不舒服了,乖乖闭上眼睛一睡醒就好了。

  • 2014-07-22 2014-05-11

    连续几天的化疗轩轩精神显得十分疲倦,胃口变得很差,由于化疗药物影响厉害轩轩每天都需要用药物浸泡小屁屁,每天望着窗外嘴巴叫着爷爷。只要有外人走过,轩轩都会十分开心。也许轩轩是在等着爷爷过来医院帮忙,但是爷爷原本是打算过来的,但是在准备过来上海的前一天突然身体不舒服所以不来了。

  • 2014-07-22 2014-05-06

    今天是轩轩入仓的日子。早上十点轩妈妈 先进入移植病房前先进行沐浴消毒,接着轮到轩轩进行全身檫浴消毒,轩轩可能是对于要水有点过敏,到晚上9点多的时候,脸上出现红疹。脸上皮肤特别干燥。今 天轩轩表现还挺好。爸爸隔着仓房的玻璃窗外看着轩轩,轩轩还跟他玩捉迷藏。一副天真可爱的笑容。

  • 2014-07-22 2014-04-26

    轩轩体温已经回复正常,但是由于伤口带点疼痛不适应哭闹身上经常岀汗,伤口处由于怕轩轩用手拉扯,已经用沙布包住了,但是出汗出现了诊,轩轩经常说疼痒。

  • 2014-07-22 2014-04-22

    高院长和谭主任细看过轩轩的肺部CT检查结果后经商议,建议轩轩植入颈动脉PlCC留置管方便输液为降低最少的风险还需要再输液治疗肺炎二至三星期。


  • 2014-07-22 2014-04-21

    轩轩的肺部检查结果已经出来了,医生解释说这一次的结果要比上一次的检查结果要好,痰的细菌培养也是正常的。

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捐助人 金额 支付来源 时间
新浪微公益 ¥8845.00 现金 2015-12-01 10:57:11
腾讯乐捐 ¥265.00 现金 2015-12-01 10:57:14
支付宝 ¥620.00 现金 2015-12-01 10:57:15
支付宝 ¥45.00 现金 2015-12-01 10:56:39
腾讯乐捐 ¥140.00 现金 2015-12-01 10:57:05
支出公示
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结案报告

1、蔡芷轩患儿救助报告                               

患儿姓名

蔡芷轩

性  别

出生日期

2011.11.16

籍  贯

广东佛山

病情诊断

噬血细胞综合症

治疗医院

上海道培医院有限公司





治疗费用


资助费用

79210

治疗前照片

治疗后出院照片







2、情况简介:                                            

蔡芷轩,男,2011年11月16日生,广东南海人,患有罕见噬血细胞综合症。5月在上海市道培医院做完移植后手术失败,但是妈妈没有放弃轩轩,希望通过二次移植能够让纯真无邪的笑脸再次绽放!

家庭成员情况:

蔡芷轩:2011年11月16日生,2013年6月确诊为罕见噬血细胞综合症

父亲:蔡钅监华,1982年7月29日生,原在工厂上班,收入较低,现为照顾生病的蔡芷轩已辞职。

母亲:叶巧玲,1983年5月30日生,在生了蔡芷轩姐弟(孪生)俩后,专职在家带孩子。

姐姐:蔡芷欣,2011年11月16日生,和蔡芷轩是双胞胎,现外婆照顾着。

爷爷:做过心脏搭桥手术,生病在家,无工作。

家庭收入情况:

     因为蔡芷轩发病后左侧肢体偏瘫行动不便,时常会出现呼吸不畅,嘴唇发紫的情况,父母目前在医院照顾蔡芷轩,无法工作,没有收入。爷爷生病在家无法工作,全家收入只有爷爷的退休金和一点房租。

3、救助过程:                                            

(1)2014年4月21日,蔡芷轩的肺部检查结果已经出来了,医生解释说这一次的结果要比上一次的检查结果要好,痰的细菌培养也是正常的。

(2)2014年4月22日,经高院长和谭主任细看过轩轩的肺部CT检查结果后经商议,建议轩轩植入颈动脉PlCC留置管方便输液为降低最少的风险还需要再输液治疗肺炎二至三星期。

(3)2014年4月26日,轩轩体温已经回复正常,但是由于伤口带点疼痛不适应哭闹身上经常岀汗,伤口处由于怕轩轩用手拉扯,已经用沙布包住了,但是出汗出现了诊,轩轩经常说疼痒。

(4)2014年5月6日,今天是轩轩入仓的日子。早上十点轩妈妈先进入移植病房前先进行沐浴消毒,接着轮到轩轩进行全身檫浴消毒,轩轩可能是对于要水有点过敏,到晚上9点多的时候,脸上出现红疹。脸上皮肤特别干燥。今天轩轩表现还挺好。爸爸隔着仓房的玻璃窗外看着轩轩,轩轩还跟他玩捉迷藏。一副天真可爱的笑容。

(5)2014年5月11日,连续几天的化疗轩轩精神显得十分疲倦,胃口变得很差,由于化疗药物影响厉害轩轩每天都需要用药物浸泡小屁屁,每天望着窗外嘴巴叫着爷爷。只要有外人走过,轩轩都会十分开心。也许轩轩是在等着爷爷过来医院帮忙,但是爷爷原本是打算过来的,但是在准备过来上海的前一天突然身体不舒服所以不来了。

(6)2014年5月19日,可能是化疗药强轩轩肛门附近出现红屁股,只要身体不是那么难受的时候轩轩都会笑着玩,每当身体难受的时候轩轩总会熊抱着爸爸或者妈妈。虽然轩轩还不大会说那里不舒服,只会唔唔不高兴的时候只要搂着爸爸或者妈妈听着我们安抚说很快就会康复了,不会再不舒服了,乖乖闭上眼睛一睡醒就好了。

(7)2014年6月5日蔡芷轩移植第15天,白细胞:84,血小板:89,血红蛋白:90,中性粒细胞:14,今天早上起床就说肚子痛和嘴巴痛,心情不好动不动就发脾气,胃口已经好多了,拉的臭臭还是硬,心率还是异常。

(8)2014年6月13日,中午十一点轩轩的妈妈被医生叫到三楼办公室,几名医生正在看着轩轩的检查报告讨论着轩轩的情况,医生的一句轩轩今次的移植不成功没有植活,需要二次稳移植时,妈妈的心好像从几十楼高的掉下来一样跌坐在椅子上,眼泪已经不知不觉落下来了。

为什么15%的失败率让轩轩这么可爱的孩子遇到!

(9)2014年6月28日,轩轩的自体细胞已经开始慢慢长起来了,这一两个星期里面轩轩经常输血小板输红细胞,发烧,拉肚子,但是轩轩坚毅的体质顽强的求生意志一直没放弃,医生说现在轩轩的所有药液开始慢慢减量改成口服药就可以出仓今天脚上的留置针又移位,液经输液器的压力下推进脚皮肤成日脚肿肿的一会儿又要扎针了。

(10)2014年7月1日,轩轩今天下午2点开始到现在一共拉了4次大便,每次量不多黄黄的比糊状要差,而且体温37度3,不知道是不是脚上的水泡穿了有点感染引起的低烧,今天一下午不愿意睡觉,晚上9点早早就睡着了,今天医生查房的时候说,这一两天就将药液改为口服药了。

(11)2014年9月3日因为轩轩有点感冒,咳嗽,有痰音,睡眠时候特别多汗,腹部有点涨,所以昨天医生给蔡芷轩开肺部检查。

今天轩轩的肺部CT检查结果显示1左上肺小结比之前检查要变大了一点。2原本肝脏体积正常今次肝脏体积增大。加上轩轩皮肤过敏高院长和谭主任怀疑轩轩的病情有变坏的嫌疑,这段时间要多注意检查。下午开始轩轩又要每一星期进行一次VP16输液化疗控制病情。而每次扎针输液轩轩都会十分痛苦难受,今天又是左针右一针,护士轮着来扎针,最后还是护士长给扎上了,但是还是位置有点差轩轩稍稍一动液体就不走了,还得两个人轮流捉住小手输液,今天300多的液体就输了近4个小时,希望轩轩的骨髓配型能尽快配型成功!

(12)2014年10月21日,从10月份开始蔡芷轩痰多咳嗽一直还没有减退,志愿者给轩轩找了中医并开了中药,连续几天的中西药结合还加上一个雾化喷喉,轩轩咳嗽基本上好了,痰也减少多了!精神也比前几天好多了!每一次在家做雾化喷喉,父母在身边的时候轩轩会撒娇要我们帮忙扶着,但是爸爸妈妈没有空的时候轩轩就会厉害的自己握住面罩自己喷。

(13)2014年11月6日,轩轩检查的血常规比较稳定。

(14)2014年11月27日,今天轩妈带着蔡芷轩在上海道培医院复诊,轩妈说今天轩轩特别乖,因为需要抽血检查又得扎针抽血,虽然扎了2次每次都要在肉了挑几下才完成,轩轩嘴里只敢在喊妈妈手痛痛。但是轩轩也一动不敢动泪水在眼圈里直打转。直到抽血完成轩轩也没有哭出来。轩轩越来越坚强了。

(15)2014年12月22日,轩轩回到道培医院复查,血常规,肝功能,肺部CT,EB病毒,结果显示血常规正常,肺部问题也有所好转,肝脏虽然有点小问题,但医生说不用太担心。

(16)2015年1月23日,昨天早上轩轩像以往一样吃完早餐就在房间里玩,一个不为意的摔倒后轩轩尖叫的哭了起了,嘴里尖叫着脚痛痛,听着轩轩揪心的哭叫声赶紧抱着轩轩到医院看骨科,没想到竟然是左胫骨下断骨折了。

医生给轩轩打了石膏。

(17)2015年2月3日,前几天轩轩的食欲都不太理想,大便有时候比糊状还要差一点,今天爸爸在爱心人士的建议下给轩轩饮苹果汤,轩轩的大便也得到好的改善,但是胃口相对还是不太好。轩轩腿上的伤痛已经比之前要变轻变好多了,现在自己坐在地上玩也会变动一下位置,轩轩每天极渴望去街上玩。

4、资金使用情况:                                      

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

10826.11

捐款人数

平均捐款

113

95.80

支付宝E公益平台筹款

19445

227

85.66

腾讯乐捐

8894.99

158

56.30

合计:

39166.1

微公益平台+E公益平台+腾讯乐捐

心平公益基金会配捐

30000

善款总和

69166.1

天使转款作治疗费用

79210

结余

0

 天使妈妈转款79210元,凭证: