救助对象：

姓名：

孟祥威

性别：

男

出生日期：

2012．12．12

联系人：

孟凡利

关系：

父子

家庭地址

河南省辉县市赵固乡前田庄村

项目标题：

【天使妈妈】为患罕见湿疹疾病的孟祥威助力护航

简介：

不到两岁的孟祥威如今患上了世界罕见疾病——湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，这种患病率仅为400万分之一的基因遗传病会使皮肤反复出现湿疹，并腹泻带血，身体处于高过敏状态，使人的免疫力急剧下降，血小板减少，会有造成颅内、体内出血的可能，随时都会危及生命。

患儿近况：

患儿目前身体极度虚弱，经常会出现腹泻带血的症状，过敏严重，免疫力低下，每个月必须到医院给小祥威输入免疫蛋白球液来维持机体的免疫能力，境况不容乐观。

医生说法：

孩子必须进行紧急干细胞移植，这也是现在唯一的救助方法，如果能够配型成功，将会降低治疗费用以及手术的复杂程度。目前，骨髓库里缺乏与孩子匹配的骨髓源，但孩子的母亲可以进行移植，费用在30万左右，需要抓紧进行手术。

家庭收入情况：

孟祥威的家里目前有五口人，父亲孟凡利是家里唯一的劳动力与经济收入来源，爷爷于2010年因病去世，奶奶如今花甲之年，体弱多病。母亲因照顾孩子而无暇上班工作。唯一经济收入只是靠孟祥威的父亲在北京的一家公司打工，年收入仅1.5万元左右。

项目详细说明：

我叫孟凡利，家住河南省辉县市赵固乡前田庄村，因家中有患世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症疾病的幼儿，因此特向贵慈善机构求助。

2012年12月孩子刚出生第七天就开始腹泻，并带有血丝，一天排便10次到20次，先到村卫生所医生给开了一些治疗腹泻的药，但是服后没有起到任何效果。我们又带孩子到新乡医院就诊，先打针输液数天，花掉了两万多元但病情依旧未见好转。看到孩子头上、手上、脚上到处都是针眼，作为父母真是看在眼里疼在心里。我想，世间最大的痛苦莫过于看到自己的至亲至爱饱受折磨，而在旁守护的我们却对此无能为力。

经过医院的检查病情没有给出最终的诊断结果，无奈之下我们于2013年1月份来到了北京市儿童医院，在挂了一个特需专家号后，医生说孩子没有太大的问题，可能是喂养的方式有问题，给我们推荐了一种防腹泻的奶粉。这种奶粉很贵，一桶348元/400克，但为了孩子在贵也得花啊。不过话说回来这个诊断结果让我们的心稍稍放下了些，以为孩子健康平安了，内心满是欢乐与希望，钱花得再多也是值得的。

然而回家后不到一周，祥威又出现了反复腹泻，大便带血的症状。我们的心又突然间提到了嗓子眼儿，没办法又回到了北京儿童医院。这一次医院给孩子做了彻底的检查。数不清的抽血、化验、分析······不到半个月，孩子和大人都瘦了一圈，身上带的钱也差不多花光了。可是让人失望的是，这段时间的检查并没有得出一个明确的诊断结果。失落，绝望，沮丧······此时的我们像是跌落到无底的深渊，只是觉得身处于无尽的黑暗之中，见不到希望的曙光—哪怕是一丝也好啊！

正在我们发愁哀叹，不知所措时，有一位好心的医生告诉我们：你家的孩子可能得了一种世界罕见病，不妨去协和医院找一位叫xxx的医生，他可能会帮你们查出孩子的病情。几经周折后终于找到了那位医生，经过再次检查，2013年9月北京市协和医院确诊了我家儿子患有的是一种世界罕见病：湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，此病为罕见的基因遗传病，发病率为400万分之一，主要症状为皮肤反复湿疹，并且反复腹泻带血，患者身体处于高过敏状态，免疫力低下，血小板不断减少，随时都会造成颅内出血和体内出血。医院最后给出的救助办法就是给孩子进行干细胞移植，这也是现在唯一救助的办法。医生告知家里人如果能够配型成功的话费用能够相对低一些。我们毫不犹豫地将三岁的女儿接到北京进行配型，很遗憾的是配型并没有像如期那样顺利成功。

最后医生说孩子的母亲可以配型，手术费用在30万左右。当得知这个消息后，家里人喜忧参半，欣慰的是，孩子终于有救了；为难的是，这笔高昂的费用对于我们这样的家庭简直就是天文数字。尽管治疗费用巨大，但毕竟是看到了一线希望，我立即第一时间赶回家筹备手术费，向所有的亲朋好友借了个遍，筹到了2.3万元。之前看病费用已经花掉了近十万元，爱人一直在家里带孩子没有上班，现在在北京租了一间房子一个月的费用是1150元，同时还要担负女儿的托儿费。因为儿子的病情是高过敏状态，而且消化功能弱，必须每个月到医院给他输液维持祥威的生命，每一次的费用都要花上近1500元。父亲在2010年因病去世，家里面还有60多岁的母亲需要照顾，现如今孩子又患上了这样的病，对这个本来就不富裕的家庭，无疑是雪上加霜。

我在北京打工的公司领导得知这个消息后向我们伸出了援助之手，帮我们解决了一些实际的困难。在给孩子筹集医药费的一年多里，先后向河南辉县市民政局和辉县慈善基金会、北京市红十字基金会、中华慈善基金会、全国儿童急救中心等爱心机构进行求助，最后筹集到3000元，真的很感恩这些在善款的帮助，但是对于高昂的手术费用来讲也只是杯水车薪。

转眼间孩子的求医之路已经过去了一年多，花掉了家里的所有积蓄，加上亲朋好友以及外界的救助共计10多万元，还欠下了5万多元的外债。为了拯救弱小的生命，母亲整日以泪洗面，妻子整日厮守病儿唉声叹气······恳求社会上好心的人士伸出援助之手，拯救吾儿于病难之中，我们全家在此叩谢！