凌金炜:重型B一地中海贫血
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募捐编号:暂无
救助人:凌金炜 性别:男
地址:广西壮族自治区贵港市平南县
已筹:¥60906.00
目标:¥60000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

一份捐款,双倍爱心: 

心平基金会联手天使妈妈,和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺:爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半,心平基金会将配捐另一半缺口费用,让爱心圆满!患儿凌金炜的治疗费用筹款目标是6万元,爱心网友的捐款只需累计达到3万元,心平基金会即为凌金炜配捐3万元;若爱心网友捐款累计未到3万元,则心平基金会不提供配捐,但爱心网友不得要求退回捐款,已捐善款将继续用于凌金炜的救助。 

简介:

凌金炜,男,2岁,患重型B一地中海贫血,家境贫困,只能进行二十天一次输血,现在家服用恩瑞格排铁用药进行维持。不明世事的宝宝不明白自己为什么总要去医院,不明白为什么家里为何过得如此的苦,为帮宝宝治病, 家里已是家徒四壁,一贫如洗,全家住在三间破旧漏水的平房里,屋内环境简陋.,爷爷患有老年痴呆症,中过风及患有类风湿疾病,生活无法自理,仅靠一些药物来维持, 奶奶照顾爷爷, 平时有空种田维持生计. 金炜在南宁医科大学第一附属医院血干细胞移植配对已成功,手术费用医院回复进仓手术押金要25万, 家长现自筹8万,公益平台已筹8万,缺口9万, 面对如此巨大的费用,家人无能为力, 父母日渐憔悴消瘦, 情绪低落.由于家境贫困, 但为了救金炜, 妈妈便开始求助于各种平台.

患儿近况:

现金炜宝宝在家待医,到了输血周期就去平南人民医院输血,输血费用无法报销,属于自费(不能报销的原因是要住院才能报销,而住院的话费用更大),近段时间肚子过大,去医院查过,医生回复是输血单位过少的原因,现在增加到一个半单位的血量。吃的排铁药名称为恩瑞格,一个月要服二盒,一盒二千元,这些费用都属自费,家庭的收入仅仅能维持,家人举步维艰。主要的问题是即将在2014年11月份的手术进仓费缺口。

医生说法:

南宁医科大学第一附属医院东院主治医生赖永榕建议议进行造血干细胞的移植手术,目前血干细胞移植配对已成功, 医院黄秘书回复手术排期在2014年11月份.

家庭收入情况:

  家里分到的有二亩田,产量为1600斤左右,大米能维持家里的吃饭。

妈妈在家打散工,爸爸离乡别井在东莞烧腊店打工,年收入共约三万左右。

家里无低保

当地的年收入水平为2万左右

家里的爷爷中风,类风湿及患有老年痴呆症, 治疗费用要动用家里的部分收入


  • 2016-03-16 救助进展2016-3-16

    时间:2016-3-16

    事件:金炜移植出院后医院规定每周二要定期带回医院抽血复查和打免疫球蛋白,上周二(3月8号)金炜回医院复查和打丙球,那天孩子有点多,金炜出院不久,免疫力不好,被感染了病毒,晚上二点多就出现了高烧三十九度八,医生让马上回医院住院治疗,经过精心治疗,于3月15号下午顺利出院。

  • 2016-03-09 救助进展2016-3-8

    时间:2016年3月8日

    事件:妈妈带金炜回医院复查,医生看了金炜的检查结果,说金炜恢复的不错。金炜还需要定期回医院复查,祝福金炜早日康复。

  • 2016-02-25 救助进展2016-2-25

    时间:2016年2月25日

    事件:金炜顺利出院,回到妈妈在医院附近的出租房,方便定期回院复查。

  • 2016-02-23 救助进展2016-2-22

    时间:2016年2月22日

    事件:金炜十二号已经出仓,现在层流床,还没有转回普通病房,金炜出仓后情况不太稳定,一直出现肚子痛和拉肚子,医生安排照了两次b超和?光片,但是问题又不是很严重。医生的解释是金炜有点肠胃排斥,只能在用药上加大剂量。这两天情况比较稳定,肚子不怎么痛了,也不再拉,什么时候出院还不知道。

  • 2016-02-04 救助进展2016-2-3

    时间:2016年2月3日

    事件:今天是金炜植入的第八天,过三天应该就能长细胞了,八天应该就能出仓了,出仓后还要在层流床一周才能转普通病房,在普通病房再住五天没事才能出院。

  • 2016-01-27 救助进展2016-1-27

    时间:2016-1-27

    事件:1月26日,晚上9:20分,金炜做了回输,回输花了二十五分钟,但在回输后半小时,出现了发烧,三十九度,还出现发冷和发热,肚子痛,后来医生开药吃后,情况有好转,三点后回复正常。


  • 2016-01-26 救助进展2016-1-26

    时间:2016年1月26日

    事件:金炜24日结束了为期九天的化疗,25号休息一天,26回输造血干细胞,现在造血干细胞医生还没有拿回来,预计今天下午五点多造血干细胞才能拿回医院。

  • 2016-01-21 救助进展2016-1-21

    时间:2016年1月21日

    事件:金炜今天是化疗的第六天了,低抗力在不断的下降,已经开始出现呕吐和有点肚子痛,血压和体温也有点偏低,现在也没有什么胃口,看见什么东西都不想吃,免强吃了点,但是又会吐出来。

  • 2016-01-18 救助进展2016-1-16

    时间:2016年1月16日

    事件:金炜今天进仓,并开始化疗。

  • 2016-01-14 救助进展2016-1-13

    时间:2016年1月13日

    事件:在等待了两年的时间里,金炜终于要开始移植手术了,金炜于2015年11月4日在广州妇女儿童医疗中心做术前体检,于2016年1月13日进院准备造血干细胞移植手术,医生安排14日抽血和照B超,15日插管然后进仓。

  • 2015-12-16 救助进展2015-12-14

    时间:2015年12月14日

    事件:本来医院是说十五号帮金炜手术的,但是不知道什么原因,中华骨髓库那里还没有通知医院,医生正在和骨髓库沟通,目前金伟炜术前的药物3天前就已经吃完了,希望很快就会有结果。

  • 2015-10-14 救助进展2015-10-13

    时间:2015年10月13日

    事件:金炜在医院入仓的事还没有落实。现在还没有安排供者重新体检,妈妈有点着急了,希望小金炜可以早日完成移植手术。慢慢长大的金炜越来越顽皮了。

  • 2015-08-03 救助进展2015-8-3

    时间:2015年8月3日

    事件:金炜在排队等待手术的同时,妈妈一直在坚持给他进行输血排铁。现在金炜年纪越来越大了,妈妈有点着急,想尽快让金炜完成移植手术。金炜现在很顽皮,前几天把腿摔伤了,好大问题不大。妈妈休息的时候会带他去超市,他总是玩的很开心。


  • 2015-07-16 救助进展2015-7-15

    时间:2015年7月15日

    事件:金炜目前还在等待医院的入仓通知。好在他是一个活泼开朗的孩子 ,早上跟着妈妈一起去地里拔花生玩的很开心,直嚷着长大了,可以帮妈妈干活了。

  • 2015-07-07 救助进展2015-7-1

    时间:2015年7月1日

    事件:妈妈带金炜输血,小家伙很乖也很听话,也懂得和护士配合,打针时主动握起小拳头,还和护士姐姐说,我不哭,你打轻点,输血后我就不会累了,回家就能帮妈妈干活啦,回家时还和她说再见 

  • 2015-06-01 救助进展2015-5-30

    时间:2015年5月30日

    事件:妈妈带金炜输血,金炜表现很乖,能和护士阿姨配合,自己自觉握起小拳头,微笑和护士说,你看好再打,我不哭,你不可以像上次那样把我手脚都打哦。 

  • 2015-05-19 救助进展2015-5-19

    时间:2015年5月19日

    事件:15日金炜妈妈放假带金炜回外婆家玩,小家伙玩得很开心,看见阿姨买給表哥得玩具,笑得很灿烂,回家时金炜还和表哥说,表哥,我很喜欢你的玩具,能借我玩两天吗?我不敢让妈妈买,妈妈上班好辛苦,票票都給我输血了。 

  • 2015-05-13 【其他平台救助链接】
  • 2015-05-13 救助进展2015-5-13

    时间:2015年5月13日

    事件:金炜的体检已经合格,医院不敢給肯定的手术时间,现在三个仓都在手术,如果能顺利出仓,金炜就能按原定时间七月份手术,但是如果七月份不能手术,只能提前让供者把骨髓取出来,放脐带库保管,但是那样就要多花六千元,医生的说法就是,最迟八月份一定能手术。金炜这个月已经不上幼儿园了,奶奶现在农活比较少,能抽出时间照看金炜,同时,在家也能吃好点,毕竟金炜身体不好,只能在营养上給他补充下,希望对手术能有帮助

  • 2015-04-10 救助进展2015-4-9

    时间:2015年4月9日

    事件:5日妈妈带金炜输血,金炜很乖没有哭,他和护士阿姨说,请你帮我把脚里的虫子捉走好不好,我等下要和妈妈回家,你们很坏,每次都要帮我打针,打的我好痛,我们以后不打针了好不好,我会很乖的!


  • 2015-04-08 救助进展2015-4-2

    时间:2015年4月2日

    事件:金炜最近还是比较乖的,知道自己身体的变化,前几天发烧,也是他自己告诉奶奶,妈妈下班回家金炜还说妈妈怎么没有带他输血。妈妈准备4号带金炜去医院输血。

  • 2015-03-27 救助进展2015-3-27

    时间:2015年3月27日

    事件:目前供者的体检结果还没有出来,金炜一家人也都还在等消息。妈妈说现在金炜会说爸爸妈妈的名字了,也会说自己的名字了!希望金炜7月份可以顺利进行移植手术!


  • 2015-03-20 2015-3-19救助进展

    时间:2015年03月19日

    事件:金炜已于本月1号去幼儿园了,目前还在等医院的供者体检消息,如果供者体检合格,金炜就可以在7月份进行移植手术了。上幼儿园的金炜真的好开心噢!

    照片:

  • 2015-03-13 2015-3-10救助进展

    时间:2015年3月10日

    地点:广州中山附属第二医院

    事件:金炜输了血,金炜目前在广州中山附属第二医院(孙逸仙纪念医院,简称中山二院)等仓位移植,将手术日期初步定在7月份进行移植,今天家长给中国造血干细胞中心转帐二万元供者体检费。

    照片:


  • 2014-12-22 2014-12-20救助进展

    时间:2014/12/20                      

    地点:  广西省贵港市平南县思旺镇镇东大河一队

    事件:  感恩所有的好心人和热心的网友,昨天刚输上血,到现在为止,金炜的输血费用及排铁药费用,都是父母打工工资上支出,没动用一分善款,至今天止,凌金炜的手术费已达入仓的费用,入仓费用为25万,其中包括了家人自筹的8万块,后期抗排斥费用预算入农村医保报销范畴,广西农村医保大病报销最高为8万。希望能顺利渡过难关。感恩所有人的大爱。

                金炜目前在等仓位移植,下月将再次去南宁医科大学第一附属医院了解是否可以近期排到仓位,爸爸计划12月底去广州中山附属第二医院(孙逸仙纪念医院,简称中山二院)了解可否接收孩子入院移植,如果中山二院同意接收孩子排队入院移植,父母将带孩子转到中山二院做手术。目前孩子身体挺好,很少发烧感冒,活泼好动,一天到晚不是唱歌就是说话,见到认识的人也会主动问好。

    近期相片: 

  • 2014-08-13 【救助进展8.13】

    今天凌金炜做了输血,金炜妈妈说,现在金炜需要20天输血一次,在家吃排铁药排铁。预计11月份进行移植手术!

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捐助人 金额 支付来源 时间
支付宝 ¥510.00 现金 2015-12-01 10:57:24
支付宝 ¥200.00 现金 2015-12-01 10:56:05
心平公益基金会 ¥30000.00 现金 2015-12-01 10:56:09
平台筹款 ¥27930.00 现金 2015-12-01 10:55:30
支付宝 ¥3.00 现金 2015-12-01 10:54:57
支出公示
备注 支出金额 时间
¥126422.98 2016-08-30 13:42:50
结案报告

1.凌金炜救助报告

患儿姓名

凌金炜

性  别

出生日期

2012.04.04

籍  贯

广西贵港

治疗医院

广州妇女儿童医疗中心

病情诊断

地中海贫血

住院时间

2016-01-13

治疗费用

192940.98

出院时间

2016-02-25

资助费用

126422.98

治疗前照片

治疗后照片

2.患儿基本情况

姓    名: 凌金炜                    性    别: 男   

出生日期: 2012年04月04日        病    情:地中海贫血

家庭住址:广西贵港市平南县广西省贵港市平南县思旺镇镇东大河一队158号

情况简介:

凌金炜:2012年04月04日出生广西贵港市平南县广西省贵港市平南县思旺镇镇东大河一队158号

2012年5月21日发烧不退,乡里诊所看到小孩的状况不敢接收,要父母把孩子送到市里的医院治疗。于是父母把孩子送到思旺妇幼保健院,医生给孩子做了抽血、验尿等各种化验。医生检查出有口腔溃烂,支气管炎,高烧40.2度,贫血症状。5月23日抽血检验报告出来确诊患有重度的地中海贫血,父母都不敢相信这结果。在5月23日办理了出院手续,25日再次发烧,无饮食,两眼无神。再次急送到平南县人民医院抢救,又再抽血送广州南方医科大学检测。然后其父亲通过互助献血400ml为小孩输上100ml的血红蛋白,病情暂时得到控制。目前广西地区的医院还未有能力治疗地中海贫血,29日医生建议出院,尽快到广州专业治疗地贫的医院治疗,以免耽误病情。

?     6月3日凌金炜随父母来到广州,在广州南方医科大学南方医院治疗。一家人与同一个医院的白血病患者家属租住在医院附近,在好心人的帮助下凌金炜父亲找到了一份厂管员的工作,每一个月1600元。凌金炜每20天都要输血一次,每次都要五六百元,合租的房子一个月也要500元,除了伙食费生活费等所剩无几,生活难以维持。广州血源紧张,需四处找自愿者互助献血,又大大增加了支出。小金炜随的父母每天四处乞求,找互助、求资助。漫长的治疗和巨额的费用,如大石压在他们身上,每个日日夜夜都是一种煎熬。看到很多地贫小孩得不到有效治疗将脾肿大,面部变型,失去生命,他们都感到非常的恐惧。但后来因为没有钱, 只能从广州返回广西平南医院进行保守治疗, 再后续无力在医院住院治疗, 办理了出院手续回到家里待医,现祈求好心人能伸出爱的双手,以挽救小凌炜这个可爱的小生命.


家庭收入情况:

无存款,无房产,负债累累, 家里靠种田和外出打工为维持生活,父亲凌宝生在东莞一家小毛织厂打工,工资收入2000左右,除了伙食费之后,仅能维持宝宝的奶粉, 妈妈打点散工,能腾出更多的时间照顾小孩子,收入不定,全家年收入大约在2万块左右, 还要靠邻里及亲人救济才能维持小金炜的日常输血费用和排铁费用.

3.救助过程:

1).2015/3/10金炜输了血,金炜目前在广州中山附属第二医院(孙逸仙纪念医院,简称中山二院)等仓位移植,将手术日期初步定在7月份进行移植,今天家长给中国造血干细胞中心转帐二万元供者体检费。

2).2015年03月19日,金炜已于本月1号去幼儿园了,目前还在等医院的供者体检消息,如果供者体检合格,金炜就可以在7月份进行移植手术了。上幼儿园的金炜真的好开心噢!

3).2015年3月27日,目前供者的体检结果还没有出来,金炜一家人也都还在等消息。妈妈说现在金炜会说爸爸妈妈的名字了,也会说自己的名字了!希望金炜7月份可以顺利进行移植手术!

4).2015年4月2日,金炜最近还是比较乖的,知道自己身体的变化,前几天发烧,也是他自己告诉奶奶,妈妈下班回家金炜还说妈妈怎么没有带他输血。妈妈准备4号带金炜去医院输血。

5).2015年4月9日,五号妈妈带金炜输血,金炜很乖没有哭,他和护士阿姨说,请你帮我把脚里的虫子捉走好不好,我等下要和妈妈回家,你们很坏,每次都要帮我打针,打的我好痛,我们以后不打针了好不好,我会很乖的!

6).2015年4月15日,经和医生确认,金炜供者体验已合格,下周三妈妈将带金炜上广州体检。现在的金炜很调皮,在妈妈干活时,小金炜也要帮忙,但是总是给妈妈添乱,可是小家伙却玩得很开心!

7).2015年5月13日,金炜的体检已经合格,医院不敢給肯定的手术时间,现在三个仓都在手术,如果能顺利出仓,金炜就能按原定时间七月份手术,但是如果七月份不能手术,只能提前让供者把骨髓取出来,放脐带库保管,但是那样就要多花六千元,医生的说法就是,最迟八月份一定能手术。金炜这个月已经不上幼儿园了,奶奶现在农活比较少,能抽出时间照看金炜,同时,在家也能吃好点,毕竟金炜身体不好,只能在营养上給他补充下,希望对手术能有帮助

8).2015年5月19日,15日金炜妈妈放假带金炜回外婆家玩,小家伙玩得很开心,看见阿姨买給表哥得玩具,笑得很灿烂,回家时金炜还和表哥说,表哥,我很喜欢你的玩具,能借我玩两天吗?我不敢让妈妈买,妈妈上班好辛苦,票票都給我输血了。

9).2015年5月30日,妈妈带金炜输血,金炜表现很乖,能和护士阿姨配合,自己自觉握起小拳头,微笑和护士说,你看好再打,我不哭,你不可以像上次那样把我手脚都打哦。

10).2015年7月1日,妈妈带金炜输血,小家伙很乖也很听话,也懂得和护士配合,打针时主动握起小拳头,还和护士姐姐说,我不哭,你打轻点,输血后我就不会累了,回家就能帮妈妈干活啦,回家时还和她说再见。

11).2015年7月15日,金炜目前还在等待医院的入仓通知。好在他是一个活泼开朗的孩子 ,早上跟着妈妈一起去地里拔花生玩的很开心,直嚷着长大了,可以帮妈妈干活了。

12).2015年8月3日,金炜在排队等待手术的同时,妈妈一直在坚持给他进行输血排铁。现在金炜年纪越来越大了,妈妈有点着急,想尽快让金炜完成移植手术。金炜现在很顽皮,前几天把腿摔伤了,好大问题不大。妈妈休息的时候会带他去超市,他总是玩的很开心。

13).2015年8月19日,金炜目前还在等待医院的入仓通知,定期输血、排铁,近来身体还不错,金炜是个很乖巧懂事的孩子,总是抢着帮妈妈做事,有一次早起,金炜对妈妈说:“妈妈,我帮你洗衣服吧,不然你一会上班又要迟到哦”

14).2015年10月13日,金炜在医院入仓的事还没有落实。现在还没有安排供者重新体检,妈妈有点着急了,希望小金炜可以早日完成移植手术。慢慢长大的金炜越来越顽皮了。

15).2015年11月19日,金炜十一月四号在广州妇女儿童医院进行了手术前体检,在医院住了九天,体检结果很好,都合格了。医生开了些手术前药让金炜回家吃,并且交待十天就要输血一次,让血红蛋白保持在一百三,那样有助手术的成功,同时还得七天查血常规一次。

16).2015年12月14日,本来医院是说十五号帮金炜手术的,但是不知道什么原因,中华骨髓库那里还没有通知医院,医生正在和骨髓库沟通,目前金伟炜术前的药物3天前就已经吃完了,希望很快就会有结果。

17).2016年1月13日,在等待了两年的时间里,金炜终于要开始移植手术了,金炜于2015年11月4日在广州妇女儿童医疗中心做术前体检,于2016年1月13日进院准备造血干细胞移植手术,医生安排14日抽血和照B超,15日插管然后进仓。

18).2016年1月16日,金炜今天进仓,并开始化疗。

19).2016年1月21日,金炜今天是化疗的第六天了,低抗力在不断的下降,已经开始出现呕吐和有点肚子痛,血压和体温也有点偏低,现在也没有什么胃口,看见什么东西都不想吃,免强吃了点,但是又会吐出来。

20).2016年1月26日,金炜24日结束了为期九天的化疗,25号休息一天,26回输造血干细胞,现在造血干细胞医生还没有拿回来,预计今天下午五点多造血干细胞才能拿回医院。

21).2016年1月27日,1月26日,晚上9:20分,金炜做了回输,回输花了二十五分钟,但在回输后半小时,出现了发烧,三十九度,还出现发冷和发热,肚子痛,后来医生开药吃后,情况有好转,三点后回复正常。

22).2016年2月3日,今天是金炜植入的第八天,过三天应该就能长细胞了,八天应该就能出仓了,出仓后还要在层流床一周才能转普通病房,在普通病房再住五天没事才能出院。

23).2016年2月22日,金炜十二号已经出仓,现在层流床,还没有转回普通病房,金炜出仓后情况不太稳定,一直出现肚子痛和拉肚子,医生安排照了两次b超和?光片,但是问题又不是很严重。医生的解释是金炜有点肠胃排斥,只能在用药上加大剂量。这两天情况比较稳定,肚子不怎么痛了,也不再拉,什么时候出院还不知道。

24).2016年2月25日,金炜2016年1月13日金炜在广州妇女儿童医疗中心住院体检,1月16日进入移植仓做造血干细胞移植。2月12顺利出仓,出仓后住层流床,2月22号转普通病房,在一个多月的时间里金炜接受了化疗和造血干细胞移植,也经历了很多苦,发烧,嘴巴烂,拉肚子,脱发等,终于2月25日顺利出院。金炜出院后还不能回家,在医院附近找房子住,以便定时回医院复查和打丙球。

2016年3月8日,妈妈带金炜回医院复查,医生看了金炜的检查结果,说金炜恢复的不错。金炜还需要定期回医院复查,祝福金炜早日康复。

金炜移植出院后医院规定每周二要定期带回医院抽血复查和打免疫球蛋白,上周二(3月8号)金炜回医院复查和打丙球,那天孩子有点多,金炜出院不久,免疫力不好,被感染了病毒,晚上二点多就出现了高烧三十九度八,医生让马上回医院住院治疗,经过精心治疗,于3月15号下午顺利出院。

2016年4月5日,妈妈和平时一样带金炜回医院抽血复查和打丙球,6号结果出来,金炜感染巨细胞病毒,医生让七号早上再回医院抽血复查,8号结果出来了,病毒还是高,医生让九号早上回医院住院治疗,回医院后,医生一直帮忙用抗病毒的药,但是昨天早上抽血复查,病毒没有少,反而还升高了,目前医生正在对症治疗。

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

56178

支付宝E公益平台筹款

12235.48

腾讯乐捐平台筹款

16882.50

天使妈妈官网筹款

11127

心平公益基金会捐款

30000

合计

126422.98

凌金炜治疗费用

192940.98

天使妈妈拨款做治疗费

126422.98

结余

0

A.   天使妈妈为凌金炜转善款126422.98元,凭证:




B.    凌金炜治疗费用票据: