姓名：孙宁吉（小饼干）    性别：男     病情：胆道闭锁

出生日期：2014.1.1   地址：湖北省鄂州市汀祖镇杨王村八组

一份捐款，双倍爱心：

心平基金会联手天使妈妈，和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺：爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半，心平基金会将配捐另一半缺口费用，让爱心圆满！患儿孙宁吉的治疗费用筹款目标是2万元，爱心网友的捐款只需累计达到1万元，心平基金会即为孙宁吉配捐1万元；若爱心网友捐款累计未到1万元，则心平基金会不提供配捐，但爱心网友不得要求退回捐款，已捐善款将继续用于孙宁吉的救助。

募款说明：

孙宁吉的妈妈杨波是湖北省鄂州市汀祖镇居民，一家有4口人，父亲经商失败欠下巨款债务，母亲下岗无业，尚有年幼的弟弟正上初中。孙宁吉的妈妈杨波2013年1月4日与孙宁吉的父亲孙虎喜结连理，并于当年“五一”劳动节期间举行了浪漫婚礼，5月中旬杨波欣喜地发现自己已有身孕，2014年1月1日元旦当天诞下小宝贝孙宁吉，一家人还沉浸在迎接新生命的喜悦中。然而几天后杨波和孙虎发现孩子越来越黄，赶紧抱孩子去医院检查，辗转于武汉、北京、天津等地医院，2014年下2月18日在首都儿科研究所最终被确诊为先天性胆道闭锁。并且由于病情较为严重，只有进行肝移植孙宁吉才能有活下去的希望

这样一个残酷的事实曾让孙宁吉的妈妈杨波倍受打击，四处寻医问药之后杨波还是决定救治这个孩子。

孙宁吉的亲生父亲，杨波的新婚丈夫，在权衡之后决定放弃这个病孩子，并且阻止杨波救治孩子。为了尽快争取到孩子的抚养权带孩子去治病，杨波不得已签订了离婚协议，带着孩子净身出户，孙宁吉的父亲孙虎至此不肯对孩子承担任何责任，拒绝救治，放弃抚养权监护权，拒绝支付抚养费。

希望大家能伸出援助之手，救救可怜的孙宁吉。

家庭成员状况：

孙宁吉：2014年1月1日在钟祥市人民医院出生，2014年2月18日在首都儿科研究所确诊为先天性胆道闭锁。

杨波，1992年6月27日，湖北省鄂州市汀祖镇杨王村八组，现带着生病的儿子孙宁吉待业无收入。

母亲：李晓容，1970年10月12日，湖北省鄂州市汀祖镇杨王村八组，照顾生病的孙宁吉母子，以及正在念初中的弟弟，待业无收入。

父亲：杨锦鹏，1967年1月16日，湖北省鄂州市汀祖镇杨王村八组，做小生意，由于经营不善，欠下大量债务，月收入不足2000元，全家人都靠父亲这点微薄的收入度日。

弟弟：杨骁，2000年8月4日，还在上学。

患儿近况：

孙宁吉全身肤色发黄，身体各项指标均严重脱离正常水平，腹水多，严重肝硬化，并发症频发，全身多处长湿疹，时常发烧，一直在医院。

医生建议：

孙宁吉与妈妈杨波已做完肝移植配型检查。杨波作为直系血亲供体，O型血、无脂肪肝、无酒精肝，孙宁吉为A型血。符合肝移植手术条件。正在等待伦理审判。

孙宁吉病情严重，医生建议尽快进行亲体肝移植手术。

项目详细说明：

我的宝宝小饼干（大名孙宁吉）于2014年1月1日出生在钟祥市人民医院。新年的第一天，一条新生命的诞生，一切原本都是那么美好，我沉浸在初为人母的喜悦中，觉得自己是世界上最幸福的人。

    出生第二天，宝宝出现了常见的新生儿黄疸，当时我并没有太在意。几天以后，黄疸越来越严重，我们这才觉得害怕，赶紧把孩子抱到儿童医院。照了三天的蓝光后，医生开了些茵栀黄让孩子回家吃，就让宝宝出院了。

出院后吃了一周药，黄渐渐退了，我们就停药了。两天后反弹了，且更严重了。再次抱孩子去医院，这次医生说孩子不是简单的生理性黄疸，建议我们直接去武汉的大医院。当时吓得我腿都软了。时值年底腊月二十九，武汉所有大医院都没有专家坐诊，医院都是建议我们年后再去。在家坐立不安地熬过年初三，年初四凌晨三点钟，冒着大雪赶到武汉同济医院，办理了住院。

折腾几天，抽血、肝功能化验、胆汁引流、SPECT检查以后。结果显示胆道不通，必须转外科做腹腔镜探查，确认是胆汁淤积还是胆道闭锁。如果是胆道闭锁，此病如果不动手术，死亡率是百分之百，基本活不过一岁。

    我眼前一黑，感觉天都要塌了，为什么，这么可怕的病，我连听都没有听说过，为什么会发生在我儿子身上？在咨询了医生后，被告知北京的首都儿科研究所对这个病比较有研究，如果我们决定手术，要赶紧过去。

和家里人短暂商量以后，第二天晚上我们马不停蹄的赶到了北京，周五，医生说床位满了无法安排住院，我哭着求他们，最后终于安排加床，一切抽血又来，瘦弱的宝宝嘴唇都白了。

一个星期后，2月18日，我永远不会忘记那天，护士把小饼干放到小床里推进手术室，而我在外面腿都是软的，希望老天保佑只是淤积啊！一个小时后医生说经腹腔镜探查，确诊是胆道闭锁三型，并且看到肝已经绿了，开始硬化，病情太过严重，不建议做葛西手术，如果实在不想放弃这个孩子，只有肝移植。

听完这话我当时就瘫在了地上，我哭着问老天爷为什么要对我的孩子这么残忍！很快宝宝从手术里推出来了，身上都是浮肿的，插满了各种管子。宝宝的脸肿得我都快不认识。回到病房后我看着还没醒过来的宝宝，心里在想到底该怎么办？当时心里只有一个念头，就是我一定要救宝宝！这个肝移植，一定要做！

带着宝宝回家以后，一家人开始商量怎么办。宝爸说，这么严重的病，就算做了移植也不一定能好，我们还年轻，以后再生吧！没想到他这样绝情，我只有哭着求他，给宝宝一个机会，可他却怎么样都不肯松口。我觉得自己心都死了，宝宝得了重病，家人却要放弃，我怎么办？难道真的就这样眼睁睁看着自己的亲生骨肉等死？我真的舍不得啊！我要救他！

我开始悄悄地在网上查询病例，搜集相关知识。终于得知天津市第一中心医院，又是东方器官移植中心，是国内做小儿肝移植最权威的医院。并且找到很多和小饼干同病相怜的孩子，做了肝移植手术后都很健康，看他们的照片和正常孩子没什么区别。了解到这些后我充满希望，信心大增，我儿得的不是绝症！当我兴冲冲的把这些告诉宝爸和孩子的爷爷奶奶，以为他们听到后会和我一样高兴，结果事实再一次打击了我，他们冷漠地告诉我，无论如何他们都不会同意做这个手术。因为手术成功孩子也要终生吃药，他们接受不了这样一个“不正常”的孩子拖累他们。任我怎样做他们的思想工作，一切都是徒劳。刚刚燃起的希望又这样被无情扑灭。几天之后宝爸简单的收拾了一下行李就走了，带走了我俩唯一的一笔钱，我陪嫁的3万和结婚时他父母给我们的4万，我打算拿来给孩子做手术费用的一笔钱！临走前他只丢下一句话：我已经谈好项目，这钱得用来投资，孩子就交给你来照顾了。

宝爸带着我和孩子的希望，无情的走了。这一走就是两个月，他从不主动打电话回来关心我们，也不接我电话。留下我心碎地独自面对一个病重的孩子。

          我心如刀绞，安慰自己他只是忙。可心里很清楚，宝爸已经不要我们娘俩了。他心里一定充满了怨和恨，为什么别人都能生下健康孩子，而我却生了这么个短命娃？我无从替自己辩白，我也恨自己为什么没有给宝宝一个健康的身体，让小小的他受这么多罪，我宁愿生病的是我自己！

孩子的病一天天加重，肚子开始涨起来，皮肤越来越黄，我看在眼里急在心上，知道一切都得有个结果了。

    4月20日，我发信息，让宝爸回来谈谈，如果他还是不同意手术，我愿意带着宝宝离开这个家。

第二天，宝爸回家了。因为孩子抚养问题发生分歧，宝爸对我动手了，掐着我的脖子威胁我，不让我带走孩子。无助的我只能打电话给自己爸爸妈妈，当晚爸爸赶过来和他们一家谈判，爸爸是个善良的人，他说你们不想救就让我们来救，我们砸锅卖铁也在所不惜！

宝宝的爷爷奶奶还是不答应，他们怕孩子拖累他们。最后协议结果是，离婚，孩子的抚养权监护权归我，孩子父亲不负担任何抚养费、治疗费。我净身出户，婚前陪嫁的3万元钱也不归还于我。

为了我儿一条命，这么不平等的协议，我签了！因为我咨询了律师，如果选择法院起诉离婚，等判决下来最少要3-6个月，而孩子根本等不到。并且如果不离婚，孩子手术必须要孩子监护人父母双方签字。

很多人开始说我傻，什么都没有得到，只为了一个病孩子，赔上自己一生。

          我知道自己可能做得并不理智，但我是一个母亲，我生下了孩子，就必须对他负责，不可能因为他有病就不要他，人一辈子不能只为自己而活，对我和小饼干来说，有你有我！

    而目前孩子的病情已经紧急，做完配型检查确认符合手术条件以后，移植医生告诉我选择亲体肝移植，手术费用起码需要12-15万。

    我愿意供肝给我儿子，但是这巨额的手术费我去哪筹呢？看着小饼干可爱的面容，我知道无论有多少困难我都必须想办法克服，奈何我一个单身妈妈啊，因为生孩子带孩子也辞去了工作没有收入来源，又是净身出户，力量实在太弱。 

在这里我求求各位好心人，帮帮我可怜的孩子小饼干，挽救他这条弱小的生命。他的人生才刚刚开始，不应该就这样匆匆结束，他还没来得及看一看这个美丽的世界。

写到这里我已经泪流满面了，我没有什么好的文采，也不懂怎样煽情，更多更多的话其实都在我心里。我唯愿这个可怜的孩子，我最爱的宝贝，在被自己的亲生父亲无情抛弃后，不要再被这个世界放弃。愿他被这世界温柔相待。