救助对象：

姓名：

王一智

性别：

男

出生日期：

2008年12月5日

家庭地址

云南省曲靖市陆良县龙海乡双箐村委会

病情

王一智是尼曼匹克症B型，目前肝硬化情况严重，肝脾肿大，门脉高压及腹水，发展为脾功能亢进，全血细胞减小，反复肺部感染，下肢浮肿，呼吸困难。

简介：

王一智是尼曼匹克症B型，目前肝腹水，肝硬化情况严重，经上海新华医院和上海仁济医院医生评估，必须尽快进行肝脏移植手术。挽救孩子生命。这个家庭有着2个患者的孩子，患者姐姐患先天性心脏病，刚手术后不久，王一智又确诊为罕见病尼曼匹克症，近三年，家人四处寻医问工，因病致贫，给原来就不宽裕的家庭背上了经济包袱，目前，家庭已欠下巨债。父母从来没有放弃过对孩子的治疗，可现时面临高昂的手术费用，这个家庭实在无力承担。您的一份爱心帮助，挽救孩子的生命。

患儿近况：

王一智是尼曼匹克症B型，目前肝腹水，肝硬化情况严重，经上海新华医院和上海仁济医院医生评估，必须尽快进行肝脏移植手术，挽救孩子生命。

医生说法：

患者王一智间断性地到我院进行治疗，目前主要症状表现为：肝脾肿大，门脉高压及腹水，发展为脾功能亢进，全血细胞减小，反复肺部感染，下肢浮肿，呼吸困难。近期通过治疗，腹水消退、下肢浮肿逐渐好转。

家庭成员情况：

王冲林：患者父亲  大专 身体健康

满艳：患者母亲  大专 身体健康

王一涵：患者姐姐  在读小学  患有先天性心脏病

家庭收入情况：

父亲王冲林在陆良县龙海乡农业综合服务中心工作，月收入  ：1900元

母亲满艳在陆良县龙海乡双箐口小学工作  月收入：2050元

王一涵  患者姐姐 在读小学  先天性心脏病

家庭年收入：47400元

项目详细说明：家长求助信

幸福的家庭都一样，不幸的家庭却各有不同。灾难降临在一个普通的家庭，五岁的孩子饱受病痛的折磨长达三年半。

我的儿子叫王一智，今年五岁半，患尼曼匹克症B型，属于先天性糖脂代谢性疾病，孩子的身体缺少一种鞘磷脂酶。目前过的多的脂类累积在肝脏导致肝脏功能严重损害，需要进行肝移村手术。如果解决治疗费用问题，我和一智配型成功，就可以进行手术，让孩子重获新生。

我叫满艳，现年34岁，家住云南省曲靖市陆良县龙海乡，是一名乡村老师，丈夫王冲林现年42岁，在当地乡政府工作，我们夫妇生下俩孩子，均患有先天性疾病。女儿王一涵，2003年出生，一岁时确诊患先天性心脏病，儿子王一智，2008年出生，二岁时被确诊为先天性糖脂代谢性疾病（尼曼匹克症）。

2010年5月，一智一岁半时，长时间的咳嗽不止，到陆良县医院就诊，医生说重症肺炎，当时就下病危通知书，需转院治疗，在救护车的护送下，转到曲靖市妇幼医院，经过治疗，病情好转，医生做B超时，发现孩子肝脾大，建议我们到省级医院查原因。看医生凝重的表情，丈夫知道病情非同一般。马不停蹄地带孩子到昆明儿童医院检查，两次骨穿、不用麻醉，听到孩子撕心裂肺的口感声，我的心都碎了，一滴一滴在流血……所有检查下来，还是一无所获，找不到引起肝脾大的原因。

2010年12月，一智刚满2岁，突发高烧，当晚就去到曲靖市妇幼医院，在观察室输了一个晚上的针水，由于没有床位，第二天一早就回家了，让舅舅送到云南最好的医院云大医院。由于床位紧张，丈夫和婆婆带着孩子在小旅馆暂时住下等床位（由于工作原因这次我没有陪孩子去看病），这次孩子发烧很有规律，每隔7个小时，就高烧不退，两天两夜才接到医院的通知，丈夫像看到救星一样，心想只要住进医院就有办法了。又是一次让人肝肠寸断的骨穿，诊断为噬血细胞综合症，治愈率为40%，听到这结果，我只好向学校请假，搭上去省城的客车，恨不得一下就看到我可怜的孩子。

2011年5月，一智之前吃了半年的中药，病情没有一点好转，丈夫决定带着孩子去重庆儿童医院检查，想知道可怜的孩子究竟是怎么了。第四次骨穿，骨髓片上发现泡沫细胞，被确诊为尼曼匹克症，当医生告诉我们这病目前为世界医学难题，没有药物治疗这病，死亡率极高，存活率极低。当听到这一噩耗，我们悲恸欲绝，万念俱灰，茫茫人海，为何厄运降临到自己孩子身上，为何？为何啊？

2013年11月3日，孩子再次肺炎住进县中医院，半月有余地打点滴，手背全是针眼，像马蜂窝一样，青一块，紫一块，护士都悄悄的流眼泪。由于液体摄入太多，排尿又少，孩子出现严重用水，下肢浮肿，呼吸困难，咳嗽不止。从那以后孩子一直吸氧至今，看着孩子的身体每况日下，丈夫才把真相告诉年迈的父母，爷爷奶奶接受不了这残酷的事实，双双住进医院，整天以泪洗面，看着孩子形似“蜘蛛人”的样子，心如刀铰，那晚丈夫看着孩子的手，泪流满面的说“豆豆（小名）爸爸借点钱，带你去最好的医院看病”。看着一脸悲伤的爸爸，一智不知所措的点点头。（这孩子，从日渐凸出的肚子一天比一天大，小小年龄心情就比较压抑，沉默寡言，在他的语言世界里只有摇头和点头）。在尼曼匹克之家的鼓励和帮助下，我们带着孩子去新华医院就诊，张惠文大夫建议做亲休肝移植。

我是一名乡村老师，怀揣儿时的梦想，在家乡已经默默耕耘了14年，平时我们由于工作的原因，只带着女儿在山区读书，体弱多病的儿子一直由公婆带着。每个周末和儿子离别是，都是一场灾难。每次分别的早上，儿子哭着说：“妈妈，妈妈你别去掉，我要你”的声音仿佛还在耳边萦绕，不只千万遍的念叨，我可怜的孩子，妈妈对不起你，原谅妈妈的不辞而别，原谅妈妈的狠心离去  ，原谅妈妈博大的母爱在你哪却是沧海一粟！

2014年7月利用暑假的时间，准备去做肝移植手术，而高昂的医疗费，我们是一筹莫展。这几年，从女儿到儿子，四处求医问药，因病致贫，目前已欠下巨额债务。万般无奈之下，只能向社会求助，恳请天下爱心人士，社会团体献一份爱心，一份力，救救可怜的孩子。