基本信息
姓名:林宇然 性别:男
病情:混合型胶质瘤
医生劝放弃,妈妈决定救孩子
“你看你儿子的头比你都大,就像汽车都快报废了,现在才来有什么用,没有太大意义了,我劝你可以放弃了,没人会责怪你,况且你们这么年轻,可以再要”医生生气且严肃的说,好好考虑考虑吧!
林水芳没有片刻犹豫,意志坚定的对医生说“只要你可以接收他,无论什么后果都没接受,即使下不来手术台也能接受”。
为了省点钱,2020年6月中初到北京的林水芳同儿子家人住进了一天地下室宾馆,终日不见阳光。每次门诊候诊等待时,一片茫然,既紧张期待又害怕被拒绝,眼眶一片模糊,但终是怕周围的异样眼光,不敢发泄。只敢在骑共享单车往返医院宾馆路上时,肆意挥洒泪水,有着口罩的掩饰,不再顾忌的发泄。
治疗路上的艰辛
想想从2020年5月底清晨突发腿抖开始,后续频繁手脚发抖,牙齿痛,不爱吃东西,夜里睡觉时常痛到惊醒大哭猛拍头。核磁发现右脑巨大占位后,福州医生拒收,再北上。到此时儿子已昏迷呕吐了整整俩天,已无法坐立走路。门诊回去的时候,已经近晚上七点多,看着刚刚清醒又似乎又要沉睡的儿子,林水芳心如刀割,不能再等了,挂急诊。也天真的以为挂急诊马上就能住院,于是带着住院物品,小被子,连婴儿车都没推,就急匆匆到急诊。
此时已经晚上十点多了,急诊医生推荐住院部值班主任医生给我看看片子,天坛医院太大,从急诊到住院部一路抱着儿子,风又大,抱不动,被子盖又来不及,哭闹声不绝于耳。但幸运的是,这是唯一一个看核磁片子,立马说他可以做,就是这句话,点燃了林水芳的希望。毅然决然地下定决心,无论刘医生怎么拒绝,反复的找,直到接收为止。
仍然坚定决心治疗
而后门诊连找了三次刘医生,坚定的决心,终于2020-7-1顺利住院。因为最新的天坛核磁显示占位有14公分,住院当天中午,麻醉医生提前给林水芳通话了解宝宝情况,考虑手术风险巨大光麻醉签字便谈话了近一个小时。手术医生也交代了一个多小时的术中风险,且告知有可能切不干净,要二次手术。
2020-7-2日,早上来医院的路上,林水芳一路上心里呐喊“对不起!对不起!妈妈没的选”。8点47分进手术室,儿子还不知马上要面临生死大关,手拿最爱的小车车摆弄着笑嘻嘻,此时林水芳再也抑制不住,泪如雨下。
历经21小时,出来的时候儿子完全是昏迷的,无论怎么喊都没反映,由于大出血抢救七八个小时,肿瘤还有30%没切。
术后的治疗情况
术后缄默十多天,而后慢慢会坐,下地走路,直到7月21日出院,走路还是需要搀扶,头歪的特别厉害,走出院一个星期左右,才慢慢自己会走,头也慢慢正回来。
由于病理是婴儿促纤维增生性星型细胞瘤+胶质母细胞瘤,生存期只有14-16个月。治疗一刻不敢耽误,北京世纪坛医院约化疗,普华医院做全脑脊髓核磁,天坛医院手术,右安门医院的放疗,儿子经历了ICU突发癫痫,每天近40的高烧,惊厥,平均30支咪达唑仑镇定剂维持,历时13天才转普通病房,长期镇定剂下,后脑刀口压疮,烂到见骨,颅内病毒感染,本只有三十多斤的豆豆,又瘦了8斤。
还有很长的康复路,愿孩子明天幸福
三岁多的儿子,这半年多来,学习能力越来越强,儿歌能一整首首的唱下来,经常喜欢背着佩奇书包,唱“爸爸妈妈去上班,我去幼儿园,也不哭也不闹,早上老师好”,每次去门诊也是背着书包,手里永远俩辆车标配。
林水芳时常,觉得亏欠太多,没有给予健康的身体,也没能让他有童年学堂快乐!三次开颅,一次积水,俩次化疗,一次放化,家里已自费四十多万,光手术就经历了7个多月,后续还有放疗,化疗近一年多的时间,还有放疗医生告知耳蜗深处的放疗造成左耳听力的缺失,后续还要走康复之路!
亲戚朋友已帮助很多,但还是杯水车薪。无奈之下在此向社会求助孩子的部分治疗费15万,恳请各位好心人,伸出援手,帮帮林宇然一把,让他有机会成长,有机会上学,将来成为有用的人,回报社会!
善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。


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2021-06-16 林宇然情况介绍
5月18日汇款48027.55元用于孩子治疗使用
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0000-00-00 林宇然-其他平台筹款链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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意敬礼 | ¥100.00 | 支付宝 | 2021-07-26 22:41:11 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2021-05-25 21:00:34 |
cwq | ¥420.00 | 微信 | 2021-05-20 11:55:51 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2021-05-19 21:51:00 |
三宝弟子 | ¥50.00 | 微信 | 2021-05-18 06:19:51 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥47000.00 | 2022-12-21 00:00:00 | 林宇然 |
¥10000.00 | 2022-12-21 00:00:00 | 林宇然-妆友爱专项基金 |
¥6135.81 | 2022-09-30 00:00:00 | 林宇然 |
¥62997.00 | 2022-06-01 00:00:00 | 林宇然 |
¥3700.00 | 2022-06-01 00:00:00 | 林宇然 |