基本信息

姓名：丁星瑶       性别：女        

病情：肝豆核变性肝硬化失代偿期

项目介绍

我叫代忠艳，患者是我二女儿丁星瑶。我的女儿丁星瑶因患肝豆核变性肝硬化失代偿期，为救女儿已经花光家中所有积蓄万般无奈之下请求社会上的好心人帮助。

丁星瑶现年八岁六个月，于2020年 11月29日发现眼球发黄、皮肤发黄、尿液也发黄。于是我们带孩子去县人民医院去查血液，被查出肝功能等很多指标都不好。然后进一步做b超检查时发现肝回声变粗 ，大小形态正常 。12月3日复查时发现大量腹水。于是我们又带孩子去贵州省贵阳市妇幼保健院进一步检查 。在其重症监护室待了三天 ，通过各方面指标的检查，得出不明原因肝硬化 的结果，且疑是出现了干性脑病的症状，且肝功能极速恶化，医生建议做肝移植手术。

但该医院不具备这一技术，后又转到贵州省人民医院重症监护室在里面待了一个星期左右，通过积极治疗和进一步检查，不怀疑是遗传基因引起的问题，而且肝功能也急速衰竭，其他器官的并发症也陆续出现 ，急需做肝移植手术。但贵州省的这方面医疗条件有限，且因家庭经济困难，只能暂时做保守治疗。

经朋友介绍转到重庆西南医院，确诊为肝豆核变性肝硬化失代偿期，前后共签病危通知书五次左右。共花了十多万，都是亲戚朋友还有网络众筹借的。孩子在该医院治疗半个月左右，病情稍微稳定一些时，由于没有经济支持不得不转回老家，用中药调养，在家调养二十来天以后由于病情恶化严重。孩子头晕腹痛加巨，食欲等表象病征恶化，不得不各方求助筹款来到重庆市儿童医院求助治疗。

由于我们是农村家庭，我和老公皆无固定工作 。我是家庭主妇，因要照顾三个孩子读书完全无收入，老公务农偶尔做点零工补贴家用，每年收入不稳定，但是也够日常生活。小家庭虽然不富裕但是温馨美满。但是此次女儿突发重疾,让原本家里就欠有二十多万债务的家雪上加霜。

由于孩子病情严重，医生建议做肝移植手术才能救孩子，但是因为家庭经济情况限制，身无分文的我们本已绝望。但是作为父母 ，每一个孩子都是自己的骨肉心血，又怎么忍心看着他在病魔的折磨下一天天昏睡。于是向亲戚朋友和孩子就读学校等筹借了三万元来到现在就医的重庆儿童医院，希望能够留住她幼小的生命。但是面对十几万的手术费，我们全家又开始犯难了。在无奈之下求助于社会上的各位好心人，请您帮帮这个幼小的生命，帮帮我们全家渡过难关。

善款使用说明：所筹款项将用于患儿的手术费、治疗费、检查费及生病期间的生活费。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。