基本信息

姓名：向柳畅    性别：女               

病情：先天性胆道闭锁

项目介绍

我叫柳小凤，现年30岁，丈夫向少林，现年40岁，家住广东省河源市龙川县丰稔镇。2020年5月18日，我生下我的女儿向柳畅，她的出生让我们全家都沉浸在无比喜悦之中。

但孩子出生后就有黄疸，问亲戚朋友说小孩子都会黄疸的，晒晒太阳自己慢慢就会退下去，但是我跟丈夫还是不放心，在深圳市龙华人民医院检查后照了一个星期的蓝光退黄，出院后小孩还是不见好转，一天天的没什么变化，很黑很瘦不长肉，万般焦急。当时初为人母的我也没怀疑这是疾病，直到宝宝四十五天了，还是很瘦很黄，我们决定回家里的医院，反复检查了两回，在龙川县妇幼保健院医院检查宝宝显示胆红素偏高，诊断结果是胆汁淤积。后面，为了给孩子比较好的治疗，又辗转到广东省妇幼医院，医生根据各项化验指标怀疑是胆道闭锁，但这个病发生的概率仅有万分之一，目前唯一的治愈手段就是肝移植，否则他会在一岁左右因肝脏衰竭而夭折。

几乎崩溃的我，不信这是最终的结果，2020年7月20日,我们一家人在手术室外焦急的等待着，家人们一边安慰着哭泣的我，一边祈祷不要是胆道闭锁。然而却证实了这不幸的事实——我的宝贝向柳畅是先天性胆道闭锁患儿，还是最严重的三型胆道闭锁，肝脏正逐渐硬化。那天下午手术进行了将近6个小时，孩子出来的时候身上插满了管子，我的心都碎了，泣不成声，两个月的她实在太受罪了。医生说葛西手术很成功，术后指标渐渐正常，这让人很惊讶，我的女儿实在太坚强了，我看到了她的眼睛充满了对生的渴望，那样强烈和坚定。就在我以为一切都会尘埃落定，一切都会好起来时，出院后第三次复查的结果不理想，胆红素偏高，肝功能又开始升高。

不想放弃治疗的我们又辗转广州各大医院，医生给我的回复都是没办法治疗了，唯一的方法就是肝移植。在这之前我们想都不敢想这是个什么手术，如今却不得不面对现实。在网上我们搜索儿童肝移植相关信息，也跟很多病友交流，找到了北京友谊医院肝移植最权威的朱志军教授。朱教授说现在肝移植技术比较成熟，还可以亲体捐肝，可以节省等肝的时间，也可以省去一大笔费用，于是我决定亲体捐肝给孩子，随即马上订了机票来北京。经过配型检查我有地中海贫血不适合捐肝，爸爸也有严重脂肪肝也不适合捐肝，当时的我们都崩溃了，如果等肝源我们不知道孩子能不能等得起，还要支付20多万的肝源费，经过跟家里人商量，孩子的姑姑站出来要为孩子捐肝，经过配型检查孩子姑姑的血型还有各项指标跟孩子可以匹配，或许这就是亲情的力量。

在等待手术过程中，孩子每天输液抽血特别痛苦，我看着真的心如刀绞，一边治疗一边筹集手术费。前期的手术费用已经让我们家里负债累累，这次肝移植手术接近20万的手术费对于一个普通的农村家庭来说不是一笔小数目，由于照顾孩子我已经辞职全职照顾孩子，孩子爸爸因为孩子的病情也无法专后投入工作，收入甚微。万般无奈之下，我求助于社会上的所有好心人和医疗单位的救助，希望能挽救孩子的生命，让我们孩子在无数好心人的帮助下，年幼的生命之火能够重新点燃，我们将感激不尽，我们更会胸怀感恩之心，在各自岗位上加倍努力工作，以实际行动报答好心人的关爱！

善款使用说明：所筹款项将用于患儿的手术费、治疗费、检查费及生病期间的生活费。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。